Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

Zusatz:

Das hier ist es genau: http://195.227.11.236/Malteser_Krankenh ... klinik.htm

Ist eine onkologische Tagesklinik. Sind auch alle sehr nett da. Nur die Wartezeiten sind echt extrem. Aber ich bleibe nun auch dort.

[yoda]

Geh du nur ins Krankenhaus. Ich hatte das auch so gemacht. Für mich waren die Tage 1 - 3 im Krankenhaus jedes Zyklus (hatte 8 davon) immer im Krankenhaus verbracht. Fand das total gut so. Für mich war es auch ein Abstand von Zuhause. Ambulant geht schon, doch bedenke auch den psychischen Stress. Und nach einem Hektorliter Cyclophosphamid war mein Erträglichkeitskoeffizient bei unter 0.

Ach ja, wegen deinen Schweissausbrüchen. Die werden eine Zeit lang bleiben. Doch wenn du nun Chemo hast, wirst du dich vielleicht in anderen Punkten besser fühlen. War bei mir so. Bei fortgeschrittenen Stadien ist die Krankheit spürbar und zehrt aus. Das wird dann schnell besser.

Und: Vergiss das Prednison nicht. Das Teufelszeug hat mich so aufgepusht, dass ich im 7. auf den 8. Zyklus umgezogen bin. Und gar nicht faul war beim Mithelfen.

[Ajdida]

Hallo Nova,

ich habe den ersten Chemo-Zyklus im KH verbracht und war in der Zelltiefwoche noch 2 Tage zur Beobachtung da (es waren nur 2 Tage, weil das die Weihnachtswoche war). Obwohl ein Krankenhaus grundsätzlich sicherlich kein besonders toller Ort ist, hat es mir sehr gut getan mich dort mit anderen Patienten auszutauschen und ich habe viele wertvolle Tipps für die weitere Therapie bekommen. Als ich die 2. Chemo dann ambulant bekam, hatte ich eine Ahnung davon, was auf mich und meine Umgebung zukommt und wie ich auf welche Substanzen reagiere. Ich wusste nach dem ersten Zyklus, das ein Port für mich die richtige Lösung ist und habe ihn vor Nr. 2 ambulant einbauen lassen - bisher bin ich sehr zufrieden damit (geht bei mir alles viel schneller und einfacher als durch die Vene).
Wenn du zu Hause alles durchziehen möchtest, solltest du gewährleisten können, dass du dort entspannen kannst und nicht permanent zwischen Küche und Waschmaschine pendelst..

[Lunita]

Also das musst du ganz für dich entscheiden...

Ich würde heute (rückblickend) alles ganz anders machen: u.a. würde ich die Chemo ambulant durchziehen.

Okay, die erste Chemo-Nacht war zwar bei mir richtig fies gewesen, denn ich habe mir die Seele aus dem Leib gereihert, trotz vieler Gaben von Zofran und Vomex. Der Kreislauf war im Eimer, und im Liegen bekam ich keine Luft, weil ich so aufgeschwemmt war. So habe ich jene Nacht mehr auf dem Sofa im Aufenthaltsraum der Klinik verbracht, so halbwegs sitzend-liegend, als im Zimmer.
Aber es war nicht weiter dramatisch. Mir ging es zwar richtig dreckig, aber gut, ein stinknormaler Eimer zuhause hätte mir denselben Beistand geleistet, wie die ollen Nierenschalen.

Zum Glück hatte ich auch nie Fieber oder allergische Reaktionen auf irgendein Medikament. Und zur Not: das Krankenhaus war bei mir auch direkt um die Ecke. Außerdem habe ich keine Kinder. Also die Umstände waren etwas anders als bei dir. Und ja, wie Jason es erwähnte, vielleicht war ich gerade deshalb auch etwas relaxter als du, was diese ganze Geschichte mit Hodgkin und dem Drum und Dran anging. Mich hatte mehr die mögliche Unfruchtbarkeit gebeutelt. Nicht aber die Diagnose Hodgkin. Das war alles eher recht spannend. Aber gut, so ist man halt unterschiedlich gestrickt: der eine erstarrt, wenn er eine Wolfspinne sieht, der andere geht hin, nimmt sie in die Hand und schmeißt sie aus dem Fenster. Ich habe immer letzteres gemacht. Deswegen lass es dir gut durch den Kopf gehen, wie du es angehen wirst. Es wird allgemein schon empfohlen, die erste Nacht im KH zu verbringen. Und so weißt du was auf dich zukommt.

Übrigens: nicht immer muss man beim Zelltief ins KH. Ich dümpelte während der Aplasie ständig bei 0,2, wenn es hochkam bei 0,4 herum, war aber nie ins KH gegangen. Und Mundschutz habe ich auch nicht getragen. Eigentlich war ich sogar teilweise recht leichtsinnig in vielerlei Hinsicht: bin ausgegangen, habe gegessen was mir passte, etc.
Hätte aber auch in die Hose gehen können...

Summa summarum: es kann alles mögliche sein, muss aber nicht. Und im Voraus kann man leider schon mal gar nichts sagen.

[Lunita]

@Yoda: oh ja, das Cyclophosphamid... Erst habe ich mich damit immer etwas wie "beschwipst" gefühlt, und dann kam aber das böse Erwachen, so wie wenn man weit über den Durst getrunken hatte.

[Novalee]

Aber sagt man nicht immer (bzw habe ich es hier oft gelesen) das der erste Zyklus der "harmloseste" sein soll? Das z.b. einer der letzten Gaben viel mehr reinhauen soll?

Also das ich die ersten Tage Wäsche waschen werde ist ausgeschlossen Ich werde mein Plätzchen im Bett haben. Ich habe hier alle Familienmitglieder in nem Umkreis von 200 Metern um mich wohnen, meine Mutter wohnt etwas weiter weg, wird aber jeden Tag kommen um den Haushalt zu schmeißen und ein paar Stunden die Kinder beschäftigen (weil sie Nachts ja zur Arbeit muss). Für den Rest ist mein Freund da.

Mich hat es ja schon beruhigt das die Ärztin gesagt hat stationär wäre ihre lieber, aber ambulant wäre möglich, dann müsste sie mich halt "so" so gut betreuen wie es eben geht. Das hört sich für mich schon besser an als: Du musst! Sonst bekommste keine Chemo! Daher werd ich das nochmal abwägen. Ich hab am Donnerstag mit einer Frau gesprochen die Nierenkrebs hat und sie sagte mir auch, dass sie alles ambulant durchgezogen hat. Klar war das kein Spaziergang, aber im Krankenhaus hätt ihr das auch nicht besser bekommen. Und Medis zur Vorbeugung gegen Übelkeit bekommt man doch so oder so?! Oder nur wenn man merkt man kommt mit der Chemo so gar nicht zurecht? Und außerdem werde ich ja sowieso die ersten 3 Tage dort verbringen so wie ich das mitbekommen habe. Wenn da wirklich etwas so gar nicht passt, sprech ich's halt am nächsten Tag an und gut?! Ich kann mir nicht vorstellen dass es so schlimm wird, klar, das wird scheußlich werden, auf Kotzen, Kopfweh, Übelkeit und nicht essen können bereite ich mich schonmal vor, aber ich gehe mal nicht davon aus das ich davon Todesangst bekommen werde, weil ich mich ja auch irgendwo auf die Chemo freue, ist ja nun mal das einzige was (noch) hilft.

Hab ja jetzt sowieso erst Mal noch mal 2 Wochen, bevor es überhaupt losgeht

[Novalee]

Kann mir mal jemand sagen wie genau jetzt die Chemogabe aussieht?
Ich hab irgendwo gelesen am ersten Tag 5,5 Liter Infusionen??

Also werde ich den ersten Tag sicherlich (wenn ichs ambulant mache) EINIGE STündchen am Tropf hängen, oder? Wie sehen dann Tag 2-3 und die restlichen Tage aus? Da bin ich noch nicht ganz hintergestiegen und finde auch irgendwie keine Antworten im WWW....

[maikom]

BEACOPP eskaliert:
Tag 1 Cyclophosphamid 1250 mg/m² Infusion
Tag 1 bis 3 Etoposid 200 mg/m² Infusion
Tag 1 Adriamycin 35 mg/m² Infusion
Tag 1 bis 7 Procarbazin 100 mg/m² Tablette
Tag 8 Vincristin 1,4 mg/m² (max. 2 mg) (meist als Spritze wegen der geringen Menge)
Tag 8 Bleomycin 10 mg/m² Infusion (meist als Spritze wegen der geringen Menge)
Tag 1 bis 14 Prednison 40 mg/m² Tablette

Also am Tag 1 gibt's das meiste und mit Vorspülen und Nachspülen, wirst du oft zum Pipi auf die Toilette müssen

So jedenfalls das Standardprogramm...

[Novalee]

Danke Dir!

Aber das 1-3 ist nicht "Dauerangeschlossen", oder?! Also ich werde wenn ich die beutel am Tag 1 leer habe "abgestöüselt" und an Tag 2 wieder "angestöpselt", richtig?

Werde mir jetzt auch noch nen Chemo ratgeber holen, mit Tipps & Tricks für Nebenwirkungen usw..

Hat jemand auch noch gute leselektüre zu empfehlen für das Thema? hab noch nen 20 euro gutschein für amazon und wollte für die chemostunden noch paar bücher bestellen.

[Novalee]

Mir fehlt hier eindeutig die "bearbeiten" Funktion..

ich wurde übrigens noch gar nicht über das Thema Port aufgeklärt bzw. gefragt ob ich einen will. Muss man das selbst ansprechen?

[maikom]

In der HD18 macht ein Port durchaus Sinn und die Ärzte werden das schon eingeplant haben...

Wenn die Chemobeutel durch sind, wird man vom "Tannenbaum" abgestöpselt. Tag 1 wird aber so zwischen 4 und 6 Stunden brauchen...

Maik

[Martina56]

Hallo Novalee,

ich hatte auch sechs mal Beacopp und war immer von Tag eins bis drei im
Krankenhaus ( zwei Nächte) und dann wieder am Tag acht eine Nacht, weil
mein Krankenhaus keine Ambulanz hatte. Aber am ersten Tag war ich schon froh in der Klinik bleiben zu können, denn da war ich schon ziemlich geschlaucht nach den ganzen Infusionen. In den ersten beiden Zyklen mußte
ich dann nach Tag 8 noch ein paar Tage in die Umkehrisolation, weil meine
Blutwerte zu schlecht waren, das heißt Besuch nur mit Kittel und Mundschutz
und kein rohes Obst, alles gekocht.
Außerdem war ich immer recht aufgedreht vom Cortison und konnte sehr schlecht schlafen und hungrig war ich auch ständig auf lauter deftige Sachen!
Mit Übelkeit hatte ich nie Probleme dank der guten " Antikotz" Mittelchen.
Aber ich fand eigentlich den ersten Zyklus am unangenehmsten, ich glaube
mit der Zeit gewöhnt sich der Körper an die ganzen Medikamente.

Du wirst sehen, die Zeit geht schnell vorbei und dann bist du wieder gesund
wie fast alle hier. Einen Port würde ich dir sehr empfehlen bei sechs mal Beacopp, hab meinen immer noch!
lg Martina

[yoda]

Die Chemo nimmt jeder anders wahr. Ich hatte mit dem ersten Zyklus am meisten Probleme, weil ich nicht wusste, was mit mir passiert. Hatte zu wenig Antiemetika und es war mir übel. Dann kam das Zelltief und ich wusste nicht, wie und woher das mit dem niedrigen Hämoglobin kommt. Es war ein Erfahrungszyklus. Für mich war auch nach Zyklus 8 nicht viel anders. Klar, etwas geschwächter als vorher war ich sicher. Doch mehr "reingehauen" hat das nicht. Es schlägt allenfalls mehr auf die Blutwerte. Doch bei Thrombozyten und Leukozyten spürst du das nicht.

[Lunita]

Ja, mit Infusionen wirst du vollgepumpt. Ich habe am ersten Tag immer mindestens 5 Kilo zugenommen, da die vielen Infusionen einen so aufschwemmen. Da kneift dann alles: der BH ist zu eng, die Socken auch, die Jeans sowieso. Aber dann gab es Tabletten zur Entwässerung und alle 5 Minuten musst du auf die Toilette.

Übrigens: das Adriamycin gab es bei mir immer als Bolus (also als Spritze in den Infusionsschlauch), sowie das Vincristin.

Der erste Tag bei Beacopp ist auch der längste: wie ich später im Zyklus auf komplett ambulant umgestiegen bin, saß ich von 8 morgens bis 16 Uhr nachmittags am Tropf. Die anderen Tage gehen etwas schneller.

Noch ein Tipp (wurde hier auch schon angesprochen): nutze die Zeit jetzt für eine professionelle Zahnreinigung!

Und lass dir Eierstockgewebe entnehmen (das ist Standard und übernimmt die Kasse), welches du dir später reimplantieren kannst, wenn du in den Wechseljahren bleibst. Ist immer besser als körperfremde Hormone!

[Novalee]

Danke euch für die Antworten!

Oje.. soviel Infusionen.. aber das pack ich schon.. Wann haben denn die ersten Nebenwirkungen bei euch angefangen? Schon direkt bei der Infusion? Oder erst über Nacht, am nächsten Tag, usw?