Bei Freundin ist Hodgkin diagnostiziert worden ..

[Schnuffel]

Hallo,

ich heisse Patrick. Bei meiner Freundin wurde Anfang dieser Woche Hodgkin diagnostiziert. Ein 13 x 8 cm großer Tumor in der Lunge und ca. 10 cm an der Leber. Die Knochmarkentnahme war gestern, das Ergebnis liegt aber noch nicht vor. Heute nachmittag soll dann noch eine Gewebeprobe genommen werden.

Das ganze hat wohl während der Schwangerschaft angefangen. Sie hatte immer wie einen Kloß in der Brust. Da sie aber auch Borderline hat, wurde das immer auf die Psyche oder alternativ auf Heuschnupfen geschoben.

Da sie seid paar Wochen immer sehr schlecht Luft bekam und ein stechen in der seite hatte ist sie zu einem anderen Arzt. Dieser hat sie geröngt und festgestellt, das Wasser in der Lunge ist. Im Krankenhaus wurden ihr dann Samstag vor 2 Wochen 1,8 Liter Flüssigkeit aus der Lunge gezogen.

Das Ergebnis des Labors lag letzten Freitag vor und sie ist erstmal mit Verdacht auf Tuberkulose in die Horst Schmitt Klinik in Wiesbaden. TB wurde relativ schnell ausgeschlossen und ihr gesagt das sie wohl ein Lymphom in der Lunge hätte. Mehr könnte man noch nicht sagen, sie solle ins Wochenende gehen und dann ab Montag stationär weiter untersucht werden. Und diese Woche kam dann die erschreckende Nachricht.

Großes Problem ist, wir haben eine 12 Wochen alte Tochter. Seit Mittwoch darf nicht mehr gestillt werden, da ja jetzt einiges an Untersuchungen ansteht und die Medikamente in die Muttermilch übergehen können. Außerdem ist jetzt schon ab Montag Chemo geplant .. genaueres werden wir wohl erst heute Nachmittag wissen.

Zum Glück habe ich jetzt im gleichen Ort eine Tagesmutter gefunden, wo die kleine 8 Stunden am Tag gut untergebracht ist. Wir hatten uns am Anfang der Schwangerschaft wegen Borderline schon mal mit dem Jungendamt in Verbindung gesetzt und alles für den Notfall geplant. Das erwies sich jetzt als gute Entscheidung, denn so hatte ich sofort die richtigen Ansprechpartner bei JA und Krankenkasse und das ganze war in einer halben Stunde organisiert. Die Kostenübername der Tagesmutter durch die Krankenkasse gab es auch schon telefonisch vorab.

Ich muss ja auch irgendwann wieder arbeiten gehen, auch wenn ich mich gerne den ganzen Tag um unsere Tochter kümmern würde. Ich hoffe das ganze geht gut aus

Lieben Gruß
Patrick

[bunny]

Hallo Patrick,

erst einmal willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht gerade schön ist. Ich denke, Dir kann hier sicher das eine oder andere Mal geholfen werden und vielleicht meldet sich deine Freundin ja auch selbst an!

Ich möchte Dich auch versuchen, ein wenig aufzubauen, denn ich bin eines der Beispiele hier, die zeigen, dass man den Hodgkin wieder loswerden kann und mein Tumor war im Mediastinum auch etwa 13 cm groß... eine echt erschreckende Zahl. Jetzt (> 1 Jahr nach Diagnose und Therapiebeginn) geht es mir wirklich prima und ich fühle mich sehr wohl. Dass ihr noch eine so kleine Tochter habt, macht es sicher nicht leichter, aber es ist ja vielleicht eine umso größere Motivation um zu kämpfen!!!

Gut auch, dass ihr schon die Unterstützung von außerhalb gesucht habt!

Ich wünsche Euch jedenfalls alles erdenklich Gute und drücke Euch ganz fest die Daumen!

Alles Liebe
Bunny

[Christine]

Hallo Patrick,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn die Umstände schönere sein könnten.
Jetzt wartet die letzten Untersuchungen mal ab.
Ich weiß nicht, ob Du hier schon gelesen hast, hier sind einige, die die Lymphies auch in einem Organ hatten. Ich hatte nur am Hals und im Mediastinum.

Wie gut, dass das mit der Tagesmutter so gut geklappt hat und noch viel besser, dass die Krankenkasse so problemlos die Kosten übernimmt. Ich hab nur für den Tag der Chemo damals ne Haushaltshilfe beantragt, bzw. zur Bestrahlung dann jeden Tag, der bestrahtl wurde und mußte drum kämpfen, dass die Kasse das übernommen hat.

Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, dass alles glatt geht.
Es wird kein leichter weg, aber Ihr schafft das.

Wünsch Euch alles Gute
Christine

[efev]

hallo patrick,

auch von mir ein herzliches willkommen!!

wie verkraftet es deine freundin? hodgkin-diagnose und borderline??????????

wünsche euch viel viel kraft!!!!

lg efi

[Schnuffel]

Hallo Efi,

seit dem Zeitpunkt wo sie wusste, dass sie schwanger ist hat sie keine Medikamente genommen. Es gab zwar anfangs nochmal ein paar schwierige situationen - aber im großen und ganzen ging/geht es ihr seitdem richtig gut. Sie hat sich seitdem auch nicht mehr geritzt.

Seit der Hodgkin-Diagnose ist ihre ganze Psyche angegriffen, sie sagt sie würde wieder den druck spüren. Aber unsere kleine Tochter gibt ihr Kraft und ich hoffe das es auch die nächste Zeit so bleibt.

lg Patrick

PS: Die Knochmarkprobe aus dem Beckenknochen hat nicht´s ergeben. Jetzt wird heute zusammen mit der Gewebeprobe auch noch eine Knochenmarkprobe aus dem Brustbein genommen.

[speedy]

Herzlich Willkommen Schnuffel,

ich wünsch Euch viel Kraft für die nächste Zeit.
Es ist ärgerlich das die Symptome erst von den Ärzten nicht ernst genommen wurden! Aber nun wird ja was gemacht, der Feind ist erkannt und der Kampf kann beginnen. Hodgkin hat sehr gute Heilungschancen, das haben sie Euch bestimmt auch schon gesagt.

Ich hoffe die psychischen Probleme sind in den Griff zu kriegen. Fragt nach einer psychoonkologischen Begleitung. Onkologen und Krankenhäuser bieten das normalerweise an. Und das wäre ja in Euerm Fall sinnig. Wichtig ist auch, das, sollte Deine Freundin Medikamente brauchen, alles mit den Onkologen abgestimmt werden sollte!

Ich hoffe, das sie Deine Freundin nicht allzusehr quälen mit neuerlichen Knochenmarkspunktionen, Mensch das eine nicht reichte!

Nehmt ordentlich Hilfe in Anspruch, wenn man sie Euch anbietet.

Liebe Grüsse Gabi

[efev]

wie gabi schon schrieb- nehmt ordentlich hilfe in anspruch!!!!!!!!!!!!!!!!!!

und dir patrick wünsche ich viel kraft und durchhaltevermögen, für deine tochter und deine freundin.

das forum hier ist immer offen, wenn du hilfe brauchst od. einfach wenn du nur mal "abkotzten" oder jammern willst, glaube das hat jeder hier, mehr oder weniger, schon getan

lg efi

[Schnuffel]

So jetzt ist die Diagnose schon etwas genauer .. es sind Non-Hodgkin-Lymphome, T-lymphatische Zellen. Im Knochenmark wurde nichts gefunden .. aber am Brustbein wurde dann heute doch keine Probe mehr genommen.

Die Therapie (im Rahmen einer Studie) wurde mit einer Dauer von 12 Monaten unterteilt. Ich muss mir morgen nochmal das Diagramm mit dem Therapieverlauf anschauen. Auf den ersten Blick war das sehr verwirrend und mit Fachbegriffen gespickt. Wie die Oberärztin erklärte sollen mehrere Zyklen Chemo und dann Bestrahlung und dann wieder Chemo gemacht werden.

Eine Psychoonkologin war schon direkt am Montag bei meiner Freundin und schaut täglich bei Ihr vorbei. Da die HSK in Wiesbaden ein Onkologisches Schwerpunkt Zentrum ist, sind die da ganz gut darauf vorbereitet. Auch die Ärzte und Schwestern sind wirklich sehr sehr freundlich und versuchen es den patienten so angenehem (unter den gegebenen umständen) zu machen.

[Sane]

Lieber Patrick,
erst mal ein lautes "HALLO" auch von mir! Bei allem Mist,der Euch beiden gerade passiert, hört es sich aber zumindest so an, als ob ihr in guten Händen seid.
Eine tägliche Visite einer Psychoonkologin halte ich im Falle Deiner Freundin für fast lebenswichtig!!!

Wie geht es Dir denn dabei? Scheiße, klar, aber verkraftest Du es einigermaßen? Hast Du jemanden zum reden?

Warum ist die Punktion denn nicht mehr gemacht worden?

Festes Daumendrücken von
Sane

[Schnuffel]

Hallo Sone,

die 2. Punktion im Brustbein wird noch am Montag gemacht. Bei der Gewebeprobe ist ein kleines Loch in der Lunge entstanden, so das Luft in den Zwischenraum entweichen konnte. Sie durfte aber trotzdem das Wochenende nach Hause. Hier wird am Montag auch noch ein Katheter gelegt um die Luft wieder herauszubekommen.

Mehr als ein bisschen Baby halten und schmusen war aber nicht mehr drin. Sie hat schnell keine Kraft und Luft mehr und muss sich hinlegen.

Wie´s mir momentan geht kann ich gar nicht wirklich sagen. Ich muss mich erstmal mit meiner Rolle als Vollzeitpapa arangieren. Da bleibt nicht viel Zeit zum denken .. abends fangen jedoch die Gedanken an zu kreisen. Ich weiss das sie dort in guten Händen ist und wir auch rundrum viel hilfe angeboten bekommen.

lg Patrick

[Schnuffel]

So, da bin ich wieder. Die erste Woche Chemo hat sie hinter sich. Am Dienstag hat Sie eine Sprizte ins Rückenmark und dann 3 Tage lang Cyclosphosphamid bekommen. Dabei sind schon die ersten Haare ausgegangen und sie hat starke Knochenschmerzen.

Seit heute hat sie 3 neue Medikamente anhängen: Granisetron (ist wohl gegen Brechreiz), Daunorubicin und Vincristin (beides Zytostatika). Die Knochenschmerzen sind noch da und werden jetzt durch starke Schmerzmittel gelindert. Außerdem ist der Kreislauf ziemlich runter.

Wir müssen auch seid 2 Tagen mit Mundschutz ins Zimmer kommen. Unsere kleine darf zum Glück ohne Mundschutz zu Mama. Wäre bei einem Säugling auch nicht wirklich machbar.

Lieben Gruß Patrick

[sparklingmarc]

Hach Patrick, darf ich ein paar Binsenweißheiten loswerden?

Das wird keine leichte Zeit, die Therapie ist schon eine Hausnummer. Ist einfach so.

Am Anfang wirkt der Tunnel endlos lang, aber die Zeit geht rum, dass dürft ihr nie vergessen. Immer von Tag zu Tag denken...

Liebe grüße an euch drei!