Hallo Zusammen,
seit ein paar Tagen lese ich einige Beiträge und wusste nicht so recht, ob ich mich registrieren sollte.
Aber aus aktuellem Anlass wollte ich einfach mal ein bisschen "quatschen" und eure Meinung lesen. Außerdem hat das was ich so gelesen habe mir jetzt schon Mut und Zuversicht gegeben.
Aber erstmal stelle ich mich vor.
Ich bin 29 Jahre alt und bin ein "ex-hodgki".
Meine Erstdiagnose erfolgte 1993. Bis die Diagnose gestellt wurde verging zwar einige Zeit, aber ich muss sagen, dass alle beteiligten Ärzte richtig gehandelt haben.
Wegen eines geschwollenen Lymphknotens am Hals ging ich zum Hausarzt (damals war ich 15) und dieser behandelte mich zum Glück nicht mit irgendwelchen Antibiotika oder so, sondern ordnete einige Untersuchungen an. Nach Sono, Punktion, Lungenspiegelung und alles was da noch so an Untersuchungen gelaufen sind, bekam ich die Diagnose.
Danach folgten Entfernung der Lymphknoten im Halsbereich, Chemo und Bestrahlung im Wechselschema. 1994 war alles gelaufen.
Seit dem wurde nichts mehr bei mir festgestellt. 13 Jahre nichts!!!
Ich habe 2003 eine gesunde Tochter bekommen (obwohl mir ein Arzt 1993 sagte, dass die Wahrscheinlichkeit gesunde Kinder zu bekommen gering sei - und das zu einer 15 jährigen...)
Ja, das war erstmal meine Geschichte.
Der Grund warum ich jetzt hier bin...
Eigentlich bin ich mir auch unsicher, ob ich "hier richtig bin", weil ich aus Hodgkin Sicht "geheilt" bin (wenn man das überhaupt je sagen kann). Aber seit 2 Wochen habe ich erfahren, dass ich ein Mammacarzinom in meiner linken Brust habe.
Da ich im Internet mal auf Studien (USA) gestossen bin, die sich mit Langzeitnebenwirkungen bei Hodgkin-Erkrankungen beschäftigt haben, war ich plötzlich "hellhörig". Da war dann die Rede von 2. Tumoren nach Jahren/Jahrzehnten.
Laut meiner Onkologen und Radiologen ist das eine komplett neue Erkrankung, die mit dem Hodgkin nichts zu tun hat...
Hat jemand vielleicht schon mal was davon gehört und kann mir evtl. dazu was sagen?
Für eine Vorstellung vielleicht ein wenig lang. Aber ich konnte es nicht kürzer fassen...
Ich danke euch schon mal für eure Antworten...
LG Polly
Neu hier...
hallo polly
danke für deine vorstellung. einerseits schön zu lesen, dass du mh erfolgreich los geworden bist und seit 13 jahren in remission.
andrerseits natürlich nicht so gut, dass du nun brustkrebs hast .
dass das eine neuerkrankung ist und mit hodgkin direkt nix zu tun hat kann schon sein, ABER ich hab schon öfter gelesen, dass durchaus ein höheres risiko besteht an brustkrebs zu erkranken nach bestrahlungen im brustkorbbereich.
somit auch für viele hodgilinen,die in dem bereich bestrahlt wurden (mich eingeschlossen).
mir ist das risiko schon bekannt und ich mache deswegen auch in meiner jährlichen nachuntersuchung immer brustsono bzw. alle zwei jahre mammographie.
es ist aber gut, dass das hier wieder mal angesprochen wird, damit das in den nachsorgeuntersuchungen auch jeder berücksichtigt. ich denke nämlich, dass da nicht alle hämato/onkologen darauf hinweisen.
ich hoffe, dass du noch in einem sehr frühen stadium bist und gute chancen auf heilung hast!?
alles gute
sassi
danke für deine vorstellung. einerseits schön zu lesen, dass du mh erfolgreich los geworden bist und seit 13 jahren in remission.
andrerseits natürlich nicht so gut, dass du nun brustkrebs hast .

dass das eine neuerkrankung ist und mit hodgkin direkt nix zu tun hat kann schon sein, ABER ich hab schon öfter gelesen, dass durchaus ein höheres risiko besteht an brustkrebs zu erkranken nach bestrahlungen im brustkorbbereich.
somit auch für viele hodgilinen,die in dem bereich bestrahlt wurden (mich eingeschlossen).
mir ist das risiko schon bekannt und ich mache deswegen auch in meiner jährlichen nachuntersuchung immer brustsono bzw. alle zwei jahre mammographie.
es ist aber gut, dass das hier wieder mal angesprochen wird, damit das in den nachsorgeuntersuchungen auch jeder berücksichtigt. ich denke nämlich, dass da nicht alle hämato/onkologen darauf hinweisen.
ich hoffe, dass du noch in einem sehr frühen stadium bist und gute chancen auf heilung hast!?
alles gute
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
Hallo Polly!
Herzlich Willkommen hier!
Ich kann nur bestätigen, was Sassi geschrieben hat. Brustkrebs ist ein häufiger Zweitkrebs, gerade bei Frauen, die bei ihrer MH Therapie jünger als 30 Jahre waren. Als weitere "Zweitkrebs-Sorten" werden in der Literatur auch Lungenkrebs und Non-Hodgkin-Lymphome genannt, sowie Leukämien.
Richtig ist auch, daß diese Sekundärneoplasien auch noch nach Jahrzehnten auftreten können, dieses Risiko verringert sich nicht mit der Zeit. Die Nachsorge sollte also immer auch hier ein Auge drauf haben und nicht vernachlässigt werden.
Allerdings spielt das alles für deine aktuelle Therapie und Prognose keine Rolle, deshalb schadet es nichts, wenn dein Onkologe wie bei einer Neuerkrankung vorgeht. Die MH-Zweitkrebse unterscheiden sich weder in Behandlung noch in Prognose von ihren Neuerkrankungs-Varianten.
Alles Gute für Dich
Line
Herzlich Willkommen hier!
Ich kann nur bestätigen, was Sassi geschrieben hat. Brustkrebs ist ein häufiger Zweitkrebs, gerade bei Frauen, die bei ihrer MH Therapie jünger als 30 Jahre waren. Als weitere "Zweitkrebs-Sorten" werden in der Literatur auch Lungenkrebs und Non-Hodgkin-Lymphome genannt, sowie Leukämien.
Richtig ist auch, daß diese Sekundärneoplasien auch noch nach Jahrzehnten auftreten können, dieses Risiko verringert sich nicht mit der Zeit. Die Nachsorge sollte also immer auch hier ein Auge drauf haben und nicht vernachlässigt werden.
Allerdings spielt das alles für deine aktuelle Therapie und Prognose keine Rolle, deshalb schadet es nichts, wenn dein Onkologe wie bei einer Neuerkrankung vorgeht. Die MH-Zweitkrebse unterscheiden sich weder in Behandlung noch in Prognose von ihren Neuerkrankungs-Varianten.
Alles Gute für Dich
Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok
Go home, Lymphom!
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok
Go home, Lymphom!
Hallo Polly,
ich finde schon, dass du hier richtig bist. Es tut mir leid, dass es dich nun mit Brustkrebs erwischt hat und hoffe, dass es sich gut behandeln läßt.
Hier gibt es übrigens auch den passenden Link.
Es ist schon erschütternd, aber es ist die Realität. Bisher habe ich das immer ziemlich verdrängt. Trotzdem finde ich es gut, dass man sich dessen mal wieder bewusst wird, denn bei der Nachsorge schaut bei mir auch niemand auf das Brustkrebsrisiko. Da werde ich mich wohl selber mal drum kümmern müssen.
Gruß
Elisabeth
ich finde schon, dass du hier richtig bist. Es tut mir leid, dass es dich nun mit Brustkrebs erwischt hat und hoffe, dass es sich gut behandeln läßt.
Hier gibt es übrigens auch den passenden Link.
Es ist schon erschütternd, aber es ist die Realität. Bisher habe ich das immer ziemlich verdrängt. Trotzdem finde ich es gut, dass man sich dessen mal wieder bewusst wird, denn bei der Nachsorge schaut bei mir auch niemand auf das Brustkrebsrisiko. Da werde ich mich wohl selber mal drum kümmern müssen.
Gruß
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
Hallo Polly!
Danke für deine Berichterstattung und erst mal herzlichen Glückwunsch zu deiner Hodgkinremission!! Tja und zum Brustkrebs...was soll ich sagen. Das tut mir leid, dass du schon wieder in die Schei... gegriffen hast. Dein Hodgkin ist jetzt 14 Jahre her... als ich zum Staging im Krankenhaus war, sagte mir auch die Oberärztin: "werden Sie jetzt erst mal gesund. In 10-15 Jahren werden sie sowieso mit den Folgen der Therapie zu kämpfen haben." Ich denke, das Risiko an Brustkrebs zu erkranken ist viel höher, als an Schildrüsenkrebs, Leukämie oder Lungenkrebs zu erkranken. Die Oberärztin hat mir das so angsteinflößend gesagt, dass mir ihre Worte gar nicht mehr aus dem Kopf gegangen sind. Dementsprechend bin ich auch bei der Frauenärztin aufgekreuzt. Ich bekomme jetzt jedes Jahr einmal eine Brust-Sonografie von der Krankenkasse spendiert. Normalerweise müssen Frauen die selber bezahlen. Zur Mammografie kann ich auch jeder Zeit, habe das aber aktuell noch nicht gemacht. Geschützt werde ich deswegen zwar auch nicht, aber die Sono beruhigt mein Gewissen und ich habe die Gewissheit, dass - wenn - doch noch was rechtzeitig entdeckt werden kann.
Wie geht es dir jetzt? Hast du wieder Chemotherapie? Weißt du schon, wie deine Therapie aussehen wird?
Alles Gute, Petra
Danke für deine Berichterstattung und erst mal herzlichen Glückwunsch zu deiner Hodgkinremission!! Tja und zum Brustkrebs...was soll ich sagen. Das tut mir leid, dass du schon wieder in die Schei... gegriffen hast. Dein Hodgkin ist jetzt 14 Jahre her... als ich zum Staging im Krankenhaus war, sagte mir auch die Oberärztin: "werden Sie jetzt erst mal gesund. In 10-15 Jahren werden sie sowieso mit den Folgen der Therapie zu kämpfen haben." Ich denke, das Risiko an Brustkrebs zu erkranken ist viel höher, als an Schildrüsenkrebs, Leukämie oder Lungenkrebs zu erkranken. Die Oberärztin hat mir das so angsteinflößend gesagt, dass mir ihre Worte gar nicht mehr aus dem Kopf gegangen sind. Dementsprechend bin ich auch bei der Frauenärztin aufgekreuzt. Ich bekomme jetzt jedes Jahr einmal eine Brust-Sonografie von der Krankenkasse spendiert. Normalerweise müssen Frauen die selber bezahlen. Zur Mammografie kann ich auch jeder Zeit, habe das aber aktuell noch nicht gemacht. Geschützt werde ich deswegen zwar auch nicht, aber die Sono beruhigt mein Gewissen und ich habe die Gewissheit, dass - wenn - doch noch was rechtzeitig entdeckt werden kann.
Wie geht es dir jetzt? Hast du wieder Chemotherapie? Weißt du schon, wie deine Therapie aussehen wird?
Alles Gute, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo Zusammen,
danke erstmal für eure Antworten. Es fühlt sich wirklich gut an verstanden zu werden.
Bei der Hodgkin Erkrankung war ich noch so jung, das habe ich irgendwie anders verarbeitet. Ich war zwar total fertig und die Chemo und Bestrahlung war wirklich kein Spaziergang. Aber ich habe nie wirklich daran gedacht, dass was schlimmes passieren kann.
Jetzt bei der Brustkrebsdiagnose ist es anders. Vielleicht, weil ich jetzt weiß was auf mich zukommt. Aber vor allem, weil ich jetzt an meine Kleine Tochter denke. Ich kann nicht begreifen, warum sie mit 4 Jahren erleben muss, dass ihre Mutter so krank ist. Und ich habe Angst, dass sie darunter leidet. Um mich mache ich mir weniger "Sorgen". Ich werde das schon irgendwie überstehen...
Wie es jetzt weitergeht weiß ich nicht wirklich... Ich war letzte Woche im Krankenhaus zum Staging (ohne weiteren Befund) und mir wurde ein Port gelegt.
Seit dem bin ich in Warteposition... Werde wohl mit Chemo anfangen und dann eine brusterhaltende OP machen, danach ist geplant bestrahlt zu werden. Laut meines Arztes ist es aber wohl nicht sicher, ob ich bestrahlt werden kann, weil ich ja schon eine bestimmt Dosis beim Hodgkin bekommen habe und das wohl erst ausgerechnet werden muss.
Wenn ich nicht bestrahlt werden kann, dann wird wohl eine brusterhaltende OP nicht möglich sein.
Aber das erfahre ich alles erst am Dienstag. Sitze also seit 10 Tagen rum und mache nichts...
Übrigens wurde ich nicht auf das erhöhte Risiko an Brustkrebs zu erkranken hingewiesen und bei meinen jährlichen Untersuchungen wurden nur die Brust und die Lymphknoten im Achselbereich abgetastet. Keine Sono. Ich habe den Knoten selbst getastet. Ich bin erst auf diese Langzeitnebenwirkung aufmerksam geworden, als ich mich im Internet mal schlau gemacht habe...
Das ein Rezidiv jederzeit wieder auftauchen kann, damit "rechnet" man sogar. Oder zumindest denkt man ab und zu dran.
Vielen Dank noch mal für Eure Beiträge. Das hilft mir wirklich weiter.
Polly
danke erstmal für eure Antworten. Es fühlt sich wirklich gut an verstanden zu werden.
Bei der Hodgkin Erkrankung war ich noch so jung, das habe ich irgendwie anders verarbeitet. Ich war zwar total fertig und die Chemo und Bestrahlung war wirklich kein Spaziergang. Aber ich habe nie wirklich daran gedacht, dass was schlimmes passieren kann.
Jetzt bei der Brustkrebsdiagnose ist es anders. Vielleicht, weil ich jetzt weiß was auf mich zukommt. Aber vor allem, weil ich jetzt an meine Kleine Tochter denke. Ich kann nicht begreifen, warum sie mit 4 Jahren erleben muss, dass ihre Mutter so krank ist. Und ich habe Angst, dass sie darunter leidet. Um mich mache ich mir weniger "Sorgen". Ich werde das schon irgendwie überstehen...
Wie es jetzt weitergeht weiß ich nicht wirklich... Ich war letzte Woche im Krankenhaus zum Staging (ohne weiteren Befund) und mir wurde ein Port gelegt.
Seit dem bin ich in Warteposition... Werde wohl mit Chemo anfangen und dann eine brusterhaltende OP machen, danach ist geplant bestrahlt zu werden. Laut meines Arztes ist es aber wohl nicht sicher, ob ich bestrahlt werden kann, weil ich ja schon eine bestimmt Dosis beim Hodgkin bekommen habe und das wohl erst ausgerechnet werden muss.
Wenn ich nicht bestrahlt werden kann, dann wird wohl eine brusterhaltende OP nicht möglich sein.
Aber das erfahre ich alles erst am Dienstag. Sitze also seit 10 Tagen rum und mache nichts...
Übrigens wurde ich nicht auf das erhöhte Risiko an Brustkrebs zu erkranken hingewiesen und bei meinen jährlichen Untersuchungen wurden nur die Brust und die Lymphknoten im Achselbereich abgetastet. Keine Sono. Ich habe den Knoten selbst getastet. Ich bin erst auf diese Langzeitnebenwirkung aufmerksam geworden, als ich mich im Internet mal schlau gemacht habe...
Das ein Rezidiv jederzeit wieder auftauchen kann, damit "rechnet" man sogar. Oder zumindest denkt man ab und zu dran.
Vielen Dank noch mal für Eure Beiträge. Das hilft mir wirklich weiter.
Polly
Hy,
auch wenn das hier eigentlich ein "Frauenthema" ist.
Ich denke, daß die Onkologen letztlich bei der Mitteilung der Diagnose Lymphknotenkrebs und der Eröffnung der geplanten Therapie nicht noch auf die möglichen Risiken der Therapie eingehen wollen.der Schock ist ohnehin schon groß genug.
Dies sollte später/mittelbar aber nachgeholt werden.
Die Nachlässigkeit einiger Kliniken und hämatologisch-onkologischer ambulanten Praxen bei den Nachsorgen ist natürlich nicht so doll.
Die Neoplasiegefahr sowie die Gefahr der kardiologischen Erkrankungen sind nicht von der Hand zu weisen.
Das Herz sollte 1x pro Jahr gecheckt werden. Bei Frauen auch die Brust unabhängig von einer Bestrahlung.
Ich war übrigens vorgestern bei der großen Herzsono,EKG,Nachsorge usw. alles paletti. Hatte ja den ersten Termin vergessen
Gruß Armin
auch wenn das hier eigentlich ein "Frauenthema" ist.
Ich denke, daß die Onkologen letztlich bei der Mitteilung der Diagnose Lymphknotenkrebs und der Eröffnung der geplanten Therapie nicht noch auf die möglichen Risiken der Therapie eingehen wollen.der Schock ist ohnehin schon groß genug.
Dies sollte später/mittelbar aber nachgeholt werden.
Die Nachlässigkeit einiger Kliniken und hämatologisch-onkologischer ambulanten Praxen bei den Nachsorgen ist natürlich nicht so doll.
Die Neoplasiegefahr sowie die Gefahr der kardiologischen Erkrankungen sind nicht von der Hand zu weisen.

Das Herz sollte 1x pro Jahr gecheckt werden. Bei Frauen auch die Brust unabhängig von einer Bestrahlung.
Ich war übrigens vorgestern bei der großen Herzsono,EKG,Nachsorge usw. alles paletti. Hatte ja den ersten Termin vergessen


Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hey Polly...
Wollte schon sagen, als ich angefangen habe zu lesen, "JUHU... Wieder eine die nach 13 Jahren nix mehr hat"... Man, das tut mir echt leid, mit dem Brustkrebs...
Warum wird man nur weiter bestraft, wenn man schon mal so nen Berg chemo und Bestrahlung hinter sich hatte... Da kann ich mich schon wieder gar nicht so freuen, dass ich bald fertig bin mit Bestrahlung und vielleicht auch mit MH, weil wer weiß, was man in ein paar Jahren hat!!! VERDAMMTE HACKE...
Finde das krass, meine kleine Nichte ist 2 Jahre alt (gut, die versteht ja auch nicht, wie ernst das jetzt ist) und hat ja auch ein wenig was mitbekommen... Aber, meine Schwägerin hat ihr das immer, für die kleene ganz gut verständlich, erklärt, so von wegen "die Alex bekommt heute wieder einen Pieks und ein bisschen Saft, das sie wieder gesund wird"... Ist natürlich auch was anderes, weil ich die kleine nicht immer gesehen habe... Deine Tochter ist ja IMMER da... Aber du hast hoffentlich und bestimmt auch gute unterstützung von sämtlichen seiten, dass sie die kleine mal nehmen, wenns dir nicht so gut geht...
Polly, ich drück dir die Daumen... Und deine kleine Maus, wird das bestimmt auch gut mit dir zusammen überstehen...
Gruß Alex
Wollte schon sagen, als ich angefangen habe zu lesen, "JUHU... Wieder eine die nach 13 Jahren nix mehr hat"... Man, das tut mir echt leid, mit dem Brustkrebs...
Warum wird man nur weiter bestraft, wenn man schon mal so nen Berg chemo und Bestrahlung hinter sich hatte... Da kann ich mich schon wieder gar nicht so freuen, dass ich bald fertig bin mit Bestrahlung und vielleicht auch mit MH, weil wer weiß, was man in ein paar Jahren hat!!! VERDAMMTE HACKE...
Finde das krass, meine kleine Nichte ist 2 Jahre alt (gut, die versteht ja auch nicht, wie ernst das jetzt ist) und hat ja auch ein wenig was mitbekommen... Aber, meine Schwägerin hat ihr das immer, für die kleene ganz gut verständlich, erklärt, so von wegen "die Alex bekommt heute wieder einen Pieks und ein bisschen Saft, das sie wieder gesund wird"... Ist natürlich auch was anderes, weil ich die kleine nicht immer gesehen habe... Deine Tochter ist ja IMMER da... Aber du hast hoffentlich und bestimmt auch gute unterstützung von sämtlichen seiten, dass sie die kleine mal nehmen, wenns dir nicht so gut geht...
Polly, ich drück dir die Daumen... Und deine kleine Maus, wird das bestimmt auch gut mit dir zusammen überstehen...
Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...

Hallo Polly,
erst mal Ein herzliches Willkommen bei uns - ich find's gut, dass Du Dich hier bei uns gemeldet hast, wenn MH für dich auch eher die Vergangneheit ist... und der Feind jetzt Mammacarzinom heißt. Aber auch dem wirst Du mit allen Kräften zu Leibe rücken und ihm einen gnadenlosen Rauswurf bescheren!
Ich hab auch kleine Kinder - die Diagnose kam am 5. Geburtstag von meinem grossen. Dem hab ich die volle Wahrheit auch häppchenweise erzählt. Dass was wirklich schlimmes passiert war, hatte er eh schon an den Reaktionen der Erwachsenen gespürt. Anfangs wolle er das alles gar nicht hören, da er spürte dass es ihn heftig forderte. Doch mit der Zeit konnte er gut damit umgehen und hat auch immer wieder Fragen gestellt. Für ihn war es dann wichtig, immer gut informiert zu sein, was wann passiert: Untersuchungen, Chemo, Zwischenstaging,, ... Bestrahlung, Abschlussuntersuchung. Er hat das immer gebraucht um mitzufiebern und mich auf seine kindliche Weise zu begleiten.
Natürlich kommen dabei auch die schwierige Fragen nach der Gefahr des Todes auf den Tisch. Ich hab sie ehrlich beantwortet und das hat ihm durchaus geholfen. Denn gespürt haben die Kinder das sowieso. Das hat das Vertrauen in meine Aussagen gestärkt, denn so war für ihn klar, dass das was ich ihm sage und das was er aus den Stimmungen der grossen erspürt, zusammen passt. Wenn ich ihm dann positive Ergebnisse sagen konnte, konnte er sich auch riesig freuen.
Ach ja, die Erzieherinnen im Kindi und auch die Eltern seiner Freunde hab ich auch informiert - das war auch gut, dass sie wussten was los ist, wenn er komisch drauf war...
Meine kleine Tochter war noch nicht mal zwei Jahre alt zu der Zeit. Die hat es mit dem Kopf natürlich nicht fassen können, doch sie hat es über die Gefühlsantenne sowieso als allererste geschnallt. Jetzt, zwei Jahre später weiss sie gar nichts mehr davon...
Liebe Grüssle,
Michi
erst mal Ein herzliches Willkommen bei uns - ich find's gut, dass Du Dich hier bei uns gemeldet hast, wenn MH für dich auch eher die Vergangneheit ist... und der Feind jetzt Mammacarzinom heißt. Aber auch dem wirst Du mit allen Kräften zu Leibe rücken und ihm einen gnadenlosen Rauswurf bescheren!
Ich hab auch kleine Kinder - die Diagnose kam am 5. Geburtstag von meinem grossen. Dem hab ich die volle Wahrheit auch häppchenweise erzählt. Dass was wirklich schlimmes passiert war, hatte er eh schon an den Reaktionen der Erwachsenen gespürt. Anfangs wolle er das alles gar nicht hören, da er spürte dass es ihn heftig forderte. Doch mit der Zeit konnte er gut damit umgehen und hat auch immer wieder Fragen gestellt. Für ihn war es dann wichtig, immer gut informiert zu sein, was wann passiert: Untersuchungen, Chemo, Zwischenstaging,, ... Bestrahlung, Abschlussuntersuchung. Er hat das immer gebraucht um mitzufiebern und mich auf seine kindliche Weise zu begleiten.
Natürlich kommen dabei auch die schwierige Fragen nach der Gefahr des Todes auf den Tisch. Ich hab sie ehrlich beantwortet und das hat ihm durchaus geholfen. Denn gespürt haben die Kinder das sowieso. Das hat das Vertrauen in meine Aussagen gestärkt, denn so war für ihn klar, dass das was ich ihm sage und das was er aus den Stimmungen der grossen erspürt, zusammen passt. Wenn ich ihm dann positive Ergebnisse sagen konnte, konnte er sich auch riesig freuen.
Ach ja, die Erzieherinnen im Kindi und auch die Eltern seiner Freunde hab ich auch informiert - das war auch gut, dass sie wussten was los ist, wenn er komisch drauf war...
Meine kleine Tochter war noch nicht mal zwei Jahre alt zu der Zeit. Die hat es mit dem Kopf natürlich nicht fassen können, doch sie hat es über die Gefühlsantenne sowieso als allererste geschnallt. Jetzt, zwei Jahre später weiss sie gar nichts mehr davon...
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
Hallo Zusammen,
erstmal vielen Dank für alle eure Beiträge und Nachrichten.
Es ist wirklich eine große Hilfe die lieben Worte zu lesen.
Ich habe mich ja jetzt eine Weile nicht mehr gemeldet. Aber es war auch viel los.
Ich weiß, dass meine Beiträge ja "nicht unmittelbar" mit dem Hodgkin zu tun haben. Aber ich wollte dennoch kurz berichten. Da meine Diagnose ja jetzt Brustkrebs heißt, habe ich mich mal mit dem Thema auseinandergesetzt...und meine Onkologin (die mich schon vor 14 Jahren mit dem Hodgkin betreute) ausgefragt.
Es gibt wohl eine Untersuchung der Wächter-Lymphknoten (Sentinel), die bei Brustkrebs zwar kein Standard ist, aber wohl gemacht wird um zu sehen, ob die Lymphknoten befallen sind (bei nicht Befall, kann eine Entfernung aller Lymphknoten der Achselhöhle vermieden werden). Leider ist bei mir diese Untersuchung wohl für die Füße, weil meine Lymphknoten durch die damalige Mantelfeldbestrahlung wohl nur noch Narbengewebe aufweisen würden und keine Aussage über einen Befall getroffen werden könnte... Deshalb konnte ich diese Untersuchung nicht machen und musste mich wohl oder übel erstmal darauf einlassen, dass wir eine neoadjuvante (vor OP) Chemo machen. Habe Montag den ersten Zyklus erhalten (EC). Ich habe mich den ganzen Tag übergeben und dachte ich muss sterben. Die Chemo beim Hodgkin ist zwar lange her, aber an so heftige Reaktionen kann ich mich nicht erinnern. Meine Onkologin meinte "die Übelkeit haben wir heutzutage gut im Griff"... na davon habe ich aber nichts gemerkt...
Heute (Tag 3) geht es einigermaßen... Abgesehen von Geschmacksveränderungen, Müdigkeit, Übelkeit und Anflügen von "ich will das alles nicht nochmal"...
Aber ich hoffe, dass ändert sich bald und ich habe bis zum nächsten Zyklus (in 3 Wochen) ein paar "nebenwirkungsfreie Zeiten".
Vielleicht weiß jemand wie man die Übelkeit in den Griff bekommt? Und was man trinken oder essen kann, dass nicht alles gleich schmeckt?
Über eure Beiträge freue ich mich riesig
Ganz liebe Grüße Polly
P.S.: Übrigens der Ton in diesem Forum ist echt super und freundlich. Da habe ich auch schon andere Sachen gelesen - natürlich in anderen Foren.
Toll - und macht weiter so!!!
erstmal vielen Dank für alle eure Beiträge und Nachrichten.
Es ist wirklich eine große Hilfe die lieben Worte zu lesen.
Ich habe mich ja jetzt eine Weile nicht mehr gemeldet. Aber es war auch viel los.
Ich weiß, dass meine Beiträge ja "nicht unmittelbar" mit dem Hodgkin zu tun haben. Aber ich wollte dennoch kurz berichten. Da meine Diagnose ja jetzt Brustkrebs heißt, habe ich mich mal mit dem Thema auseinandergesetzt...und meine Onkologin (die mich schon vor 14 Jahren mit dem Hodgkin betreute) ausgefragt.
Es gibt wohl eine Untersuchung der Wächter-Lymphknoten (Sentinel), die bei Brustkrebs zwar kein Standard ist, aber wohl gemacht wird um zu sehen, ob die Lymphknoten befallen sind (bei nicht Befall, kann eine Entfernung aller Lymphknoten der Achselhöhle vermieden werden). Leider ist bei mir diese Untersuchung wohl für die Füße, weil meine Lymphknoten durch die damalige Mantelfeldbestrahlung wohl nur noch Narbengewebe aufweisen würden und keine Aussage über einen Befall getroffen werden könnte... Deshalb konnte ich diese Untersuchung nicht machen und musste mich wohl oder übel erstmal darauf einlassen, dass wir eine neoadjuvante (vor OP) Chemo machen. Habe Montag den ersten Zyklus erhalten (EC). Ich habe mich den ganzen Tag übergeben und dachte ich muss sterben. Die Chemo beim Hodgkin ist zwar lange her, aber an so heftige Reaktionen kann ich mich nicht erinnern. Meine Onkologin meinte "die Übelkeit haben wir heutzutage gut im Griff"... na davon habe ich aber nichts gemerkt...

Heute (Tag 3) geht es einigermaßen... Abgesehen von Geschmacksveränderungen, Müdigkeit, Übelkeit und Anflügen von "ich will das alles nicht nochmal"...
Aber ich hoffe, dass ändert sich bald und ich habe bis zum nächsten Zyklus (in 3 Wochen) ein paar "nebenwirkungsfreie Zeiten".
Vielleicht weiß jemand wie man die Übelkeit in den Griff bekommt? Und was man trinken oder essen kann, dass nicht alles gleich schmeckt?
Über eure Beiträge freue ich mich riesig

Ganz liebe Grüße Polly
P.S.: Übrigens der Ton in diesem Forum ist echt super und freundlich. Da habe ich auch schon andere Sachen gelesen - natürlich in anderen Foren.
Toll - und macht weiter so!!!
Hi Polly,
leider können wir dir aktuell ja nicht so direkt helfen, aber vielleicht hilft doch der ein oder andere Tipp.
Ich dachte auch, dass bei entsprechender Vormedikation mit Zofran und Co. die Übelkeit weitgehend weggedrückt werden kann. Bei mir gab es Zofran immer min. 1/2 Stunde vor der eigentlichen Chemo mit einem kl. Beutel Kochsalzlösung (Nudelwasser). An einigen Tagen hatte ich es noch ergänzend in Tablettenform. Sprich nochmal mit deinem Arzt über zusätzliche Dosierung. Für alle Fälle hatte ich auch noch MCP-Tropfen als schnelle Nothilfe.
In meiner Chemo-Zeit habe ich immer sehr viel getrunken, um die Brühe nach ihrer Arbeit so schnell wie möglich wieder aus den Nieren raus zu bekommen. Teilweise bis über 3 Liter täglich. Was mir weiterhin gut geholfen hat, war Kaugummikauen. Das bewirkt 3 Dinge: 1. der Geschmack ist besser ertragbar. 2. Der Kopf wird besser durchblutet (ich habe mich dadurch immer frischer gefühlt) und 3. lenkt es etwas ab. Ansonsten habe ich das gegessen, worauf ich gerade Lust hatte. Da gab es Zeiten, wo ich an bestimmtes Essen nicht ran konnte. Eine Woche später - andere Medikamente ging es dann wieder. Dafür war´s dann halt was anderes, was nicht ging.
Du packst das schon.
Liebe Grüße
Robert
leider können wir dir aktuell ja nicht so direkt helfen, aber vielleicht hilft doch der ein oder andere Tipp.
Ich dachte auch, dass bei entsprechender Vormedikation mit Zofran und Co. die Übelkeit weitgehend weggedrückt werden kann. Bei mir gab es Zofran immer min. 1/2 Stunde vor der eigentlichen Chemo mit einem kl. Beutel Kochsalzlösung (Nudelwasser). An einigen Tagen hatte ich es noch ergänzend in Tablettenform. Sprich nochmal mit deinem Arzt über zusätzliche Dosierung. Für alle Fälle hatte ich auch noch MCP-Tropfen als schnelle Nothilfe.
In meiner Chemo-Zeit habe ich immer sehr viel getrunken, um die Brühe nach ihrer Arbeit so schnell wie möglich wieder aus den Nieren raus zu bekommen. Teilweise bis über 3 Liter täglich. Was mir weiterhin gut geholfen hat, war Kaugummikauen. Das bewirkt 3 Dinge: 1. der Geschmack ist besser ertragbar. 2. Der Kopf wird besser durchblutet (ich habe mich dadurch immer frischer gefühlt) und 3. lenkt es etwas ab. Ansonsten habe ich das gegessen, worauf ich gerade Lust hatte. Da gab es Zeiten, wo ich an bestimmtes Essen nicht ran konnte. Eine Woche später - andere Medikamente ging es dann wieder. Dafür war´s dann halt was anderes, was nicht ging.
Du packst das schon.
Liebe Grüße
Robert
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
Hi Polly,
das klingt ja alles nicht so dolle, was du jetzt durchmachen muss... Drück dir fest die daumen... Ich hab auch immer ne halbe stunde vor chemo ne kochsalzlösung mit übelkeitsmittel bekommen, weiß aber nicht was... naja und danach hab ich am chemoabend und am folgetag morgens und abends je eine Tablette Granisetron und Dexamenthason bekommen... Hat bei mir super gewirkt... und ich musste mich nicht ein mal übergeben... Denke aber, dass deine Chemo von vorneherein schon aggressiver ist... aber vielleicht würden die ja auch was wirken, würde auch nochmal mit dem onko sprechen!!!
Wieviele Zyklen hast du denn, wenn ich fragen darf??
Wegen dem Geschmack?! Getrunken hab ich meist irgendwelche Säfte, also nix mit Kohlensäure, weil das hat immer (find ich) abartig geschmeckt.. und was auch immer (allerdings leider nur kurzfristig) geholfen hat, war Wassereis zu essen, also wie das Capri-Eis oder sowas in der Richtung... Ansonsten, alles essen worauf du bock hast...
Und ich denke auch, wie roro, das du das packen wirst!!!
Gruß Alex
das klingt ja alles nicht so dolle, was du jetzt durchmachen muss... Drück dir fest die daumen... Ich hab auch immer ne halbe stunde vor chemo ne kochsalzlösung mit übelkeitsmittel bekommen, weiß aber nicht was... naja und danach hab ich am chemoabend und am folgetag morgens und abends je eine Tablette Granisetron und Dexamenthason bekommen... Hat bei mir super gewirkt... und ich musste mich nicht ein mal übergeben... Denke aber, dass deine Chemo von vorneherein schon aggressiver ist... aber vielleicht würden die ja auch was wirken, würde auch nochmal mit dem onko sprechen!!!
Wieviele Zyklen hast du denn, wenn ich fragen darf??
Wegen dem Geschmack?! Getrunken hab ich meist irgendwelche Säfte, also nix mit Kohlensäure, weil das hat immer (find ich) abartig geschmeckt.. und was auch immer (allerdings leider nur kurzfristig) geholfen hat, war Wassereis zu essen, also wie das Capri-Eis oder sowas in der Richtung... Ansonsten, alles essen worauf du bock hast...

Und ich denke auch, wie roro, das du das packen wirst!!!
Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...

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