Jetzt hat`s der Radiologe.....

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radiology
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Jetzt hat`s der Radiologe.....

Beitragvon radiology » 26.04.2012 09:33

Liebes Forum,
ich möchte erst einmal ein ganz liebes und herzliches Hallo in die Runde werfen! Ich bin schon seit Oktober letzten Jahres stille Mitleserin und möchte nun auch meine Geschichte dazu beitragen, weil mir das Forum in den letzten Monaten sehr viel Rückhalt gegeben hat und es euch vielleicht auch interessiert, was mir als Radiologe so wiederfahren ist....
Also: zu meiner Person: ich heiße Nina, bin eine End-Dreißigerin und wie Ihr am Titel erkennen könnt Radiologin ( und ich glaube auch nicht die Schlechteste.) Ich bin verheiratet, Mutter zweier Kinder und arbeite im ambulanten Bereich in einer radiologischen Praxis in Niedersachsen.
Meine Geschichte beginnt im Jahr 2009, mein jüngstes Kind war gerade geboren, als sich mein langer Lebensgefährte namens Neurodermitis sich heftigst zurückmeldete, vor allem mit Juckreiz ( ihr ahnt es schon ), ich es aber auf die Hormonumstellung schob.... Eine befreundete Kollegin meinte, es gibt eine schöne Studie, daß Atopiker einen latenten Eisenmangel haben und unter der ganzen Stillerei eh, also sollte ich mal Eisen schlucken, vielleicht wirds besser. Wurde es, aber weg war es nicht.
Im Frühjahr 2010 ( meine Kleine war 10 Monate alt und ich wieder am arbeiten ) hatte ich eine echt fiese Erkältung, die sich über drei Wochen mit hartnäckigem Husten hielt und irgendwann wurde es mir zu bunt, hab zum Telefonhörer gegriffen und einen Lungenfacharzt angerufen. Der Kollege meinte es klingt nach einer verschleppten Bronchtitis , Fieber hatte ich keins, also mit Kortison inhalieren. Es wurde nach einer Woche nicht besser und ich fühlte mich echt schäbig , außerdem kamen Schmerzen beim Atmen dazu, die gut zu einer Rippenfraktur passen könnten.
Also hab ich meinen Mädels in der Praxis gesagt, daß sie mal einen RÖ- Thorax schießen sollten und siehe da: eine fette Lungenentzündung im li. Lungenunterlappen ! Achtung !!! Zu diesem Zeitpunkt war zumindest im Übersichtsbild das obere Mediastinum schlank und sauber !!!!
Da das Röntgenbild aber die Schmerzen beim Atmen nicht erklärten, hab ich mich kurzerhand auf den CT- Tisch gelegt und mir ein CT- Thorax verpasst. Ergebniss: Ha, Rippenfraktur gefunden, Radiologe zufrieden. Nanu !????? Da sind ja ein paar Lymphknoten im Mediastinum !!????
Ich hab die kleinen Dinger noch ausgemessen, sie waren bis zu 1,6 cm groß und dachte noch : naja, darfst Du auch haben, hast ja eine Lungenentzündung! Wird schon reaktiv ( entzündlich ) sein.
Und damit war das Thema für mich abgehakt.
Nach einer Woche Antibiotka, Bettruhe und Betüddeln von meinem Mann ging es mir wieder super, die Lymphknoten waren im bald wiederkehrenden Alltagsstress vergessen.
Ich glaube, das ist etwas , was ich mir bis heute vorwerfe: jeder Feld- Wald- und Wiesenpatient bekommt von mir bei auffälligem Lymphknotenbesatz im CT entweder eine kurzfristige Kontrolle oder eine bioptische Abklärung empfohlen. Nur bei mir selbst hab ich fünfe gerade sein lassen.....Scheiße!
Aber es ging weiter. 2010 verging, die Neurodermitis war so stark wie nie zuvor, 2011 kam . Mein Mann und ich wurden Eigenheimbesitzer, steckten mitten in der Bauphase, als ich eines Abends im Spiegel eine Schwellung oberhalb des re. Schlüsselbeines entdeckte. Beim Abtasten waren multiple Lymphknoten zu finden und da beschlich mich zum ersten mal die nackte Panik und das Kopfkino ging mit all seinen grusseligen Vorstellungen los...Brustkrebs; Magenkarzinom, und viele andere Dinge mehr...
Am anderen Tag morgens in der Praxis zeigte ich die Schwellung meinen Kollegen, die sofort hektisch das Ultraschallgerät zückten und dann ging alles ganz schnell: sofort Ct Hals/ Thorax. Ich werde nie das betretene Gesicht der Kollegen vergessen und die Worte "Zuviele und Pathologisch vergrößert ! Das sieht nicht gut aus. " Eine Kollegin telefonierte bereits mit der chirugischen Praxis und kaum vom Ct Tisch runter hatte ich schon das Chirugische Aufklärungsgespräch zur OP. 24 Stunden später waren zwei Lmphknoten entfernt und und mein Glück war, daß ein ehemaliger Studienkollege und guter Freund zufällig Oberarzt der Onkologie in Kiel ist, der Prof. Klapper gut kennt und mein Lymphknoten via Express zum Lymphknotenregister nach Kiel geschickt wurden. Weitere 48 Stunden später kam die Diagnose, das es ein Morbus Hodgkin Typ nodulär sklerosierend ist. Mein Lieblingsonkologe aus Kiel kam extra angefahren und hat mich lieb getröstet ( Ich hab im Leben noch nie soviel geweint wie in dieser Woche und der Gedanke meinen Mann und meine Kinder zurücklassen zu müssen, hat mir die Luft zum Atmen genommen.) und gleich einen Termin in der Uniklinik beim Chef der Onkologie vereinbart, um das weitere Procedere zu besprechen.
Nachdem ein Ct Abdomen noch in meiner Praxis angefertigt wurde, stand fest : Stadium IIa.Die Knochenmarksbiopsie wurde gemacht, aber keiner ging davon aus daß es befallen wäre. Die Lymphknoten im Mediastinum waren bis zu 2,6 cm groß, Herr Hodgkin war bei mir also bezüglich seines Wachstums ein ganz gemütlicher. In der CT Thorax gab es aber leider 2 kleine Lymphknoten a 8mm unterhalb des linken Schilddrüsenlappens. Also: Risikofaktor 3. Areal ja oder nein ?????
BSG war in Ordnung, kein Bulk, da die Lymphknoten re supraklavikulär alle um 2 bis 2,5 cm waren. Meine beiden Onkologen ( Kiel und hier vor Ort ) waren der Meinung wegen zwei kleinen Lymphknoten reißen wir kein Faß auf ( bzw Beacopp esk. )-- 2x ABVD und gut ist ! An der Studie wollte ich nicht teilnehmen, da ich für mich persönlich der Verzicht auf die Bestrahlung nie in Frage kam. Es wird bestrahlt. Basta !
Köln hätte 2 Zyklen Beacopp esk.vorneweg gegeben, das weiß ich ,zwei weitere Unikliniken nicht und ich hab mich bewußt gegen Köln entschieden.
Ab November letzten hatte ich also meine zwei Zklen ABVD und das war kein Zuckerschlecken !!! Trotz Emend , Cortison und Zofran nur Gekotze, üble Knochenschmerzen nach den Neupogenspritzen und irgendwann zwischenduch einen Magen-darm Infekt. Aber pünktlich zu Silvester war ich mit der Chemo durch, Mitte Januar das PET. Es war negativ , wenn es positiv gewesen wäre hätten wir mit der Chemo weiter gemacht; damit ging es weiter zu Bestrahlung mit 20 gr.
Die war im Gegensatz zur Chemo ein Kindergeburtstag. Außer einer leichten Müdigkeit und Schluckbeschwerden hab ich die gut weggesteckt ( Ich liebe Strahlen und Strahlen lieben mich :wink2: )
Letzte Woche hatte ich nochmal eine CT vor vor der ersten NU und verblieben sind drei Lmphknoten, alle zwischen 1,0 und 1,8 cm.
Puh!
Ich hoffe, das bleibt so und das Rezidiv bleibt mir erspart, da meine Therapie etwas freestyle war, aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt !

Auf jeden Fall möchte ich mich ganz herzlich bei allen Forumsmitgliedern bedanken ! Was ihr leistet ist super und ich hab hier immer gern mitgelesen und mitgefiebert, mitgelitten. Für mich hab ich beschlossen, daß ich mit mir und meiner Gesundheit viel behutsamer umgehe als vorher. Ich bin offensichtlich nicht unverwüstbar und meine Kinder brauchen mich noch eine ganze Weile.
Alles Gute für Euch, vor allem für diejenigen, die gerade in der Therapie stecken. Toi, toi, toi !!!!! Ihr schafft das schon! Gruß Eure Nina

Mahira
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Beitragvon Mahira » 26.04.2012 10:30

Hi Nina,

die Geschichte, wie du sie erzählst ist wirklich hochinteressant und ich kann mir gut vorstellen, dass man selbst als Fachfrau dann nicht die Alarmglocken schrillen hört und weiter abklären lässt, wenn es einen selbst betrifft, weil es einen ja gar nicht selbst betreffen "kann" (... wie man oft denkt, bis es dann tatsächlich soweit ist).

Bei mir war es so, dass ich einfach das Gefühl hatte, dass etwas nicht stimmt. Ich bin 31 und war noch nie krank, hab noch nie ein KH von innen gesehen und als ich den kleinen Knubbel am Hals sah (der erst noch von allen Fachärzten abgetan wurde), war mir klar, dass etwas oberfaul ist.
Jetzt bin ich froh, dass ich so panisch und hartnäckig war, denn außer dem kleinen Knubbel (LK 1 cm) hatte ich überhaupt nix und meine Blutwerte waren - Zitat Hausarzt - "Bombe", besser konnten sie nicht sein...

Deine Geschichte macht mir Mut, dass ich mit meinen 4 Zyklen ABVD heil aus der Nummer rauskomme und dann Ruhe hab!

GLG,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

radiology
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Beitragvon radiology » 26.04.2012 12:53

Liebe Melli,
Ich erzähle Dir garantiert nichts neues, wenn ich sage, daß das Hodgkin-Lymphom gut zu therapieren ist und mit die höchsten Heilungsraten in der Krebsbehandlung aufweist. Auch Du wirst wieder gesund und schaffst das ! Kopf hoch ! Und es gibt nicht nur einen Weg der zum Ziel führt sondern auch ein paar Nebenstrassen. Ich weiß, das der Weg der Standarttherapie der besterforschte und somit auch sichere ist, ich hab mich aber für einen anderen entschieden (natürlich in Absprache mit meinen Onkologen ), der wohl etwas riskanter ist. Es gab von 4 Kliniken 4 mögliche Vorschläge zur Therapie und Meinungen und wir haben uns ersteinmal für die Minimalvariante entschieden, die natürlich auch ein gewisses Restrisiko birgt. Mit diesem Risiko muß ich und kann ich derzeit leben. Für einige der Mitleser vielleicht unverständlich aber der Primärbefund lag nun mal in einer Grauzone.
Und eine Garantie in der Onkologie bekommt man auf rein gar nichts.
Wenn es schief geht, darf man mich zurecht als Depp der Nation bezeichnen. :wink2:
Liebe Grüße von Nina

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 26.04.2012 16:33

Hut ab Nina,

wo es bei mir hingeht weiß ich leider noch nicht, also Therapiemäßig (ich hoffe auch ich darf mitreden). Aber so ein Experiment zu machen verlangt Mut und diesermuss dann auch belohnt werden....

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

radiology
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Beitragvon radiology » 26.04.2012 17:06

@ zwergi: Danke!
Aber so leicht war die Entscheidung nicht. Schon gar nicht, wenn man vom Fach ist. Es gab Tage, da hätte ich mir gewünscht ohne das ganze Hintergrundwissen etwas unbedarfter an die ganze Sache herangegangen zu sein und Dinge einfach anzunehmen und nicht alles zu hinterfragen.
Es war viel Unsicherheit und Zweifel meinerseits mit im Spiel ( im Gegensatz zu den behandelnden Ärzten)und die ersten Tage der Therapie hab ich mir den Kopf zermartert, ob wirklich die richtige Entscheidung getroffen wurde.
Ich kann mich noch erinnern, daß ich auf der Station die Onkos förmlich angebettelt habe nach der ersten Chemo, mir doch mehr Zyklen zu geben als geplant, weil ich dachte: Mist, was machst Du, wenn das alles nicht hinhaut. Dann wurde mir von den Kollegen inklusive meines Göttergatten gehörig der Kopf gewaschen und einmal mit der Faust auf den Tisch gehauen, weil ich sonst alle wahnsinnig gemacht hätte und ab dann war es auch gut.
Ob alles gut wird, wird nun die Zeit zeigen müssen. Liebe Grüße von Nina

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 26.04.2012 17:13

Hallo Nina,

das kann ich gut nachvollziehen, zwar ist mein Hintergrundwiisen natürlich nicht so ausgeprägt wie von ärtzlicher Seite und trotzdem wünschte ich mir schon die letzten Tage, ich hätte nach dem Abi vielleicht Architektur studiert oder sonstwas.....*lach*
Hauptsache kein medizinisches Wissen.

Ich finde deinen Beitrag einfach klasse und total aufbauend....

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale

gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012

befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!



subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)

11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)

02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus

16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD

Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen



11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst

12.12.12: GESUND

19.02.13: 3. NU

Oliver 2
Beiträge: 86
Registriert: 16.12.2011 17:51
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Oliver 2 » 26.04.2012 19:01

Hallo Nina,

eine interessante Geschichte, mir kamen zwischendurch ein paar tränen. Bin irgendwie labiler geworden habe ich das gefühl ;-)
Naja jedenfalls toll das die Therapie gut gelaufen ist.
Hattest du denn nicht mehr angst vor der Bestrahlung als vor mehr chemo? Ich habe da zumindest panik vor. War heute beim Radiologen, er fand 20 GY für meine lage okay. 30 GY wären mir zuviel. Pet war negativ, keine großen Knoten mehr zu sehen. Schilddrüse wird beim strahlen umgangen, bekommt nicht viel ab, Herz liegt gar nicht im Bestrahlungsbereich meinte er. Lunge nur die Lungenspitzen. Kommt es da zu vernarbungen? Aber was ist mit 2. Krebs durch bestrahlen? Oder Streustrahlung? Wie viel macht die im Körper aus und wie verteilt die sich im Körper?
Sind die Lymphknoten und bahnen nach Bestrahlung zerstört oder können die sich auf jeden Fall erholen? Wird man nach bestrahlung für infektionskrankheiten dadurch anfälliger? Wie siehst du das? Da du vom Fach bist wäre deine Meinung natürlich toll :-)

Der Radiologe meinte ich könnte auch noch warten und weiter beobachten. Man müsse nicht unbedingt sofort strahlen wenn ich das nicht unbedingt möchte. Alle Studien sind ja bei pet negativ auf nicht strahlen ausgerichtet. Bin mir natürlich unsicher.

LG Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY


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