Zuwachs im Forum

[raru]

Hallo an alle direkt und indirekt Betroffenen,

da wir nun auch schon einige Zeit passiv in diesem Forum mitlesen, möchten wir uns nun auch an dieser Stelle outen. Ich sage "wir", denn der Autor ist die Frau, die nicht MH betroffen ist. Da wir Frauen meistens kommunikativer sind als Männer habe ich mich auch enschlossen, mich für meinen Mann hier anzumelden und in der "wir"Form zu schreiben. Denn von der Diagnose MH betroffen ist ja nicht nur eine einzelne Person, sondern auch immer das ganze Umfeld.
Bei meinem Mann fing das ganze diesen Sommer mit einer Beule unter der linken Achsel an . Dann folgte die ganze Prozedur, die fast alle hier im Forum kennen vom Hausarzt, Onkologen, Biopsie, Knochenmarkbiopsie, OP und nun die Chemo.
Ich als Ausstehende verneige mich vor allen Mitgliedern hiermit ehrfurchtsvoll, die jemals diese oder eine ähnliche Diagnose bekamen und ziehe ohne viele Worte den Hut vor soviel Stehvermögen und Willensstärke und rufe allen zu"weiter so"
Die erste chemische Keule haben wir nun hinter uns und absolut ohne jegliche Nebenwirkung . Daß es nicht so gut weiter gehen konnte kamen wir schon zu spüren als die 2. Chemo anstand. Die Leukozahl war unter 3000 gefallen und damit hieß es abwarten. Wir hoffen nun, daß es in der kommenden Woche weiter geht.
Als Antibrechmittel bekamen wir Kevatril für 5 Tage nach der Chemo verschrieben. Wie sieht es bei Euch und Euren Erfahrungen aus. Sollte man das Mittel gleich jeden Morgen einnehmen oder lieber abwarten ob man es überhaupt braucht. Da wie gesagt keine Übelkeit zu spüren war, wissen wir natürlich nicht ob die Tabletten so gut gewirkt haben oder ob keine Übelkeit da war.
Wir haben hier im Forum niemanden "getroffen" der nach der Studie der Uni Dresden behandelt wird?! Hat jemand damit Erfahrung. Wir hoffen und denken, daß die Behandlung ja an die Studien der Kölner Uni angelehnt ist.
Auch mit unserer Diagnose noduläres Paragranulom "treffen" wir hier wenig Gleichgesinnte.
Außer: Joachim , spezielles "Hallo"!!! Du scheinst eine ähnliche Diagnose mit dem lymph.zytenprädom. MH wie wir zu haben, fast das gleiche Alter (über 50) und wohnst in der Gegend um Hannover.

Nun sind wir erstmal froh, den Anfang hier im Forum geschafft zu haben und hoffen auf gegenseitige nette Zeilen.
Bis dahin raru

[Sane]

Hi, Ihr zwei,

ich hatte mit Übelkeit und Brechreiz nur nach der allerersten Sitzung zu kämpfen.
Seitdem nehme ich das Mittel nach dem"Gift", wenn ich merke es wird mir übel.

Wirkt auf die Art prima, keine Probleme, nur mit einer Gegenwirkung:
Zeitweise Verstopfung, die sich aber von selber wieder "erledigt".
Ich denke, das ist bei jedem anders.

Grüße von Sane

[Joachim]

Herzlich Willkommen
auch wenn der Anlaß nicht so schön ist.
Ihr könnt Euch hier ne Menge Tipps und Tricks holen. Die Behandlung von uns "Paragranulomen" unterscheidet sich ja überhaupt nicht von den anderen MH- Patienten.
Ich hatte auch ABVD, die Chemo wird hier im Forum manchmal als die Mädchen-Chemo bezeichnet aber sie ist auch nicht ohne.
Studie der Uni Dresden habe ich nie gehört. Vielleicht hat Euer Onkologe irgendwelche Kontakte zur Uni Dresden.

Mit der Übelkeit hatte ich auch erheblich zu kämpfen. Fragt nach dem Mittel emend - das ist wie sparclingmarc so schön schreibt der Mercedes unter den Brechmitteln. Es war das einzige was mir geholfen hat.
Mit den Blutwerten hatte ich Glück, meine waren immer vorbildlich.

Ich hatte meine Diagnose mit 49, bin jetzt 50, wieder gesund und gehe in 2 Wochen wieder arbeiten. Also den Kopf nicht hängen lassen, es gibt bald Licht am Ende des Tunnels. Es ist wirklich zu schaffen.
Ich habe viel geschlafen, gelesen, bin viel spazieren gegangen und habe ferngesehen während der Chemo. Hatte wenig Kontakt zur Aussenwelt, wollte die Chemo zügig und ohne Pausen durchziehen und das ist mir zum Glück auch gelungen.
Am besten Augen zu und durch Ich wünsch Euch das Ihr gut durchkommt.
Ihr könnt uns auch gerne pn schreiben.

Schönen Sonntag

Joachim und Grüsse von Gabi

[reni06]

Hallo an euch 2!
Ich wurde auch nach einer Studie der Uni Dresden behandelt und kenne mittlrweile die Ärzte ganz gut. Bei mir handelte es sich allerdings um eine Studie bei Rez. des Mb Hodgkin. Ich weiß das OA Dr. Naumann in der Studienzentrale Köln sitzt, aber in der Uni DD arbeitet. die Studien sind sich ähnlich und abgesprochen. meine erste theraie bei Mb Hodgkin 2a waren nach Köln 2 Zyklen ABVD und 20 Gray Bestr. Also habt keine Angst, die Therapie ist sicherlich gleichwertig und Prof. Ehninger/ Dr. Naumann von der Uni DD sind wirkliche Spezialisten auf dem Gebiet der Lymphome. Wenn ihr euch unsicher seit, habt ihr aber bestimmt die Möglichkeit eine 2. Meinung in Köln zu holen oder zu fragen, wie sie behandelt hätten. Ich wünsche euch alles Gute für die weitere Therapie! Liebe Grüße reni

[raru]

Danke für die schnellen Willkomensgrüße.

Wir haben hier auch schon von einigen MH Patienten gelesen, die im Stad. II a nur 2 Zyklen ABVD bekommen haben. Als mein Mann 4 Zyklen verordnet bekam, hätten wir es gern auf 2 herunter gehandelt. Wir würden es uns auch nicht wagen, die "Spezis" in Köln anzusprechen, was die denn sagen 2 oder 4 Zyklen bei der Sachlage. Dann denkt unser behandelnder Onko womöglich noch, mit dem wir äußerst zufrieden sind, wir trauen ihm nicht.

lg raru

[raru]

Hallo Joachim,

entschuldige bitte, daß ich Dich etwas habe altern lassen.
Aber ich denke, daß es im Leben wichtigere Dinge gibt als das punktgenaue Alter.

raru

[reni06]

Liebe raru!
Wenn ihr euch nicht traut Euren Onk. nach den Kölnern zu fragen, dann fragt doch einfach warum dein Mann 4 Zyklen bekommt und nicht 2. Meist liegt das an den Studien, man wird per Zufallsgenerator eingeordnet. Ansonsten habt Ihr die Möglichkeit selbst per E-Mail oder telefonisch an die Kölner Studiengruppe heranzutreten. Leider weiß ich die Adresse nicht, aber viell. meldet sich noch jemand, der sie kennt.
bis dahin reni

[lilly]

liebe raru,

ich kann es wirklich nur empfehlen mal mit köln in verbindung zu treten, die können einem in vielerlei hinsicht helfen. in medizinischen fragen sind die die besten ansprechpartner, weil sie die meiste erfahrung mit hodgkinpatienten haben, da die ergebnisse der studien aus ganz deutschland dort eingehen. bei der studienzentrale sind sie wirklich sehr nett und man braucht keinerlei scheu zu haben, da anzurufen.

die telefonnumer ist: 0221/478-6032.

außerdem wird ein guter arzt nicht eins auf arroganter einzelgänger machen und sagen: mich interessieren die kölner nicht! aber ihr müsst natürlich auch diplomatisch sein. wenn köln z.b. eine therapieempfehlung gibt und ihr sie eurem arzt vorschlagen wollt, dann müsst ihr mit so sachen ankommen wie: gemeinsam lösungen finden, am gleichen strang ziehen usw.

aber eins muss man immer sagen: jeder arzt handelt im normalfall nach besten wissen und gewissen und es kann sein, dass euer arzt mit einem bestimmten therapieprotokoll eine besondere absicht verfolgt. diese kann man in gesprächen gut herausfinden und auch den kölnern mitteilen, so dass sie die sache besser abschätzen können. ich hoffe, man hat jetzt verstanden was ich mit der ganzen sache eigentlich ausdrücken wollte...

alles gute und viel durchhaltevermögen! das packt ihr schon

[Christine]

Hi Ihr zwei,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum
Hier könnt Ihr Euch immer einen Rat holen, hier gibt es sehr viele gute Seelen, die gerne helfen...
Zum Kevatril kann ich Euch nur sagen, ich hab vor der Chemo immer Kevatril per Infusion bekommen und das wars. Hatte auch danach dann keine Probleme mit Übelkeit.
Wegen meines besonderen Umstandes (schwanger, s.u.) haben wir die ersten beiden Chemos ohne Anitbrechmittel gewagt, das war allerdings nur die zweitbeste Lösung. Da wurde mir so übel, dass es keine Stunde gedauert hat bis zum
Das Zeug ist schon gut. Aber wie gesagt, nur vor der Chemo und dann nichts mehr. Weiß nicht, ob es jemand ganz ohne Kevatril oder Emend oder wie die alle heißen geschafft hat.

Liebe Grüße
Christine

[raru]

Hallo Christine,
vielen Dank, dass Du uns willkommen heißt, da meine Frau jetzt beruflich für 3 Tage verreist ist, schreibe ich Kranker selbst.
Heute habe ich meine 2. Chemo bekommen und mir geht es gut. Wird wohl an dem Mittel gegen Übelkeit liegen, das ich kurz vor der Chemo per Infusion bekam. Nach der 1. Chemo bekam ich fünf Kevatril Tabletten verschrieben, die ich dann jeden Tag verschrieben bekam. Nun will ich versuchsweise nur an den ersten beiden Tagen eine Tablette einnehmen. Wenn mir dann am dritten Tag übel sein sollte, kann ich ja eine weitere Tablette nehmen. Vielleicht brauche ich ja überhaupt keine Tabletten nehmen, oder?
Lieben Gruß
Gerhard

[reni06]

Hallo Gerhard!
Es freut mich zu hören das es dir so gut geht und du mit keinen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Ich bekam während meiner Chemo Zofran lingual Tabletten und wenn mir flau im Magen wurde, habe ich eine auf die Zunge gelegt und sie hat sofort gewirkt. Das war mir recht angenehm, da ich nicht das Gefühl hatte, ich nehme die Tabletten, obwohl ich sie viell. nicht bräuchte. Sprich doch einfach mal mit deinem Onkol., was er von der Idee hält. Ich wünsche dir das deine Therapie weiterhin so gut verlaufen wird! Liebe Grüße reni

[armin]

Ahoi,

ich habe Kevatril unmittelbar vor der Chemo gespritzt bekommen.
Ansonsten habe ich nix gebraucht gegen Übelkeit o.a. Gebrechen.
Für mich war 4x ABVD eher wie ein Spaziergang und die aus der Bestrahlung resultierenden Schluckbeschwerden waren das Schlimmste an der ganzen Mespoke.

Alles Gute für die Therapie.

LG Armin

[raru]

Hallo Reni und Arnim,
vielen Dank für Euren Zuspruch.
Dem Professor habe ich vorgeschlagen, dass ich nur die ersten 3 Tage Kevatril nehme. Da hat er mir so zugestimmt. Werde aber nur die ersten 2 Tage eine nehmen und nach der nächsten Chemo nur eine.
Diese Tabeletten sind ja auch furchtbar teuer und haben auch sicherlich ihre Nebenwirkungen.
Ansonsten habe ich es mir schlimmer vorgestellt.
Ich genieße nun einfach die Zeit, dass ich in diesem Jahr nicht mehr in die Firma muss und habe nun Zeit für alles andere wie z. b. Englisch lernen, PC usw.
Euch allen ebenfalls alles Gute.
Liebe Grüße Gerhard

[eddy]

Hallo Gerhard,
zunächst mal auch von mir herzlich willkommen im Forum ( obwohl ich auch noch nicht lange dabei bin ).

Freut mich das du bisher so gut durch die Chemo kommst.Ich bin auch im 2.Zyklus und komme bisher super durch die ganze Nummer durch.

Ich krieg das Kevatril ähnlich wie Christine immer vor der Chemo per Infusion und dann brauch ich es eigentlich nicht mehr.Grundsätzlich hast du denk ich Recht,ich nehme auch die Mittel gegen Übelkeit und Schmerzen nur bei Bedarf.Man kriegt ja eigentlich schon genug in die Blutbahn gepumpt bei der Chemo.
Ich drück dir die Daumen das es weiter so gut läuft !!!

[Christine]

Hallo Gerhard,

kann gut sein, dass Du es ganz ohne weitere Tabletten hinkriegst, wenn das Kevatril per Infusion verabreicht wird. Einfach ausprobieren.

Deine Einstellung find ich klasse. Englisch lernen, schöner Zeitvertreib. Weiter so.

Viele Grüße
Christine