Halbzeit

[Gecko]

Hallo flaumi,

dass am Schluss noch was da ist, ist völlig normal bei einem großen Mediastinaltumor.
Bei mir was das Restgewebe noch ca. 1/4 vom Anfang. Wichtig ist aber, dass nix mehr leuchtet.
Du bist doch in auch in der HD18-Studie. Da gibt es genaue Parameter.
PET/CT am Schluss ist auf jeden Fall angesagt. Und nur, wenn was leuchtet, wird noch bestrahlt, ansonsten ist der Hodgkin ja schon tot.
Wichtig wäre jetzt halt, wie groß der besagte LK beim letzten CT war. Wenn er gleich groß oder größer war, ist doch alles ok. Nur wenn er damals kleiner war, ist's ein Problem.

Gruß und Kopf hoch!

Für mich klingt das alles normal!

[flaumi]

Hallo....

große Erleichterung heute! Ihr hattet Recht, es handelt sich um Rest- od. Narbengewebe.

Mein Onkologe hat es mir anhand eines Luftballons erklärt. Also wenn man die Luft rauslässt, ist er ja auch nicht weg..........

Bin so froh - jetzt müssen nur noch meine Knochen heil werden, dann geht es mir wieder gut.

Ganz liebe Grüße

[luba]

Hey Falumi
Das freut mich sehr. Ich wünsche Dir gute Besserung!
Gegen die Osteoporose nehme ich Calzium. Hast Du das auch verschrieben bekommen?
LG Barbara

[flaumi]

oh man.... gerade hat mein Onkologe angerufen, dass er mit der Studienzentrale Rücksprache gehalten hat, und die haben empfohlen, doch ein PT/CT machen zu lassen, weil 2,5 cm grenzwertig ist!?? Manchmal habe ich das Gefühl veralbert zu werden.

Hallo luba,
ich habe bis jetzt noch nix verschrieben bekommen, da die Osteoporose noch nicht sicher ist. Aber schaden kann das Kalzium ja eigentlich auch nicht, also durchaus eine Überlegung wert. Danke für den Tipp.

Liebe Grüße

[yoda]

Hey Flaumi, auch da, sei da nachsichtig. Hodgkin und vor allem dein Befall ist selten und wenn du dann noch in einem Behandlungszentrum bist, welche wenige Fälle haben/hatten, sind die vielmals etwas überfordert. Es ist so, früher hat man Lymphknoten die über 1.5 cm waren einfach bestrahlt um sicher zu gehen. Das CT zeigt höchstens eine sogenannte Ingredienz an, oder wie man das nennt. Also ob die Tumore sich verändert haben. Über die Stoffwechselaktivität, also ob es ein aktives Lymphom ist, kann nur ein PET eine fast sichere Auskunft geben. Auch ich erhielt ein PET, da ich einen starken Befall hatte und noch grosses Restgewebe in der Achsel. Dann bist du sicher! Sie es so, nach deiner ganzen Sache mit Wirbelbrüchen, Thrombosen usw., dann doch noch ein Rezidiv, weil nicht sauber aufgeräumt wurde, wäre noch schlimmer. Also lieber auf Nummer sicher gehen. Bin überzeugt: Nach deinem negativen PET nach Zyklus 2 und dem guten CT, ist es nur eine Formsache. Der ist tot! Du packst das.

[Marion1970]

Bin überzeugt: Nach deinem negativen PET nach Zyklus 2 und dem guten CT, ist es nur eine Formsache.

Hallo Flaumi,

das ist ja eine ätzende Achterbahn der Gefühle, in die Dich Deine Ärzte da gesetzt haben. Aber ich sehe es wie Yoda, denn wenn das Zwischen-PET gezeigt hat, dass alles tot ist, kann da jetzt nichts mehr sein. Wenn, dann hätte die Therapie nicht am Anfang so enorm angeschlagen. Versuche, die Sache halbwegs entspannt zu sehen (leichter gesagt als getan, ich weiß es als größter Angstschisser), und nimm' das PET, das hoffentlich möglichst bald erfolgt, als Chance, dass Du dann 100%ige Sicherheit hast. Das ist das einzige logische Ergebnis. Hast Du schon einen Termin für das PET? Ich drücke Dir die Daumen, dass das alles jetzt ganz schnell geht und Du Dich "nur" noch um Deine Wirbel kümmern musst.

Liebe Grüße, Marion

[Katha76]

Hallo,
keine Sorge, der Weg ist zwar steinig, aber gangbar! Mein letztes PET war tatsächlich positiv. Jetzt werde ich bestrahlt, und die Ärzte signalisieren mir, dass mit der Bestrahlung dann wirklich alles platt ist, da sie ja so gezielt vorgeht. Ist zwar nervig, aber es wirkt! Lieber ein paar Strahlensitzungen als ein Rezidiv in 2 Jahren (so lange, schätze mein Arzt, braucht es zum wachsen im Falle des Falles...). Bestrahlung ist zwar meistens nach Beacopp esc. nicht nötig, aber manchmal eben schon. Ist auch keine Katastrophe.
Alles Gute!
Katharina

[luba]

Liebe Flaumi
Möchte mich meinen Vorrednen anschliessen.
Ich drücke die Daumen, dass im PET/CT nichts mehr leuchtet.
Kannst Du mit Deinen gebrochenen Wirbeln für das PET überhaupt so lange still liegen?
LG Barbara

[flaumi]

Hallo ihr Lieben,

bin ganz platt von den vielen Antworten und danke euch!!!

Das Pet/CT ist am 28.01. und ich gehe dem Termin recht gelassen entgegen. Habe irgendwie schon den Glauben MH besiegt zu haben, aber mir ist es da auch lieber auf Nummer sicher zu gehen.

Gute Nachricht: Herz-Ultraschall-Untersuchung war zumindest unauffällig. Also besser geschädigte Knochen als Herz?!

Knochendichtemessung hat massiv erniedrigte Werte ergeben, soll die Untersuchung trotzdem selbst zahlen.

luba: wenn ich einmal liege ist es schon zum Aushalten, aber das Aufstehen von der schmalen Liege ist Horror.

Am Mittwoch habe ich Termin beim Orthopäden zwecks Therapie der Osteoporose - bin gespannt - kann nur besser werden.

Euch auch alles Gute und viele liebe Grüße

[roro]

Hi flaumi,

ich hatte als Therapiefolge auch eine stark reduzierte Knochendichte, die ich in der Zeit danach mit Calziumtabletten weitgehend wieder korrigieren konnte. Allerdings musste ich nichts für die Messung bezahlen, da ich 1. eine Überweisung meiner Onkologin hatte und 2. das ganze als Therapiefolge und somit als Bestandteil der Therapie deklariert wurde. Frag da nochmal nach oder lege Widerspruch ein.

Bei den Herzuntersuchungen immer schön dranbleiben. Die Schädigungen treten meist sehr langsam über einen langen Zeitraum auf. Bei mir wurde der Unterschied auch erst richtig festgestellt, als der Internist das Ausgangsbild vor Therapie mit dem letzten aktuellen verglich. Also keine Angst, es hält sich in Grenzen oder muss nicht unbedingt auftreten.

LG roro

[Marion1970]

Liebe Flaumi und Roro,

zwecks brüchiger Knochen muss ich mich auch zu Euch gesellen. Bei mir wurde ja am 7.12.09 eine Röntgen-Aufnahme angefertigt, weil ich plötzlich wieder so einen fiesen Juckreiz hatte und ich ein Rezidiv/Progress befürchtet habe. Das wurde ausgeschlossen und ich habe auf dem Ausdruck, den mir die Ärztin mitgegeben hat, immer nur gelesen: "Im Vergleich hat sich die mediastinale Raumforderung in Höhe des Aortenbogens vollständig rückgebildet." Ich habe diesen Schrieb bestimmt 500 mal durchgelesen, aber erst, als er mir letzte Woche wieder in die Hände gefallen ist, ist mir noch ein kleines Wort am Ende des Textes aufgefallen, das ich - ich schwöre - bisher stets überlesen habe: "Osteopenie". Und da habe ich mich doch erst mal schlau gemacht, was das heißt, und bin fast umgefallen. Das muss ich jetzt mit meinem Arzt am Donnerstag (da habe ich Abschlussuntersuchung - bibber!) besprechen.
Mein Mann meinte schon, er würde mir jetzt ein Schild in die Hand drücken: "Umleitung! Vorsicht Baustelle!".

Liebe Grüße, Marion

[flaumi]

puh..... war ich lange nicht hier!!!

nun, wie war der lauf der dinge........
alles hat sich positiv entwickelt, mit meiner osteoporose kann ich inzwischen ganz gut und fast schmerzfrei leben. ich war bis 18.03. zur Reha, die mir wahnsinnig viel gebracht hat! hodgkin ist besiegt und ich habe sogar meine ersten 3 arbeitsstunden am 1.4. gut hinter mich gebracht. es macht soviel spass wieder voll im leben zu sein. wenn ich daran denke, wie down ich ende letzten jahres war und wie gut es mir jetzt geht - es liegen welten dazwischen. ich bin soooo stolz auf mich, endlich alles geschafft zu haben. meinen port werde ich trotzdem noch vorsichtshalber eine ganze weile behalten.........

so, jetzt werde ich mal nachlesen wie es euch so ergangen ist - denke da besonders an luba und tobi

herzliche grüße schon mal an euch und allen anderen

[flaumi]

Hallo Leute,

endlich will ich auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Mittlerweile habe ich neun Monate nach Therapie gut überstanden. Ich gehe so gerne in die Arbeit wie noch nie! Ja, es hat mir in der Zeit der Krankschreibung unheimlich gefehlt. Außerdem fühlte ich mich irgendwie so wert- und nutzlos. Manchmal grübel ich, ob ich im Falle eines Rezidivs mich noch einmal diesen Strapazen unterziehen würde. Aber das kann man wohl erst dann beantworten.... na ja, ich wünsch mir einfach, dass ich gesund bleibe. Bis jetzt sieht es ja gut aus! Meinen Port lass ich trotzdem mal noch bissle drinne.

Trotz dem recht positiven Verlauf bei mir, ist das Leben nicht mehr wie vorher. Ich fühle mich körperlich 20 Jahre älter. Bei mir hat sich die Therapie halt voll auf Knochen und Gelenke gelegt und es vergeht kaum ein Tag ohne Schmerzen. Zur Zeit mache ich autogenes Training - das bekommt mir super gut.

Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft und Lebensfreude

Eure Alex

[peng1967]

Hi Alex,
zunaechst ein mal ein ganz herzliches Hallo von mir, wir kennen uns ja noch nicht. Ich hab deine Geschichte sehr aufmerksam gelesen, zumal du fast genau auf den Tag ein Jahr Vorsprung hast, meine letzte Tablette nehme ich, wenn alles planmaessig weiter geht, am 28.12.10. Dein Bericht gestattet mir sozusagen einen Blick in die Zukunft. (Hoffe ich, denn dir gehts ja so weit gut, wie ich das verstanden hab)
Was ist denn aus den Wirbelbruechen geworden? Die machen mir ja echt Angst. (Ich bin momentan eh dicht am Wasser gebaut, scheint ein typisches Halbzeitsyndrom zu sein)
Ganz liebe Gruesse an den Ort, wo hoffentlich doch manchmal die Sonne scheint, Frank

[flaumi]

Hallo liebe Leute,

gerade habe ich feststellen müssen, dass ich über ein halbes Jahr nicht mehr hier war. Verrückt wie schnell doch die Zeit vergeht.

Inzwischen habe ich mich von sämtlichen "Wehwechen" sehr gut erholt. Keinerlei Schmerzen mehr, weder in den Knochen, noch in den Gelenken. Die Psyche ist auch wieder stabil und ich kann behaupten: mir geht es richtig richtig gut!!!

Ich will allen Mut machen, die noch Mitten in der Behandlung stecken: es geht nach der Durchschreitung des Tals wirklich wieder aufwärts - glaubt es mir! Oft wäre ich froh gewesen, wenn mir jemand gesagt hätte, dass alles wieder gut wird..... ich konnte es mir nämlich selbst nicht mehr vorstellen, aber es ist so

Privat und beruflich habe ich mich auch verändert, neuer Job, neuer Wohnort.... ich hatte einfach keine Lust auf Stillstand mehr. Die letzten 10 Jahre vor meiner Erkrankung bin ich quasi auf der Stelle getreten, jetzt wurde es Zeit für Veränderungen. Und ich bereue NICHTS.

Ganz herzliche Grüße
Alexandra