Beacopp esc. vs. Nebenwirkungen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
cilangner
Beiträge: 36
Registriert: 05.03.2011 17:55

Beacopp esc. vs. Nebenwirkungen

Beitragvon cilangner » 17.06.2011 09:30

Hallo Ihr Lieben,

muss mich nochmal melden. Mir schwirren die ganze Zeit Gedanken durch den Kopf, ob wirklich 8 mal Beacopp esk. sein muss. Der Punkt ist jener, dass mein Mann alles an Nebenwirkungen mitnimmt, was geht. Seine Blutwerte sind wiedermal total im Keller und durch die Thrombose darf er sich nicht anstrengen, nicht stoßen, nicht heben... . Auch der Durchfall ist wieder da. Laut PET- CT nach dem 2. Zyklus ist ja alles schick. Aber da ist noch ein gebrochener Brustwirbel, der nach der Chemo durch Bestrahlung geheilt werden soll. Habe gelesen, dass viele auch nach 4 Zyklen in kompletter Remision waren und sind. Ich frage mich, ob es nicht sinnvoller wäre, nach 6 Chemos aufzuhören und sich stattdessen dem Wirbel zu widmen. Zumal die Nebenwirkungen den Körper ja auch immer mehr zusetzen. Wie ist denn Eure Meinung dazu?

Liebe Grüße
Christine
Diagnose MH 02.03.2011
8 mal Beacopp esk.
1. Runde 16.03.2011
2. Runde 06.04.2011
2. PET 26.04.2011 - alles fein
3. Runde 27.04.2011
4. Runde 18.05.2011
Thrombose 03.06.2011
5. Runde 08.06.2011
neue Thrombose 24.06.2011
6. Runde 29.06.2011
7. Runde 20.07.2011
8. Runde 10.08.2011

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 17.06.2011 10:05

Hallo!

Besser kann das sicher nur euer Arzt oder vielleicht Köln beurteilen. Das Ganze ist immer so eine Gradwanderung. Eine definitive Antwort kann da denke ich keiner geben.

Angenommen ihr macht "nur" 6 Runden und in 2 Jahren kommt ein Rezidiv, was natürlich keiner hofft, aber man kann es ja nicht ganz außer Acht lassen....

Redet mit euerem Arzt darüber und zieht vielleicht Köln hinzu!

Alles Gute für Euch!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Alex2010
Beiträge: 260
Registriert: 13.07.2010 15:45

Beitragvon Alex2010 » 17.06.2011 21:07

Hans08 hat geschrieben:Besser kann das sicher nur euer Arzt oder vielleicht Köln beurteilen.


Wage ich ehrlich gesagt zu bezweifeln, denn letztendlich ist eine rationale Entscheidung mangels Datengrundlage nicht möglich. Meiner Erfahrung nach empfehlen die gleichen Ärzte einen Verbleib in Arm D, die vorher für die Variante Arm C dringend davon abraten, in diesem Falle auf eigene Faust zu verkürzen. Das sei dann angeblich zu risikoreich und nicht zu verantworten, während 4 Zyklen bei Los D plötzlich in Ordnung ist. Will heißen: Eine Entscheidung kann mMn nur nach eigenem Bauchgefühl und Gewissen getroffen werden.

Die grundsätzliche Problematik "weniger Nebenwirkungen/Spätschäden" gegen "vielleicht erhöhtes Rezidivrisiko" ist ja bekannt und muss jeder für sich selbst irgendwie gewichten.
Ich persönlich kann 4 Zyklen sehr empfehlen, mir gehts bestens und ich kenne auch niemanden der dabei ein Rezidiv erlitten hat. Nichtsdestotrotz bleibt ein gewisses Risiko/eine Ungewissheit und man muss halt für sich entscheiden, ob man damit leben könnte.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

SidtheKid
Beiträge: 19
Registriert: 22.02.2010 17:05
Wohnort: Freiburg

Beitragvon SidtheKid » 20.06.2011 16:50

Hallo

Ich bin auch in diesen studien arm reingekommen 8mal obwohl nach den ersten beiden zykklen im pet nichts mehr geleuchtet hat gewisse nebenwirkungen hat ich wärend der chemo auch wie das meine blutwerte richtig im keller waren an manchen tagen leukos bei 0,01 und der hb wert war bei 8,0 und drunter das waren die nebenwirkungen wärend der chemo,wobei ich ab zyklus 7 und 8 ne reduktion bekommen habe weils der körper nicht mehr geschaft hat sich zu erhohlen.Danach hab ich ne fette gürtelrose bekommen und auch noch ne hüftkopfnekrose die aber im moment ok ist .Ich denke mir je nach dem in welchem stadium man bei beginn ist sind die zyklen schon richtig angesetzt man sollte aber auch wenn man sich nicht sicher ist das beim arzt oder in köln hinterfragen, bin mir aber sicher das einen die ärzte nicht zu tode therapieren werden
Diagnose MH Stadium IV a, März 09
Chemo:8XBEACOPP esk.+Rituximab
Beginn März 09 HD18 Studie Köln,
Ende August 09
Reha Tumorbiologie Freiburg
1.Nachsorge 12/09 alles ok
2.Nachsorge 03/10 alles ok
3.Nachsorge 06/10 MH weg, nun hüftkopfnekrose
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4467

Kathrina
Beiträge: 27
Registriert: 14.04.2011 17:32
Wohnort: Abtsgmünd

Beitragvon Kathrina » 28.06.2011 16:08

Hallo

Wir stecken gerade in einem ähnliche dilemma, nach dem PET-Ct meinte der Arzt es wäre alles Top nichts leuchtet und der denkt es werden nur 4 Zyklen...
Heute kam die Nachricht aus Köln, die meinen noch was zu sehen und würden eigentlich zu 8 Zyklen raten
Daraufhin meinte sein Arzt aber, dass er nach dem 4. Zyklus wenn das PEt-Ct negativ ist auch selber abbrechen kann... und nun sind wir hin und her gerissen

cilangner
Beiträge: 36
Registriert: 05.03.2011 17:55

Beitragvon cilangner » 28.06.2011 18:03

Hallo an alle da draußen!!!

Danke schonmal für Eure Antworten. Bei uns ist gerade wieder Kellerstimmung. Mein Mann liegt seit Freitag wieder flach, wegen dieser blöden Thrombose. Er hat Schmerzen und fühlt sich unwohl. Und morgen geht es schon weiter mit Level 6. Am liebsten möchte mein Mann wegen der ganzen Nebenwirkungen aufhören. Mir wäre es auch das liebste. Das PET nach dem 2. Zyklus war in Ordnung. Ich frage mich die ganze Zeit, was richtig ist. Einerseits ist wahrscheinlich die Möglichkeit eines Redzidiv größer, als nach 8 Zyklen, andererseits machen die Nebenwirkungen meinen Mann kaputt. Ihm fehlt die ganze Erholungsphase. Köln hat gemailt, dass die Möglichkeit der vorzeitigen Therapiebeendigung möglich ist, aber die Entscheidung von den Onkologen in Jena getroffen werden muss.
Ich weiß nicht, was richtig ist, aber ich bin auch nervlich total am Ende.
Mag meinen Mann nicht mehr so leiden sehen.

Liebe Grüße
Christine
Diagnose MH 02.03.2011

8 mal Beacopp esk.

1. Runde 16.03.2011

2. Runde 06.04.2011

2. PET 26.04.2011 - alles fein

3. Runde 27.04.2011

4. Runde 18.05.2011

Thrombose 03.06.2011

5. Runde 08.06.2011

neue Thrombose 24.06.2011

6. Runde 29.06.2011

7. Runde 20.07.2011

8. Runde 10.08.2011

Alex2010
Beiträge: 260
Registriert: 13.07.2010 15:45

Beitragvon Alex2010 » 28.06.2011 18:59

Kathrina hat geschrieben:Heute kam die Nachricht aus Köln, die meinen noch was zu sehen und würden eigentlich zu 8 Zyklen raten
Daraufhin meinte sein Arzt aber, dass er nach dem 4. Zyklus wenn das PEt-Ct negativ ist auch selber abbrechen kann... und nun sind wir hin und her gerissen


Köln setzt strengere Maßstäbe an die Definition "negativ", als so manche Radiologen. Das führt dazu, dass teilweise aus Radiologiebefund "negativ" nach Bewertung der GHSG "positiv" wird. Das mag im Einzelfall natürlich höchst ärgerlich sein, ist aber eine Art Vorsichtsmaßnahme, um sich wirklich sicher zu sein, dass da nix mehr aktiv ist und auf Basis dieser Erkenntnis kann dann das kalkulierte Risiko von 4 Zyklen eingegagangen werden.
Unter diesen Umständen würde ich persönlich - wenn überhaupt - über eine Therapieverkürzung frühestens nach 6 Zyklen nachdenken.

cilangner hat geschrieben:Ich weiß nicht, was richtig ist, aber ich bin auch nervlich total am Ende.
Mag meinen Mann nicht mehr so leiden sehen.


Was "richtig" ist kann dir leider niemand beantworten - keiner von uns, kein Arzt und auch nirgendwer sonst. Es spricht sehr vieles dafür, dass 4 Zyklen (bzw sind ja schon 5 rum) auch in eurem Fall reichen würden und hinsichtlich der Nebenwirkungen wäre ein Abbruch sicher eine Option. Aber eine Erfolgsgarantie kann euch niemand geben, ein gewisses Restrisiko und auch ein Stück Weit Verunsicherung "habe ich wirklich genug?" wird bleiben. Wenn ihr damit leben könnt, solltet ihr euch dafür entscheiden... ansonsten zieht es weiter durch und überlegt vielleicht nach 6 Runden nochmals.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692

MH nodulär sklerosierend

Stadium IVa mit Lungenbefall

Teilnahme HD18

1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010

2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010

PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)

3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010

4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010

Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm

Kontroll-CT Dez.2012: alles top


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 27 Gäste