Hallo Ihr Lieben...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 14.05.2010 13:33

bei mir wurde ungefähr immer dann üer den port blut abgenommen, wenn ich die nadel sowieso drin hatte. zu den manchmal auch täglichen kontrollen an den schlechten tagen immer über die vene.

4 stunden? das is ja schon fast traumhaft. ich musste für drei tage chemo immer 5 tage im krankenhaus liegen und dann ging meine chemo echt super lange... also manchmal nen ganzen tag wo ich immer mit tropf zum klo rennen durfte oder wenn die schnüre zu kurz waren auch gar nicht :/

Ansonsten lesen, musik hören, was spielen (iPod) und wie Hanna hab ich zu beginn auch immer aufgeschrieben was so passierte etc.

drück dir für montag die daumen.
lg jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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dieFelicitas
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Beitragvon dieFelicitas » 15.05.2010 15:28

Hi Ihrs 8)

Hoffe euch geht richtig gut :D

Ich hab zumindest heut mal nen richtig GUTEN Tag! Muss ja auch mal sein nech?! :wink2: Habe gut geschlafen und fast keine schmerzen mehr wegen dem Port! Naja die Angst steigt wegen Montag, ABER ich habe ja auch und dann gehöre ich endlich richtig dazu :wink2: Dann bin ich auch ne Kleine Kriegerin !!! :b020:

Nen Tagebuch habe ich schon geschenkt gekriegt;) Jetzt brauche ich nur noch gute Bücher... Was könnt Ihr mir vorschlagen??? Muss mich jetzt mal outen und sagen das ich sonst keine Bücher lese :P :redface:
Aber jetzt werde ich sie wohl brauchen ...

Ich hab noch so ne Frage... Meine Mom hatt viele Kräuter bestellt und hat vor mir ganz viele selbstgemachten Tees zu servieren... Aus Gelbwurzel, Safran, Mistel usw... Habt ihr auch solche Dinge getrunken?? Ich weiss das Mistel z.B. hochkonzentriert sehr schlecht sein soll für uns, also während der Chemo, gilt das denn auch für das Kraut an sich? also, kleinere Mengen??

Oh, und ich oute mich jetzt wieder!!! Ich rauche!!! Ich weiss, ziemlich schlecht für ne Krebspatientin... Und Ab Montag werd ich es auch nicht mehr... Habe mir selber geschworen und allen anderen versprochen, ab beginn der Chemo aufzuhören!!! Sind Ex- Raucher hier auch dabei??? Wie habt Ihr das gemacht??? Ich gehe davon aus das man auch eh keine lust, kein verlangen während der Chemo aufs Rauchen hat! Deswegen bilde ich mir hier mal gerne ein das es dann ein Knderspiel ist!!! :lol:
Bin mal gespannt, obs Ex-Raucher gibt :wink2:


Sooo Ihr Lieben!!! Wünsch euch nen schönes Wochenende und super Blutwerte :wink2:

Ganz ganz Liebe Grüße...

Eure Felicitas!!!! :cool_wink:

Dieter
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Hallo!

Beitragvon Dieter » 15.05.2010 20:47

Felicitas,ich bin einer aus dem älteren Semester habe während der Chemo geraucht(ca 50 stck).Und habe es geschaft aufzuhören .Also lasse es.Alles erdenklich gute der Oldie :laerm: :laerm:
MH STD:IIIB Risikofa.:Bsg100
6 BEACOPP eskaliert!
+2xBeacopp eskaliert
Pet Negativ
14.06.2010 Voll Remission!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 15.05.2010 21:04

Hallo Felicitas!

Wenn du bisher nicht gelesen hast, dann brauchst du das jetzt auch nicht tun, vor allem ist die Konzentration während der Chemo nicht die Beste. Also ich hab rein gar nix während der ganzen Zeit gelesen. Du meinst jetzt wegen der Langeweile.... Hmm also bei mir wars so wenn Chemo war, dann war der Vormittag, bis gut Mittag schon vorbei. Dann erstmal mindestens 3 h schlafen und dann is ja eh schon fast abend. Also schlafen kann ich dir überhaupt nur empfehlen. Ich hab während der ganzen Chemo, JEDEN Tag eine Mittagsschlaf gemacht von mindestens 2-3 h. Hat super funktioniert....

Mit den Teesachen. Sei da vorsichtig und besprich das alles mit deinem Arzt. Es ist gut gemeint von deiner Mutter, aber du hast Krebs und da sind so "Hobbyärzte", die alle möglichen Sachen irgendwann mal gelesen haben einfach einfach überfordert.

Alles Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Vala
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Beitragvon Vala » 15.05.2010 21:30

Hey Felicitas!

Ich würde das auch mit den Onkis absprechen- Ich denke das Meiste wird kein Problem sein, solange es nur Tees sind.
Direkte Misteltherapien und son Schnulli- das lässt man lieber, wie du schon selber sagst.

Also das mit dem Verlangen nach der Zigarette- Ich war auch mal Raucherin- Ich hätte niemals eines gehabt, denn ich kann es nicht einmal mehr riechen und finde es nur abartig.
Allerdings gibt es auch andere Leutchen- Bei mir in der Therapie haben sich einige direkt nach der Chemo eine angesteckt- und sich schon so immer nach den vielen Stunden darauf gefreut.
Ich hoffe DU SCHAFFST ES! Denn es kommt einfach nicht gut zu den ganzen Wirkstoffen, der eventuellen Übelkeit, usw. Zudem ist Bleomycin und Zigarette zusammen eine ganz schlechte Kombination! Tu es dir nicht an- Vor allem - wir sind vielleicht besonders gefährdet, noch einmal Krebs zu bekommen-Ich hätte keine Lust - den Scheiß vllt DESWEGEN noch einmal durchmachen zu müssen. Andere hier sehen das aber auch anders.

Ich wünsche dir alles Gute!
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 16.05.2010 10:28

Hallo Felicitas,

frag wegen den Tees auf jeden Fall mal den Onkologen. Als ich nach einer Chemo das Gefühl hatte, dass meine Mundschleimhaut kaputt geht meinte er, ich solle bloß die Finger von Kamillentee lassen. :? Ich habe auch Anfangs gedacht, zur Chemo unterstützend homoöpathische Mittelchen zu nehmen, wovon mir die Heilpraktikerin allerdings auch gleich abgeraten hat.

Essen tu ich z.B. alles, worauf ich Hunger habe. Allerdings bekomme ich auch ABVD und habe nach der 2. Chemo keinerlei Schwierigkeiten mit meinem Magen. Ich glaube, wenn man Probleme mit dem Magen hat sollte man auf jeden Fall frittierte und fettige Sachen meiden.

Spielst du gerne Spiele? Dann leg dir doch für die Chemo einen Nintendo DS zu. Damit kann man sich ganz gut die Zeit vertreiben! :D Oder spiel dir ein Hörbuch auf deinen Mp3-Player, wenn du nicht so gerne liest. Also meine Standardausstattung, wenn ich zur Chemo gehe, ist: Nintendo DS, iPod mit Hörbuch und Musik und ne Games-Zeitschrift. :)

Achja, und viele Grüße nach Gütersloh aus Lemgo! :)
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 16.05.2010 10:35

Ich habe noch zwei Dinge vergessen:

1. Ich habe auch mal geraucht... habe es allerdings bereits vor 2 1/2 Jahren aufgegeben und es war tatsächlich für mich leichter als gedacht! Nach einem Tag hat man - zumindest körperlich - kein Verlangen mehr nach Zigaretten... ab dann ist es Kopfsache! Sag dir, wie unglaublich ungesund Rauchen ist und wie dumm es doch ist, sein Leben von Zigaretten beeinflussen zu lassen. Und das macht man als Raucher. Man gestaltet sein Leben nach dem Rauchen... das ist doof und eigentlich auch richtig peinlich.

2. Ich habe eine Katze und habe sie wegen der Chemo auch nicht abgegeben. Allerdings darf sie während dieser Zeit nicht auf mein Bett und ich drücke ihr keine Küsschen auf die Stirn, sonst lasse ich aber alles so, wie es ist.
MH IIB
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Hasi67
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Ehemalige mischt sich ein ;o))

Beitragvon Hasi67 » 16.05.2010 22:54

Liebe Felicitas,

ich habe deine Geschichte in den letzten Tagen verfolgt und viele andere. Habe die Seite nur durch Zufall gefunden und muss jetzt echt mal sagen, dass ich es supertoll finde, dass es sowas heute gibt. Ich hatte 1987 die Diagnose mit knapp 20 Jahren und da war irgendwie noch alles anders. Kaum jemand kannte sich so gut mit seiner Diagnose und Therapie aus und man hatte kaum eine Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich schätze das als ganz großen Vorteil ein!!

Dir persönlich wünsche ich für die bevorstehende Chemo, dass sie ganz gut anschlägt und du sie gut verträgst. Ich finde, du gehst wie eigentlich fast alle hier im Forum total klasse mit der Situation um und allein deshalb weiß ich, dass du's schaffen wirst. Ein Spaziergang ist das nie und aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass die Angst nie aufhören wird. Sie wird immer weniger, aber die Gedanken daran bleiben einem wohl immer erhalten. Auf der anderen Seite bin ich, so blöd es klingen mag, auch daran gewachsen. Die Zeit hatte nicht nur Negatives, sondern auch sehr viel Wertvolles, was dir für dein Leben bleibt.

Ich hatte damals Stadium IIa und habe nach 4 Zyklen Chemo noch 2 Strahlentherapien erhalten. Bis auf eine Strahlenfibrose und einer Autoimmunerkrankung, die jedoch nichts mit MH zu tun hat, geht es mir heute gut. Ich habe einen 4-jährigen Sohn, mit dem ich nach meiner Vorgeschichte nicht wirklich gerechnet habe, und der mein Leben so unendlich viel reicher gemacht hat. Was ich sagen will: Kopf hoch, es gibt ein Leben "danach"! Immer positiv denken. Und umgib dich nur mit Leuten, die dir gut tun. Ich halte dir ganz arg die Daumen!

Liebe Grüße,

Kerstin

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.05.2010 00:00

hallo felicitas!

noch ein nachträgliches willkommen von meiner seite :)
du hast ne super einstellung und genau deswegen wirst du die therapie gut rumkriegen. zum thema bücher kann ich dir auch keinen großartigen tip geben, ich hatte zu beginn der therapie auch ein bedürfnis nach literatur von betroffenen, besser gesagt jungen betroffenen.fazit meiner suche: marion knaths "vom krebs gebissen" (auch morbus hodgkin) war ne höchstens ne gute klolektüre aber mehr leider auch nicht.es ist zwar schön,dass sie geheilt wurde aber ich persönlich kann mit ihrer permanenten nörgelei in ihrem "werk" nichts anfangen.dann hab ich mir noch "heute bin ich blond" zu gemüte geführt, anderer krebs aber auch geheilt bis heute...naja schon unterhaltsamer allerdings konnt ich mich damit null identifizieren...also ich habe während der chemo kein ecstasy genommen und nächte durchgefeiert...naja damit war die suche dann auch schon beendet :-/

ich hab als ich die diagnose bekam übrigens aufgehört zu rauchen, einfach weil ich schiss hatte wegen dem bleomycin weils allein schon besch***en für die lunge ist...nunja seit meiner reha hab ich wieder angefangen und rauche mittlerweile ab und an wenn ich was trinken geh, sonst nicht.außer meiner schwester findets auch jeder doof aber im endeffekt muss das jeder selbst mit seinem gewissen vereinbaren.

ich wünsch dir einen guten therapiestart und möglichst geringe nebenwirkungen!
alles gute!

PS: danke kerstin, für deinen beitrag...es ist immer wieder schön von leuten zu lesen, die nach so langer zeit immernoch gesund sind und vor allem wie du auch noch kinder bekommen haben nach der therapie :)
ich wünsche dir weiterhin nur das beste!

liebe grüße
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

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dieFelicitas
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Beitragvon dieFelicitas » 17.05.2010 00:07

Hi Ihr alle!!!

Bin grad Online, weil ich euch schreiben wollte, wie ich mich fühle.... so allein, unverstanden, ängstlich, hilflos, einfach beschi.... halt!

Aber dann habe ich gelesen was ihr mir so schönes geschrieben habt und bin nicht mehr so allein, unverstaden, ängstlich, hilflos und einfach beschi....!! :)

Ja das alles stimmt, diese Seite ist echt supa!! Ich weiss nicht wie es mir gehen würde, wenn ich so mit dem ganzen allein wäre, ohne diese Beiträge und ohne diese Unterstützung!!!

Morgen ist es soweit!! Ich bin um halb 8 schon in der Praxis und werd mich dann überraschen lassen wie es läuft! Danach ( wenn es mein zustand erlaubt ) werde ich mir einen Bob schneiden lassen :lol: Ich hoffe mir steht sowas... und meinen Zopf den ich dann hab, den werd ich abgeben, um neue schöne Perücken herstellen zu können :wink2: Hoffe die können was damit anfangen:)

Ich DANKE euch so sehr, für all das was ihr mir schreibt, wie ihr mich unterstützt!!!! DANKEEEEEEE :blumen:

Ich wurde heute zum Brunchen eingelanden, von meinen lieben Arbeitskollegen... Ehrlich gesagt, wars erst komisch. Es waren genau die Leute da von denen ich es weniger erwartet habe, und die mit denen ich gerechnet hatte waren nicht da... komisch was?!
Aber toll wars!! Hätte nicht gedacht so viele leute dort anzutreffen und soooo viele Umarmungen und liebevolle Blicke! Das hat mir nochmal richtig gut getan, vor allem kurz vor dem Beginn!!!
Und die Lieben haben Geld gesammelt für mich! Die wissen ja das ich nen bissl Tussi bin :wink2: und wissen ganz genau, wie schlimm es wegen meinen Haaren wird! Deswegen gabs ganze 270€ für hübsche Tücher für alle Anlässe!!! :10:
Das fand ich soooo süß, das ich erstmal nix sagen konnte!!! Musste mich erstmal sammeln und dann hatt ich ganz viel Pipi in den Augen!!!

Ich bin sowieso schon so emotional, und im moment ists echt schlimm :-)! würde ich euch alle am liebsten ganz ganz ganz doll Umarmen!!!! :knutsch:

Naja... ich muss dann mal haia machen gehen!!!

Wir werden das packen!!! Und wir werden dran wachsen! Daran glaub ich !!!

Gute Nacht Ihr Lieben!!! Träumt was schönes!!! :knutsch:

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.05.2010 00:16

dieFelicitas hat geschrieben:Es waren genau die Leute da von denen ich es weniger erwartet habe, und die mit denen ich gerechnet hatte waren nicht da... komisch was?!

das kennen hier einige nur zu gut, denke ich. bei mir wars nicht anders- die menschen um mich von denen ich dachte sie wären da haben sich zurückgezogen und solche mit denen ich vorher wenig zu tun hatte mit denen bin ich nun ganz dicke :D
und das ist gut so, bei uns funktioniert eben die selektion der wirklich wahren freunde durch die krankheit schneller als es normalerweise geschehen würde ;) es tut anfangs schon irgendwie weh aber man vergisst sie schneller als man denkt weil man sich eh nur über die ganzen anderen tollen menschen um sich herum erfreut!

dir auch ne gute nacht!
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 17.05.2010 00:18

oh,da ging wohl was schief, dein text sollte eigentlich im kasten stehen und nicht meiner xD
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Beitragvon dieFelicitas » 17.05.2010 00:23

Hey, wie kriegste das mit dem Text hin ??? :)

ja, das stimmt wohl... Eigentlich ists gut so... Gott sei dank sinds nur meine Arbeitskollegen! Meine Freunde stehen hinter mir, voll und ganz!! Ich glaube damit würde ich nicht so zurecht kommen! Die meisten Freundinnen sind schon über 10 Jahre da und da würde es mir das Herz zerreissen!!! Ich glaub dann käme erstmal nen riesen Tief!

Toi Toi Toi und klopf aufs Holz, das es auch so bleibt! Wie gesagt, bin sehr emotional!Nicht nah am wasser, sondern im Wasser gebaut :lol:

Hast du denn auch solche Erfahrungen gemacht??

Lieben Gruß

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Beitragvon Triumf Voli » 17.05.2010 00:48

hehe ja, geht mir ähnlich, bin auch ein sehr emotionaler mensch.
naja ich hab genug schlechte erfahrungen gemacht während der therapie aber auch ebenso schöne, von daher ist das negative mittlerweile aus dem sinn, denn solche menschen sind es nunmal nicht wert dass man wegen ihnen traurig ist.
das waren allerdings auch keine langjährigen freunde, in so einem fall wäre jeder völlig am boden zerstört,klar.während meiner chemo gings mir wirklich scheiße und dennoch gabs viele tolle momente mit familie und freunden, und schwupps,wars auch schon geschafft^^
gönne dir alle was du möchtest, du kannst alles essen was dir schmeckt und was du verträgst...ich hab während der therapie so oft schokolade gefuttert weils einfach gut getan hat, aber man darfs nicht übertreiben, ich hab nun 15 kilo die ich loswerden muss hehe.

das mit dem zitieren ist eigentlich nicht schwer, bei jedem beitrag im kasten ist oben rechts so ein button wo "zitieren" steht. da klickst du rauf und dann erscheint der ganze text vom jeweiligen beitrag in deinem nachrichtentext. das wars eigentlich schon, musst halt nur soviel zitierten text weglöschen den du nicht benötigst.kannst ja mal hier im "test forum" rumprobieren, dafür ist es da ;)

so,nu muss ich aber ins bett, wünsch dir ne gute nacht :cool_wink:
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Beitragvon Jule87 » 17.05.2010 09:24

Das mit dem essen kenne ich auch nur zur gut. Zu Beginn habe ich sehr viel gegessen.. lag allerdings auch an den Medikamenten. Später bilde ich mir ein dann eigentlich nicht mehr, lag sicherlich auch am Pred. Habe jedenfall 18 kilo zugenommen und sah aus wie ein Ballon :) aber ich bin fleißig am trainieren und bis auf "untenrum" ist es auch schon wieder fast alles beim alten :b020:

felicitas ich wünsche dir heute viel erfolg bei deiner ersten chemo und drücke die daumen, dass du alles gut verträgst!

LG
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