Visite bei Paul

[Paul]

Hallo,
bin jetzt schon eine Weile hier angemeldet und dachte, ich stelle mich und meine bisherige Geschichte nun mal vor.
Ich bin 32 und wohne seit wenigen Jahren in Reutlingen. Der ganze MH Mist fing wohl so im Januar 07 an. Ich war plötzlich immer fix und alle, wenn ich die paar Kilometer mit dem Fahrrad von der Arbeit nach Hause gefahren bin. Dazu kamen dann ständig erhöhte Temperaturen um die 37.5. Dazu etwas Schwindel, seltsamer Husten und nachts ein irres Schwitzen. Da ich sonst fast nie krank war hatte ich hier noch nicht mal einen richtigen Hausarzt. Der bei dem ich war sagte, ich hätte halt einen grippalen Infekt und hat mich wieder heimgeschickt. Als nach ein paar Tagen alles wie vorher war, war ich wieder da und bin mit der gleichen Diagnose wieder heimgegangen. " Dauert halt manchmal auch etwas länger". Mit etwas schonen und dem bewährten Abwarten wurde es dann tatsächlich besser, so dass die meisten Symptome wieder verschwanden. Gut einen Monat später kam dann alles dann doch wieder. Diesmal hatte der nächste Arzt dann immerhin ein Reibegeräusch beim Atmen gehört, so dass die Diagnose Lungenentzündung mit Pleuritis hieß. Das erste Röntgenbild schien das auch zu bestätigen, wobei allerdings auffiel, dass mein Herz zu groß wäre. Wie auch immer, nach 3 Wochen und einigen Antibiotika und weiteren Ärzten ging es mir tatsächlich wieder besser und angeblich wäre auch mein Röntgenbild auf dem Weg der Besserung (rückblickend völliger Quatsch im Bezug auf das Hauptproblem). Bei der Röntgen-Nachkontrolle Mitte April bei einem weiteren Arzt nach einigen Wochen fiel dann auf, dass eigentlich gar nichts besser ist. Der hat dann endlich Nägel mit Köpfen gemacht und mich zum CT geschickt. Dabei kam raus, dass ein schicker großer Tumor sich hinter mein Brutbein geklemmt hat und so das "große Herz" im Schattenwurf beim Röntgen produziert hat. Dann kamen eine kleine Biopsie im Krankenhaus mit der Diagnose MH vom Typ "nodulär skleosierend", sowie die restlichen staging Untersuchungen (Ganzkörper PET/CT,LuFu,Sonographie, Knochenmarkspunktion). Es sah lange eigentlich nach Stadium 2 aus, wurde jetzt aber doch eine 4 wegen Lungenbefall. Übernächste Woche geht die Therapie los, HD15, weiss aber noch nicht welcher Arm.
Momentan geht's mir noch ganz gut und ich versuche alles ganz locker zu nehmen. Die Symptome sind praktisch wieder weg, bis auf einen leichten Husten und etwas Kurzatmigkeit bei Belastung. Hätte ich die Diagnose nicht, würde ich mich kaum für krank halten. MH muss der Alptraum einens Hypochonders sein: leichter Husten, hm ist wohl Krebs...
8x BEACOPP wird mir die gute Laune wahrscheinlich etwas vermiesen, aber ich hab mir vorgenommen, dass meine persönliche Studie mit n=1 eine 100% Erfolgsquote haben wird.
Viele Grüße,
Paul

[roro]

Hi Paul,

da du bisher wenig Arzt-Erfahrung hattest, ein ganz wichtiger Tipp in Sachen Familienplanung: Falls du die Absicht hast, Kinder auf Basis deiner Gene zu bekommen, solltest du dir unbedingt eine Kryokonserve "zulegen". Die Wahrscheinlichkeit einer bleibenden Zeugungsunfähigkeit im Stadium 4 mit Therapie BEACOPP geht gegen Maximum. Ansonsten werden wir dir helfen, durch die Therapie zu kommen. Also, wenn du Fragen hast oder dir irgendwas suspekt erscheint, frag uns, bei Bedarf auch per PN (priv. Nachricht).

LG roro/Robert

PS: Leg dir am besten ein kleines Heft für deine Fragen zu. Die vergessen sich immer so leicht, wenn man aufgeregt beim Arzt sitzt.

[Paul]

Hallo Robert,
das Thema haben wir auch schon durch. Dank diesem Forum haben wir uns da schon früh drauf einstellen können. Die Familienplanung liegt bereits "auf Eis"...
Viele Grüße,
Paul

[nicole27]

Hallo Paul,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe mich auch erst nach einiger Zeit angemeldet. Aber das Forum hat mir bisher echt gut geholfen.
Bin froh, dass es dass gibt.

Ich werde ebenfalls nach HD 15 therapiert (Arm A).
Es ist nicht immer einfach aber man/n /Frau schafft es. Ehrlich.

Wünsche Dir ganz viel Kraft es durchzustehen.
Gemeinsam bekommen wir das hin.

Liebe Grüße Nicole

[sassi]

hallo paul

ich war jetzt ganz erstaunt als ich deine geschichte las . das könnte meine sein
zuerst ständig diagnose "grippaler infekt" danach lungenentuzündung, danach ct. stadium 3 und nach PET wegen lungenbefall stadium 4b.

nun, willkommen im club.

ich wünsch dir alles gute für die therapie. nimm dir einfach ein beispiel an mir und zieh es durch wie ein mann

gruss sassi

[renben]

Hallo Paul,

viel Glück bei Deiner ersten Therapie. Deine Einstellung sieht schon mal nach der richtigen aus! Hätte selber nicht im Traum dran gedacht wieviel die eigene Einstellung bewirkt. Deshalb, ...behalt sie am besten bei - auch wenn's mal nicht so einfach sein sollte.

Bin selber auch in HD 15 mit 8x beacopp eskaliert, habe aktuell 3 hinter mir.

Alles Gute
Rene

[Paul]

Hallo,
vielen Dank für´s Mut machen. Morgen geht's bei mir los. Ich bin jetzt in HD15 B gelandet, bekomme also nur 6x BEACOPP esk. Ich weiss noch nicht so genau, ob mich das freut oder beunruhigt. Einerseits ist es so schneller durch, andererseits ist es vielleicht zu wenig. Allerdings war bei mir wohl Verhandlungsache, ob ich nun eher IIe oder IV bin. Insofern bin ich damit wahrscheinlich ganz gut bedient.
Was mir noch gar nicht klar ist, ist was die ganzen zu erwartenden Nebenwirkungen für mich eigentlich wirklich bedeuten. Zwar wurden die mir alle erklärt und kann ich die alle aufzählen, aber was das nun wirklich heisst wenn man's dann hat (wie man sich dann fühlt), weiss ich nicht so richtig. Ist die Übelkeit und Abgeschlagenheit eine andere, als die die man schon kennt? Noch schlimmer oder anders? Und was sind "Knochenschmerzen"? Hab ich ja noch nie gehabt. Naja, in den nächsten Wochen werde ich es wissen.
Viele Grüße,
Paul

[renben]

Ich persönlich finde die Übelkeit anders als die die ich bereits kannte. Bin aber noch nicht alle 8 Zyklen durch und bisher hat sich alles anders verhalten als beim Ersten Zyklus - also ich kann vor dem 4ten Zyklus noch behaupten: ich weiss nicht wie es diesmal wird. Ebenso Knochenschmerzen kann ich bisher weder mit Grippegefühl noch mit knochenbruch wirklich vergleichen. Geht aber eher in Richtung Grippe.
Wahrscheinlich geht es aber jedem dabei anders.
Soweit ich mitbekommen habe, hat der Eine gar keine Nebenwirkungen während ein Anderer nicht mehr weiss wohin mit sich.
Das mit "nur" 6 x beacopp eskaliert ... mach Dir keine Sorgen, Du bist in einer Studie, Dein Status haben die auf dem Monitor und machen bestimmt nur ungern was falsch. - Und, es gibt eine Zwischenstaging (bei mir nach dem 4ten), da wird dann nochmal geguckt, was das bisher erledigte schon erledigt hat

viele Grüße
Rene

[sparklingmarc]

Hi Paul,

als meine Betrahlungstherapeutin mir die Liste an Nebenwirkungen der Bestrahlung vorgelesen hat, habe ich sie nach kurzer Zeit unterbrochen. Ich will es gar nicht wissen. Was bringt es mir auch, wenn ich mich noch mit allen Nebenwirkungen auseinandersetzen muss? Ich muss da sowieso durch und was die "Kollateralschäden" angeht, wir man sehen.

Die Alternative wäre ja nur, die Therapie nicht zu machen und in wenigen Jahren die Regenwürmer zu zählen?
Meine einzige Frage war dann noch, was ich alles tun kann, um gut durch die Therapie durch zu kommen und das klappt buis heute sehr gut. *klopfaufHolz*

Was die Übelkeit angeht: Da gibt es wirklich wirksame Medikamente. Ich bekam zwar ABVD, aber davon wird einem auch gut übel. Dank "Emend" (da gibt es auch andere Mittel) war mir letztendlich nicht ein einzigen Mal schlecht.

Wichtig ist, dass du deine Soldaten in Sibirien stationiert hast. Die heimatlichen Batallione dürften nämlich nur noch mit Fehlzündern schießen...

Ciao Marc

[Tati]

Hallo Paul
auch ich begrüße dich auf diesem Forum, daß mir in meinen schlimmsten Zeiten immer wieder half positiv zu denken!!!!
Ich hab meine Chemos hinter mir und auch ich bekam BEACOPP, die ist echt übel, aber alles was danach kommt ist dann auch nur noch " Pippifax"
Ich wünsch dir weiterhin alles Gute, Kraft und Durchhaltevermögen!!!!!

[nicole27]

Hallo Paul,

wie geht es Dir? Wie weit bist DU?

Gruß Nicole

[Paul]

Hallo,
Danke der Nachfrage. Leider waren die letzen paar Wochen ziemlich anstrengend. Nach dem 4. Zyklus hat es mich ziemlich ungehauen. HB hing auf 5.0 und Leukos musste man per Hand auszählen ("<0.1")... Nachdem das wieder ok war und ich aus der Isolation und dem KKH raus konnte, habe ich ein paar Tage drauf ständig über 39 Fieber bekommen. Nach einer weiteren Woche stätionär und blindem Rumsuchen nach der Ursache konnte ich schließlich kaum noch richtig atmen, was aber den entscheidenden Hinweis gegeben hat. Es hatten sich nämlich durch das Bleomycin die Anfänge einer Lungenfibrose gebildet. Nachdem das klar war, gab es wieder Kortison und mir ging's dahingehend wieder deutlich besser. Aber insgesamt habe ich jetzt gut 3 Wochen stationär hinter mir und ich fühl mich wie Pudding.
Immerhin kam beim Zwischenstaging raus, dass der Organbefall und die "kleineren" vergrößerten LKs weg sind und die Mediastinal-Tumormasse so um die Hälfte geschrumpft ist und im PET nichts mehr leuchtet. Für irgendwas muss das ja alles gut sein. Allerdings habe ich durch die Komplikationen jetzt schon fast 3 Wochen Zwangspause hinter mir. Noch 2 Zyklen to go in meinem Studienarm...

Viele Grüße,
Paul

[reni06]

Hallo Paul!
Es tut mir leid, dass du solche Probleme mit der Chemo hast und es dir so mies ging. Aber wenn ich ehrlich bin, freue ich mich über die guten Nachrichten von dir!!!! Das PET leuchtet nicht! Suuuuuper, alle Tumorzellen tot- keine Aktivität mehr! Wahrscheinlich handelt es sich bei dem Rest um Narbengewebe und wird in nächster Zeit noch etwas schrumpfen. Ich drücke dir die Daumen, dass du deine 2 letzten Chemos noch gut durchziehen kannst und es dir nicht alzu schlecht geht. Denk immer daran, dass schlimmste hast du hinter dir! Alles alles Gute reni

[Paul]

so, jetzt auch eine Vorstellung mit aussagekräftigem Avatar. PET vom MH vor Therapie...

[Beagle]

Hallo Paul,

echt cooler Avatar!
Wie bist du an die digitalen Bilder gekommen? Hast du dem Arzt den USB Stick in die Hand gedrückt? Wir haben nur schriftlichen Befund bekommen. Will auch haben...

Line