Vorstellung und Fragen

[AlxD]

Hallo,

Ich bin gerade auf dieses Forum aufmerksam geworden und möchte mich deswegen ersteinmal vorstellen:

Ich bin ein 27-jähriger Student, der eigentlich jetzt im September Examen schreiben wollte, dessen Körper es aber vorgezogen hat seine Zeit lieber mit Chemotherapie als mit Lernen zu verbringen.
Bbei mir wurde am 25.6. dieses Jahres Morbus Hodkin im Stadium IIIb (wobei der Nachsorgepass von IIIb der Brief von der Klinik jedoch von IVb spricht, daher???) diagnostiziert. Angefangen hat alles damit, dass bei mir massiv die B-Symptome (Nachtschweiß, Juckreiz an den Beinen und leichtes Fieber) aufgetreten sind. Zu erst wurde es für eine leichte bis mittelschwere Lungenentzündung gehalten, nach dem Röntgen war aber ziemlich schnell klar, dass allein mit Antibiotika nichts auszurichten ist.
Ich hatte das Glück (und das meine ich ernst), dass ich anfangs gar nicht wusste was ich habe. Aufgrund meiner schlechten körperlichen Verfassung zu dem Zeitpunkt habe ich die meiste Zeit geschlafen und die besorgten Gesichter meiner Familie und Freundin einfach auf das Mitleid wegen eines "normalen" Krankenhausaufenthaltes geschoben. Dass zu diesem Zeitpunkt noch nicht fest stand ob ich hodgkin, non-hodgkin oder Lunkenkrebs habe und alle einfach furchtbar Angst vor dem Ergebnis der Biopsie hatten wurde mir erst später bewusst. Als dann fest stand, dass ich Morbus Hodkgin habe hat der Arzt auch nur davon geredet und nie das Wort Krebs oder Tumor erwähnt, so dass mir die riesige Psychokeule, die mit diesen Begriffen einher gehen erspart blieb. Nach und nach erfuhr ich dann natürlich mehr, allerdings waren mir dann schon die sehr guten Heilungschancen bewusst, so dass ich diesem Psychoschock gottseidank nicht ausgesetzt war.
Zu erst behandelte man mich mit dem BEACOPP Schema, wechselte dann jedoch nach dem ersten Zyklus aufgrund weiterer Biopsie Ergebnisse auf das R-CHOEP Schema.
Gestern habe ich den 4. Zyklus (bzw. die 4. Chemogabe) hintermich gebracht und schlage mich gerade mit den üblichen Nebenwirkungen rum: Schlappheit, leichter Schwindel, schlechter Geschmack im Mund
Bis jetzt vertrage ich alles recht gut, nur die ersten 1,5 Tage geht es mir übel und ich muss mich übergeben, allerdings ist es mit Zofran recht gut in den Griff zu bekommen.
Angesetzt sind bei mir 8. Zyklen, so dass ich jetzt eigentlich Bergfest feiern könnte.

So viel zu meiner bisherigen Krankheitsgeschichte an die sich aber auch ein paar Fragen anschließen, von denen ich hoffe, dass Ihr sie mir beantworten könnt.

Auf dieser Seite habe ich gelesen (und so hat es mir auch mein Arzt gesagt), dass zum Ende der Behandlung mit einer massiven Steigerung der Nebenwirkungen zu rechnen sei aufgrund der Psyche. Ging das jedem so? Oder kann ich auch damit rechnen, dass alles ganz "normal" verläuft?

Ich kriege meine Chemotherapie nicht in einer Praxis sondern in der Ambulanz der hiesigen Onkologie. Es ist wirklich bemerkenswert mit welcher Routine (aber dennoch freundlich und aufmerksam) die Schwestern und Ärzte an die Sache ran gehen. Aber: Ging es Euch auch so, dass Ihr euch mit Hodgkin fast geschämt habt? Da liegen bzw. kommen so viele Menschen mit "richtigem" Krebs denen es wirklich schlecht geht und man selbst weiss, dass man mit hoher Wahrscheinlichkeit in relativ kurzer Zeit wieder ein normales Leben führen kann. Mir geht es zumindest so, dass ich mich nicht auf meine Krankheit einlassen kann und mir immer wieder vor Augen führe, dass es da Menschen gibt, die weit aus schlimmer dran sind als man selbst, so dass ich mir aber auch kein Leiden bzw. Selbstmitleid genehmigen kann. ICh weiss nicht wie ich es ausdrücken soll, aber aufgrund dessen, dass es "nur" Hodgkin ist kann ich mir nicht zubilligen mich krank zu fühlen. Und das nervt irgendwie weil ich ja spüre, dass es mir nicht gut geht.

Habt ihr Tipps für mich, wie ich langsam wieder ein geregelten Tagesablauf bekomme? Ich werde jetzt seit knapp 2,5 Monaten behandelt und mache den lieben langen Tag eigentlich nichts produktives. Aber ich will mich langsam wieder ans Lernen machen, merke aber, dass ich mich auf überhaupt nichts konzentrieren kann. Ging es Euch auch so, dass Eure Konzentrationsfähigkeit nachgelassen hat? Wenn ja, was habt ihr dagegen getan, bzw. wie habt Ihr Euch "gezwungen" ein "normales" Leben weiter zu führen?

Jetzt habe ich noch eine akute Frage: Was habt ihr gegen den schlechten Geschmack (aufgrund der Entzündungen im Mund???) im Mund gemacht? der nervt nämlich wirklich .

So, ich hoffe Euch nicht allzusehr mit meiner Geschichte gelangweilt zu haben.

Grüße
AlxD

[alty]

Ging es Euch auch so, dass Ihr euch mit Hodgkin fast geschämt habt? Da liegen bzw. kommen so viele Menschen mit "richtigem" Krebs denen es wirklich schlecht geht und man selbst weiss, dass man mit hoher Wahrscheinlichkeit in relativ kurzer Zeit wieder ein normales Leben führen kann.

Hallo AlxD (was auch immer das bedeuten soll ),

es gibt keine Rangliste bei Krebs, schon gar keinen Wettbewerb, wer den "schlimmeren" abgefasst hat. Fakt ist, dass MH ohne Behandlung, wie alle anderen Krebsarten auch, unweigerlich zum Tod führt! Sei froh, dass Du "nur" MH hast und mit aller Wahrscheinlichkeit heil da raus kommst. Jemand mit "richtigem" Krebs würde Dir sicher nix anderes sagen.

Gegen den doofen Geschmack im Mund könnten Pfefferminzbonbons oder Kaugummis helfen.

Wünsche Dir, dass Deine Therapie weiter ohne Probs läuft. Alles Gute!

Gruß Alty

[Matthias]

na herrrrzlich willkommen alx,

schön, dass du hierher gefunden hast. ich habe da auch gleich mal eine frage...
hast du schon mal nachgefragt, warum es die diskrepanz zwischen III b und IV b gibt? wäre ja schon mal interessant. und R-CHOEP habe ich im zusammenhang mit MH noch nicht gehört. Gibbets da was neues???

die sache mit dem fiesen geschmack im mund hatte ich nicht, weil ich auch das große glück hatte, dass sich meine schleimhäute nicht verabschiedeten. aber wenn es die schleimhaut zulässt, würde ich dir kaugummi oder fruchtbonbons empfehlen.

wenn die therapie vorbei ist und du wieder einigermassen fitt bist, dann beginnt ein neues leben. ob das dann ein "normales" leben ist? hmm... für den außenstehenden mag es so aussehen. ich denke aber, dass du es als etwas anderes sehen wirst.
und deine aussage, dass in der ambulanz andere sind, die "richtigen" krebs haben und du "nur" MH... so hat das hier glaub ich auch noch keiner gesehen . ich kann dazu nur sagen: brech deine therapie einfach mal ab.... du wirst schon sehen, wie schnell du dann zu der erkenntnis kommst, dass du DOCH "richtigen" krebs hast und nicht einfach "nur" MH. auch wenn MH gute prognosen hat... es ist und bleibt krebs, der unbehandelt tödlich verläuft... darauf kannst du gift nehmen .
lass dich nicht täuschen, die therapie bei MH ist nicht ohne, die hat es schon ganz schön in sich. der eine verträg es eben besser, der andere schlechter. armin hatte z.b. so gut wie keine nebenwirkungen, ich hingegen war am ende der rezidiv-therapie ziemlich am arsch der welt angekommen. da gibt es keine allgemeingültigen aussagen oder rezepte.
die konzentrationsstörungen kennen viele, das geht bis hin zu wortfindungsstörungen (was für ein irres wort).

ich wünsche dir noch alles gute für den rest der therapie. lass dich dabei ruhig auch mal ein wenig treiben. und wenn die scheisse vorbei ist und du wieder ein "normales" leben führst, kannste auch in ruhe wieder lernen und dein examen machen.

lg matze

[bunny]

Hi AlxD,

auch von mir ein herzliches willkommen im Forum und toi, toi, toi für Deine weitere Therapie.

Bezüglich der Frage mit den Nebenwirkungen und ob´s gegen Ende hin schlimmer wird: Ich denke, das ist bei jedem unterschiedlich. Hab jetzt auch nur 4 Zyklen bekommen und da ging´s ganz gut. Andere haben von Anfang an Probleme, anderen geht es mehr oder weniger durchweg gut. Da bleibt Dir wohl nichts anderes übrig, als es auf Dich zukommen zu lassen.

Bezüglich der Therapie und des Stadiums würde ich Dir auch nochmal raten bei den Ärzten nachzuhaken. Jeder macht´s zwar anders und manch einer will gar nicht jedes Detail der Therapie wissen, aber R-CHOEP bei MH ist wirklich ungewöhnlich und wenn´s nach einer erneuten Biopsie entschieden wurde, solltest Du nochmal nachhaken, was denn da rausgekommen ist. Ganz persönlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass es sich bei aller Routine im Bereich MH auch immer wieder auszahlt, gut informiert zu sein und den Ärzten auf Ihre Finger zu schauen und mit Ihnen auch den ein oder anderen Punkt zu diskutieren. Könnte Dir eine Reihe von Geschichten erzählen, was bei mir alles vermurkst wurde bzw. worden wäre, wenn ich nicht eine unfreiwillige, aber hilfreiche "onkologische Fortbildung" hier im Forum und sonstwo im Internet gemacht hätte.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass es weiter komplikationslos läuft (und es gibt eine Reihe von Beispielen wo das der Fall war).

Alles Gute
Bunny

[AlxD]

Warum es eine Diskrepanz zwischen den Stadien gab weiss ich nicht. Es kann aber sein, dass ich mich damals auf dem Arztbrief verlesen habe, blöderweise finde ich ihn gerade nicht.

Ich weiss natürlich, dass ich eine Krankheit habe, die nicht ohne ist und die durchaus auch tödlich verlaufen kann. Das ist mir rational ja alles klar und bewusst. Allerdings sehe ich dann während der Chemogabe die anderen Patienten, die zum Teil seit 2 Jahren Chemotherapie bekommen, richtig ausgezehrt sind und denen man keine so gute Heilungschance wie mir geben kann und schwupps verbietet mir mein Unterbewusstsein mich krank zu fühlen bzw. zu geben. Es ist wie ein PingPong-Spiel zwischen Bewusstsein und Unterbewusstsein. Der Ball springt von "Stell Dich nicht so an Du Memme!" hin zu "Schaff ich das alles???" und zurück und ich steh mittendrin und werde von meinem Umfeld dafür bewundert wie leicht und unbeschwert ich das alles nehme. Dabei herrscht in mir ein totales Gefühlschaos.
Natürlich spüre auch ich die Nebenwirkungen der Chemo bzw. die Wirkungen der Krankheit. Alle drei Wochen rutschen meine Leukos auf bis zu 200, ich dreh teilweise fast durch wegen den Schmerzen durch das Neupogen, habe kribbeln in den Zeigefingern oder muss an Tag 1 wegen Übelkeit brechen. Allerdings waren bei mir die Nebenwirkungen der Chemo bis jetzt nicht schlimmer als ein mittelschwerer Kater, so dass ich mich darüber wirklich nicht beschweren kann. Wenn ich aber die Leidensgeschichten der Mitpatienten höre geht in mir drin ne Klappe runter die mir verbietet mich auch krank zu fühlen. Vielleicht ist das ja nicht schlecht, vielleicht ginge es mir sonst schlechter, aber auf der anderen Seite weiss ich ja das ich krank bin. Hört sich ganz schön schizophren an, ist es wahrscheinlich auch, aber ich kann es einfach nicht besser erklären.

Wegen dem Schema: Es wurde (laut Nachsorgepass, ich werde am Montag aber nochmal genau nachfragen) wegen dem Ergebnis der Referenzhistologie geändert. Es stellte sich wohl raus, dass auf meinen Tumorzellen irgendwelche Moleküle sitzen, die durch den Antikörper Ritusimol blockiert bzw. geschwächt werden. Da das Röntgenbild letzte Woche aber gezeigt hat, dass der Tumor von 2-Faust-Größe auf kaum noch sichtbar geschrumpft ist (bzw. das sichtbare zum Teil nur noch für Narbengewebe gehalten wurde) schlägt es anscheinend an.
Nun ja anscheinend stehen noch einige Fragen aus die ich am Montag nach dem Blutbild meinem Arzt stellen sollte (Stadium, Schema). Hoffentlich kann ich Euch dann näheres berichten.

grüße
AlxD

[sparklingmarc]

Patienten, die zum Teil seit 2 Jahren Chemotherapie bekommen, richtig ausgezehrt sind und denen man keine so gute Heilungschance wie mir geben kann und schwupps verbietet mir mein Unterbewusstsein mich krank zu fühlen bzw. zu geben.

Hmm... sooo falsch finde ich deine Einstellung gar nicht... ist was wahres dran...
Auf jeden Fall besser, als diejenigen, die sich selber mit Selbstmitleid demotivieren. Und im Vergleich mit anderen Krebspatienten hast du ja auch wirklich "Glück" gehabt.
Vielleicht gibt dir diese Einstellung diese gewisse Leichtigkeit, gut durch die Therapie zu kommen. Aber nicht erschrecken, wenn du dann doch mal in einem Therapie-Loch steckst, gelle? ;o)

Dir alles Gute, ciao Marc

[Axel B.]

R-CHOEP habe ich bisher auch nur in Verbindung mit Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) gekannt. Deswegen wundert mich die Anwendung dieses Therapieschemas auch ein wenig. Ebenso wundert es mich, dass man dir sagt, du hättest Stadium III, aber woanders steht IV. Also, da würde ich sicherheitshalber doch nochmal nachfragen, wie denn nun die genaue Diagnose lautet. Und was das Therapieschema angeht, würde ich mich vielleicht mit der Deutschen Hodgkin Studiengruppe ( www.ghsg.org ) in Verbindung setzen. Es ist nämlich sehr wichtig, dass man von Anfang an mit der richtigen Therapie behandelt.

Was die Einstellung zu MH angeht, stimme ich Alty zu. Wir befinden uns hier nicht in einem Wettbewerb, "Wer hat den schlimmsten Krebs". Keiner sucht sich den Krebs aus, den er hat. Der eine bekommt Darmkrebs, der andere Morbus Hodgkin, die meisten bleiben gesund. Sind die Gesunden dadurch "Memmen"? Ich denke, nein. Dass man nun MH hat, soll einem nicht peinlich sein. MH ist zwar gut zu behandeln, aber nicht bei jedem Patienten. Wie heftig MH sein kann, sieht man bei denjenigen, die nicht wieder gesund geworden sind. Trotz seiner guten Behandelbarkeit ist MH eine lebensbedrohliche Krankheit und eben keine Erkältung. Deswegen darf man es ruhig zeigen, wenn man sich während der Therapie nicht gut fühlt. Die Medikamente können ja z.T. erhebliche Nebenwirkungen haben. Und wenn man MH besiegt hat, darf man auch ein wenig stolz auf sich sein. Es geht dabei nicht um die anderen, sondern nur um einen selbst.

Wie du ja auf meinen Seiten schon gelesen hast, wurden bei mir die Nebenwirkungen gegen Ende der Therapie heftiger. Auch ich befand mich im Gefühlschaos und war oft ungerecht zu denjenigen, die mir nur gutes wollten. Aber das renkt sch alles wieder ein. Allerdings braucht es seine Zeit. Da sollte man nichts überstürzen. Ich habe nach der Therapie auch wieder voll losgelegt und war der Meinung, 200% geben zu müssen. Mit der Folge, dass nach einem halben Jahr erstmal nix mehr ging. Als ich dann mehrere Gänge runtergeschaltet hatte, ging es dann Schritt für Schritt wieder aufwärts.

[bunny]

Hi,

ich muss vielleicht noch ergänzen, dass ich Dich keinesfalls verunsichern wollte. Aber wenn ich ganz ehrlich bin, dann spricht die Therapieänderung (v.a. nach Referenzhistologie) dafür, dass bei Dir die Diagnose evtl. auf NHL geändert wurde. Wundert mich nur, dass keiner mit Dir drüber gesprochen hat.

Sei´s drum. Die Ärzte haben ja reagiert und die Therapie schlägt schon mal ganz offensichtlich an! Schon mal Glückwunsch dazu.

Was Deinen Vergleich mit anderen Kranken angeht, kann ich das schon nachvollziehen, denn auch mir ging es "verhältnismäßig" gut. Allerdings ist trotz allem die körperliche und auch psychische Belastung nicht zu verachten. Wie du schon richtig schreibst gibt es eben auch die "schaffe-ich-das-Phasen" und auch wenn die Heilungschancen so gut sind, ist es eine schwere und niemanden zu wünschende Zeit. Zumal man sich halt evtl. auch mit Folgeerscheinungen und sei´s "nur" in puncto Kinderkriegen beschäftigen muss.

Alles Gute weiterhin
Bunny

[nicole27]

Hi AlxD,

gegen den ekelhaften Geschmack haben bei mir Bonbons, Kaugummi und vorallem Wassereis geholfen.


Gruß
Nicole