Hat jemand Erfahrung mit PNP?

[renben]

Auch wenn du bei der Gartenarbeit und Bewegung Schmerzen hast... du kannst großen Wert darauf legen, daß du auf dem Sofa liegen und lesen kannst!

Ich kauf ständig neue Bücher, weil ich lesen will ... und denke, wenns nicht klappt, dann liegts vielleicht daran, dass es zu langweilig ist ... aber nein, ich hab jetzt ziemlich alle Sparten durch und Fantasy ist am einfachsten, aber ich penne nach paar Seiten ein oder lese alles 5 mal und begreif es immer noch nicht, weil ich während ich lese kein Bild aufbauen kann.

Und die Gartenarbeit ... ich leg mich ins Bett und schlafe, wenn mir der Gedanke an Gartenarbeit kommt ... mit dem Ziel, "wenn du aufwachst, haste wieder Kraft etwas im Garten zu erledigen"...

Naja, mal sehen wie es in paar Jahren aussieht.

lieben Gruß! Und baldige Genesung (Gelenkschmerzen)
Renben

PS: ich denke meine Gelenkschmerzen verflüchtigten sich während der Reha am meisten, ich habe auf nichts verzichtet, auch wenns weh tat - ich dachte: gibt ja ärztliche Aufsicht... und ich denke letztendlich habe ich davon profitiert.

[Sane]

@ Astrid: Mir geht es genauso. Ich habe aktuell im linken Fuß nervige PNP. Ich schleiche mit Säufergang tapfer täglich ins Schwimmbad. Nur im Wasser fühle ich mich beweglich... Vielleicht sollte ich dort einfach bleiben!!!

Wenn ich von Euch nicht wüßte, dass das eine "normale" Chemonachwirkung ist... es ginge mir warscheinlich viel beschissener!

Meint Ihr man soll sich gegen die Schmerzen anbewegen???
Sane

[Gecko]

Hallo zusammen,

mal eine Frage von mir. Bin jetzt in meinem 3. Beacopp-Zyklus.
Ab wann kommen diese Nerven-Nebenwirkungen denn? Erst nach der Chemo?

Gruß
Gecko

[Astrid1961]

@gecko .... Bei mir fingen diese Gelenk- und Muskelschmerzen erst an, als auch mein Lieblingsmedikament, das Kortison, entgültig abgesetzt wurde. Auch das schädigt, nicht nur die Chemo. Letzte Chemo im September ... dann meine hübsche Lungenentzündung und Kortisonende so Ende Februar....und dann ging es los....

@sane ....
Ich bewege mich tatsächlich gegen die Schmerzen gegen an.... Es wird ja besser, wenn ich mich bewege. Allerdings muss der innere Schweinehund angeschubst werden...am Besten ist es ja im Liegen, mit zwei Kissen im Nacken und einer Wolldecke gegen das ständige Frieren. Das ruiniert dann wohl noch den Rest wenn ich DAS den ganzen Tag mache.
Ja, und schwimmen ist gut.... das ist echt eine Wohltat.

@renben
Ich weiß, dass andere noch viel schlimmer dran sind. Zum Glück kann ich mich einigermaßen konzentrieren. Aber das konnte ich schon immer gut, besonders auf der Arbeit, weil wir mit 10 Personen in einem Büro arbeiten und jeder davon viel und gerne telefoniert und mit seinen Kollegen quatscht *g* ... Da lernt man einfach sich zur Konzentration zu zwingen. Das kommt mir momentan sehr zu Gute.
Im Übrigen ist bei mir leichte 'Gartenarbeit' einfach nur ein paar Blümchen festbinden, ein bisschen jäten und ansonsten Nase in Rosen stecken. Letztes Jahr mitten in der Chemo habe ich meine Terasse neu gestaltet und auch mal eine Platte geschleppt. Das sind Träume heute, da würde ich nach kurzer Zeit auf dem Sofa kampieren....
Mag es wie Jammern auf höherem Niveau sein. Ich bin gewiss nicht jemand der jedes Zipperlein zum chronischen Leiden hochbewertet, aber dieser ständige Schmerz und diese Unbeweglichkeit, die gehen mir max. auf die Nerven. Das sind Momente, da wünsche ich mir wirklich mein altes Leben mit der ganzen Unbeschwertheit und der sog. Leichtigkeit des Seins zurück....

Ab in die Sonne!

LG Astrid

[roro]

Hi Gecko,

die Neuropathien kommen eigentlich schon recht zeitig während der Chemo. Ursache scheint das Vinchristin zu sein. Bei mir wurde B-Vitamin bzw. Lyrica zur Kompensation gegeben, jedoch ohne Erfolg. Bei einigen wurde mit Beginn der Neuropathien das Vinchristin abgesetzt. Angeblich soll das den Therapieerfolg nicht gefährden. Meine Frage ist dann: Warum wird es überhaupt eingesetzt, wenn es nicht nötig ist? Da muss wohl jeder für sich selbst entscheiden, was er in dieser Situation macht. Ich habe es bis zum Schluss durchgezogen, habe aber dafür auch heute noch diverse Neuropathien an Fingern und Füßen. Allerdings ist die Intensität etwas geringer geworden.

Weiterhin hat die Chemo bei mir massive Gelenk- und Wirbelsäulenschäden/-schmerzen verursacht. Durch entsprechende Medikation (z.Z. Tramadol 100-0-200, Limptar gegen Krämpfe 0-0-1, ergänzend Teufelskralle) kann ich aber ein einigermaßen beschwerdefreies Leben führen. Schmerzen müssen nicht sein. Man sollte sich auch nicht "tapfer" gegen Medikamente sperren, aus welchem Grund auch immer. Die Schmerzen erzeugen ein sogenanntes Schmerzgedächtnis. Wenn es erstmal sowiet ist, wird die Behandlung um einiges schwerer und langwieriger.

LG roro

[Sane]

Hi,
das Thema lässt mich im Moment nicht los. Ich bin während der Therapie auch einige Male gefragt worden, ob meine Füße weh täten, sonst müsse das Medikament abgesetzt werden. Meine Frage war genau Deine, roro, nämlich: "Geht das denn so einfach?"

Wirklich beantwortet wurde das nicht. Allerdings war es während der Chemo echt nur ganz wenig. In dieser Zeit hatte ich eher mit Juckreiz zu kämpfen.

Ich versuche es weiter nur mit Bewegung und- neueste Entdeckung- barfußlaufen. Aber vermutlich ist es bei mir nicht so extrem, wie bei einigen von Euch. Neulich fragte eine Kollegin:"Sag mal, humpelst Du???"

Ich musste lachen , offenbar fällt es doch nicht so durchgehend auf. Ist aber gut so!
@ Astrid: Gartenarbeit erledigt?

Sane

[yoda]

Das Problem ist doch nach wie vor, dass aus den Studien der gar nicht sovielen Teilnehmer, nicht genügend Rückschlüsse gezogen werden können. Die Auswirkungen von Vincristin sind nämlich total unterschiedlich und können im Nervensystem nur in Finger- und Zehenspitzen auftreten, jedoch auch im zentralen Nervensystem, was dann die Konzentrationsschwäche, Müdigkeit usw. erklärt.

Es ist erwiesen, dass Vincristin (Onkovin) eine zustäzliche Waffe ist gegen Morbus Hodgkin im fortgeschrittenen Stadien. Seit der Studie 12 weiss man, dass die Rückfallquote gegenüber ABVD, vor allem mit der eskalierten Form von BEACOPP, deutlich geringer ist. Wie schon geschrieben wurde ist das Leben gegenüber dem Tod meist lukrativer und angenehmer. Aber es gibt keine schlüssigen Beweise, dass Vincristin alleine die Heilungschancen massgeblich vergrössert. Wenn ihr also wie ich nach dem 2. - 3. Zyklus Probleme habt, dann überlegt es euch gut.

Mein Bekannter der an der Uni-Köln geforscht hat meinte noch, dass bei der BEACOPP eskaliert vor allem Procarbazin als unverzichtbar gilt. Man sei sich mittlerweile einig, dass dessen Wirkung gegen Hodgkin sehr zentral in der Therapie sein. Aber auch hier in Zusammenspiel mit den anderen Medikamenten

[Nachtigall]

Dann will ich mal hoffen, das ich trotzdem keinen Rückfall bekomme,mußte nähmlich das Natulan nach dem 2. Zyklus absetzen weil ich es nicht vertragen habe....Macht einen schon etwas "besorgter", ist aber nicht zu ändern, viele Grüße Anja

[yoda]

OK, ich bins wieder. Nach dem 5. Zyklus und dem Absetzen des Cortison habe ich nämlich jetzt schon Gelenkschmerzen in den Knien und Muskelschmerzen in den Ober- und Unterchenkeln. Klar, die Muskelschmerzen können auch vom abgebauten Muskel kommen, der sich langsam bemerkbar macht. Vor allem in den Beinen hatte ich durchs Inlineskaten schon noch was. Aber die Knie?

Habe mich über Nebenwirkungen von Kortison und dessen Ablegern wie Prednison etwas erkundigt. Es scheint neben den Wunderheileigenschaften auch rechte negative Auswirkungen zu geben. So eben auch beschriebene Symptome wie Muskel- und Gelenkschmerzen. Nicht allerdings die beschädigten Nervenbahnen. Dafür ist eher das Vincristin verantwortlich.

In den Packungsbeilagen und auch im Internet findet man Hinweise, dass man eigentlich Prednison niemals sofort absetzen sollte. Auch nach Therapieende sollte man dies langsam weiter einnehmen, um den Entzug zu lindern. Bei den Hodgkin-Schemas wird dies aber knallhart durchgezogen. Auch mein Onkologe meinte, dass dies so sei und es nichts ausmache. Da stellt sich die Frage schon, ob man nicht noch ein halbes Jahr weiter nehmen sollte, dafür einfach langsam reduziert. Hat wohl beides seine Vor- und Nachteile.

[Astrid1961]

Hallo yoda,

das Problem mit den Knien kenne ich zur Genüge. Manchmal komme ich nicht die Treppen runter ohne wie ein kleines Kind - oder wie eine alte Frau - Fuß neben Fuß auf eine Stufe zu setzen. Weißt was ich meine? Dagegen habe ich jetzt Krankengymnastik. Für zu Hause empfahl man mir, ich sollte Gewichtsmanschetten an die Füße machen und mich so hinsetzen, dass die Füße frei baumeln um so die Knie "zu strecken", das hilft tatsächlich. Für die Schultern --- grade hinsetzen und die Schulterblätter zusammenziehen. Und halt schwimmen...was aber leider während der Therapie verboten ist. Augenblicklich bekomme ich 2x in der Woche Krankengymnastik für die Schultern und das Handgelenk und 2x Lymphdrainage, gehe fast täglich schwimmen... Und jeder den man fragt, wie lange sich das alles noch hinziehen kann, der zuckt die Schultern. Meine KG wird reich an mir *lach*, meine Onkologin murmelt "Nebenwirkungen" und meine Hausärztin tippt auf Schädigungen die bei so einer Chemo unvermeidlich sind....
Aber ich hätte ja gern ein kleines Wunder *lach*....

LG Astrid

[Gecko]

Yoda,

können die jetzigen Schmerzen nicht auch von den Neupogen-Spritzen kommen. Würde doch vom Zeitrahmen auch noch einigermaßen reinpassen.

[yoda]

Yoda,

können die jetzigen Schmerzen nicht auch von den Neupogen-Spritzen kommen. Würde doch vom Zeitrahmen auch noch einigermaßen reinpassen.

Nein, bestimmt nicht. Das ist anders. Und typisch für 2 - 3 Tage nach dem Absetzen des Prednisons. Hatte es nach Zyklus 4 auch schon, allerdings nur muskulär. Jetzt spüre ich klar auch schon die Knie. Na ja, kann damit leben, es ist noch nicht wirklich schlimm. Doch habe einfach den Eindruck viele Onkologen unterschätzen das.

[Ajdida]

Hallo,

ich habe meine Chemo im April beendet und habe seit ca. 6 Wochen fiese Gelenkschmerzen und fühle mich besonders morgens früh wie eine 100-jahrige. Knie, Füße und Hüfte sind besonders schlimm. Auf der Suche nach diesem Thema habe ich diesem Thread aus 2009 gefunden - einige der damaligen Leidensgenossen sind bestimmt noch hier im Forum aktiv oder es sind neue dazu gekommen, die das Problem kennen.

Wie ist es euch ergangen? Habt ihr noch Schmerzen? Wann hörte es auf und gibt es Medis oder Behandlungen, die euch langfristig geholfen haben?

Ich freue mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße

[yoda]

Hi! Ja ich bin ja noch da. Und ich habe absolut keine Gelenk- und Muskelschmerzen mehr. Es war ca. ein Jahr nach der Chemo komplett weg.
Aufpassen musst du wegen Prednison-Nachwirkungen. Wenn du BEACOPP esk. hattest, kann das Zeug die Gelenke nachhaltig schädigen. Du würdest das vor allem in Knien oder an der Hüfte bemerken. Wenn du dort länger Schmerzen hast, würde ich es abklären lassen. Alles andere - vor allem bei den Muskeln - gibt es nur eines: Sport treiben und den Körper sich regenierieren lassen.

Es gibt allerdinga auch andere hier, die hatten noch lange Probleme, respektive Neuropatien die nicht mehr ganz reparabel waren. Dazu kann ich aber nichts sagen.

[Ajdida]

Hallo Yoda,

ich habe kein Predinson bekommen, sondern als Cortisonpräparat in 6 Chemozyklen je 5 Tage lang 40 mg Dexamethason. Die Ärztin meinte, da könnte osteoporosemäßig nix passiert sein, weil das ja insgesamt nur 30 Einzeldosen waren und ich das nicht permanent genommen habe....
Ich habe auch kein Vincristin bekommen - meine Neuropathien kommen lt. Ärztin vom Brentuximap Vedotin - wurde auch in Zyklus 5 und 6 auf 2/3 der Dosis reduziert, weil ich keinen Stift mehr halten konnte. Finger und Zehen werden langsam besser, die Gelenke sind halt ätzend.
Es ist gut von dir zu hören, dass es besser geworden ist, bzw. du keine Schmerzen mehr hast. Eines Tages.....
Danke für deine Rückmeldung!