Jucken im Ohr und Langzeitnebenwirkungen..

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Windratte

Jucken im Ohr und Langzeitnebenwirkungen..

Beitragvon Windratte » 19.09.2005 02:23

Hey Leute.

Ich werde mich bald mal richtig vorstellen, aber ich muss euch unbedingt etwas fragen. Ich erkrankte vor ca. einem Jahr an MB (auf jedenfall hat man es dann rausgefunden) und bin seit 5 Monaten ein Ex Hodgkie. Allerdings mache ich mir ein paar Sorgen.

Ich habe die Suchfunktion genutzt und bin zum Schluss gekommen, dass ich ein wenig mehr Langzeitnebenwirkungen habe als die Meisten hier beschreiben.

1. Juckreiz gehört ja bekanntlich zu den B Symptomen und ich hatte vor der Diagnose eine Zeit Lang wahnsinniges Jucken an den Beinen, dass dann aber schon vor der Chemo wieder verschwunden ist. In letzter Zeit Juckt es mich manchmal für gaaaanz Kurze Zeit wieder an den Beinen wie damals. Aber viel weniger Stark und nur an einzelnen Stellen. Erlebt jemand ähnliches, d.H. ganz kurz die Rückkehr von einzelnen Symptomen, obwohl er gesund ist und keinen Rückfall hat? Laut CT ist bei mir nämlich alles i.O.

2. Zu meinem grössten Problem: Bevor meiner Diagnose hatte ich in meinem linken Ohr einen starken Juckreiz. Meine Ohrenstäbchen waren meine besten Freunde. Allerdings weiss ich nicht ob dieses Jucken wirklich etwas mit MB zu tun hatte. Das Jucken kam und ging (vorallem wenn ich gähnen musste u.a.), aber wärend der Chemo und Bestrahlung hatte ich Ruhe. Auf jedenfall ist das ganze seit ca. 3 Monaten zurück. Ich mach mir natürlich Sorgen und frage mich, ob jemand etwas ähnliches erlebt hat? Juckreiz in den Ohren (bei mir meist im Linken - manchmal im Rechten) - oder was könnte dies sein? Falls dies ein bekanntes Symptom für etwas ist, dann bitte sagt es mir ;-)

3. Manchmal wenn ich auf eine gewisse Art im Stuhl sitze oder lange renne, da bekomme ich ein komisches Missgefühl in den Beinen, Füssen und im Rücken. Am besten beschrieben als Ameisenrennen oder als wären mir die Beine eingeschlafen. Manchmal trifft es mich richtig wie ein Blitz in den Rücken bis zu den Füssen runter. Was könnte das sein? Spielen meine Nerven noch verrückt? Ich dachte natürlich voller Panik an einen Tumor der mir auf die Nerven drückt, allerdings ist mein CT ca. 3 Wochen alt und im ganzen Körper konnte nichts erkannt werden. Auch die Blutwerte waren super.

4. Eine weitere Nebenwirkung, die geblieben ist, ist ein sehr weicher, scharfer Stuhlgang und manchmal sogar Durchfall ohne Grund. Nicht gerade der Gesprächsstoff, den man gerne mit seinen Mitmenschen bespricht =) Ist dies normal oder sollte ich mir Sorgen machen?

5. Manchmal fühlt sich mein Hirn vernebelt an. Ich kann mich schlecht konzentrieren - als wäre ein Druck im Kopf. Es ist ein merkwürdiges Unwirklichkeitsgefühl, dass schwer zu beschreiben ist. Dieses Gefühl bleibt manchmal 2 Tage lang mehr oder weniger bestehen, geht dann wieder weg. Kennt das jemand?

Ich wäre froh wenn ihr mal ein bisschen von euren Erfahrungen danach erzählen könnten. Ich hatte noch weitere Nebenwirkungen, die allerdings kamen und gehen. (Schmerzen an allen möglichen Orten vorallem seitlich am Bauch).

Sorry für das unendlich lange Posting, aber wenn ich mal schreibe, dann richtig ;-) Liebe Grüsse, danke fürs Lesen und viel Glück an alle, die die Heilung noch vor sich haben...

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Judith
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Beitragvon Judith » 19.09.2005 08:09

Hallo Windratte,

willkommen im "Club"! Als medizinischer Laie kann ich zu Deinen geschilderten Problemen nur Vermutungen äußern, leider hast Du nicht geschrieben welche Therapie Du genossen hast, sonst hätte sich gleich der jeweilige Personenkreis angesprochen gefühlt, wir wissen auch nicht, ob Du Männlein oder Weiblein bist :wink: .
Also hier meine Antworten:

1. Juckreiz an den Beinen hatte ich nicht, darüber wissen andere mehr.

2. Denselbigen im Ohr kenn ich nur bei Pilz, ich würde Dir raten, zu einem HNO-Doc zu gehen, damit er da mal reinguckt. Mit der Therapie oder mit MH hat das wohl nix zu tun.

3. Das ist eine bekannte Nachwirkung, worüber hier schon geschrieben wurde, hängt wohl mit den Nerven zusammen. Hast Du Vincristin bekommen? Bei mir "schlief" lange Zeit die Rückenmuskulatur ein, wenn ich im Stehen mit den Armen nach vorne was gemacht habe :arrow: Ameisengekribbel.
Nach der Chemo ist praktisch der ganze Körper vergiftet, Nerven und Muskeln sind angegriffen und funktionieren nicht ganz normal. Es dauert ungefähr ein Jahr, bis der Körper sich wieder erholt hat.
Ich bekomme auch sehr leicht einen Krampf - vorwiegend in den Beinen und Füssen - ha hilft Magnesium. Ich denke, dass das mit dem starken Schwitzen zusammenhängt (Wechseljahre), solltest Du ein Männlein sein, hast Du das wenigstens nicht :roll:

4. Das hängt sicherlich auch mit dem Angegriffensein des Verdauungstraktes zusammen, die Leber entgiftet immer noch.
Versuche, nicht unbedingt Scharfes zu essen und viel (Wasser) trinken!
Ich habe z.B. gemerkt, dass es meinem Gedärm besser geht, wenn ich überhaupt keine Milch trinke (vergorene Milchprodukte und Käse sind OK).

5. Das "merkwürdige Unwirklichkeitsgefühl" kenne ich auch, das fing bei mir allerdings schon 3 Jahre vor MH an und ist auch damit verbunden, dass ich ein starkes Druckgefühl im Kopf habe und auf größere Entfernung schlechter sehe als normal (ich trage keine Brille).
Erst dachte ich, ich hätte einen Gehirntumor :shock: , aber vielfältige Untersuchungen ergaben gar nix. Das wurde direkt vor MH so schlimm, ich hatte immer das Gefühl, dass ich gleich ohnmächtig werde und bekamm richtige Panikattacken, dass ich mich fast nicht mehr aus dem Haus getraut habe. Während der Chemo war's wie weggeblasen, ich total happy und absolut überzeugt davon, dass es ein "Vorbote" der Krankheit war. Ca. 6 Monate nach Therapieende kam's plötzlich wieder und ich dachte, shit es geht wieder los... aber onkologisch war alles in Ordnung.
Jetzt sind Tage dabei, wo ich es habe, aber ich weiß immer noch nicht warum. Toll, was?

Was mir noch aufgefallen ist, sind vereinzelte, punktuelle Schmerzen an diversen Knochen (Hüfte, Schlüsselbein, Rippen), so als ob die Knochenhaut gereizt wäre, das habe ich jetzt, ein Jahr danach, immer noch. Die linke Bauchseite und die linke Leiste tun mir auch weh, aus der Leiste wurde der LK zur Gewebeuntersuchung entnommen und da hat sich ganz viel Narbengewebe (innen drin) gebildet, was vermutlich auf Nervenbahnen drückt... aber sonst geht's mir gut, und es wird von Tag zu Tag besser :wink:

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen, alles Gute und
LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 19.09.2005 09:46

Hi Windratte,

da ich einen Großteil an Nebenwirkungen mehr oder weniger stark selbst mit gemacht habe, möchte ich dir erstmal Entwarnung geben. Die meisten der von dir beschriebenen Punkte sind Nach- und Nebenwirkung der Chemo.

zu 1. Hautirritationen nach der Chemo sind durch die körperliche Umstellung, vor allem durch die Absetzung des Cortisons relativ "normal" - teilweise in Form von Hautrötung, Nesselsucht oder auch partiellem Juckreiz.

zu 2. Der Juckreiz am Ohr scheint etwas anderes zu sein. Am besten vom HNO-Arzt abklären lassen.

zu 3. Diese Missempfindungen (Taubheitsgefühl) hängen definitiv mit den Nervenschädigungen durch die Chemo zusammen. In diesem Zusammenhang werde ich wahrscheinlich demnächst an einer Studie der naturheilkundlichen onkologischen Praxis in unserer Nähe teilnehmen. Dabei wird Procain (hoffentlich richtig geschrieben) intravenös verabreicht. Dies soll Blockaden der Nerven beseitigen und dadurch geht das Taubheitsgefühl weg. Procain wird z.B. bei Betäubungen im Zahnbereich (vl. kann Mieze etwas mehr dazu sagen?) und beim Quaddeln eingesetzt.

zu 4. Dies scheint ebenfalls Nebenwirkung der Chemo zu sein. Im ungünstigsten Fall kann es sich aber auch um eine Pilzinfektion handeln. Im Gesundheitstrainig (so eine Art ambulante Reha) haben einige sehr gute Erfahrungen mit "Kanne Brottrunk" zur Darmregulierung gemacht. Gibt es in jedem Drogeriemarkt bzw. in den meisten Supermärkten.

zu 5. Dieses Gefühl und die Konzentrationsstörungen hängen sehr eng mit Punkt 3 zusammen.

Als positive Info: Alles wird im Laufe der Zeit besser. Je nach Intensität und Therapieschema muss du dich allerdings gedulden, da einige Nachwirkungen bis zu 2 Jahre oder auch länger anhalten können.

Alles Gute und viel Kraft

Robert/roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.09.2005 09:48

Hallo Windratte!! Aber mal ehrlich, wie heißt denn du wirklich?

Ist ja schön, dass du dich endlich mal als Ex-Hodgi outest!! Und nun zum Posting.

Jucken in den Ohren. Das hatte ich nicht so direkt. Aber als ich gelesen habe: beim gähnen, da fiel mir doch was ein. Ich hatte mal so eine Speicheldrüsenentzündung. Speicheldrüse sitzt zwischen Ohr und Kiefergelenk. Das war ein irrer Juckreiz, der tat fast schon weh. Ich dachte auch erst, ich hab was mit dem Ohr, aber es war so ne fiese Speicheldrüsenentzündung, aber die juckte hauptsächlich beim Kauen. Vielleicht denkst du mal in diese Richtung.

Juckreiz an den Beinen hatte ich auch vor der Therapie. Danach habe ich ihn nur gaaaaaanz selten mal gehabt. Hab dann die Beine richtig eingecremt und dann ging es auch wieder. Ich habe für mich das Gefühl, dass meine Schienbeine extrem trocken geworden sind von dem ganzen Gejucke und Gescharre. Ich creme sie auch fast jeden Abend ein, am liebsten mag ich ein Körperöl, erst dann habe ich das Gefühl, dass mir die Beine nicht mehr so spannen.

Durchfall...ich renne am Tag 2-3-4 Mal auf´s Clo zum großen Geschäft. Reicht dir das als Aussage? Aber das empfinde ich nicht als besorgniserregend, im Gegenteil. Da ich früher eher Probleme mit dem Stuhlgang hatte, finde ich das jetzt richtig entspannend, dass das "funzt".

Das "Ameisenrennen" kenne ich glaube ich nicht. Im Moment beobachte ich aber bei mir, dass mir das linke Schulterblatt krabbelt. Da ich momentan auf der Suche nach den Ursachen meiner Kopfschmerzen bin, vermute ich dahinter natürlich Durchblutungsstörungen. Aber ob da ein Schuh draus wird, weiß ich noch nicht.

Naja und bissel plemm plemm sind wir ja alle in der Birne geworden, oder? Konzentrationsschwierigkeiten stehen da an erster Stelle und das Kurzzeitgedächtnis hat, zumindest bei mir, auch ganz schön gelitten. Aber das wird mit der Zeit besser.

Schmerzen habe ich ab und zu, hm, wie soll ich die Stelle beschreiben. Ich denke mal das ist das restliche Narbengewebe von dem Tumor hinterm Brustbein, das schmerzt manchmal von vorn und auch aus Richtung Rücken kommen in dieser Höhe die Schmerzen. Ist aber alles auszuhalten und da meine CT´s bei den Nachsorgen immer in Ordnung waren, gehört das halt dazu. Meine Onkologin hat auch gesagt, dass die Wirbelsäule weh tun kann, weil die ja auch Strahlen abbekommen hat.

Ich hoffe, dass ich dich auch einigermaßen beruhigen kann. Es bleibt bei jedem das ein oder andere zurück und wer weiß, was noch alles an Langzeitfolgen auftreten wird. Die Ärztin im Krankenhaus hat mir nicht umsonst gesagt, dass ich in 10 bis 15 Jahren krank sein werde von den Therapien und dagegen zu kämpfen habe. Warten wir´s ab und machen wir bis dahin das Beste draus!

Bist du eigentlich männlich oder weiblich? Wenn w, dann mußt du auch mal zum Höhlenforscher gehen und dort die Vorsorgeuntersuchung machen lassen. Laß das bloß nicht schleifen. Ich habe da momentan auch noch Hutteleien, aber ich hoffe, dass sich das wieder normalisiert.

LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

bonny

Beitragvon bonny » 19.09.2005 10:25

Hallo,

ja eigentlich wurde ja schon alles beantwortet,aber ich kann ja noch was anmerken :wink:

Meine Tochter fühlte sich immer schlapp und unausgeglichen und hatte auch keine Erklärung dafür.Nun haben wir auf eigene Kosten eine Untersuchung machen lassen.Ich sage "auf eigene Kosten" weil die KK das nicht bezahlt.Und zwar ist es eine Pilzuntersuchung.Die behandelnde Ärztin meinte,Pilze können die Ursache sein.Das würde in deinem Fall das Jucken an Beinen und Ohr erklären.
Meine Tochter hat nun tatsächlich Pilze und die fühlen sich so saumäßig gut in ihrem Körper,das sie sich zu Massen vermehrt haben.Ich war sehr erschrocken über das Ergebnis,der tausendfachen Überschreitung der normalen Werte.
Sie macht jetzt eine Therapie (auch eigene Kosten),die hat Freitag begonnen und zwar mit dem absetzen von Milchprodukten für eine Woche und alles andere erfahren wir dann.Wen es interessiert...ich kann es dann ja mal hier posten...
Die Kosten liegen bei knapp über 100.-EUR für die gesamte Behandlung (inkl.Ersttest),wurde auf 2 Rezepte gesplittet und so sind es je Monat 55.-EUR ca.,also Schmerzgrenze :roll:

Mich persönlich hat die Bestrahlung körperlich stark belastet,habe seitdem eine heisere Stimme und so einiges anderes.Mein Arzt sagt,das kann so ca.2 Jahre dauern,bis alles wieder in die Bahn kommt,er hatte auch schon Patienten,bei denen es noch länger dauerte.
Das Taubheitsgefühl kenne ich auch,aber das ist schon weg...

@Peti
...habe ich auch manchmal unter dem Schulterblatt aber rechts :wink:

Zur Konzentration:Die war bei mir auch echt im Keller,aber seit ich wieder arbeite und mir sooooo viel merken muss,klappt es wieder wie vor der Therapie (muss dazu sagen,das wir ein sehr kompliziertes veraltetes Computerprogramm haben,das jeder Logik widerspricht :wink: und mit dem ich mich jeden Tag herum ärgern muss).Hatte meiner Chefin gleich zu Beginn gesagt,das ich Probleme mit der Konzentration habe und nicht weiß,ob ich es schaffe.Zum Glück wurde ich mit "Samthadschuhen" eingearbeitet und jetzt weiß ich gar nicht mehr,was Konzentationsstörungen sind Bild :wink: Das war echt das beste Gehirnjogging für mich.
Alles Gute und
LG Bonny

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Ineli
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Beitragvon Ineli » 19.09.2005 21:58

Hallo Windratte,
hab meine Chemo erst ganz kurz durch und hab auch das viebeschriebene Taubheizgefühl/Kribbeln. In der Onkologie in meinem Spitial verschreiben die Aerzte Vitamin B12. Vielleicht hilft das ja ein bisschen?

Zum Punkt 5 (und da wage ich mich auf wackeliges Terrain), vielleicht hast du auch eine Schilddrüsenunterfunktion? Soll nach Chemo, Bestrahlung doch oft vorkommen... ich hab eine Freundin die hat das und sie hat auch manchmal so einen benebelten Kopf ....

Liebe Grüsse,
Ina

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Judith
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Beitragvon Judith » 20.09.2005 07:29

Hallo Ina,

danke für den Tipp zu Punkt 5, den Zusammenhang kannte ich nicht.
Ich hatte im Frühjahr noch eine Unterfunktion (durch die Chemo), mal sehen wie es mittlerweile aussieht, ich werde es demnächst testen lassen.
Mein Hausarzt wollte mir kein Medikament geben, er meinte, das wird von allein wieder :? .

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER


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