Berliner Schnauze stellt sich vor

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Triumf Voli
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Berliner Schnauze stellt sich vor

Beitragvon Triumf Voli » 25.09.2009 18:36

einen schönen abend euch allen,

bin wirklich froh dieses forum gefunden zu haben, denn mit so einer diagnose fühlt man sich im ersten moment als wäre man allein damit.
ich bin 21 jahre alt, gebürtige berlinerin,mache aber in kaiserslautern eine ausbildung zur goldschmiedin (mein traumberuf) und habe nun das erste jahr erfolgreich geschafft.
tja und so gings los:seit ungefähr nem jahr habe ich diesen alkoholschmerz aber hab mir deswegen nie große gedanken gemacht, denn ansonsten ging es mir ausgezeichnet.
dann während meiner diesjährigen sommerferien in meiner heimatstadt begannen anfang august neurologische störungen bei mir.erstes krankenhaus auf der neurologischen station mit MRT vom kopf,ultraschall der organe,vom herz,lumbalpunktion...nichts gefunden außer meiner katastrophalen blutwerte!nach haus geschickt mit dem satz "infekt mit unklarem fokus den der körper selbst bekämpfen muss"
vorstellung beim hausarzt mit verschlechterung der blutwerte.
neue krankenhauseinweisung (anderes KH!)
röntgen vom thorax und feststellung einer 6x7x7,5 großen raumforderung im mediastinum.weitere tests wie CT,knochenmarkstanze und -biopsie, biopsie des tumors (leider ohne ergebnis).
nächste krankenhauseinweisung für eine mediastinoskopie und bronchioskopie mit dem ergebnis: klassischer MH mit einem einzigen großen Tumor der die rechte herzklappe infiltriert.knochenmark ok.
in einer woche beginnt die erste chemotherapie und ich hoffe mein körper verträgt die so gut wie bisher alles andere.wieviele es werden weiß ich noch nicht, ich lasse mich mal "überraschen" (wenn man das so sagen kann :?
mit lieben grüßen,karo

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 25.09.2009 22:26

hallöchen Karo :D
erstmal herzlich willkommen hier......hier in dem form is man wirklich prima aufgehoben und es wird einem immer geholfen.......ich habe hier auch shcon viele antworten auf fragen rauslesen können.......ich drücke dir shconmal fest die daumen das der hodgkin noch in einem niedrigerem stadium ist und du keine lange chmeozeit haben wirst und falls doch wir sind alle stark und packen das
was will der olle hodgkin denn.....ich dnek immer drand er krebs den wir haben ist der best heilbarste selbt im endstasium also das wird :-D :o :lol: wie machst dud as jetzt bei dir mit der ausbildung? ich habe sie ganz abgebrochen damals ich weiss ja das ch im august wieder anfangen kann.......

liebe grüße
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 26.09.2009 11:03

hey Karo,

erstmal: herzlich willkommen hier im Forum!!! :pc4:

Bei mir hat das ähnlich wie bei dir ewig gedauert bis mal etwas gefunden wurde. Meine damalige Hausärztin wollte mir doch tatsächlich erzählen, dass ich ein 3/4 Jahr schon an einer Magenschleimhautentzündung leide... :doof:
Bis ich dann den Hausarzt gewechselt habe.

Was für ne Chemo bekommst du eigentlcih?? Bist du in der Studie?

Viele liebe Grüße
Silvia
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
23.05.2009-11.11.2009

Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

luba
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Beitragvon luba » 26.09.2009 14:31

Hallo Karo
Herzlich willkommen im Forum.
Auch ich drücke fest die Daumen und hoffe, dass man bei Dir den MH noch in einem frühen Stadium erkannt hat!
In einer Woche gehts los? Die Therapie ist zwar kein Spaziergang, aber es ist durchaus zu schaffen! Ich habe mir alles viel schlimmer vorgestellt. Und wenn Du Fragen hast, nur zu. :D
Ich wünsche Dir einen super guten Therapiestart!
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 26.09.2009 14:34

danke schonmal für eure lieben begrüßungen,
freue mich sehr darüber :wink2:
also ich komme in eine studie ,deshalb die wartezeit bis nächsten donnerstag,weil man dort wohl nicht so einfach reinkommt.bin ganz froh, dass mein vater sich um alle formalitäten kümmert (er ist selbst internist und kennt viele gute ärzte, habe auch erst seit diesem hodgkin- verdacht wieder kontakt mit ihm).
meine ausbildung ist erstmal auf eis gelegt,kann aber nächstes jahr im herbst wieder das 2.jahr anfangen wenn ich möchte und kann,mein lehrer kümmert sich drum (ist ne komplett schulische ausbildung).
ich weiß noch nicht wie die chemo aussehen wird,ich habe nur diesen einen großen tumor.ich denke mal die werden schon ordentlich was reinballern,damit das ding möglichst rasch kleiner wird und vor allem vom herzen wegkommt.ich hoffe ja das die chemo reicht,auf bestrahlung bin ich so überhaupt nicht scharf :?
ich bin zwar nervös was die erste chemo betrifft aber ich werde froh sein wenn die neurologischen symptome erstmal weg sind,mein gang gleicht der einer 80-jährigen *g*

liebe grüße

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.09.2009 20:48

Hey Ho! Ja der Schock muss gross sein, wenn man so jung die Diagnose bekommt. Sieh es aber so, du bist noch jung und fit und deshalb wirst du das packen. Glaube mir!

Denke mit einem einzigen Tumor, der kein Bulk-Tumor ist, hast du gute Chancen mit dem niedrigen oder mittleren Stadien davon zu kommen. Die Chemo ist dann auf 4 Zyklen begrenzt und es folgt eine Bestrahlung. Aber möchte da nicht vorgreifen.

Willkommen hier und bei Fragen stehen wir alle gerne Rede und Antwort.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 27.09.2009 12:40

einen schönen sonntag wünsche ich!

ich hätte schon so ein paar fragen:
was ist denn ein bulk tumor?ich nehme mal an ein großer tumor, die frage ist nur welche größe?(meiner ist ja nun auch ziemlich groß)

ist immer so eine skelettszintigraphie nötig um festzustellen ob knochenbefall vorliegt?ich hatte nur eine knochenmarkpunktion und knochenmarkstanze im becken.(hoffentlich das einzige mal in meinem leben-.-)

vielen dank schonmal!
LG

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 30.09.2009 02:02

Hallo Karo!
Es kommt selten vor, dass Nick (alias yoda) was nicht 100% erklärt, aber hier widerspreche ich mal.
Triumf Voli hat geschrieben:was ist denn ein bulk tumor?ich nehme mal an ein großer tumor, die frage ist nur welche größe?

Laut Wikipedia spricht man von einem Bulk oder bulky disease, wenn der Tumor einen max. Durchmesser >10 cm hat. Deine Dimensionen und zweimal Pythagoras ergibt einen max. Durchmesser von roundabout 12cm. Wenn das Ding auch noch ins Herz reingewachsen ist, bekommst Du imho Stufe III oder IV (für die Therapie dann egal) und damit 8x BEACOPP eskaliert wie viele hier im Forum.

Außerdem (leider!!!):
"In fortgeschrittenen Stadien mit Organbefall kann es zu Störungen des Nervensystems..." (Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom)

Triumf Voli hat geschrieben:ist immer so eine skelettszintigraphie nötig um festzustellen ob knochenbefall vorliegt?ich hatte nur eine knochenmarkpunktion und knochenmarkstanze im becken.(hoffentlich das einzige mal in meinem leben-.-)

Die Knochenmarkspunktion (rechts) verlief bei mir negativ, obwohl ich links ossär(knochentechnisch) total "verseucht" bin!
Die Szinti ist eine relativ kostengünstige Möglichkeit, weitere Tumore/Herde zu erkennen. Allerdings muss man dafür 3x antanzen und lange ruhig halten. Man kann aber auch im MRT (Kernspin) ossäre Manifestationen erkennen (allerdings auch deutlich teuer und für den Radiologen zeitaufwendiger)

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 30.09.2009 11:05

Hallo Karo

Tobi hat natürlich recht. Aber greifen wir mal den Onkologen und der Studiengruppe nicht vor. Sie werden dich aufklären und für dich die beste Therapie wählen, anhand des Stadiums. Halte uns auf dem Laufenden wie die Endergebnisse definitiv waren und wie du therapiert wirst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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derBengt
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Beitragvon derBengt » 30.09.2009 15:26

Hi Karo!
Welcome auch von mir!

Wenn es "nur" der eine Tumor ist, in welches Stadium wird dein MH denn dann eingeordnet? I-II?

LG
Bengt
Ersterkrankung: MH Stadium IV B 1994 + Milz, Aorta, Knochenmark
Rezidiv: MH Stadium IV B 2008 Milz, Aorta, Knochenmark
Therapie: 2 x DHAP, IGEV, autologe SZT(BEAM), allogene SZT (Fludarabin, ATG, Melphalan)
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 30.09.2009 16:42

puh,irgendendwie hält einen alles auf...
danke für eure beiträge,ich werde den onkologen morgen drauf ansprechen wegen der szintigraphie,dass die noch gemacht wird!
musste mich die letzten tage erstmal mit nem serom rumplagen,dabei hat sich unter meiner narbe von der mediastinoskopie ein hohlraum mit flüssigkeit gebildet mit verdacht auf ne entzündung,musste montag deshalb punktiert werden (bei dem wort könnt ich schon ne krise kriegen:D).bakterien wurden zum glück keine nachgewiesen, ich hoffe das bleibt auch so!hab keine lust das noch irgendwelche verzögerungen dadurch entstehen bei der chemo.
weiß noch nicht wann ich mitteilen kann welches stadium es wird und was ich bekomme,ich denk mal die behalten mich morgen gleich da und wenn allet jut läuft sag ich euch im laufe der nächsten woche bescheid.
ich hoffe ich pack das :roll:

liebe grüße!

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 01.10.2009 02:03

yoda hat geschrieben:Tobi hat natürlich recht. Aber greifen wir mal den Onkologen und der Studiengruppe nicht vor. Sie werden dich aufklären und für dich die beste Therapie wählen, anhand des Stadiums.

Und damit hat er die Hundert wieder voll gemacht. Sorry, meine Mutmaßung bezüglich Deiner Einstufung ist amateurhaftes Wikipedianachgebabbel.

Alles Gute für die nächste Woche
Tobias

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derBengt
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Beitragvon derBengt » 01.10.2009 10:09

[/quote]
Deine Dimensionen und zweimal Pythagoras ergibt einen max. Durchmesser von roundabout 12cm.[/quote]

@Tobi: Du bist doch ein Ing. Erklär mir das bitte, gerne auch via PM. ;)
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Beitragvon tobi33 » 01.10.2009 13:13

Triumf Voli hat geschrieben:röntgen vom thorax und feststellung einer 6x7x7,5 großen raumforderung im mediastinum.

Bengt, alte Dreiecksformel a²+b²=c² (oder kompliziert ausgedrückt: Die Hypothenuse ist die Wurzel aus der Summe der Quadrate der beiden Katheten).

Gevatter Röntgen ist ja zweidimensional. Also müssen die Abmessungen qausi in die Raumforderung übersetzt werden.
a²=36, b²=49, c²=85

zweite Runde Pythagoras:
a²=85 (das c² von gerade), b²=56,25 (7,5²), c²=141,25

und das sind knapp 144=12², also roundabout zwölf cm max. Durchmesser... war nur zu faul den Taschenrechner zu holen.
LG Tobias

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derBengt
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Beitragvon derBengt » 01.10.2009 16:43

Ok... ok... ich hab was überlesen, die Angaben der Maße stammen vom Röntgen... ich hatte irgendwie Sonographie (also quasi von der Seite und von oben geschallt) im Kopf :D
Dann wäre er nämlich kleiner ausgefallen, böse Knoten! Aber auch immernoch über 10 cm im Durchmesser.
Sorry! :1910:
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