Noch einer...
- Herr Esspunkt
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Noch einer...
Hallo zusammen.
Ich bin 22 Jährchen alt und mache gerade in Würzburg eine Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten der Bundesverwaltung. Nachdem mir reichlich von einer Freundin (Vala) zugeredet wurde, mich hier mal anzumelden weil es wohl wirklich hilft, hab ich das nun mal in Angriff genommen. Also: hier bin ich.
Bei mir wurde im Oktober 2009 MH diagnostiziert... nach dem ganzen standardmäßigen Untersuchungsgedöns wusste ich dann, dass ich im Stadium 3B bin und mich auf 8 runden BEACOPP esk. freuen kann.
Über die Nebenwirkungen muss ich ja nicht lange schwadronieren, da ist wohl hier einer besser informiert als der andere. Jedenfalls hat nach Abschluss der Chemo noch ein winziger Rest auf dem Pet geleuchtet, woraufhin die Kollegen aus Köln dann noch 'ne Bestrahlung angeordnet haben, welche ich auch ohne größere Komplikationen hinter mich gebracht habe (ist ja im Vergleich zur Chemo Kikifax).
Danach erfolgt jedenfalls nicht sofort 'ne Abschlussuntersuchung weil es hiess, dass man eh erst 6-8 Wochen später eine Aussage über den Erfolg treffen könne.
Das letzte CT gab's dann Mitte September und da waren dann zwei 1x1cm große "Herde" zu sehen, welche wohl irgendwie verdächtig aussahen. Allerdings hatte ich so 10 Tage vorher 'ne Blutvergiftung und war am Tag des CTs selber saumäßig erkältet. Daher habe ich die Hoffnung, dass diese zwei Dinger deswegen irgendwie vergrößert waren.
Meine Onkologin hat dann 'n erneutes Pet veranlasst, welches vor genau 4 Stunden lief... nun heisst es abwarten, Nägel kauen und versuchen, nicht allzusehr an den worst case zu denken. Angst ist jedenfalls reichlich da.
Nunja, mal sehen was rauskommt.
Grüße
Ich bin 22 Jährchen alt und mache gerade in Würzburg eine Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten der Bundesverwaltung. Nachdem mir reichlich von einer Freundin (Vala) zugeredet wurde, mich hier mal anzumelden weil es wohl wirklich hilft, hab ich das nun mal in Angriff genommen. Also: hier bin ich.
Bei mir wurde im Oktober 2009 MH diagnostiziert... nach dem ganzen standardmäßigen Untersuchungsgedöns wusste ich dann, dass ich im Stadium 3B bin und mich auf 8 runden BEACOPP esk. freuen kann.
Über die Nebenwirkungen muss ich ja nicht lange schwadronieren, da ist wohl hier einer besser informiert als der andere. Jedenfalls hat nach Abschluss der Chemo noch ein winziger Rest auf dem Pet geleuchtet, woraufhin die Kollegen aus Köln dann noch 'ne Bestrahlung angeordnet haben, welche ich auch ohne größere Komplikationen hinter mich gebracht habe (ist ja im Vergleich zur Chemo Kikifax).
Danach erfolgt jedenfalls nicht sofort 'ne Abschlussuntersuchung weil es hiess, dass man eh erst 6-8 Wochen später eine Aussage über den Erfolg treffen könne.
Das letzte CT gab's dann Mitte September und da waren dann zwei 1x1cm große "Herde" zu sehen, welche wohl irgendwie verdächtig aussahen. Allerdings hatte ich so 10 Tage vorher 'ne Blutvergiftung und war am Tag des CTs selber saumäßig erkältet. Daher habe ich die Hoffnung, dass diese zwei Dinger deswegen irgendwie vergrößert waren.
Meine Onkologin hat dann 'n erneutes Pet veranlasst, welches vor genau 4 Stunden lief... nun heisst es abwarten, Nägel kauen und versuchen, nicht allzusehr an den worst case zu denken. Angst ist jedenfalls reichlich da.
Nunja, mal sehen was rauskommt.
Grüße
Hallo Herr S.
willkommen hier im Forum!
Sie haben ja schon alles hinter sich und haben nun mit dem richtigen Gesundwerden zu kämpfen...bzw. mit den Ergebnissen der modernen bildgebenen Verfahren...ich wünsche Ihnen viel Glück und gutes Durchhaltevermögen bis zur Verkündung der Ergebnisse!
Katharina
willkommen hier im Forum!
Sie haben ja schon alles hinter sich und haben nun mit dem richtigen Gesundwerden zu kämpfen...bzw. mit den Ergebnissen der modernen bildgebenen Verfahren...ich wünsche Ihnen viel Glück und gutes Durchhaltevermögen bis zur Verkündung der Ergebnisse!
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
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- Herr Esspunkt
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nicht siezen? na gut, war so ne Laune von mir... sonst gibt es hier ja auch einfach niemanden zum siezen, wenn man mal ein bisschen siezen will...aber ich kanns mir natürlich gleich wieder abgewöhnen
Katharina

Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
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7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
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- Herr Esspunkt
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- Schinacken
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Moin Moin und herzlich willkommen im Forum Herr Esspunkt!
Den Avatar hatte ich übrigens bis vor ein paar Tagen auch!
Erschien mir irgendwie passend.
Ich drücke Dir ebenfalls die Daumen, daß die angeblich auffälligen Lymphknoten nur noch bedingt durch den kürzlich angefallenen Abwehrstreß beleidigt sind und sich dessenthalben so unnötig aufplustern!
Viele Grüße
Olli
Den Avatar hatte ich übrigens bis vor ein paar Tagen auch!


Ich drücke Dir ebenfalls die Daumen, daß die angeblich auffälligen Lymphknoten nur noch bedingt durch den kürzlich angefallenen Abwehrstreß beleidigt sind und sich dessenthalben so unnötig aufplustern!
Viele Grüße
Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)
>>> Kurz Vorgestellt <<<
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)
>>> Kurz Vorgestellt <<<
Hey Mister! Kann dir gut nachfühlen. Vor ein paar Wochen war ich auch soweit und wartete auf das Ergebnis. Aber nach der ganzen Bestrahlung usw. hättest du dir wirklich verdient, endlich Ruhe zu haben. Halte uns auf dem Laufenden!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
- Herr Esspunkt
- Beiträge: 25
- Registriert: 11.10.2010 17:53
- Wohnort: Würzburg
Mach ich natürlich... danke euch schonmal für die Aufnahme und das Daumendrücken
10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
01/11 Thorakotomie zur Diagnosestellung > positiv
02/11 Start DHAP - BEAM in der Uniklinik Würzburg
04/11 Stammzelltransplantation - Zielgerade
... to be continued
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
01/11 Thorakotomie zur Diagnosestellung > positiv
02/11 Start DHAP - BEAM in der Uniklinik Würzburg
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... to be continued
- Herr Esspunkt
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Also... alles andere als schön
Die kleine Stelle im Bulk wegen der die Bestrahlung veranlasst wurde, leuchtet nun etwas mehr als vorher. Zusätzlich sind noch einige kleine andere Herde im Mediastinum am leuchten die vorher nicht da waren.
Meine Onkologin und der Radiologe haben sich sehr auf ein Rezidiv eingeschossen, aber ich habe das ganze trotzdem nach Köln zur Begutachtung schicken lassen... mal sehen was die sagen. Ich hab einfach zuviel über falsch-positive PET-Scans gehört und gelesen, als dass ich mich damit zufrieden geben könnte. Des weiteren habe ich keine Ahnung wie meine Blutwerte und die SUV Werte der einzelnen Stellen aussehen.
Andererseits habe ich mich schon irgendwie damit abgefunden, dass ich wohl die Hochdosistherapie und die SZT mitmachen muss. Ich hoffe jedenfalls, dass der ganze Zinnober biopsierbar ist :/ keine Ahnung ob da einfach so eine Mediaskopie gemacht werden kann.
Also weiterhin abwarten... aber irgendwie bin ich nervenmäßig jetzt besser drauf als vor dem PET... keine Ahnung warum.

Die kleine Stelle im Bulk wegen der die Bestrahlung veranlasst wurde, leuchtet nun etwas mehr als vorher. Zusätzlich sind noch einige kleine andere Herde im Mediastinum am leuchten die vorher nicht da waren.
Meine Onkologin und der Radiologe haben sich sehr auf ein Rezidiv eingeschossen, aber ich habe das ganze trotzdem nach Köln zur Begutachtung schicken lassen... mal sehen was die sagen. Ich hab einfach zuviel über falsch-positive PET-Scans gehört und gelesen, als dass ich mich damit zufrieden geben könnte. Des weiteren habe ich keine Ahnung wie meine Blutwerte und die SUV Werte der einzelnen Stellen aussehen.
Andererseits habe ich mich schon irgendwie damit abgefunden, dass ich wohl die Hochdosistherapie und die SZT mitmachen muss. Ich hoffe jedenfalls, dass der ganze Zinnober biopsierbar ist :/ keine Ahnung ob da einfach so eine Mediaskopie gemacht werden kann.
Also weiterhin abwarten... aber irgendwie bin ich nervenmäßig jetzt besser drauf als vor dem PET... keine Ahnung warum.
10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
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09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
01/11 Thorakotomie zur Diagnosestellung > positiv
02/11 Start DHAP - BEAM in der Uniklinik Würzburg
04/11 Stammzelltransplantation - Zielgerade
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Das Glas ist halbvoll, sagt der Optimist. Halt dich wacker, ist bestimmt nur die Entzuendungskacke. Nach der Droehnung MUSS einfach alles weg sein!
Vor der Hardcorebehandlung haette ich auch voll schiss, ich will gar nicht daran denken. Es gibt aber auch genug Leute hier im Forum, die auch das geschafft haben, vor denen kann ich nur, wie Nicky Lauda, "die Kappe ziehen"
Sieht auch ungefaehr genauso aus bei mir ...
Vor der Hardcorebehandlung haette ich auch voll schiss, ich will gar nicht daran denken. Es gibt aber auch genug Leute hier im Forum, die auch das geschafft haben, vor denen kann ich nur, wie Nicky Lauda, "die Kappe ziehen"

MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Lieber Herr Esspunkt,
auch Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Zurzeit läuft es wirklich nicht so ganz rund hier im Forum, ich hoffe daher, dass es bei den meisten auf einen Fehlalarm hinausläuft und bei denen, wo es leider kein Fehlalarm war, dass alles ruckzuck und mit gutem Ausgang verläuft.
Gib' uns Bescheid, sobald Du Genaueres weißt. Liebe Grüße, Marion
auch Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Zurzeit läuft es wirklich nicht so ganz rund hier im Forum, ich hoffe daher, dass es bei den meisten auf einen Fehlalarm hinausläuft und bei denen, wo es leider kein Fehlalarm war, dass alles ruckzuck und mit gutem Ausgang verläuft.
Gib' uns Bescheid, sobald Du Genaueres weißt. Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
hej,
ich denke du siehst das ganz richtig, dass ohne eine neue biopsie noch nichts entschieden werden sollte. zum thema fehlerhafte pet kann ich aus erfahrung sprechen.
eine thorakoskopie wäre wohl der nächste schritt um gut an die übeltäter ranzukommen. dabei wird ( je nachdem auf welcher seite sie liegen) über 3 kleine einschnitte seitlich am brustkorb vorgegangen und die lunge kollabiert um besser ranzukommen. klingt gruselig ist aber halb so wild
bei mir wird in 10 tagen jedenfalls eine gemacht, diesmal von links statt von rechts ( dann sind meine "flicken" zumindest nicht mehr so rechtslastig) und dann wirds sich zeigen...
ist denn schon ein termin zur op? ich vermute köln wird ebenfalls eine biopsie nahelegen. es ist einfach zum kotzen, irgendwie sind manche menschen prädestiniert alles doppelt und dreifach mitzunehmen. aber ich sag dir, irgendwann, ob jetzt oder später, haben wir es durch und sind endlich gesund!!!
tschakka
ich denke du siehst das ganz richtig, dass ohne eine neue biopsie noch nichts entschieden werden sollte. zum thema fehlerhafte pet kann ich aus erfahrung sprechen.
eine thorakoskopie wäre wohl der nächste schritt um gut an die übeltäter ranzukommen. dabei wird ( je nachdem auf welcher seite sie liegen) über 3 kleine einschnitte seitlich am brustkorb vorgegangen und die lunge kollabiert um besser ranzukommen. klingt gruselig ist aber halb so wild

bei mir wird in 10 tagen jedenfalls eine gemacht, diesmal von links statt von rechts ( dann sind meine "flicken" zumindest nicht mehr so rechtslastig) und dann wirds sich zeigen...
ist denn schon ein termin zur op? ich vermute köln wird ebenfalls eine biopsie nahelegen. es ist einfach zum kotzen, irgendwie sind manche menschen prädestiniert alles doppelt und dreifach mitzunehmen. aber ich sag dir, irgendwann, ob jetzt oder später, haben wir es durch und sind endlich gesund!!!
tschakka

Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226
- Herr Esspunkt
- Beiträge: 25
- Registriert: 11.10.2010 17:53
- Wohnort: Würzburg

Köln sagt, es ist vermutlich doch kein Rezidiv!

Vermutet wird eine Nachwirkung der Bestrahlung... Kontrolle ist nochmal in 6 Wochen. Strike!
Jetzt geht's erstmal mit der Jenni und der Karo nach Köln auf den Kongress zwecks Bildung, Weiterbildung und natürlich...







10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
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