...alles, was man wissen sollte...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 25.08.2010 11:24

Ja.... natürlich. Geholfen hats nicht viel. Der Zahnarzt der Krankenkasse hat ja die These mit Kann sein/Kann nicht sein aufgestellt. Ich hätte dann nochmals ein Gutachten einfordern müssen. Wäre ich bestrahlt worden, dann wäre das Thema Kostenübernahmen kein Thema gewesen. Nach Chemo und Bestrahlung ist davon auszugehen, dass die Zähne leiden...
Ich habe Anno-Krug mal eine Zusatzversicherung für Zahnersatz und Brille abgeschlossen. Die haben dann geweint *g*
Aber so eine Versicherung hat nicht jeder und daher mein Hinweis.

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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Sascha2783
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Beitragvon Sascha2783 » 05.09.2010 21:56

1111
Diagnose 28.06.2010 Mediastinaltumor 7 cm an der Luftröhre/Lyphom Klassicher Morbus Hodkin nodulär sklerosierender Typ.
Knochenmark: Keine Inflation
Stadion III B
Therapie 8 X BEACOPP HD 18
dannach Bestrahlung
1. Zyklus 18.08.2010 bis 05.09.2010
Nebenwirkungen Haarverlust, Zugenommen,Knochenschmerzen, Schlafstörungen.
2. Zyklus ab 06.09

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 23.09.2010 07:45

An was man vorher auch denken sollte:

Port: ja/nein?!?
Dieser kann einen Tag nach OP benutzt werden. Also auch bereits zur 1. Runde. Es ist auf jeden Fall Venen schonender.

Taxischein beantragen!
Beim Hausarzt; darauf achten für wie viele Tage pro Woche dieser ausgestellt wird. Meine Hausärztin hat gleich für 5 Tage/Woche eingetragen. Dann sind auch Fahrten für "nur" Blutuntersuchungen abgedeckt.
Den Taxischein von der Krankenkasse genehmigen (abstempeln) lassen. Ist dann glaub für max. 1/4 Jahr gültig.

Taxiunternehmen suchen!
Damit die erste Fahrt zur Chemo gleich klar geht.
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

neya
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Beitragvon neya » 18.11.2010 17:46

hmh ..also ich hatte bis jetzt jedes mal nach der chemo kleinere risse im mund ..da hat ne nelke kauen total geholfen..das desinfiziert und meist warn spätestens am 3 tag keine probleme mehr da..
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

neya
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Beitragvon neya » 18.11.2010 17:47

aso das gewürz nicht ne blume oder so ^^
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 12.12.2011 17:50

Ich hab jetzt nicht jeden einzelnen Beitrag nochmal gelesen, aber auf der Checkliste hab ich es nicht gefunden, deshalb schreib ich es einfach mal:

Ohne Glycerin-Zäpfchen wäre ich in diesem Zyklus hoffnungslos verloren! So schlimme schmerzhafte Verstopfung hatte ich noch nie in meinem Leben und jedes Mal dachte ich an Michael Mittermaier: "Operiert's mir des Chillie raus!!"

Hab zwar gar kein Chillie gegessen, aber der Wunsch nach OP unter Vollnarkose war doch täglich da. Bis ich die Glycerin-Zäpfchen entdeckte. Also für mich gehören die jetzt UNDBEDINGT zu den wichtigen Vorräten für die Chemo. Vielleicht hilft es ja jemand anderem auch.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Dini1984
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noch etwas Wichtiges

Beitragvon Dini1984 » 13.01.2012 21:41

Guten Abend,

was heute auch immer Wichtiger wird ist eine zuzahlungsbefreiung.
Da nicht jede Krankenkasse dies Automatisch macht.

Lg Nadine

0eaea3
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Registriert: 13.02.2012 21:33

Re: noch etwas Wichtiges

Beitragvon 0eaea3 » 17.02.2012 10:51

Dini1984 hat geschrieben:Guten Abend,

was heute auch immer Wichtiger wird ist eine zuzahlungsbefreiung.
Da nicht jede Krankenkasse dies Automatisch macht.

Lg Nadine


Wobei ich mich entschieden habe mir das Geld von der Zuzahlunsbefreiung erst im Nachhinein von der Krankenkasse zurück holen werde. Mir brauchen die Krankenhäuser / Arztpraxen etwas zu lange um die Rechnungen zu stellen und bis die alle da sind hab ich schon wieder neue Behandlungen / Aufenthalte gebucht.

(Nebenbei angemerkt: Es steht bei mir auch hoffentlich (!) nur noch 1 Zyklus an und wenn dann Ruhe ist hol ich mir das Geld wieder.)

Thema Zuzahlungsbefreiung:
Achtet auch auf die Fahrkostenerstattung!
22.12.11 -> 1te Zyklus
16.01.12 -> 2te Zyklus
08.02.12 -> 3te Zyklus
29.02.12 -> gepl. 4te Zyklus
hoffentlich Ende!

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Janina1991
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Beitragvon Janina1991 » 06.04.2012 10:17

Hallo ich habe eben mal deine Liste überflogen und da steht unter dem Punkt "Während der Therapie", dass man die BU in Anspruch nehmen sollte. Wie meinst du das denn? Man ist doch sowieso krank geschrieben und bekommt Krankengeld. Die BU kann man doch nur in Anspruch nehmen wenn man "für immer" arbeitsunfähig ist oder?
Klär mich mal auf:)

zwerg
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Beitragvon zwerg » 06.04.2012 13:20

... gemeint ist die Inanspruchnahme der privat abgeschlossenen BU-Versicherung ...
MH Stufe 2B - Diagnose 6/2007
17.07.2007-6.4.2008: HD 15 Arm A => 8x BEACOPP esc.
Bis auf Restgewebe alles weg - gottseidank!
seit 27.11.2008 wieder Beitragszahler
seit 28. Oktober 2009 alle Blutwerte erstmalig wieder im Normbereich!!!
NU im Juni 2014: alles schick!

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Janina1991
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Beitragvon Janina1991 » 08.04.2012 07:03

ja das ist schon klar. die habe ich ja auch. und soll ich die nehmen oder was? bin doch nur ein halbes Jahr krank geschrieben

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Auge-Du
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Beitragvon Auge-Du » 18.06.2012 08:05

die private BU muss zahlen, sobald die Berufsunfähigkeit mindestens 6 Monate anhält, d.h. wenn Du wie üblich deine 6-10 Monate krank geschrieben bist bekommst Du additiv die Leistungen der privaten BU gezahlt (also auch bei voller Gehaltsweiterzahlung gibt es BU on the Top), dazu in der Regel noch eine Wiedereingliederungshilfe in Höhe von 2 Monatsleistungen der BU... das kann schon mal einen satten Betrag ausmachen und vor allem die größten Geldsorgen ad acta legen...

ist ja übrigens klar, dass dir das keiner von der Versicherung so erklären wird... deshalb auch wichtig, dass Du nicht übermotiviert zu früh wieder arbeiten gehst, 6 Monate müssen es mindestens sein
10/08 Morbus Hodgkin Stadium 2B mit RF Mediastinaltumor (14cm)
Behandlung nach HD18 - Arm D: 4 Zyklen
24.11.08-03.02.09 4 Zyklen BEACOPP eskaliert
AHB in der Klinik Sonneneck, Föhr
Voll auf die 12:
Mr. Hodgkin bekommt Saures

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bei Fragen direkt per PN, bin nur noch selten im Forum...
~~~~
über mich

Ege10
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Registriert: 31.07.2018 17:43

Re: ...alles, was man wissen sollte...

Beitragvon Ege10 » 31.07.2018 17:56

Guten Tag,

ich wünsche euch allen erst mal von Herzen Gute Besserung und dass ihr alle so stark seit.

Bei mir hat es vor 2 Jahren angefangen, hatte das EBV Virus , das dann das pfeifferische drüßenfieber ausgelöst hatte. Dann hätte ich immer vereiterte Mandeln. Immer mit Antibiotika behandelt aber nichts gebracht. Dann wären natürlich die Lymphknoten stark angeschwollen. Nach einer Zeit wurden meine Mandeln entfernt. Dann hätte ich 1 Jahr lang keine Beschwerden, bis auf die angeschwollenen Lymphknoten. Jetzt sind meine Lymphknoten schon seit 2 Jahren angeschwollen. Hatte ne Zeit Lang Druck im Kopf und Taubheitsgefühle. Die wurden aber besser nach einer Zeit. War auch beim Neurologen alles unauffällig. Mrt unauffällig vom Kopf. Meine Lymphknoten werden auch alle 3 Monate untersucht von meinem Onkologen und HNO Arzt. Aber im Internet steht das der Auslöser von MH das EBV Virus ist. Seit dem EBV Virus habe ich auch Sehschwäche bekommen. Und seit kurzem auf meiner Linken Halsseite , habe ich eine Schwellung bekommen. Weiß nicht ob es ein Lymphknoten ist , aber er ist von außen sichtbar. Atemnot kommt auch ab und zu dazu. Unter der Schwellung Ist aufjedenfall ein knochenharter Knoten, weiß nicht was das sein könnte. Die Ärzte sagen es ist alles gut , aber ich fühle mich nicht gut. War jetzt bei 2 verschiedenen Onkologen. Hno Ärzten und so weiter. Den ihre Diagnose ist immer noch Lymphadenitis. Habe halt Angst dass wirklich was schlimmes in mir steckt. Ich bin auch so einer der sich richtig Kopf macht. Bei jeder kleinsten Sache. Die Schwellung ist aber bis jetzt immernoch da und der Harte Knochen (Knoten). Könnt ihr mir weiterhelfen?

Ich Danke euch jetzt schon allen.
Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch aus ganzen Herzen Gute Besserung. Ihr seit wundervolle Menschen.

Mit freundlichen Grüßen


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