Auch ich möchte mich noch vorstellen

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yoda
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Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon yoda » 11.06.2009 18:12

Hallo zusammen

Nachdem ich mich schon in einigen Threads zu Wort gemeldet habe, möchte ich mich noch vorstellen. Wäre doch nichts als höflich 8)

Mein Name ist eigentlich Dominik und ich wohne in Aarau, einer Kleinstadt im Nordwesten der Schweiz. Ich bin im 32. Lebensjahr und bin verheiratet. Meine Frau Isabel und ich haben zwei kleine Söhne mit 2 1/2 Jahren und 8 Monaten.

Wenn ich nicht irgendwelche Krebstherapien absolviere bin ich gerne im Internet unterwegs, skate mit den Inlines, verbringe Zeit mit der Familie oder bin als Masochist Schiedsrichter im Inlinehockey.

Zu meiner Krankheitsgeschichte:

Im März 2008 begann wohl das Ganze, als ich vor allem in der Nacht undefinierbare Schmerzen im Magenbereich hatte. Der Schmerz strahlte zuerst vor allem in Richtung oberer Magengegend und Brust aus. Dachte es sei ein Aufstossen. Vom Arzt erhielt ich dann starke Schmerztropfen, die die Symptome wunderbar eindämmten. Als dann auch der Schmerz in den Rücken ausstrahlte, erhielt ich von Pfizer das Präparat Celebrex, welches auch diese Symptome wunderbar eindämmten.

Im April 2008 verschwanden diese Schmerzen plötzlich um dann im Mai durch etwas komplett Neues abgelöst zu werden. Zuerst hatte ich riesige Schmerzen im linken Handgelenk. Erste Diagnose: Sehnenscheidenentzündung. Jedoch wurde dies bald widerlegt, da ich auch im rechten Handgelenk Schmerzen bekam. Danach in den grossen Zehen und vor allem in den Fussknöcheln. Diese waren so geschwollen, dass ich kaum mehr in die Schuhe kam. Danach wanderten die Infekte so in der Gelenkgeschichte herum. Und ich erhielt Medikamtente mit dem wunderbarer Wirkstoff "Diclofenac", welche die Symtome wunderbar eindämmten. Der Besuch bei der Rheumatologin bescherte mir dir Diagnose Polyarthritis. Und da ich gleichzeitig noch im Blutbild eine mögliche Borreliose nachgesagt bekam, wurde ich gleich mal mit Breitbandantibiotika vollgepumpt während einem Monat. Ergebnis: Keines, da es natürlich keine Borreliose war. Was man halt nicht bedachte ist, dass Borreliose-Tests positiv ausfallen, wenn man gleichzeitig mit Epstein-Barr-Virus infiziert ist. Dieser gilt ja als einer der möglichen Hauptauslöser von Morbus Hodgkin.

Im September 2008 klangen die rheumatischen Beschwerden genauso schnell ab wie sie gekommen waren. Dafür kamen die Magenbeschwerden wieder. Juheee. Ich hatte gar keine Zeit für sowas. Stress im Geschäft, das zweite Kind kurz vor der Niederkunft und dann noch Prüfungen für meine Weiterbildung. Ich nahm also die Schmerztropfen hervor und diese dämmten die Symptome wunderbar ein. Nun ja, ich ging dann auf Geheiss meines Arztes trotzdem zur Magenspiegelung. Und da fand man ein Loch im Zwerchfell, welches wohl auf einen Geburtsfehler zurückzuführen ist. Das sei der Grund für meine Magenprobleme und das Aufstossen. Ich soll von nun an Magensäurehemmer einnehmen. Nur irgendwie gingen trotzem die Schmerzen nicht weg. Aber meine Schmerztropfen, ihr wisst es, haben die Symptome weiterhin wunderbar eingedämmt.

Die Magenprobleme gingen wieder. Es begann dann aber immer abends ein stechender Schmerz sich bemerkbar zu machen in der rechten Seite. Aber Diclofenac als geniales Mittel dämmte weiterhin...es ist ja schliesslich Polyarthritis.

Im Januar 2009 fühlte ich mich dann irgendwie schwach, schnell müde und ausgelaugt. Bei Alkoholgenuss verspürte ich im Magen einen beissenden, stechenden Schmerz. Nach einer Ladung Diclofenac aber war dann wieder alles in Ordnung. Zumindest mit den Schmerzen. Ab Februar 2009 hatte ich in der Nacht plötzlich in der linken Brustseite starke Schmerzen. Und zwar jede Nacht. Kein Schmerzmittel half, nur wenn ich auf den Rücken lag und die linke Schulter entspannte. Nach einer Woche hatte ich auch Nachtschweiss. Später tat auch bei Alkoholgenuss die Gegend unter der linken Achselhöhle weh. Eines morgens nach einer Horrornacht, drei Wochen nach dem ersten Nachtschmerz unter der Schulter, schaute ich in den Spiegel. Ein Tumor ragte da aus der Achselhöhle, die nicht mehr ersichtlich war. Der Arzt mass rund 11 x 17 cm rein vom äusseren Messen her. Da war mir und ihm nicht mehr ganz wohl. Wir stellten unter dem grossen Tumor zwei Lymphknoten fest, die durch den Tumor nach unten gedrückt wurden. Diese wurden dann auch noch innerhalb einer Woche operativ entfernt und zur Gewebeprobe ins Labor gesandt.

Ich dachte ehrlich gesagt an nichts Schlimmes. Schlussendlich war das sicher wieder Polyarthritis und ich müsste wohl Kortison spritzen, um den Tumor, der gutartig ist, wegzukriegen. Das Telefongespräch mit meinem Arzt war dann ein Schock. Morbus Hodgkin. Ein bösartiger Tumor also. Es wurde mir sofort klar, dass meine Beschwerden wohl damit zusammenhängen. Gleich anfangs April 2009 wurden die Staginguntersuchungen vorgenommen. Zwar hatte ich noch Hoffnungen, dass ein Stadium II oder III diagnostiziert wird, doch insgeheim wusste ich, dass es wohl schlimmer kommen würde.

Ergebnis: Stadium IVBE; Milz-, Leber und Knochenmarkbefall
Therapie: 8x BEACOPP eskaliert

Mein Leben hat sich natürlich stark geändert. Momentan bin ich im 4. Zyklus und fühle mich psychisch gefestigt und noch stark positiv. Physisch machen die Nebenwirkungen mir schon etwas zu schaffen. Doch probiere mit der Familie ein so normales Leben wie möglich zu führen. Die Kinder geben mir einen geregelten Tagesablauf, was teilweise hart ist, aber eine gewisse Disziplin mit sich bringt sich am Riemen zu reissen.

Mein Motto: Möge die Macht mit uns sein, immer!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 11.06.2009 20:44

Hallo,
ich möchte dich ganz herzlich hier willkommen heißen.
Ich habe bei deinem Bericht viele Gemeinsamkeiten mit meiner Kleinen gesehen, auch sie hatte schon ein halbes Jahr vorher sämtliche Beschwerden und immer wurden andere Ursachen gefunden.

Auch Alina hat am 08.04. mit der 1. Chemo begonnen und ist im selben Stadium wie du. Wir hatten unser PET gestern und warten noch gespannt auf das Ergebnis, na ja gespannt ist das falsche Wort, ich bin mit den Nerven am Ende, denn wenn noch mehr als 20% aufleuchtet, dann erhält sie noch Bestrahlungen am Ende der Chemo.
Alina hat ebenso wie du wenig Beschwerden, außer dass sie ständig munter und überdreht ist...

Liebe Grüße aus Südtirol
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.06.2009 22:08

Liebe Alina. Tja, ich mache den Ärzten keinen Vowurf. Hodgkin ist nicht eine häufige Krankheit. Die B-Symptome kamen sehr spät bei mir und vielmals kommen ja die ersten Lymphknotenschwellungen am Hals oder unter der Schulter.

Ich nerve mich ab mir selber. Hätte auf ein CT bestehen sollen. Aber es war bequem einfach Tabletten zu schlucken.

Hoffe sehr für deine Kleine, dass alles gut kommt. Sie hat ihr Leben noch vor sich. Und tröste dich an dem Gedanken, dass die Therapien bei Kindern zu über 95% zu einer vollständigen Heilung führen. Und die Nebenwirkungen bei Kindern sind deutlich weniger langfristig spürbar. Und es ist schön, dass es ihr wie du schreibst gut geht. Drücke die Daumen!
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Sylvi
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Beitragvon Sylvi » 12.06.2009 10:52

Hallo Dominik, habe gerade deine Geschichte gelesen .erstmal herzlich Willkommen hier .. . ich möchte dir nur sagen das ich dir ganz fest die Daumen drücke und du das aufjedenfall schaffst genauso wie alinas Tochter .. !! Es ist ein langer Weg aber es lohnt sich ihn zu gehen.. ich denk an Euch und ihr schafft das schon !! lg Sylvi
MH stadium 2a noduläre Sklerose
10/08 beginn 2x Beacopp-fertig
12/08 beginn 2x AVBD-fertig
06.02 CT -gut
ab 24.02-16.03 Bestrahlung - geschafft und keine Panik mehr .. ging alles gut !!
07.04-28.04 Reha Badenweiler *super*
29.05 CT
10.06 Besprechung alles bestens ... als geheilt entlassen
25.08.2009 2. Nachsorge weiterhin geheilt

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 12.06.2009 20:56

Herzlich willkommen und weiterhin alles Gute.
Mein "Tipp" zu BEACOPP...achte auf deine Lunge.
Mein MH war am Anfang eine leichte Herzschwäche. Wenn man hier länger mitliest, dann trifft man häufig auf längere Vorbehandlungsgeschichten. MH ist halt nicht so häufig, dass man ihn sofort erkennt. Und mach dir mal keine Vorwürfe, dass du nicht aufs CT bestanden hast.... jedem Patienten ist die "harmlose" Diagnose erstmal wesentlich lieber als das böse Wort MH ....

Du schaffst das!!!

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Vee
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Beitragvon Vee » 13.06.2009 22:47

Hi Dominik

Mal wieder Landsleute :), wenn auch mit negativem Beigeschmack.

Nicht ohne, was du da alles erlebt hast. Es passt zu meiner Geschichte, bloss waren es bei mir die Deutschen Ärzte, die einfach nicht gucken wollten, was da war. Im Unispital in Basel wurde mir dann geholfen, und zwar fix. Innerhalb von zwei Tagen wusste ich das ich Krebs hatte, ne Woche später den Port eingesetzt und am Tag drauf die erste Chemo. (übrigens die gleiche wie bei dir, plus bestrahlungen, weil der scheiss noch nicht weg war).

was die kinder betrifft. sie helfen enorm. mir gings zeitweise so schlecht unter der therapie, ich denke ohne meine drei kleinen wäre mein willen nicht so stark gewesen. auch wenn es für meine recht schwer war, der älteste war damals "schon" 4.5 und hat dann enorme verlust und versagensängste bekommen......


also, toi toi toi für deine therapie und ja, falls du mal n tipp oder namen brauchst in basel melde dich.

Verena
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

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yoda
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Beitragvon yoda » 15.06.2009 21:21

Ja es ist wohl so. Bei Stadium IV ist es halt vielmals eine Verschleppung und ein zu spätes Erkennen der richtigen Symptome. Habe mich damit abgefunden und fiebere auf mein erstes PET nach 4 Zyklen. Möchte ja schon wissen, ob sich meine BEACOPP eskaliert Tortur auch gelohnt hat bis jetzt.

Danke Astrid, das wegen der Lunge beherzige ich. Das Bleomicyn verfolge ich mit Argusaugen und wenn es in der Lungengegend röchelt oder nicht mehr stimmt, bestehe ich auf einen Lungentest.

Hey Vee, du warst in Basel schlussendlich zur Abklärung? Bin hier in Aarau eigentlich auch gut aufgehoben. Die Onkologie hier ist gut und den Arzt den ich zugeteilt erhielt sowieso. Ist Deutscher und hat viel Austausch mit Köln. Ist ein Hodgkin-Spezialist und betreut hier in Aarau die meisten unserer Leidensgenossen. Zu allem ist er ein witziger Typ und bietet mir auch Paroli. Er findet nicht alle meiner Ideen so genial und sagt mir das auch klar. Dann disktuieren wir. Das schätze ich sehr.
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.07.2009 09:26

Heute hatten wir also die Besprechung des PET-Ergebnisses vom 24. Juni 2009. Meine Frau und ich waren dann schon ewas nervös, als uns der Onkologe ins Zimmer bat, um vor dem Eintritt in den 5. Zyklus nun die Halbzeitansprache zu hören. Er hatte aber nur gute Nachrichten. Zwar steht das CT noch aus, doch im PET wurde keinerlei aktives Tumorgewebe mehr gefunden. Man spricht also bereits von einer kompletten Remission.

Wir sind sehr erleichtert und psychisch gesehen ist der restliche zweite Teil der Chemo nun extrem erleichtert. Ich habe zwei Kinder und kürzlich erst mit meiner Frau zusammen unseren Traum erfüllt: Ein Haus gekauft. Das sind aber auch Belastungen.

Klar, ein Rezidiv ist im Stadium IV statistisch gesehen immer gut möglich. Doch daran denken wir vorerst nicht. Eine Bestrahlung wird auf jeden Fall, wenn der Befund auch am Schluss hoffentlich so bleibt, nicht durchgeführt. Ich bin also guter Dinge, dass Ende September die Therapie vorerst abgeschlossen wird. Wir sind einfach sehr glücklich nach all den Nachrichten und Ereignissen in den letzten Monaten.
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alina1
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Beitragvon alina1 » 01.07.2009 09:40

Hallo Yoda,
darüber freue ich mich riesig, habe dir die Daumen gedrückt und mitgefiebert, zumal meine Kleine auf auf das Zwischenergebnis gewartet hat: Unser PET zeigt auch eine Vollremission an, das MRI steht noch aus....

Die restlichen Zyklen schaffen wir auch !!!!

Liebe Grüße und
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1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen

Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)

Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 01.07.2009 09:41

Hallo Yoda!

Auch von mir ein herzliches Willkommen und Glückwunsch zu der tollen Zwischenuntersuchung ;-)

Die Hälfte hast du geschafft und die zweite Hälfte packst du auch noch.

Alles Gute für dich und deine Familie!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Beitragvon luba » 01.07.2009 09:44

Lieber Nick
Das ist ja ein richtiger Aufsteller. Das freut mich für Dich und Deine Familie total!
Übrigens mein Knochenmark ist "hodgkinfrei"! Ich weiss es seit gestern und bin auch darüber ausgesprochen happy!
Geniess den Tag!
Liebe Grüsse
Barbara

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.07.2009 09:47

alina1 hat geschrieben:Hallo Yoda,
darüber freue ich mich riesig, habe dir die Daumen gedrückt und mitgefiebert, zumal meine Kleine auf auf das Zwischenergebnis gewartet hat: Unser PET zeigt auch eine Vollremission an, das MRI steht noch aus....

Die restlichen Zyklen schaffen wir auch !!!!

Liebe Grüße und

Danke fürs Mitfiebern Alina. Auch ich finde es klasse, dass ihr so einen guten Bericht habt. Ja genau, jetzt erst recht durch die restlichen Zyklen.

Danke auch euch Hans und Luba für eure Wünsche.
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Beitragvon roro » 01.07.2009 10:36

Hi yoda und alle anderen,

natürlich auch von mir erstmal Glückwunsch zum Ergebnis. Bei mir war es auch so, dass der Haupteil schon zur halben Zeit geschafft war. Allerdings gab es das PET erst ganz zum Schluss. Eine Bestrahlung war auch nicht nötig.

Und noch ein kleiner Mutmacher: Ich hatte letzte Woche wieder mal eine NU - alles in Ordnung. Mittlerweile ist es 5 Jahre her seit Diagnosestellung. Also auch die fortgeschrittenen Stadien haben gute Chancen.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon yoda » 01.07.2009 11:31

roro hat geschrieben:Hi yoda und alle anderen,

natürlich auch von mir erstmal Glückwunsch zum Ergebnis. Bei mir war es auch so, dass der Haupteil schon zur halben Zeit geschafft war. Allerdings gab es das PET erst ganz zum Schluss. Eine Bestrahlung war auch nicht nötig.

Und noch ein kleiner Mutmacher: Ich hatte letzte Woche wieder mal eine NU - alles in Ordnung. Mittlerweile ist es 5 Jahre her seit Diagnosestellung. Also auch die fortgeschrittenen Stadien haben gute Chancen.

LG roro

Genau Roro. Das zeigt, dass BEACOPP eskaliert wirklich sein Ding tut und meistens wirkt. Das müssen wir uns bewusst sein, dass dies eben nicht selbstverständlich ist bei Tumoren.

Roro, du bist also bald 5 Jahre nach Therapieende und somit statistisch gesehen praktisch geheilt. Das gönne ich dir von ganzen Herzen und mein Ziel ist es, auch in 5 Jahren dort zu sein. Aber Schritt für Schritt.
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Beitragvon einfallslos » 01.07.2009 14:59

hallo yoda,

deine untypischer krankheitsverlauf und auch die verschiedenen symptome kommen mir sehr bekannt vor. auch bei mir wurde zuerst eine rheumatische erkrankung diagnostiziert, nämlich morbus bechterew. danach dauerte es noch 9 monate bis endlich der hodgkin entdeckt wurde. und das obwohl ich da schon 2 CT's und 2 MRT's hinter mir hatte.

Ich hatte mich damals auch mit Celebrex und Ibuprofen vollgepumpt und als die hüft- und brustkorbschmerzen besser wurden, hatte ich einfach gehofft, dass sich alles von alleine geregelt hat. und dass obwohl ich wusste, dass mehrere tumore an wirbelsäule und hüfte entdeckt wurden, sehr naiv, ich weiss.

nunja, rückblickend bleibt zu sagen, dass auch ich, obwohl stadium 4 mit milz-, knochen- und lungenbefall, die krankheit erstmal hinter mir habe. beacopp esc. ist wahrlich kein zuckerschlecken, aber es lässt die tumore schmelzen wie die pole im zeitalter der erderwärmung :)

ich wünsche dir, dass du in einem halben jahr da stehst wo ich jetzt stehe, nämlich bei der ersten erfolgreichen NU und einer kurzhaarfrisur.

viele grüße aus berlin!


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