Mister Hodgkin auch bei mir zu Besuch

[Hummel]

Hallo Leute!
Eigentlich hatte ich gar nicht vor, mich hier anzumelden. Da ich aber schon seit einigen Wochen mitlese, und wirklich viele Tipps und wertvolle Informationen dadurch erhalten habe (was mir sehr oft sehr geholfen hat), habe ich mich doch dazu entschlossen. Schließlich kann ich so vielleicht auch etwas davon zurück geben.

Ich bin 21 Jahre alt und Studentin. Meine Diagnose kam Anfang April. Mir ging es vorher eigentlich prima. Abgesehen von starkem Juckreiz an den Beinen, sowie geschwollenen LKs am Hals und Schlüsselbein (die ich bereits Ende 2011 bemerkt hatte). Mein CRP-Wert war auch deutlich erhöht. Im Nachhinein ist mir aufgefallen, dass ich im letzten Winter ganz schön oft krank war. (Alle 4 Wochen dick erkältet, mit Halsentzündung und allem drum und dran – hatte ich sonst höchstens 3x im Jahr) Ob das jetzt in direktem Zusammenhang mit dem Hodgkin stand,… wer weiß. Wie bei vielen von euch, sind einige Monate vergangen, bis klar war, womit ich es zu tun habe.

Auf jeden Fall bin ich in Stadium 2A mit einem RF (3 betroffene Areale – beidseitig cervikal sowie mediastinal). Als Therapie bekomme ich 2x BEACOPP esk. sowie 2x ABVD mit anschließender Bestrahlung. In einer Studie bin ich nicht. Mir wurde vor der Therapie aufgrund extrem schlechter Venen ein Port ans Herz gelegt (im wahrsten Sinne des Wortes, haha – bestimmt gibt’s den Witz schon…), mit dem ich bis jetzt keine Probleme hatte. Im Alltag stört er mich so gut wie gar nicht.
Die 2 Zyklen BEACOPP habe ich recht gut überstanden. (Habe von Anfang an alles ambulant gemacht.) Mir war nur am allerersten Therapietag übel, danach nicht mehr. Mein Blutbild hat die „normalen“ Abstürze gehabt mit bis zu 1000 Leukos. Dank Neulasta sind sie aber zeitweise auf bis zu 33000 hochgeschossen. Tag 8 habe ich meist komplett verschlafen. In der Erholungswoche konnte ich eigentlich uneingeschränkt alles machen.

Jetzt ist Dienstag der 1. ABVD-Zyklus gestartet. Es geht mir bis jetzt gut, auch übel ist mir nicht. (Emend sei Dank!) Ich fühle mich ab und an etwas kaputt. Ich bin mal gespannt wie es die nächsten Tage so wird.
Wie war das denn bei euch so? Also wie habt ihr, die die gleiche Therapie haben/hatten, ABVD im Vergleich zu BEACOPP empfunden?
Ich muss zum Beispiel erst in 10 Tagen zur nächsten Blutabnahme. Das kommt mir total komisch vor – musste ich doch bei BEACOPP alle 2-3 Tage antanzen??! Mein Doc sagte auch, ich könne in den nächsten Tagen alles machen wonach ich mich fühle, inkl. Uni. Ich traue dem Braten nicht so richtig, musste ich doch in den BEACOPP-Zyklen manchmal 2-4 Tage möglichst komplett fern von Menschen bleiben…

Letzte Woche hatte ich außerdem die erste Zwischenuntersuchung. (Sono) Die LKs sind noch deutlich zu erkennen (und ich fühle sie auch noch), aber sie sind schon kleiner geworden und das ist ja das Wichtigste.

Viele Grüße,
Hummel

[Mariii]

Liebe Hummel,

welcome erstmal. Wieso wolltest du dich nicht anmelden? Ich hab mich glaub ich damals sofort angemeldet, ich hatte soviele Fragen
Ersteinmal: toll, dass du alles schon so gut überstanden hast! Was machen deine Haare? Die ABVD Chemo hat zum Vorteil, dass das Blut niemals so abstürzt (ich glaub mein niedrigster Wert lag bei 4500 Leukos) und deshalb musst du nicht so aufpassen, denn deine Abwehr klappt wieder!
Ich hab auch immer gemacht, was ging, Menschen meiden brauchte ich nicht, es sei denn, die waren verseucht (Kindergarten ist ne schöne Seuchenquelle) Ich musste 2x die Woche zum Blutabnehmen. Das wundert mich schon, dass du mit so langem Abstand Aderlassen musst Frag doch nochmal heimlich die Schwestern, ob das so üblich dort ist.

Alles Liebe, Mari[/code]

[Hummel]

hallo mari
danke. ach das hatte keinen bestimmten grund, dass ich mich erst jetzt anmelde. bin einfach nicht so richtig dazu gekommen.

meine haare haben sich schon pünktlich im 1. beacopp-zyklus verabschiedet. damit hatte ich aber auch gerechnet. ich bin sehr überrascht, wie wenig mir die ganze haar-sache letztendlich ausmacht.

dass ich jetzt so lange bis zum nächsten "aderlass" warten kann, liegt vielleicht auch an den neupogen-spritzen? die sind ja ziemlich zuverlässig... möglicherweise ist da einfach nicht mit einem abfall der leukos zu rechnen?! das könnte ich mir als grund noch vorstellen...

hattest du bei der abvd auch sowas wie gliederschmerzen?
ich war an den beiden tagen nach der infusion total fit (inklusive uni etc.) aber seit freitag hab ich (auch schon vor der neupogen) son bisschen das gefühl, als würde mir was in den knochen stecken..

[Mariii]

das kann sein mit den spritzen, haste recht. wenn du mal auf mein profil gehst (und noch ein neuzugang) darfst du dir mit freuden all meine gruseligen abvd nebenwirkungen durchlesen. ich muss sagen, ich war auch tag 1u.2 fit, danach...holla. ich hatte immer was neues. ganz toll
knochenschmerzen hatte ich nicht (sind die von der neulasta evt. noch?)
aber gelenkschmerzen und ekelhafte nierenschmerzen.

achja, ich hab die hälfte gsd schon vergessen, dafür hab ich jetzt NACH der chemo dieses wiederliche kribbeln und jucken, ich hab immer angst, es käme vom H. aber meine arzt meint, des wär ne chemonebenwirkung..

so, essen jetzt!

[Mona]

Liebe Hummel,

wie machst du das denn jetzt mit dem Studium? Ich bewundere dich da echt total!!
Ich bin 19 und bin grade mit dem ABI fertig geworden, habe mich aber schon verschlechtert weil ich die Schule nicht mehr allzu oft besuchen konnte^^.
Über den Vergleich kann ich dir wenig sagen weil ich nur ABVD bekomme. Aber ich geh trotz Chemo ins Kino, essen, in die Disco, egal. Außer schwimmen wurde mir quasi alles erlaubt wozu ich Lust habe.
Wenn nichts Besonderes ist muss ich nur alle 14 Tage ins Krankenhaus um die Therapie fortzusetzen, also wird mir auch nur da Blut abgenommen.
Glieder bzw. Knochenschmerzen sind anscheinend ganz normal bei ABVD, es ist nur blöd dass man nichts dagegen machen kann…. Zumindest hab ich nicht das Gefühl dass Schmerzmittel was bringt.
Wir haben jetzt beide noch 4 Chemos vor uns, weißt du schon in welche Reha du gehst? Wäre ja lustig wenn man sich da sieht 
Lg mona

[Janina1991]

also ich kann dir sagen dass beacopp sehr viel unangenehmer ist als abvd! mir sind ja auch nur von beacopp die haare ausgegangen und bei abvd wachsen sie wieder.....

[Hummel]

@ mari: habe mir gerade mal dein thema überflogen.. oh man, du hattest ja wirklich alles mögliche. aber jetzt bist du ja durch oder? warst du schon in der reha? und wie war die bestrahlung für dich?

@mona: das mit dem studium hat bis jetzt ganz gut geklappt... während beacopp bin ich immer in der zelltief-woche zuhause geblieben, in der chemowoche (natürlich nicht an den chemotagen) bin ich sporadisch hingegangen,.. und in der erholungswoche komplett. sodass ich da meine referate halten konnte, etc. meine dozenten sind mir bzgl. der fehlzeiten sehr gut entgegen gekommen.
die abi-zeit ist natürlich besonders super für so ne diagnose
dass deine noten sich verschlechtert haben, ist natürlich doof, aber natürlich erstmal nicht das wichtigste. willst du denn später studieren? wenn ja, gibt es da möglichkeiten, das ein bisschen auszugleichen, im rahmen von sogenannten "härtefallanträgen" oder "nachteilsausgleichen". hast du einen behindertenausweis beantragt?
wenn du dich später fürs studium bewirbst, kannst du angeben, dass die noten sich durch deine krankheit verschlechtert haben und bekommst dann wohlmöglich eine verbesserung deiner abinote! unbedingt machen
wo ich in die reha gehe weiß ich noch gar nicht... ich habe von so einer jugend-reha in bad oexen gehört... würde aber lieber irgendwo an die nord- oder ostsee.. musst du denn noch eine bestrahlung machen?

@janina: ja, ich bilde mir auch ein, mich wesentlich weniger "vergiftet" zu fühlen.

[Hummel]

ohh und dann hab ich nochmal eine frage an euch alle

habt ihr alle ein knochen-szintigramm gemacht? also ist das immer bestandteil des stagings?
ich hatte das nämlich nicht.

[Jean]

Hallo Hummel,

willkommen im Forum! Du wirst hier viel Hilfe und Zuspruch erhalten.

Zu deiner letzten Frage: Ein Knochenszintigramm ist bei mir noch nie gemacht worden, aber eine Knochenmarkspunktion schon. Die gehört normalerweise zum Staging dazu.

Knochenschmerzen durch ABVD hatte und habe ich nicht. Ich habe einmal den Leukozyten mit Neupogen-Spritzen auf die Sprünge helfen müssen, und später die Stammzellensammlung mit massiven Neupogen-Spritzen gemacht - da gab es zum Teil heftige Schmerzen, bei mir vor allem im Rücken/Becken, und das auch noch relativ lange nach den Spritzen. Das ist mittlerweile aber überstanden. Bei den derzeitigen ABVD-Gaben habe ich von Tag 2-4 wenig Appetit und noch weniger Geschmacksempfinden, danach geht's aber sehr gut. Heute war ich z.B. 40 km auf dem Rad unterwegs und im Biergarten.

Alles Gute,

Jean

[Jean]

Ich bin's noch einmal.
Was ich noch vergessen hatte:
Blutbildkontrolle ist bei mir einmal zwischendurch und dann am Chemo-Tag selbst. Die Chemo wird erst bestellt, wenn das Blutbild ok ist.

Jean

[Hummel]

Hallo Jean!

Danke für deine Antwort.
Eine Knochenmarkspunktion wurde bei mir im Rahmen des Stagings gemacht.

40km Rad, nicht schlecht! Aber habe festgestellt, dass Fahrradfahren wirklich ne gute Sache ist in der Chemozeit. Bin bis jetzt auch immer zur Therapie geradelt. Das tut gut und der Kreislauf kommt in Schwung!

Dir auch alles Gute für die weitere Therapie!

Hummel

[Mona]

Ich glaube es gibt keinen „richtigen“ Zeitpunkt für die Diagnose… Ich studier BWL-Handel an der DHBW, also ein Duales Studium, das hatte ich schon vor der Diagnose sicher darum ists nicht so schlimm Behindertenausweis hab ich bisher nicht beantragt, sollte ich das? Nee Bestrahlung gibts bei mir keine mehr zum Glück. Ich bin aber mit 6 Zyklen, also 12 mal ABVD bedient genug
von einem Knochen-stzinigramm, hab ich noch nie gehört

[Mariii]

ich hatte ein szintigramm, damit wird abgeklärt, ob knochen befallen sind oder nicht, ist ziemlich zeitintensiv, aber schmerzfrei und beruhigend, wenn dann da nix gefunden wird.

lg (bei mir gehörte es zum staging, weil ich schlimme knochenschmerzen hatte)

mari

[Hummel]

hallo mona!
einen behindertenausweis hat mir der sozialarbeiter bei uns im krankenhaus empfohlen. ich habe ihn auch sofort beantragt. er bringt ziemlich viel - von steuervergünstigungen bis hin zu besonderen regeln für prüfungen an der uni. und auch so "banale" sachen wie eintritt im theater und sowas.
6x ABVD ist eine menge! aber habe ich so als therapie noch nie gehört. hattest du ein PET? oder hast du "einfach so" (bessere formulierung fällt mir grad nicht ein) entschieden, nicht zu bestrahlen? bei mir ist bestrahlung eigentlich ganz fest vorgesehen... aber wie so viele andere hier, mache ich mir da natürlich auch meine gedanken drüber.

wie ging es dir eigentlich im laufe der ABVDs? ich bekomme nächste woche die zweite gabe meines 1.zyklus. (also tag 15) ... und die erste gabe habe ich so super gut vertragen! war nur am infusionstag schlapp und müde. den tag danach auch noch etwas. dann so um tag 8 herum etwas kaputt aber gerade die letzten tage geht es mir als wäre nie was gewesen.
naja und jetzt hoffe ich, dass ich die nächsten infusionen auch so gut vertrage....


hallo mariii!
verstehe ich das also richtig, dass ein szintigramm nur bei einem knochenbefall-verdacht gemacht wird?
ich dachte übrigens bis jetzt, dass dafür die knochenmarkspunktion wäre ?
wie geht es dir jetzt nach der therapie?

[Mariii]

liebe hummel,

fast richtig, das szintigramm zeigt einen knochenbefall, und die beckenknochenstanze eben das knochenmark, einmal aussen, einmal innen, quasi

*wink*