Morgen Nachsorge: Was ansprechen?

[sparklingmarc]

Hallöle,

hab' auch mal wieder eine Frage - morgen ist mal wieder Nachsorge angesagt. Eigentlich bin ich ziemlich unbesorgt, aber ich wurde gerne mal anfangen, ein größeres Augenmerk auf potentielle Spätfolgen der Therapie zu richten.

Ich hatte, wie ihr wißt, ABVD und Bestrahlung.

Schilddrüsen- und Blutwerte sind sowieso klar.

Aber wie sieht es aus mit:
- Herz, da gibt es doch so eine Sache, die man nur mit einer bestimmten Untersuchung feststellen kann?
- Kehlkopf?
- Haut im Bestrahlungsbereich?

Das Standardprogramm ist eh klar, aber was noch?

[JU]

Aber wie sieht es aus mit:
- Herz, da gibt es doch so eine Sache, die man nur mit einer bestimmten Untersuchung feststellen kann?
- Kehlkopf?
- Haut im Bestrahlungsbereich?

Hi Marc!

Bei mir wird in regelmäßigen Abständen, die aber genau wie bei der normalen NU immer größer werden, eine Echokardiographie und ein EKG gemacht. Oder meinst du diese Untersuchungen mit dem "Standardprogramm"?
Ich weiß nicht, ob das Bestandteil des Studienprotokolls ist oder ob diese Untersuchen nicht standardmäßig bei jedem Patienten durchgeführt werden. Auf Grund des Mediastinaltumors hatte ich Probleme mit dem Herzen und deswegen wirds bei mir gemacht.
Bezüglich des Kehlkopfs kann jetzt keine Aussage machen. Über den habe ich mir bisher auch irgendwie noch keine Gedanken gemacht...
Die Haut im Bestrahlungsfeld wird bei mir immer bei der Nachsorge in der Strahlenklinik begutachtet.

Liebe Grüße!
Ju

[Jason]

@Marc
Hast Du pro Nachsorge nur 3 Fragen frei? Oder warum musst Du vorher schon aussortieren?

J.

[renben]

Hey Marc,
meine Fragen fürs nächste mal sind zusätzl zu deinen:
Lungenfunktionstest?
MRT statt CT?
Herzsono?
Blutzucker? (wollt mal auf Diabetes testen lassen, weil immer so schnell unterzuckert)

Ich drück dir die Daumen!
lg
rene

[Hans08]

Hallo Marc!

Ich denke du solltest einfach ansprechen was dir auf der Seele brennt...

Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass morgen das alles ganz locker flockig an dir vorübergeht

VG

[Purmaus]

Hej Marc,
mach dir einen Zettel, so vergisst du nichts anzusprechen.
Bei mir ergibt sich immer vieles im Gespräch und am Ende
stelle ich dann auch immer wieder fest, dass ich doch wieder
vergessen habe nach was bestimmten zu fragen. Meine Onkologin
fragt immer, ob ich immer brav zur Frauenärztin gehe, aber da musst du ja nicht hin. Vielleicht musst du "männertechnisch" was beachten? Ich hatte in letzter Zeit viele Untersuchungen. LangzeitEKG, kardiologische Untersuchungen, Allergietests, solch Test beim Nervenarzt, ob ich beim Schlafen genügend Sauerstoff bekomme.
@Ju, wie oft gehst du zur Nachsorge in die Strahlenklinik?? Ich war da
nach den Bestrahlungen nur noch einmal
Und was ich auch letzten Oktober gelernt habe: man soll sich nicht so schnell ein CT aufquatschen lassen, lieber auf MRT bestehen.
Mehr fällt mir jetzt grad nicht ein. Wird schon schief gehen morgen. Petra

[JU]

@Purmaus: Bis jetzt (3 Jahre nach der Therapie) sollte ich jedes halbe Jahr in der Strahlenkliniken auftauchen. Mal sehen, ob nach dem nächsten Besuch auch jährlich reicht. Eigentlich finde ich diese NU in der Strahlenklinik recht überflüssig, da alle Dinge, die die da machen, auch mein Onkologe macht... Obwohl halt nein, die Ärzte dort werfen ja noch ihren hochqualifizierten Strahlentherapeutenkenner-Blick auf meine Haut!! DEN hat mein Onkologe natürlich nicht

[Sabi]

@Ju

Aber ehrlich gesagt - kann das ein Hautarzt nicht auch - und vielleicht besser?! Da (zumindest ist meine "Anweisung") sollte man auch jährlich hingehen und die Haut und vor allem die Pigmentflecke/Muttermale kontrollieren lassen..
Ich sollte auch in die Strahlenklinik jährlich gehen - ich hab es nicht gemacht - da meine Meinung ist, das ein Hautarzt meine Haut und Pigmentflecke besser beurteilen kann und das diese "Kontrolle" durch die Strahlendoktoren ehrlich gesagt nur dem Geldverdienen bzw. evtl. Studien wegen ist?

[Sabi]

Apropos Studien - füllt noch jemand diese Lebensqualitätsbögen aus? Ich nicht mehr - weil ich fand, das die absolut unpassend waren (waren ja genau diesselben wie in der Therapie) und außerdem - ich geb meine Daten da her und die Studienzentrale "verkauft" die für schön Geld: http://content.karger.com/ProdukteDB/pr ... ?Doi=58580
... nö ... Dankeschön... ich als Patient kriege diese Infos nicht - vor allem was ich hochinteressant finde ist der Titel.... schrieb Sassi nicht mal das die in Köln behauptet haben Fatigue exitiere nicht nach Therapieende
Vor allem was ich absolut lachhaft finde ist, das die Ergebnisse von den Studien HD 13, HD 14 und HD 15 nicht veröffentlicht werden - dabei ist doch schon allgemein bekannt, das 2 Arme in HD 13 wohl etwas "unproduktiv" waren
Sorry - das musste mal raus...

[Sabi]

Der Link funktioniert so nicht - muss man per Hand eingeben

[renben]

*meine* bisherige Einstellung kurz zum off topic:
das mit den Fragebögen betrifft UNSERE Lebensqualität, welche wir nach deren verabreichten Überlebenscocktails erlang(t)en. Und damit Dinge wie "eingeschränkte Lebensqualität" von UNS zu Papier und damit zur Geltung gebracht werden können, sollten diese Dinger auch ausgefüllt werden. Wenn nicht wir, wer kann denn sonst mitteilen, wie es einem nach diesen überlebenswichtigen Medikamenten geht.

Wir profitieren davon, dass vor uns solche Bögen ausgefüllt wurden und die nach uns kommenden profitieren von unseren.

Ist es in HD18 nicht auch Ziel, die Lebensqualität und Spätfolgen durch reduzierte Zyklenanzahl zu verbessern?

Ich finde, dass die Studienzentrale für Ihre Forschung ruhig Geld kassieren kann.

Ich bin eigentlich ziemlich pessimistisch, aber was die HD Studie angeht bin ich überzeugt ich habe dadurch eine wesentlich bessere Therapie bekommen, als würde es die Studien nicht geben. Und die Kölner sind weltweit führend in der Forschung, ist es nicht toll, wenn man da einen Teil zu beitragen kann?

Außerdem liefert diese Studiensache auch eine Art Leitfaden für Kliniken und Onkologen deutschlandweit. So wird man recht gleichermaßen therapiert.

Ich finde das Geben und Nehmen spielt eine wichtige Rolle. Ich bin mir auch nicht sicher, inwiefern die Studienzentrale die Therapiekosten der Studienteilnehmer finanziert.

vg
renben

[Sabi]

Ich denke, die Lebensqualitätsbögen haben nur eine geringen Einfluss auf Änderung von Therapieschemas... ich denke, es wird eher Fatigue durch eine höher dosierte Therapie in "Kauf genommen" als keine Fatigue durch geringere Medikation und dafür aber höhere Rezdivraten.
Ich glaube, Änderung der Therapieschema richten sich ausschließlich nach der Rezdiv- bzw. Zweittumorrate bedingt durch verschiedene Therapien... ich persönlich habe auch lieber "Nachwehen" als einen Zweittumor.

Ich bin auch dafür, dass die Studienzentrale für Forschungszwecke bzw. für die Durchführung der Studien etc. Geld bekommt - allerdings werden die Therapien des einzelnen nicht in irgendeiner Art und Weise
subventioniert, dh. Kostenübernahme erfolgt in keinster Weise durch die Studienzentrale.

Was mich stört, ist das die Ergebnisse der Lebensqualitätsbögen den ehemaligen Patienten nicht zugänglich gemacht werden - genauso wenig wie wir das Recht haben die Ergebnisse der HD13-HD15 Studien zu erfahren (obwohl da schon Ergebnisse längst vorliegen). Das stört mich - denn ich habe mich bereit erklärt in dieser Studie mitzumachen - klar, es ist möglich davon zu profitieren - aber leider gab und gibt es auch Studienarme die sehr kontroproduktiv gelaufen sind... habe ich als ehemaliger Studienteilnehmer nicht auch das Recht dann die Ergebnisse zu erfahren....

Ist wirklich off-topic, aber es würde mich mal interessieren wer tatsächlich noch die Lebensqualitätsbögen ausfüllt ... und ich finde es eine Frechheit, wenn es heißt bei Nachfrage eines Betroffenen (Sassi) ob Fatigue als Nachwirkung bekannt ist, das kein Fall bekannt ist - und dann werden solche Ergebnisse mit genau diesem Inhalt ins Netz (natürlich für Geld) gestellt...

[Stesch]

@Sabi:

also das die HD 13 schon fertig ist, glaube ich nicht, denn ich wurde noch am 05.12.2008 in die HD 13 - Arm 2 Zyklen AVD + Bestrahlung gelost. Ist das einer der "unproduktiven Arme"/ "kontraproduktiven Arme", wie Du geschrieben hast?

Woher hast Du Deine "allgemein bekannten" Infos - würde mich ja brennend interessieren!! Gerne auch als PN. Vielen Dank

Stesch

[Björn]

moin gemeinde,

ich bin wie stesch auch noch nach der hd13 studie arm c behandelt worden.( anfang märz`08 bis ende juli `08 )

habe im oktober 08 noch einen bogen zur ersten nachsorge ausgefüllt

und seid dem nix mehr gehört von der studien zentrale

aber wie sabi würden mich die ergebnisse der studie bzw der lebensqualitätsbögen auch mal interesieren

gruss björn

[Sabi]

Hi Stesch!
Das sind keine "geheimen" Infos - sondern es gab ja ursprünglich in HD 13 4 Arme (1x Standardtherapie und 3 "Versuchsarme" - 2 von den Versuchsarmen sind vorzeitig geschlossen worden, obwohl die sogenannte Rekrutierung noch lief - d.h. es gab nur noch 2 Arme.
http://209.85.129.132/search?q=cache:sh ... =firefox-a
Steht auf Seite 15.
Ich denke aber auch hier - das alles zwei Seitn hatt und erst in 15-20 Jahren wirklich feststeht was war "gut" und was "weniger" gut war - nicht nur in Blick auf Rezidiv sondern auf die Sekundärneoplasien.
Ich fühle die Bögen auf keinen Fall mehr aus - denn ich finde, wenn die Studienzentrale es nicht zumindest den teilnehmenden Patienten ermöglicht an diese Infos zu kommen, dann bin ich auch nicht bereit meine Daten dafür bereitzustellen.
Denn - ohne meine Daten - gäbe es diese Erhebung nicht. Wenn es mir dann verweigert wird darüber Informationen zu bekommen - dann tuts mir leid - aber dann muss die Studienzentrale halt auf meine Daten verzichten. Meine Meinung ist eh, wie bereits erwähnt, ich denke es kommt bei neuen Therapien eher auf ein möglichst langes rezidivfreies Überleben an mit möglichst wenigen/keinen Sekundärneoplasien - ich glaube diese Lebensqualitätsbögen sind eher fürs Prestige..