Und noch eine aus dem Norden...

[elke87]

Hallo zusammen,
nachdem ich schon eine Weile mitlese, wollte ich mich doch auch einmal vorstellen.

Ich komme aus Hildesheim und bin 23 Jahre alt. Im August habe ich das erste Mal zwei Knoten am Hals gespürt und bin direkt zum Arzt. Der meinte, erstmal abwarten, vielleicht ist es nur eine Erköltung. 2 Wochen später sollte ich nochmal kommen und als die Knoten immer noch da waren, habe ich eine Überweisung zum HNO bekommen. Von da an ging alles ganz schnell, der HNO hat gleich ein CT veranlasst und mich zum Onkologen geschickt. Der hat mir dann am Mitte September die voraussichtliche Diagnose gestellt: Morbus Hodgkin. Ich war natürlich total fertig, ich hatte damit ja überhaupt nicht gerechnet. Mein Freund hat auch öfters geschwollene Lymphknoten, die waren aber immer Vorboten einer Erkältung...
Naja, die folgenden 2 Wochen standen einige weitere UNtersuchungen, darunter nochmal ein CT, eine Probeentnahme eines Lymphknotens sowie die Knochenmarkpunktion.
Anschließend hatte ich noch eine Unterredung mit dem Onkologen. Endgültige Diagnose: MH Stadium IIIa
Soll heißen: 6x Beacopp esk., evtl auch 8x wenn die Krankenkasse kein PET bezahlt. Seine Aussage: "Die nächsten Monate werden sehr sehr schwer werden!" hat mich nicht wirklich beruhigt, zum Glück habe ich einen ganz ganz tollen Freund an meiner Seite, der bei jeder Möglichkeit an meiner Seite steht und mich unterstützt und tröstet, wenn ich mal wieder zu viel nachdenke, was sein kann.

Naja, jetzt bin ich gerade mitten in der ersten Chemo, die ersten 3 Tage sind rum und ich muss sagen, der erste tag war der Horror. Mir war richtig schlecht und ich musste mich einige Male übergeben. Am nächsten Tag meinte der Doc, dass die Dosis an Kevatril an sich reichen sollte, hat es aber doch noch etwas höher gesetzt. Und so ging es mir dann gestern und auch heute doch schon wieder besser um nicht zu sagen, so gut, dass es fast wieder normal ist.
Aber ich lasse mich nciht unterkriegen, so ein blöder Krebs kann mich doch nicht dahinraffen, wo ich doch noch so viel machen möchte!

So, zum Schluss hoffe ich mal, dass der Beitrag nicht zu lange geworden ist. und ihr euch nicht langweilt

[Michaela1975]

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute !

Prima das Dein Freund immer an Deiner Seite steht und diesen Kampf mit dir kämpft!

Liebe Grüsse

Michaela

[Sonja]

Hallo,

wir - na ja eigentlich mein Sohn (20 Jahre) - werden auch in Hildesheim behandelt. Wo bekommst du denn deine Chemo. Anselm im BK, wohnen tut er in Alfeld.

MH IIIb wurde am 07.10.2011 diganostiziert. Er befindet sich grade in 2.Zyklus.

Ich wünsche dir weiterhin Alles Gute und schicke dir ein großes Kraftpaket für die kommende Zeit.

Liebe Grüsse Sonja

[elke87]

Hallo Sonja,
also ich werde im Medizinum behandelt.

Wie hat dein Sohn denn die Chemo bis jetzt vertragen? Und nach welchem Schema wird er denn behandelt? Ich werde nach HD15 therapiert.

[Sonja]

Hallo Elke,

er bekommt die 6 x BEACOOP und nimmt an der HD 18 Studie teil.

Eigentlich verträgt er die Chemo recht gut. am 1. Tag ist Ihm immer besonders schlecht. Dann hat er des öfteren Kopfschmerzen (kann aber auch von seiner Allergie kommen) und der blöde Geschmack im Mund nervt ihn total. Die Haar haben wir vor 14 Tagen geschoren.
Aber im Großen und Ganzen gehts Anselm recht gut, er nimmt Alles mit seinem ganz eigenen Humor - dafür lieben wir Ihn besonders.
Er ist eigentlich immer gut gelaut.
Er macht auch Alles wozu er Lust hat und wir unterstützen das auch, versuchen seine Lebensqualität so gut es geht aufrecht zu erhalten.
Ist ja so schon besch........ genug.

Wie gehts dir denn?

Grüssles Sonja

[Aquarius]

Moin, zum Thema Beacopp und vertragen kann ich dir auch n Beispiel geben, wie es anders laufen kann Bin grad im 6. Zyklus Beacopp eskaliert und bei mir läufts so ab:

-1. Tag: Vorinfusion gegen Üeblkeit + die drei Chemobeutel. Hässlicher Geschmack im Mund, der wahrscheinlich vom Adriamycin und v.a. vom Etoposid kommt, nachmittag bis spätabends leichte-mittlere Übelkeit, kann aber normal essen und kein Übergeben, allgemeines Unwohlsein.
2. Tag: Nur Etoposid, sonst nix an Infusionen. Immernoch ekliger Geschmack, gegen leichte Übelkeit helfen MCP-Tropfen, fühlt sich aber fast wieder wie normal an.
3. Tag: Wie Tag 2, nur nochn bissle angenehmer
4. Tag: Fast wie normal, keine MCP-Tropfen mehr nötig.

Ab dann lebt sichs fast wie Semesterferien (Bin beurlaubter Student), bis auf Tag 7 mit Bleomycin + Vincristin, davon krieg ich immer Schluckbeschwerden fürn paar Stunden. Dagegen hilft ne Pille Metamizol und fertig. Dann noch des übliche Geschiss mit dem schlechten Blutbild und dieses Zeug da spritzen, sonst fühlt sich die Chemo kaum anders an wie n normales Leben (vllt weiß ich auch net mehr, wie sich dieses anfühlt ). Von dem Cortison muss ich nachts auch übelst oft aufs Klo, aber des geht schon, da ich idr direkt weiterschlafen kann. Des wars schon mit direkt spürbaren Nebenwirkungen. Klar, Haarausfall, aber der is eher ne kosmetische Sache, auch wenn die Glatze schon scheiße aussieht :/
Sonst hab ich die meiste Zeit im Zyklus schon noch ne nennenswerte Lebensqualität und kann auch inkl Partys/Leute treffen noch gut weiterleben. Auch mit Essen hab ich so; alles, was mir schmeckt, wird gegessen, also fast alles^^
Soll heißen: Die Chemowochen können sehr sehr schwer werden, aber müssen es net, und wenns schwer wird, gibts immernoch viele lebenswerte Tage dazwischen (und danach sowieso).


Was ich dir also empfehl, is dein Leben genießen und normal leben, soweit es noch geht und lass dich net von anderen/m verrückt machen, d.h. realistisch bleiben . Wegen dem Medikament, was es vor den Tag-1-Medis als Vorinfusion gibt, frag ich morgen mal nach, was ich da krieg; des hat n längeren Namen und wirkt bei mir so gut, dass ich nur am allerersten Chemotag reihern musste und sonst nie wieder von der Chemo. Ich find ausserdem, dass Tag 1 deutlichst unangenehmer is wie die anderen Tage, d.h. man kann denken "mit jeder Stunde wirds besser".
Gegen den widerlichen Geschmack hab ich für tauglich befunden: Chips, Tortillachips, Nüsse, Samen, Studentenfutter ect knuspern und Fruchtsäfte trinken, sobals eklig wird und prinzipiell n Mittagsschlaf, weil dann die Zeit kürzer is. Mich wunderts nur, dass den Geschmack so wenige Leute haben.


Wenn noch Fragen sin oder du jammern willst, nur rein damit, genau dafür existiert der Speicherplatz hier im Forum

[elke87]

Also ich muss sagen, nachdem ich eine höhere Dosis an Anti-Übelkeitsmittel und auch noch ein par neue Tabletten bekommen habe, geht es mir auch ganz gut. Diesen Geschmack im Mund hatte ich nur am ersten Tag, seitdem ist alles wieder gut. Aber den Tip mit den Chips, etc. werde ich mir merken, hätte ja nicht gedacht, dass das gut dagegen ist, aber man lernt ja nie aus...

Das Cortison hat bei mir noch keine Auswirkungen gezeigt, habe keine Schlafprobleme und eher weniger Appetit als mehr.

Wovor ich ein bisschen Angst habe ist, dass diese "Down"-Tage nach Tag 8 auch bei mir zutreffen. Aber ich habe ja schon gelernt, dass man das nicht pauschalisieren kann.

Ansonsten habe ich aber auch vor, es mir gut gehen zu lassen. Wir treffen uns auch mit Freunden, wenn es mir gut geht bzw. halbwegs gut geht. Bin ja auch sehr froh, dass mein gesamtes Umfeld bis jetzt nur positiv auf die Info reagiert hat. Da hat meine Hausärztin mich ganz umsonst gewarnt, dass manche Leute komisch reagieren werden.

Und ich muss noch loswerden, dass ich dieses Forum toll finde. Mein Onkologe hatte gemeint, dass ich lieber nicht im Internet schauen soll, weil da hauptsächlich diejenigen schreiben, denen die Chemo nicht geholfen hat, aber hier wird man ja durchwegs aufgebaut!

[Aquarius]

Habe heute bzw gestern, ka (war immernoch net schlafen ) mal nachgefragt und ich krieg auch Kevatril als Vorinfusion. Dann hoff ich mal, dass die erhöhte Dosis von dem Zeug n angenehmeren Tag 1 macht in Zukunft. Die "harte" Zeit hast ja erstmal hinter dir, wenn du den Blutwerteabfall dann ganz gut verkraftest.
Bei dem hab ich mich von der Anämie abgesehen eigentlich nie was gespürt, und die hat sich angefühlt wie ne leichte Erschöpfung, bis ich mich an den HB-Wert von 7-10 gewöhnt hab, mit dem ich fast durchgehend seit Mitte Juni rumrenn (so richtung 6 wirds schon kurzatmig^^). Also lass es erstmal auf dich zukommen, scheinst es an sich ja auch ganz gut zu vertragen bisher

Der Cortisonhunger kommt vllt noch, und dagegen hab ich gemerkt, dass es für mich gut geht, die Tabletten eher abends zu nehmen (so 19-21 Uhr, bin aber auch ne Nachteule). Ich muss dann zwar übel oft aufs Klo, aber hab net mehr so unglaubliche Fressflashs. Wenn du auch keine Schlafprobleme hast (haben anscheinend einige gehabt) + net dick werden willst, wärs vllt mal n Probierer wert, falls halt Bedarf is versteht sich.

Dass des Umfeld gut reagiert, hatte ich auch. Fand ich auch deswegen schön, weil es zeigt, dass da n Haufen Leute sind, die es interessiert, obs einem gut geht. Am besten isses, wenn se einem behandeln wie immer + n gewissen Grundrespekt, weil man trotz soner Krankheit n gutes Leben führen kann.

Jo, bin dann mal schlafen

[elke87]

So, jetzt stehe ich gerade in der Erholungsphase des 1. Zyklus. Habe gestern die letzten Infusionen bekommen und die Leukozyten waren wohl sehr niedrig.
Deswegen muss ich mir jetzt erstmal Spritzen setzen bis Fretag, dann muss ich nochmal zum Blutabnehmen. Was ich nur doof fand, dass mir das Blut gestern nicht über den Port abgenommen werden konnte. Woran kann das denn liegen? Fand ich auf jeden Fall sehr nervig, wieder zerstochen zu werden, obwohl ich doch extra den Port habe.

Ansonsten bin ich momentan ziemlich schlapp, habe gestern und auch heute ständig geschlafen. Heute morgen war mir sogar mal so schwindlig, dass ich beinahe ohnmächtig geworden bin. Und Hitzewallungen habe ich auch bekommen. Ich denke, dass liegt an den vorgezogenenen "Wechseljahren"? Wie lange dauert es denn, bis sich das wieder eingespielt hat? Ich habe gestern meinen Freund ständig rangezogen zum Wärmen und dann wieder fortgeschickt, weil mir zu warm war

[Nachtigall]

Hallo Elke, bei mir sind die Wechseljahre geblieben, Chemoende war bei mir 2008, es ist mit den Hitzeattacken besser geworden, nachts habe ich es aber sehr gerne sehr kalt.Da Du aber nach Deiner Signatur 20 Jahre jünger bist hast Du bez. Kinderwunsch etc bestimmt so eine Spritze bekommen? Hab ich damals nicht da ich mit meinen beiden Kindern ausgelastet bin, ich drück Dir die Daumen für einen weiteren guten Verlauf der Therapie, Anja

[elke87]

Nein, eine Spritze habe ich nicht bekommen? Mein Onko meinte, dass dich die Pille ganz normal weiternehmen soll. Dass durch das Natulan zwar die Eierstöcke außer Gefecht gesetzt werden, aber dass nach der Chemo wieder alles zum Alten wird.

[Aquarius]

Bei mir is mit Blut abnehmen so, dass die nur übern Port abnehmen, wenn schon ne Nadel sitzt, ansonsten gehen die auch an die Armvenen. Erklär ich mir so, dass die Nadeln nur zum Blutnabnehmen eh dünner sind und die Venen weniger belasten und dazu es viel bequemer ist, mal kurz zu stechen, anstatt noch mit Heparin rumzuspülen ect. Wenn sie bei dir trotz Portnadel net darüber abnehmen, fänd ichs auch seltsam.

[Sabine65]

Ein herzlichen Willkommen!!!
... und mach dir keine Sorgen, du packst das! Auch ich war froh an diesem Forum. Wir sind halt wohl oder übel fast alle hier Gleichgesinnte.

Bekam zu den ersten 3 Tagen eine besondere Packung mit 3 Antik..-tabletten (ich galube die hießen Emnid) ansonsten für die Chemo-Tage Ondesandron oder MCP. Somit war mir nur bei Tag1 flau im Magen.
Blutabnahme über Port: leider auch bei mir nur an Tag8, wenn der Port eh angestochen wurde. Das wurde ja auch in der Tagesklinik von den Krankenschwestern gemacht. So mit steril usw. Zu den Blutkontrollen, meist an Tag10 und 12, war ich nur in der Inneren Ambulanz und wurde somit von den Arzthelferinnen im Blutabnehme-Zimmer in der Vene angestochen. Die haben mir mal gesagt, sie dürfen gar nicht an den Port ran.
Auch jetzt, wenn ich den Port von meiner HÄ spülen lasse, darf das nur sie und nicht die Arzthelferinnen.

Wünsche dir viel Kraft und es ist schön, daß du nicht alleine bist. Aber gib deinem Freund ab und zu "frei". Denn auch die Nächsten leiden mit.

LG, Sabine

[elke87]

So, ich weiß ja nicht ob das jemanden interessiert, aber seit heute laufe ich ohne Haare herum.

Gestern, also am Tag 12, fingen sie an, beim Durchfahren mitzugehen. Habe dann heute morgen gesagt, so geht das nicht, ist ja schließlich mein Körper, da bestimme immer noch ich, wie ich aussehe und zack hat mein Freund sie abgeschnitten. Zuerst noch so 30mm, aber das sah überhaupt nicht gut aus, deswegen hat er sie dann gleich ganz weg gemacht, also so 1-2mm sind sie jetzt lang. Und ich muss sagen, dass schaut so zumindest besser aus, als so leicht lang. Und ich hatte es mir auch viel schlimmer vorgestellt, habe vorher schon ein paar Tränen verdrückt, aber jetzt bin ich doch auch froh, dass Warterei endlich vorbei ist.

Naja, morgen werde ich nochmal zum Perückenzuschneiden gehen und dann mal schauen, wie ich das weiterhandhabe. Habe wie gesagt eine Perücke und auch Tücher, aber das Tuch binden habe ich nicht so drauf. Im Moment trage ich deswegen eine Radfahrmütze, die ist ganz angenehm und es ist nicht so kalt am Kopf.

Ansonsten gehts mir auch wieder besser. Die letzten Tage waren ganz schön anstrengend, mir war doch ziemlich oft schwindlig und ich musste viel schlafen, der Onko konnte mir auch nicht sagen, woran das liegt, Blutdruck, etc. waren woh alles in Ordnung. Aber jetzt gehts wieder. Dann hab ich jetzt ja noch eine Woche Zeit mich vollständig zu erholen, bis es wieder von vorne losgeht...

[Sonja]

Es ist immer interessant was hier geschrieben wird Elke.

Hab an anderer Stelle schon auf dein Post geantwortet.

LG Sonja