Chemo oder Bestrahlung

[firlefrats]

Hallo zusammen,

eigentlich war geplannt nach 3 Zylken Chemo Schluss zu machen und dann im Anschluss eine Bestrahlung durchzufuehren. Da mein ungeliebter Freund aber sehr dicht am rechten Unterkiefer sitzt wuerde der Kiefer Mitleidenschaft gezogen werden(laut Aerzten auf lebenszeit) und Zahnimplantate waeren nicht moeglich. Da mir aber vor 2 Wochen schon die Haelfte eines Zahnes und vor 6 Monaten schon einmal ein anderer auf dieser Seite "abhanden" gekommen ist ueberlegt nun mein Doc zusammen mit dem Radiologen auf Bestrahlung zu verzichten und mir 3 weitere Zylken zu verpassen. Ich bin mir im Moment ueberhaupt nicht sicher was die bessere Variante ist bezueglich Langzeitschaeden. Die Mix Variante(Chemo+ Bestrahlung) ist ja ueblich aber weiss nun nicht ob 6 Zyklen den gleichen Effekt haben? Von der Vertreaglichkeit plaediere ich ja fuer den Mix habe aber auch keine Lust ein Leben lang einen poroesen Unterkiefer zu haben. Gab es fuer jememdem hier im Forum schon aehnliche Erfahrungen der, dass nur Chemo bei ABVD(Stage 1A) angewendet wurde? Werden bei Bestrahlung die Knochen wirlich so in Mitleidenschaft gezogen? Ist der Mix die bessere Heilungsvariante? Stehe ein bisschen ratlos da im Moment. Entscheiden brauche ich ja nichts aber man will ja doch die beste Methode bekommen die einem das weitere Leben so angenhem wie moeglich macht.

Gruss Daniel

[Maus]

Hi,

die sicherste Adresse für solche Fragen ist die Studien-Zentrale
in Köln.

Kopf hoch!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sparklingmarc]

Daniel, ich habe keine Ahnung, was ich dir da raten soll...

Ich würde auf jeden Fall auch in Köln anrufen.

[julsi]

hi firlefats!

Ich war vor kurzem in der selben Situation. Eigentlich wollte ich bei Stadium 2A nach 4xABVD schlußmachen und auf die Bestrahlung verzichten da mein CT danach sehr gut ausgefallen ist. Nun ist wieder die Frage aufgekommen ob vorher doch die Milz daran beteiligt war. (Wie plötzlich die Strahlendoktorin meinte). Ich redete mit meinem Onkologen, der meinte er glaube nicht dass die Milz auch befallen war, da er meinte dass die PET untersuchung doch sehr zuverlässig sei und wir handelten uns einen Deal aus, dass ich noch 2 Zyklen ABVD mache als sicherheitsvariante dann ein PET und wenn das unauffällig ist, lassen wir es. Und ich muss nicht meine Bestrahlung machen. Also du solltest auf deinen Körper hören, was der dir sagt.

Ich habe mit meiner Psychoonkologin über das Problem mit dem bestrahlen geredet und sie meinte dass ich auf meinen Körper hören sollte und das die Gefahr ein Rezidiv zu bekommen durch Bestrahlung um 2% verringert wird?!

Lass dir eine PET machen nach den 3 Zyklen und entscheide dann.

Mein Onko meinte, dass diese Behandlung jetzt auf mich abgestimmt ist und mein anderer Onkologe unterstütze mich auch in der Entscheidung nicht zu bestrahlen weil ich e sehr gut auf ABVD angesprochen habe.

Aber ich weiß wie du dich jetzt fühlst, so eine ENtscheidung ist nicht leicht! Hör auf dich und deinen Körper!

[Sane]

... wobei das mit dem Hören auf den Körper so ´ne Sache ist. Ich habe von dem Krebs nichts mitbekommen und fühlte mich überhaupt nicht krank. Manchmal dachte ich auch während der Chemo, ob das wohl alles so stimmt mit dem kranksein... Ich fühlte mich erst durch die Nebenwirkungen schlecht.

Hör auf einen, besser mehrere kompetente Ärzte. Am besten die Kölner.

Sane

[Steve-O]

@firlefrats
Du solltest neben den Kölnern auch einen Kieferorthopäden zu Rate ziehen. Vielleicht gibt es ja die Moeglichkeit, ein paar Wochen zu warten, bis sich dein Kiefer erholt hat, und dann mit der Bestrahlung zu beginnen. Die niedrigste Rückfallquote bei deinem Stadium gibt es nach den bisherigen Erkenntnissen der Studienprotokolle eben bei einer Kombinationstherapie zwischen Chemo und Bestrahlung, wenn du davon abweichst würden sich vermutlich deine Heilungschancen nicht unbedingt erhöhen.
Vielleicht gibt es in deinem Fall die Möglichkeit, die Bestrahlung nicht im involved field, also incl. Unterkiefer, sondern nur im involved Node, also nur im Bereich der vergrößerten LK durchzuführen, so wie es bei den neuesten Studienprotokoll HD16 (glaub ich) gehandhabt wird.
Oder vielleicht kann man den Winkel so verändern, dass dein Kiefer nicht in Mitleidenschaft gezogen wird.
Eine Bestrahlung am Hals (hatte ich übrigens auch) ist nicht gleichzusetzen mit einem lebenslangen porösen Unterkiefer - hat dir das dein Zahnarzt so gesagt?

@all
Stimmt das, dass dann Zahnimplantate nicht mehr möglich sind?

@julsi

Ich redete mit meinem Onkologen, der meinte er glaube nicht dass die Milz auch befallen war, da er meinte dass die PET untersuchung doch sehr zuverlässig sei und wir handelten uns einen Deal aus, dass ich noch 2 Zyklen ABVD mache als sicherheitsvariante dann ein PET und wenn das unauffällig ist, lassen wir es. Und ich muss nicht meine Bestrahlung machen. Also du solltest auf deinen Körper hören, was der dir sagt.

Ich habe mit meiner Psychoonkologin über das Problem mit dem bestrahlen geredet und sie meinte dass ich auf meinen Körper hören sollte und das die Gefahr ein Rezidiv zu bekommen durch Bestrahlung um 2% verringert wird?!

Ein paar Bemerkungen:
Krebs ist kein Kavaliersdelikt, wo man mal eben mit seinem Doc einen "Deal" aushandelt. Du sollst dich natürlich mit der Therapie wohlfühlen und es macht immer Sinn, ein mündiger Patient zu sein, anstatt alles einfach über sich ergehen zu lassen. Aber die Therapie ist auf keinen Fall eine Verhandlungssache, wie ich finde. Kritisch sein ja, naiv sein lieber nicht! Naivität kann dir dein Leben kosten...

Ein PET wird eingesetzt in vielen Fällen eingesetzt, dennoch ist die Irrtumswahrscheinlichkeit bei dieser Diagnosemethode beträchtlich, insofern gilt wohl die Faustregel: Lieber einmal ein wenig zu viel an Therapie und den Krebs besiegen, als einmal zu wenig und ein Rezidiv in Kauf nehmen müssen.

MH tritt in vielen Fällen ohne jegliche B-Symptomatik auf. Das bedeutet, du fühlst dich, als könntest du Bäume ausreissen. In Wahrheit bist du aber schwerkrank, obwohl es dir dein Körper (noch) nicht zeigt. Deswegen ist das "Gefühl" kein geeigneter Indikator in Bezug auf die Frage: Bestrahlung oder nicht.

Die Qualität deiner Beiträge ist meiner Meinung nach inakzeptabel. Sie enthält nur Un- oder Halbwahrheiten mit null wissenschaftlichem Nachweis, nur irgendwelche Statements, bei denen sich mir die Haare aufstellen.
Es liegt mir fern, dich hier persönlich anzugreifen, aber bevor du künftig irgendwelche Weisheiten ins weltweite Web raushaust, möchte ich dich bitten, dein Posting vorm Abschicken nochmal zu überdenken. :!::!:

Gruss aus KL, Stefan

[speedy]

stevie: zum Thema julsis Beiträge stimme ich zu 100% zu.
Ich find die Beiträge wirklich schlimm, Du solltest bedenken julsi, das Du Menschen schreibst, die an Krebs erkrankt sind und sich in der Therapie befinden.

Grüsse auch nach Asien Gabi

[sparklingmarc]

@Steve-O: Guter Text!

Kieferorthopäde ist ein echt gutes Stichwort und bei Julsis Texten habe ich auch immer ein mulmiges Gefühl. Ich akzeptiere ihre Entscheidung, aber ob das hier so im Forum verbreitet werden sollte... *zweifel*
Für Menschen, die da ohne Vorkenntnisse dran gehen, steckt da zu viel... naja... Kristallkugel... Wunschdenken... irgendsowas drin.
Alleine eine so gravierende Entscheidung von einem PET abhängig machen zu wollen... das ist eine große Portion FEHLENDER Sachverstand.

[Matthias]

@ steve...
respekt!

dem ist für das eigentlich thema in diesem thread auch nichts mehr hinzu zufügen.

gruss
m

[firlefrats]

Hallo zusammen,

kleines Update am Rande dieser heissen Diskussion. Am Montag sehe ich meinen "Strahlendoktor" nochmals und dieser wird sich meine "Beisserchen" anschauen. Ein Termin mit einem Zahndoctor folgt auch noch naechste Woche. Da eventuell der Kiefer doch in Mitleidenschaft gezogen wird gibt es meiner Meinung immernoch Bruecken wo ein Eingriff nicht in den Knochen notwendig sein sollte. Ich bin auf jeden Fall fuer den Mix(Chemo+Bestrahlung) da dies so scheinbar Weltweit gemacht wird und die besten Ergebnisse brachte. Und dies war auch der Plan bisher meines Doc's. Nach der 6. Chemo kommt noch der PET-CT und dann wird man schon sehen wie es ausschaut. Hoffe sehr darauf nicht mehr Chemo bekommen zu muessen. Naechste Woche bin ich schlauer.

P.S. Hat jemand zufaellig Telefonnummern von Koeln da? Im Internet ist das nicht so eindeutig zu finden(oder ich stelle mich zu xxxx an).

Gruss
Daniel

[speedy]

0221-478-6032 liebe grüsse Gabi