chemo

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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armin
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Beitragvon armin » 16.10.2004 11:23

hallo Gaby,
dann kannst du ja auch das Licht am Ende des Chemotunnels erkennen, noch 1x und dann ist schluß mit dem Mist, noch ein paar Photonen und du bist geheilt.
Wünsche dir 2 nebenwirkungsfreie Wochen speziell für die LETZTE SITZUNG
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

mareike

Beitragvon mareike » 18.10.2004 15:07

hallo

stadium IIb. toll. weiss nich ob ich drüber lachen oder weinen soll.
ma schaun...

mareike :cry:

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 18.10.2004 22:36

Hallo Mareike!

Hm, im Zweifelsfall immer lachen, das macht vieles einfacher :wink:
Nein. mal ernsthaft, natürlich ist Stadium IIb nicht Stadium I oder IIa also nicht das Beste was du rausholen konntest. Aber es ist auch nicht III oder IV und das heißt meines Wissens, das ein oder zwei lokal begrenzte Regionen betroffen sind - und lokal begrenzt ist immer gut.

Falls du nach Studie behandelt wirst, heißt das allerdings, dass die Behandlung schon einige Zeit in Anspruch nimmt. Aber -hey- die Zeit muss man sich halt nehmen und die geht dann doch schneller rum als man denkt.
Mein Freund ist auch im Stadium IIb und hats fast geschafft und er lacht immer noch und springt in der Gegend rum. Und hier im Forum sind auch einige die Stadium III oder IV hatten und nun wieder ganz gesund sind.

Weißt du schon ob du nach Studie (HD 15 vermutlich) behandelt wirst, oder wird auf Grund deiner Niere eine spezielle Therapie geplant?

Kopf hoch! Du schaffst das!

Liebe Grüße,
:) Kirsten

mareike

Beitragvon mareike » 19.10.2004 11:26

hallo,

audgrund meines nierenproblems bekomme ich eine andere therapie. nix mit studie und so. die läuft voll komisch ab. auch nix mit alle 14 tage hin oder so. nein, ich darf mich von montags bis donnerstags zur klinik prügeln. und dann bestrahlung und so. hab jetzt schon keine lust mehr. noch fängt dat ja nicht an, habe grippe und darf das bett hüten. ja super

mareike.

wenn ich noch fragen habe wende ich mich gerne an euch!!!!!

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Tiffy
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Zwischenbericht zur Aufmunterung

Beitragvon Tiffy » 19.10.2004 19:37

Hallo Mareike und alle Hodgkin-Neulinge bzw. -Verdächtigen,

ich möchte dir und den anderen einen kurzen Zwischenbericht über die Heilungschancen geben.

Auf Grund von Rückenproblemen und meiner Beharrlichkeit zur Ermittlung einer möglichen Ursache wurde bei einer Untersuchung Morbus Hodgkin Stadium 4b festgesetllt. Dies geschah mehr als Zufallsbefund auf Grund einer geringen Lymphknotenschwellung nach Erkältung. Dazu wurde nach unklarem Ultraschall und MRT des Halsbereiches ein Lymphknoten entfernt. Die pathologische Untersuchung dauerte genau 2 Wochen, da zur Absicherung der Diagnose ein Referenzlabor eingeschaltet wurde. Dies war im Juni 2004.

Als Behandlung wurde im Rahmen der Studie HD 15, Arm A eine Chemotherapie nach dem BEACOPP-Schema eskaliert (Hochdosis) festgelegt. Dieses Schema beinhaltet 8 Zyklen a 21 Tage. Davon habe ich jetzt die Hälfte mit entsprechenden Einschränkungen und Nebenwirkungen gut überstanden. Es ist jedoch kein Spaziergang. Aber mit der nötigen Unterstützung in der Familie und einem meistens starken Willen ist es zu schaffen!

Am 18.10.04 hatte ich eine MRT-Untersuchung. Die bestätigte keine Verschlechterung meines ursprünglichen Rückenproblems. Gleichzeitig wurde vermutet, dass es nicht mit dem Hodkin in Verbindung steht. Auch sonst wurden keine weiteren Auswirkungen des Hodgkin bei dieser Untersuchung festgestellt.

Viel wichtiger war der CT-Befund vom 19.10.04 (heute). Dieser ergab bereits nach dem 4. Zyklus eine weitgehende Rückbildung der befallenen Stellen, bis hin zur Beseitigung. Dennoch wird der Behandlungsplan aus Sicherheitsgründen bis zum Abschluss fortgeführt.

In der Hoffnung euch Mut gemacht zu haben,
wünsche ich euch die nötige Kraft und die besten Ärzte

Robert (roro)

PS: Ich habe es bis hierher geschafft, ihr könnt das auch!

PPS: Bei direkten Fragen stehe ich euch auch gern privat zur Seite.
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Petite
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Beitragvon Petite » 19.10.2004 19:48

Hi Robert,

das sind ja echt super tolle geniale Nachrichten! Ich freu mich für dich und für euch! Das muss ja ein Freudensschrei ausgelöst haben. :lol:
Sei weiterhin so positiv eingestellt und du wirst den Rest auch so packen!

Franzi
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004

Gaby
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Beitragvon Gaby » 19.10.2004 20:27

Hallo Mareike,
auch eine schlechte Stunde hat "nur" 60 Minuten. Ich will damit nur sagen, wenn du es sehen willst, dann kann man jedem negativen Erlebnis auch irgend etwas Positives abgewinnen. Frei nach dem Motto:
Ein Glas kann entweder halb voll oder halb leer sein; das hängt von dem Betrachter ab.
Es gibt wirklich keinen Grund sich von Mr. Hodgkin plattwalzen zu lassen, klar hat er dich mit der Diagnose in die Knie gezwungen und wahrscheinlich dachtest du auch, dir würde der Boden unter den Füßen weggerissen werden, aber dich niedermachen, das wird er nicht schaffen. Du hast jetzt ein Ziel =>Leben, welches du nicht mehr aus den Augen verlieren solltest.
Egal wie steinig der Weg sein wird, er wird dich in die Freiheit (ohne Mr. H.) führen. Also, Kopf hoch und los, du packst das.
Gaby
@armin: Noch ist das Ende der Chemo zwar "nur" ein Eintrag in meinem Kalender, aber bald wird er Realität! Da freu ich mich riesig drauf!
@robert: :lol: super, super, super ich bin stolz auf dich!

mareike

Beitragvon mareike » 20.10.2004 10:32

hallo

Studie HD 15, Arm A eine Chemotherapie nach dem BEACOPP-Schema eskaliert (Hochdosis) festgelegt. Dieses Schema beinhaltet 8 Zyklen a 21 Tage

was darf ich daruntr verstehn? ich lese immer nur hd 15, 13, 12 usw. ich habe nächste woche wieder ein termin beim doc. und dann mal weiter sehen. liege ja mit grippe im bett. ich dachte ein zyklus hat 27 tage.
das ding ist einfach ich hatte zum 1. november endlich eine lehrstelle, und nu is vorbei, wenn ich 4 tage die woche zur klinik hin muss.
solange ich nicht sterben muss, schaff ich dat hoffentlich!!!

bis dahin
mareike

könnte sein das ich euch mit noch mehr fragen bombardieren werde... :D

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 20.10.2004 12:06

Hallo Mareike!

Also erstmal: Frag bitte soviel wie du willst und wir antworten so gut wir können!

Zu Deiner Frage bzgl. der Studien etc.:

Es gibt eine "Deutsche Hodgkin Lymphom Studiengruppe (DHSG)", das ist also eine Gruppe von Ärzten, die sich zusammengeschlossen haben um die Behandlungserfolge bei MH-Erkrankungen zu verbessern. Zu diesem Zweck werden neue Behandlungsschemata entworfen und mit einander verglichen. Das hört sich jetzt ein bißchen experimentell an, ist es aber nur zum Teil, da die Ärzte in der DHSG ja Fachärzte sind und (hoffentlich) wissen was sie tun und man ohne eine solche Studie mit Richtlinien ja auch nur "probieren" würde.
Außerdem hat so ne Studie den Vorteil, dass man dreimal genauer beobachtet wird. Und dies ist nun schon der 5.Studiendurchlauf und wie auch der Arzt bei uns im Krankenhaus sagte, sind die wirklich experimentellen Sachen am Anfang gelaufen.
Die Patienten der Studie werden in drei Gruppen aufgeteilt-je nach Stadium (ab Stadium IIb ist man in Gruppe3), dass heißt im jetzigen Studiendurchlauf gibt es die Gruppen HD13, HD14 und HD15. In jeder Gruppe gibt es zwei oder drei Behandlungsarme (einmal den Standardarm und dann noch "experimentelle") und man wird per "Los" zugeteilt.

Du bist allerdings nicht verpflichtet an der Studie teilzunehmen, dann wird man i.A. nach dem Standardarm behandelt.

Ich kann als Beispiel mal die HD15 erzählen, von den anderen weiß ich nicht viel.
In der HD15-Studie gibt es drei sog. Arme in denen man landen kann.
Arm A ist der Standardarm mit der Standardbehandlung 8xBEACOPP esk., dieses BEACOPP esk. ist eine spezielle Medikamentenzusammenstellung, die in den/der letzten Studie(n) die besten Ergebnisse erziehlt hat.
Arm B ist die Behandlung mit 6x BEACOPP esk., man will also herausfinden ob 6mal BEACOPP nicht ausreicht für eine Behandlung, da man in den letzten Studien gesehen hat, dass Zyklus 7 und 8 kaum noch Veränderungen/Verbesserungen bringen.
Arm C ist die Behandlung mit 8xBEACOPP 14, das ist eine andere Vergabeweise der BEACOPP-Medikamente in einem 14 Tage Zyklus. Man will also sehen ob die Patienten die Behandlung ohne Verschlechterung schon in 8x14 Tagen absolvieren können.
Zusätzlich wird in der Studie noch geprüft ob eine Gabe von Epoetin alpha (oder so ähnlich, ist ein Medikament zur Erhöhung der roten Blutkörperchen, glaube ich) sinnvoll ist, dazu bekommt der Patient entweder jede Woche Epo oder ein Placebo (d.h. ein "Scheinmedikament"), ohne das er oder die Ärzte wissen welches von beiden er bekommt.
Bestrahlung ist in der Studie nur dann vorgesehen, wenn nach Ende der Chemo der Tumor noch größer als 2,5 cm ist.

Ach so ein Zyklus besagt immer einen Behandlungszyklus, der wird durch das Behandlungsschema angegeben. Bei BEACOPP esk. sind es 21 Tage, bei BEACOPP 14 14 Tage.

Alle Unklarheiten beseitigt? Ich hoffe du langweilst dich nicht schon :wink:

Bei dir ist halt die Frage in wie weit dein Nierenleiden deine Behandlung beeinflusst. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Ärzte sagen, dass sie dich nicht (oder nur eingeschränkt) nach Studie behandeln, da du dort viel Chemo und erstmal keine Bestrahlung bekommen würdest.
Sie denken vermutlich dass eine Bestrahlung gleich von anfang an und eine andere/schwächere/ähnliche Medikamentengabe sinnvoller ist.

Das mit der Ausbildung ist natürlich echt doof, ich kann nicht einschätzen wie das dann bei dir mit der Bestrahlung läuft (wie lange, wann und mit welchen Nebenwirkungen), denke aber an sich, dass man sich auch die Zeit für die Behandlung nehmen sollte.
Wieviele Bestrahlungen sind denn angesetzt? Wieviele Wochen? Bekommst du denn nur Bestrahlung oder auch Chemo?
Vielleicht kannst du ja mit deinem zukünftigen Arbeitgeber reden und den Ausbildungsbeginn verschieben. Wenn Leute von einer solchen Krankheit von so jungen Menschen hören, sind sie im Allgemeinen recht zuvorkomment. Meinst du das wäre eine Möglichkeit?

Und ich kann nur nochmal bekräftigen:
Du hast dir DAS Glück im Unglück rausgesucht und wirst diese Behandlung durchstehen und in Zukunft auch wieder glücklich und ohne MH in der Gegend rumspazieren!!!

Alles Liebe
:) Kirsten

P.S.: Falls ich irgendwo Mist erzählt habe, fühlt euch bitte frei mich zu korrigieren 8)

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Jason
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Beitragvon Jason » 20.10.2004 12:07

Hallo,

Ich hab IIa/IIIa, kriege 6 Mal
BEACOPP esk. und bin mit dem 3 Zyklus gerade durch.

Konkret sieht das so aus:

Tag 1 - 3 grosse Infusionen (ca. 3 Std.)
Tag 2 - 1 grosse Infusion (ca. 1 Std.)
Tag 3 - 1 grosse Infusion (ca. 1 Std.)

Tag 8 - 1 grosse Infusion (ca. 1 Std.)
(Infusionen alle ambulant)

Tag 1 - 7 täglich 1 grossen Haufen Tabletten
Tag 8 - 14 täglich 1 mittleren Haufen Tabletten

Tag 15 - 21 nix.

NEBENWIRKUNGEN
(bei mir & im Groben; das scheint individuell recht verschieden zu sein)

Am schlimmsten ist der 1. Tag des 1. Zyklus.
Das war mein einziger Kotztag.

Haare verabschieden sich ab Tag 12 des 1. Zyklus.

1 Woche: Unwohlsein, Geschmacksempfinden spielt verrückt
2 Woche: wie 1. Woche, aber abnehmende Tendenz
3 Woche: fast normal

gegen das Unwohlsein hilft bei mir Essen.
Je leerer der Magen, desto schlechter ist mir.
Umgekehrt wärs schlimmer! :]


Da ab Tag 10 die Blutwerte runtergehn, kann es sein, dass Du
das 2te Wochenende der ersten Zyklen im Krankenhaus verbringst
(vorsichtshalber wg. Infektionsgefahr); war bei mir jedenfalls so.
Bei mir haben sie dann die Dosierung der Infusionen etwas reduziert.
Das hat mir im 3. Zyklus das KHaus erspart und die Nebenwirkungen
sind auch weniger geworden.

mareike

Beitragvon mareike » 20.10.2004 13:26

hallo erstmal

danke für die antworten.
der arzt hat irgendwas mit abvd oder so gesagt. und durch das nierenproblem, muss ich die dosen in der gleichen menge nehmen, aber halt in kleinen einzeldosen. hat das jemd kapiert? hoffe es vernünftig erklärt zu haben!
naja, mal gucken. erstmal die grippe wegbekommen. ich muss erst zur chemo und dann zur bestrahlung wenn nötig. muss aber nächste woche ja nochmal zum arzt, und dann wird da nochmal alles besprochen, und dann mal weitersehen.

lg
mareike

nett das ich euch mit fragen bewerfen kann, mal schaun ich überlege schonmal.

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armin
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Beitragvon armin » 20.10.2004 13:31

hey Mareike,
ja was denn nun ABVD oder Beacopp oder beides.
Frage doch mal nach´deinem Stadium der Erkrankung und nach deinem Schema und teile uns dies mit, alles andere ist Spekulation.
Vielleicht hilft es dir - ich hatte Morbus Hodgkin Stadium 2a mit Risikofaktor und bekam 4 Zyklen ABVD und Bestrahlung war heute zur Nachsorge und bin wohl geheilt, ein PET nächste Woche noch , aber der Prof meinte ich bin frei von MH.
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

mareike

Beitragvon mareike » 20.10.2004 14:25

hallo armin

stadium II und abvd. soweit ich weiß. und was der arzt gesagt hat.

Florence
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Beitragvon Florence » 20.10.2004 14:35

dann bekommst du ja eh die harmlosere Chemo!!! Ich hatte dasselbe und hab die Chemo gerade hinter mir, hatte nie besonders schlimme Nebenwirkungen, nur Müdigkeit!!! Und jetzt nach der chemo ist bei mir schon alles so gut wie weg!!!!

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sassi
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Beitragvon sassi » 20.10.2004 15:39

du brauchst echt nicht zu verzweifeln. du schaffst das super - wirst sehen. florence und armin hatten ja auch stadium 2 und diese ABVD, und sie hatten echt wenig nebenwirkungen im vergleich zu den BEACOPPlern.
tja,,,,,und wie wir inzwischen wissen sind beide so gut wie geheilt!*freu*

wegen deiner lehrstelle..das ist natürlich echt ärgerlich und ja, ein blöder zeitpunkt. aber , wann ist schon ein guter zeitpunkt um krank zu werden? den gibt es nun mal nicht und man kann es sich nicht aussuchen.

wenn du die therapie in kleineren dosierungen bekommst, das kann eigentlich auch nicht so von nachteil sein. ich persönlich glaube echt nicht, dass sich da irgendein nachteil ergeben wird.

kopf hoch

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP


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