Rezidiv!!!!:-(

[Julia86]

Hallo,
nach ewigem hin und her (ich glaube fast 3 Monate) sind die Ärzte sich endlich mal einig geworden was jetzt ist usw... Wie ichs befürchtet habe ein Frührezidiv. Ich weiß noch gar nicht was ich denken soll. Mein Onko meinte heute nur ich muss am 30. ins Krankenhaus und dann fangen sie mit der Hochdosis an, aber was genau und wie das abläuft das konnte er mir auch nicht so richtig sagen. Hab das meiste eh nicht mehr verstanden, weil ich gar nicht mehr zuhören wollte. Hab halt dann doch noch bis zur letzten Minute gehofft das es nichts ist. Hab ja soweit auch keine B Sympthome.
Und eigentlich will ich es gar nicht machen...ich hab einfach viel zu viel Angst das alles umsonst ist...ich weiß einfach nicht mehr was ich denken soll...wenn ich das hier alles so lese wie das abläuft krieg ich totale Panik.

[Mara]

Hallo Julia,

es tut mir leid, dass man bei Dir ein Rezidiv festgestellt hat. Und trotzdem enke ich, dass es gut ist, dass Du endlich weisst, was los ist und dass etwas getan werden kann. Dass Du keine B-Symptomatik hast ist bestimmt gut, denn sonst waerst Du noch viel geschwaechter.
Die Rezidiv-Therapie des MH ist mittlerweile meistens sehr erfolgreich! Ich wünsche Dir alles, alles Gute.
Man kann die Therapie gut schaffen.

Viele Gruesse,
Mara

[sanze]

hallo julia,

oh man ist das ein mist aber wie mara schon geschrieben hat, ist die rezidiv-therapie in der regel sehr erfolgreich, also wirst du spätestens da den hodgin besiegt haben.

ich wünsche dir für die therapie viel kraft aber das packst du auf alle fälle -kein zweifel-

drück dir alle daumen............

[suramar]

so was blödes.....aber du kriegst das hin und dann ist für immer ruhe!!
wann bist du denn mit deiner therapie fertig geworden und was für ein stadium warst du?

ich wünsche dir alles liebe und ganz viel kraft und optimismus
simone

[sparklingmarc]

Hach Julia... so ein Scheiß.

Ich weiß nicht, ob ich mir das einbilde, aber zur Zeit haben wir ziemlich viele Rezidivler hier im Forum, oder?

Ich hätte auch Panik vor der Hochdosis-Therapie, hoffentlich bleibt mir das erspart. In drei Tagen habe ich meine erste Nachsorge...
Das einzig Positive (wenn man das so nennen darf...) an den ganzen Rezidivlern hier bei uns ist, dass man sieht, dass da eigentlich alle auch gut wieder raus kommen. Spontan fallen mir da Ulrike, Siegi, Sonne und Christine ein, gibt aber noch andere.

Ziemlich ätzend alles, aber du wirst da auch durchkommen, Julia.

Ciao Marc

[speedy]

Liebe Julia,

so ein Mist!........
Versuch jetzt ruhig zu bleiben, damit Du mit Kraft die neue Therapie durchstehen kannst!
Noch ein Tipp: nimm zu den Arzt- oder Ambulanzterminen jemand Vertrautes mit, der (oder die) bei den Fakten und Vorgehensweisen in den Gesprächen den Durchblick behält. Oder nimm Zettel und Stift mit. Es ist schon wichtig, das Du einiges verstehst bei der Vorgehensweise. Das gibt Dir Sicherheit.

Wenn Du Fakten hast kannst Du bei Fragen und Problemen hier im Forum eher etwas fragen oder Dir Infos holen.

Lass den Kopf bitte nicht hängen
Du packst das!

Gabi

[frühling06]

Hallo Julia!
Auch von mir aufmunternde Worte: Die Rezidivtherapie ist immer noch mit einer sehr hohen Erfolgswahrscheinlichkeit verbunden, du bist jung und das ist wirklich hilfreich, dein Körper ist belastbar und stark. Du bist vom "Ende der Fahnenstange" meilenweit entfernt!
Die kommenden Wochen werden kein Zuckerschlecken, aber auch kein reine Qual ... du wirst dich mit großer Wahrscheinlichkeit den überwiegenden Teil der Zeit gut fühlen, so wie du es auch schon von deiner Ersttherapie kennst. Und die blöden Tage gehen auch schnell vorbei.
Dass hier so viele Rezidiv-Horrorgeschichten drin stehen liegt einfach daran, dass man um so mehr Bedürfnis nach Zuspruch und Rat hat, desto komplizierter es wird ... ich glaube, die die endgültig fertig sind haben dann auch oft das Bedürfnis, erst mal nix mehr vom Krebs zu hören und sind daher dann nicht mehr so aktiv hier. Das verzerrt glaube ich das Bild ein wenig!
Mein Rat ist, dich mit dem Thema "bin ich in der richtigen Klinik" zu befassen. Ich glaube, das ist wichtig, gerade wenn es nicht standardmäßig läuft ... und ein späterer Wechsel ist immer mit Reibungsverlusten gepaart.
Ich drück dir die Daumen!!
Frühling

[Julia86]

Danke ihr seid echt lieb, das baut einen dann schon wieder ein bisschen auf!!!!
Mein Arzt meinte auch, das man da noch relativ gute Chancen hat und das es von den Nebenwirkungen nicht ganz so heftig wird wie bei 8xBeacopp (was ich hatte), wobei das bei mir eigentlich auch ging, zum Schluss wurde es halt dann schon heftig, aber war auszuhalten. Was mir eben am meisten Angst macht ist nicht wirklich die Chemo sondern die Stammzellentherapie. Hab halt irgendwie ne richtige Krankenhausphobie bekommen(bin zum Schluss schon nach den drei Tagen durchgedreht die ich da immer bleiben musste). Und dann drei Wochen und das auch noch isoliert!! Da hab ich schon echte Panik davor. Und was das Krankenhaus betrifft ist das auch so ne sache...ich war bei der letzten Therapie in Augsburg wo mich mein Onko natürlich wieder reinstecken möchte, da er von den Münchnern nicht soviel hält. Ich würde aber lieber in München gehen (schon alleine weil mich dann mehr Leute besuchen könnten). Hab aber keine Ahnung ob Augsburg jetzt wirklich besser ist...also so zufrieden war ich da nicht wirklich.

[sparklingmarc]

Und dann drei Wochen und das auch noch isoliert!! Da hab ich schon echte Panik davor.

... ich hoffe, ich täusche mich jetzt nicht, aber du bist nur wenige Tage in Isolation. Nämlich NUR genau dann, wenn die Leukos völlig weg sind, das dauert nicht sooo lange.

[bonny0404]

Hallo Julia,

das tut mir echt leid,das du nun diese therapie vor dir hast,aber wie schon geschriben wurde,es haben hier viele schon hinter sich und die chancen sind echt gut.

Das mit dem krankenhaus-coller kann ich gut nachvollziehen.Ich war auch 3 monate im KH und fast immer im einzelzimmer und davon oft isoliert.Um ehrlich zu sein,fand ich das einzelzimmer angenehmer,als hätte ich es mit jemandem teilen müssen,denn durch die vielen infusionen und das daraus ertönende piepen,wenn eine infusion beendet ist,ist es schon bei einer person ziemlich nervig,wenn´s immer piept.Das gleiche mal 2 hätte mir sicher die letzten nerven geraubt

Ich hatte damals 2 stammzelltransplantationen und fand das ganze ziemlich unspektakulär.Alle meinten immer vorher:oh morgen ist ihr großer tag!Und dabei war er ziemlich klein,weil ich jedes mal den halben tag verpennt habe.
Die zeit danach ist schon nicht einfach,aber das weißt du ja sicher längst.Trotzdem musst du dir immer sagen,das du im KH in den besten händen bist und die zeit auch wieder vergeht.
Ich wurde jedenfalls immer gut versorgt und bemuttert

Alles gute für die therapie!
lg Bonny

[Julia86]

ich dachte mir ich schreib einfach mal, hab gestern meine Stammzellen zurück bekommen, war jetzt nicht sehr spektakulär, weil ich den ganzen tag eigentlich nur geschlafen habe, heute bin ich immer noch wahnsinnig kaputt.. und hoffe das die zeit hier drinnen schnell vorbei geht. Meine Schleimhäute verabschieden sich auch schon von mir, kann zwar noch essen (auch nur kartoffelbrei) aber es ist halt alles geschmacklos.
Ansonsten bin ich immer müde und hoffe das ein tag nach dem anderen vergeht und es mir so einigermaßen gut geht das ich hier schnellstmäglich wieder heimkann!!!!!!
LG Julia

[Hermann]

Hallo Julia!

Du hast nun doch schon eine ganze Strecke taper geschafft --- also für den Endspurt alles alles Gute, und auch diese Zeit wird vergehen.

Leider sitzen wir gerade auch auf "Kohlen". Beim CT von meinem Mann von März und Sept. hat sich eine Vergrößerung von 1 mm und 3 mm ergeben. Sono im Juni war zwar in Ordnung, aber jetzt wird die 4 Nachsorge wegen der Vergrößerung vorgezogen. CT ist am Montag in Großhadern und man hofft, dass alles in Ordnung ist. ---Aber ich habe gar kein gutes Gefühl, da es wohl wieder in der Leiste ist, einzige kleine Hoffnung, er hatte zuvor eine kräftige Grippe. Aber bei Grippe muss nicht unbedingt die Leiste sich vergrößern.

Nun wünsche ich dir aber nochmal alles Gute und viel Kraft für den Rest. Du warst schon stark und wirst den Rest auf diesem Weg auch noch schaffen. Alles wir wieder gut. Bestimmt!
Viele Grüße
Gerlinde

[sparklingmarc]

Hi Julia,

schön, wieder von dir zu hören!

Das ist ja schon eine halbe Ewigkeit, die dich der doffe MH beschäftigt. Naja... wenn du deine Stammzellen nun schon zurück bekommst, dann ist bei dir ja auch Licht am Ende des Tunnels. Hauptsache, du hast danach hoffentlich Ruhe vor den Arschkröten (ich klaue mal einfach Frü*s Wortschöpfung).

Das mit der Geschmacklosigkeit kenne ich (nein, hier ist NICHT der Klamottenkauf gemeint ), bei mir hatte die Bestrahlung auch den Geschmack weggebrutzelt. Da war das Essen eher eine lästige Pflicht, weil man ja nun mal irgendetwas zu sich nehmen muss. Aber freu dich darauf, wenn der Geschmack bald so langsam zurück kommt, das macht echt Freude!

Dir weiterhin alles Gute und meld dich doch bald mal wieder?

Ciao MArc

[bonny0404]

schön von dir zu lesen

na siehste,jetzt nochmal augen zu und durch und schon hast du es hinter dir.
mir ging es genau wie dir,ich lag da und hab dann abends schon immer gedacht: morgen ist es garantiert besser!zumindest ist man einen tag dichter am ziel.und wenn es nicht besser war,dann hab ich es einfach einen tag weiter verschoben
das sagt sich immer so leicht,aber es ist schon nicht einfach.

ich wünsche dir für die letzte zeit der therapie gutes durchhaltevermögen und möglichst wenige (am besten gar keine) nebenwirkungen

lg bonny

[Blume]

Hallo Julia!

Erst einmal viel Mut, Kraft und Glück für Deine Therapie!
Mich würde noch interessieren, in welcher Klinik Du nun bist.
Ich war nämlich auch in Augsburg und nicht so zufrieden.
Aber jedes Krankenhaus ist wohl nicht sonderlich schön.... Habe auch eine richtige Phobie. - Wie kommst Du dagegen an? Ich mag nicht mal mehr zur Blutabnahme o.ä.

Alles Gute!

Blume