und das bin ich =)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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DieJule
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und das bin ich =)

Beitragvon DieJule » 23.12.2009 15:06

Als erstes mal: Hallo^^

Ich bin Jule bin gerade frische 18 Jahre alt und bin im 2. Ausbildungsjahr zur Ergotherapeutin.

Ungefähr im Juni diesen Jahres habe ich , da war ich gerade auf Arbeit, über dem Schlüsselbein links einen vergrößerten Lymphknoten getastet, ca 2 cm groß.Ich dachte mir nicht viel dabei, dachte an einen Virusinfekt und wartete erstmal ab. Erst im Oktober machte mich mein Freund nochmals darauf aufmekrsam und ich wurde stutzig. Ich informierte mich im Internet und kam auf die Krankheit Mb Hodgkin. Ich geriet sofort in Angst und suchte meine damalige noch Kinderärztin auf. Diese versicherte mir aber "Nein das kann sowas nicht sein, es wird bestimmt nur eine Toxoplasmose oder eine andere Viruserkrankung sein, ich hatte mal ein Kind was MB H. hatte die sah gleich ganz anders aus."
So wurde mir Blut gezogen und trotzdem war ich nicht so richtig zufrieden weil ich wusste das es sowas nicht sein kann da ich fast gar nicht mit Tieren in Kontakt stehe.
Irgendwann sagte sie mir dann auch das es keine toxop. ist und überwies mich zu einem Onkologen. Nun habe ich auch schon die meisten Untersuchungen hinter mir.
Ultrschall Hals und Abdomen, Ganzkörper CT , EKG, Echokardiogramm; Spirometrie; Knochenmarkspunktion, Entnahme eines Lymphknotens stationär,Szinthigrafie.
Gestern war dann der Tag der Wahrheit, mein onkologe sagt mir-MB Hodgkin Stadium 2a oder 3a-was mich ehrlich gesagt nicht sehr umhaute, da ich es geahnt habe.
Das" oder "schließt daraus das theoretisch man im Bauch keine größeren LK über 1,5 cm sieht, aber es doch wahrscheinlich ist das auch da etwas ist.Deswegen heißt es ab ins Krankenhaus und ein PET-CT machen lassen was hoffentlich die Krankenkasse bezahlt.Aber januar soll dann auch die Chemo losgehen.

Ich habe 1000 fragen und bin sehr dankbar das es die Seite gibt, hab schon viel von euch lesen können.

Alles ist vergänglich und auch diese blöde Krankheit gegen die wir kämpfen müssen.

Ich wünsche euch morgen einen fleißigen Weihnachtsmann und besinnliche Tage .

Danke fürs lesen =)

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.12.2009 17:00

Hallo Jule! Und das vor Weihnachten. Aber du siehst es wie es ist. Es wird vorbeigehen, das war und ist hier praktisch immer so. Du hast ja einiges hinter dir. Fehlt noch das PET-CT. Drücke dir die Daumen, dass du nichts hast im Abdomen. So würdest du maximal im Stadium II landen, was dir eine mildere Therapie bringen würde.

Halte uns auf dem Laufenden. Fragen kannst du immer stellen. Wir sind für dich da.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

luba
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Beitragvon luba » 23.12.2009 17:29

Liebe Jule
Das ist wirklich ein harter Schlag so kurz vor Weihnachten.
Ich wünsche Dir für die kommenden Wochen vie Kraft und Durchhaltevermögen.
Wann und mit welcher Terapie soll es losgehen!
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Miime
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Beitragvon Miime » 23.12.2009 17:55

Hey, noch eine Ergotherapeutin (ich bin auch im Studium, war kurz vorm Examen als MH festgestellt wurde :/ )
Ich wünsche dir, dass du mit einem IIer Stadium aus den Untersuchungen rausgehen kannst!

Wie du schon schreibst: die Krankheit ist vergänglich, heisst du kannst sie besiegen und danach weiter in der Ausbildung kommen und überhaupt. Ist kein leichter Weg ABER es ist gut zu schaffen!

Hier findest du auf jeden Fall Rat und nette Menschen, die dir zur Seite stehen.

Liebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.12.2009 22:03

Liebe Jule,

schöner Mist, Deine diesjährige Weihnachtsüberraschung. :? Aber Du bist positiv, gehst konstruktiv an die Sache ran und das ist genau richtig, meine erfahrenen Vorredner haben es schon gesagt, und wir wissen ja nun alle, wovon wir reden.
Mich hat am Anfang total aufgebaut, welche guten Prognosen mit Morbus Hodgkin verbunden sind, das hast Du Dir bestimmt auch schon von den Ärzten angehört. Mein Onkologe sagte neulich, er sei immer froh, wenn er es mit einem Hodgkin-Patienten zu tun hätte. Ist ja auch verständlich, bei welcher Krebserkrankung sehen die Heilungschancen so gut aus? Und selbst in späteren Stadien ist die komplette Heilung als Ziel anvisiert.
Und noch einen Spruch habe ich mal gehört: "Morbus Hodgkin ist der Porsche unter den Krebsen". Naja, ist nicht so mein Geschmack, weder Porsche noch Hodgkin, aber mit diesem Krebs musst Du nicht verzweifeln und darfst trotzdem total zuversichtlich ins neue Jahr gehen. Es wird bestimmt nicht besonders schön werden, zumindest nicht am Anfang, aber es geht alles gut rum. Und wie gesagt, baller' uns zu mit Fragen und Deinen Erfahrungen wie mit Böllern in der Silvesternacht, hier findest Du mehr Experten für Hodgkin als in jedem Krankenhaus.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, herzliche Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 24.12.2009 11:56

Danke das ist echt lieb von euch. Was ihr schreibt, das baut einen richtig auf und somit kann ich auch mit einem guten gewissen in die Therapie starten.

Meine erste frage ist auch gleich: Kann ich jetzt noch also bevor ich die Chemo bekomme noch unter Menschen gehen? Noch ein letztes mal in die diskooder so und nochmal "normal" sein oder findet ihr das als zu... naja wie soll ich sagen..zu unangebracht oder zu gefährlich wegen der Gefahr sich einen Infekt einzuholen?

Und wie lange geht immer so eine Chemo einheit..also jeden Tag in der Woche oder wie ist das...da hat mich mein Arzt noch nicht so richtig informiert. Und wegen der frage nahc der Behandlung..also das hat er auch noch nicht richtig gesagt ..aber BEACOPP war es auf jeden fall.

danke schon mal fürs Antworten =)

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 24.12.2009 12:27

hallo jule,
erstmal herzlich wilkommen auch wenns net so toll is sich hier zu begegnen..... also ich hab bevor meine therapie angefangen hat nochmal so richtig die sau rausgelassen......kann ich dir auch nur empfehlen....wir sind ja noch jung.....also ich hab im sommer und ein paar tage vor beginn nochmal ordentlich die festivals aufgemischt.....ich müsst mich ja eigtl. schämen ich hba geraucht und alk getrunken als wäre es das letzte mal ber es tat richtig gut........also das feiern spaßhaben....du hast jetzt so einen harten weg vor dir gönn dir das auf jeden fall.......du wirst dich genug in der therapie schonen müssen.....aber aufpassen würd ich jetzt schon was net das du vor der chemo noch die wintergrippe einfängst sonst wird die chemo bis du wieder von der grippe befreit bist verschoben.......

beacopp is eigtl. immer so das jeder zyklus 3 wochen geht wenn du also 8 mal beacopp bekommen solltest dann heisst das 8mal 3 wochen......in der ersten woche bekommt man die ersten 3 tage ambulant oder stationär chemoinfusionen und schluckt chemotabletten....in der zweiten bekommt man nur cortison und die dritte dient der erholung da nimmt man dann gar nichts...und das immer und immer wieder in dem rythmus.........

wünsche dir viel kraft aber heyyyyy es is ein verdammt harter weg aber es lohnt sich :D
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 24.12.2009 12:59

Hallo Jule!

Sei herzlich hier begrüßt in unserem Forum! Da hast du dir ja was tolles ausgedacht für Weihnachten. Aber du wirst sehen es ist zu schaffen.

Zu deinen Fragen: Wie schon erwähnt wurde, es spricht nix dagegen feiern zu gehen, allerdings ist momentan natürlich eine nicht optimale Jahreszeit, du solltest also aufpassen, dass du dir keinen Infekt einfangst. Also lieber mal etwas vorsichtiger sein.

Die Dauer einer Chemotherapie hängt vom Chemoschema ab. Wie erwähnt wurde gibt es bei Beacopp einen dreiwöchigen Zyklus, es gibt aber auch einen mit 2 Wochen. Da ist dann keine Pause dabei.
Soweit ich das von früheren Behandlungsschemen her kenne, ist in der der ersten Woche immer 3 mal Chemo angesagt und in der zweiten woche 1 mal. Sprich eine Chemo 4 mal antreten bei 8 Zyklen macht das 32 mal Chemotherapie.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 24.12.2009 14:18

hi Jule,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht so schön ist.
Zu der Chemo brauch ich ja nix mehr hinzufügen.

Ich kann dir nur noch den Tipp vor der Therapie noch mal richtig die Sau raus zu lassen. Das dauert ne ganze Weile bis du das das nächste Mal wieder richtig was machen kannst.
War kurz bevor ich meine Diagnose gekriegt hab auch nochmal spontan mit nen paar man nach New York geflogen. Und das war das Beste was mir vorher passieren konnte. Die Therapie wird nämlich auch nicht immer leicht sein und da ist es gut, wenn man schöne Erinnerungen hat oder ein Ziel, wenn du denkst: das kann ich wieder machen, wenn ich geheilt bin.

Mach dir keine Sorgen wegen deiner Ausbildung. Das Jahr kann man nachholen.

Also hau rein!!

LG Silvia
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
23.05.2009-11.11.2009

Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 25.12.2009 20:26

Herzlich willkommen auch von mir!!

Schöne scheiße ist das! Ich hatte gar keine zeit mehr vor beginn der therapie nochmal richtig sie sau rauszulassen ;) insofern kann ich dir das auch nur empfehlen.

Das forum ist echt super um fragen zu stellen oder sich einfach mal auszuheulen!

Wünsche dir trotzdem noch schöne restliche weihnachtsfeiertage!

Liebe grüße von na anderen Jule :)
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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Beitragvon tobi33 » 26.12.2009 01:20

DieJule hat geschrieben:Ich informierte mich im Internet und kam auf die Krankheit Mb Hodgkin.

Der Hammer, Du hast es qausi selbst diagnostiziert - vor den Ärzten? Wow!

Hallo Jule, willkommen im Forum!

Sag mal, Du wirst nicht etwa im Elblandklinikum behandelt? Wenn ja, müsste ich Dir mal ein paar persönliche Grüße via PM "mitgeben".
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Miime
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Beitragvon Miime » 26.12.2009 12:07

tobi33 hat geschrieben:
DieJule hat geschrieben:Ich informierte mich im Internet und kam auf die Krankheit Mb Hodgkin.

Der Hammer, Du hast es qausi selbst diagnostiziert - vor den Ärzten? Wow!



Das macht man so als Ergotherapeutin ;) "Wir" werden so gut in Anatomie, Physiologie und Krankheitslehre ausgebildet und haben auch Onkologie als Unterrichtsfach. Da kommt man dann selbst irgendwie hinter, was falsch sein könnte. Und das GUTE ist, man versteht den Ärztekauderwelsch in Krankenhäusern :)
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
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yoda
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Beitragvon yoda » 26.12.2009 22:33

Habe auch noch niemanden getroffen oder davon gelesen, dass Hodgkin noch vor den Ärzten in Betracht gezogen wurde. Als es bei mir 5 vor 12 war mit dem riesen Tumor in der Achselhöhle, da habe ich das Lymphom zwar in die ganz nahe Auswahl genommen. Jedoch redete ich mir immer ein, dass es die gutartigen Varianten aus Wikipedia sind. Die beiden bösartigen, HL und NHL habe ich zwar vom Begriff her aufgeschnappt, jedoch wirklich keine Sekunde an sowas verschwendet.

Ein halbes Jahr später war ich ungemein gelehrter was maligne Erkrankungen betrifft.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon Triumf Voli » 27.12.2009 02:16

hallo jule!

ich möchte dich auch willkommenheißen!
du scheinst die ganzen untersuchungen gut gemeistert zu haben so wie du schreibst.ich hoffe jedenfalls dass sie nicht so schlimm für dich waren.
ich würde dir auch raten, genieß nochmal ein paar schöne abende und feier bevor es losgeht.bei mir fing der ganze mist kurz nach meinem geburtstag an und ich bin froh, dass ich den noch ausgiebig feiern konnte!
ich drück dir die daumen und wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit!!

liebe grüße,karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

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Beitragvon DieJule » 27.12.2009 18:06

So die Feiertage sind rum und ich war auch nochmal feiern..was echt sehr gut tat..wenn auch mit ner kleinen träne im auge, weil ich weiß das das jetzt erstmal nicht so schnell wieder kommt...und da auch noch gleich ne frage^^...wenn dann die chemo losgeht kann ich dann gar nicht mehr mich mit paar freunden treffen oder doch?!? hab da gar keine vorstellung von..

ja also selbstdiagnose...soweit ja und dementsprechend war ich auch sauer das mich meine Kinderärztin nicht richtig wahr genommen hat...und als Ergo hat man ja jeden Tag mit Ärzten und der Fachsprache und alles zu tun wie Miime schon sagte =) Und in Onkologie wurde uns halt gesagt das alle Menschen immer glauben das sie selbst sowas eh nie kriegen könnten ..was in einer Hinsicht ja auch eigentlich richtig ist..besser als sich immer verrückt zu machen, aber diese Beschreibung hier im Internet hat mir echt bedenken gegeben weil das alles so "gut" auf mich gepasst hat und da bin ich lieber gleich vom schlimmsten ausgegangen...vielleicht bin ich auch einfach nur pessimist^^

Und zu Tobi...ja werde ich in Riesa ...du etwa auch?

Also dann noch einen schönen stressfreien Abend :)

Liebe Grüße, Jule


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