Rezidiv - doppelt heftig!!

[DerAndi]

ich drück dir soooo die daumen, dass es bei der bestrahlung bleibt. klingt sehr nervig, dieses hin und her

[Marion1970]

Dennoch hätte ich gerne eine Erklärung aus Köln, doch die geben mir leider keine Auskunft am Telefon.

Liebe Duminica,

wieso geben die denn keine Auskunft am Telefon? Ich hatte bisher immer den Eindruck, die seien Fragen gegenüber sehr zugänglich? Oder liegt es am Datenschutz, dass sie keine patientenbezogenen Daten mit möglicherweise irgendwem, der anruft, besprechen wollen? Wäre es für Dich eine Möglichkeit, nach Köln zu fahren, vielleicht verbunden mit einem verlängerten Wochenende oder so, denn knappe 300 km einfache Fahrt sind ja kein Paoppenstiel. Und die Entscheidung - Bestrahlung am Becken ja oder nein - ist ja nun wirklich wichtig.

Liebe Grüße, Marion

[Duminica]

Hi,

ja eine Option wäre es in jedem Fall hinzufahren, aber jetzt warte ich erst mal was mein Onkologe raus bekommt.

Deine Theorie mit dem Telefon kann ich auch nachvollziehen. Aber ich befürchte auch noch, dass die Kölner sich die Bilder nicht wirklich angesehen haben, denn ich habe mit nem anderen Strahlentherapeuten noch mal gesprochen und ihm die Bilder gezeigt und der meint auch: Bestrahlen, in jedem Fall! also mach ich das jetzt auch - egal was Köln sagt.

Und mir geht es gut bei der Entscheidung. Und das ist die Hauptsache, denn nur so kann sich der MH auf einen starken und nicht-aufgebenden Körper einstellen. Wir treten dem MH jetzt noch mal so richtig in ARSCH und dann muss er gehen. er ist unerwünscht!!!

[Melanie]

Hey!

Ich hoffe sooooo für Dich, dass alles gut geht, was die "Götter in weiß" sich da ausdenken!!

Du hattest Marion geschrieben, daß es für eine SZT nicht gut aussieht, da Du durch BACOPP zu wenige hast, bzw es schwer wird, genug Stammzellen zu finden-man muß doch aber , egal welche Therapie man hatte und wie lange sie her ist, ein Medikament spritzen, bis die SZ die gewünschte Anzahl erreicht haben?

Ich habe, auch wenn der Weg lang und steinig war, sehr gute Erfahrungen mit der SZT gemacht.

Ich hoffenatürlich, dass es bei Dir auch irgendwie anders geht, aber als Alternative...

Ganz viel Gück und LG

Melanie

[Duminica]

Hallo zusammen,

meine Hartnäckigkeit hat sich mal wieder ausgezahlt: Am Montag geht es mit der Bestrahlung los - statt wie ursprünglich geplant am 10.1.11. wie gut, dass ich so engagierte Ärzte um mich rum habe, die vielen möglich machen!!

@Melanie: ja die SZT ist definitiv eine Option, falls die Bestrahlung nicht zum gewünschten Erfolg führt. Sie wäre wohl jetzt direkt nach BEACOPP esk. ein wenig schwierig. Naja, hätte BEACOPP esk. gar nicht angeschlagen oder hätte bei mir noch mehr geleuchtet, dann wäre ich nicht drum herum gekommen. Aber nun, wird die Bestrahlung bestimmt ausreichen

Ach übrigens, die Kölner hatten bei dem Leuchten im Becken übrigens gedacht, dass dort die Harnleiter leuchten würden, weil das radioaktive Zeug sich dort zum "ausscheiden" gesammelt hätte. - Komische Logik. Der Leiter der Studienzentrale empfielt nun allerdings doch eine Bestrahlung. Ach ja, wie gut, wenn man nicht alles so hinnimmt, und viele Fragen stellt.

Hoffentlich werden die Nebenwirkungen nicht so heftig - ganz besonders die langfristigen.

bis denne.

[Duminica]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch doch noch berichten, dass ich die Bestrahlung gut überstanden habe. Bin seit über einer Woche fertig mit der Therapie. Das ist ein super tolles Gefühl. Ich hatte während der Bestrahlung keine Schluckbeschwerden, keine Hautveränderungen, nur zum Schluss ein wenig Durchfall, da ja auch im Becken bestrahlt worden ist. Jetzt merke ich, wenn ich über die bestrahlten Stellen streiche eine Veränderung der Haut/des Gewebes unterhalb, aber sonst gehts mir gut. Mental sogar richtig gut, da ich nun alles überstanden habe. Ich war übrigens während der Bestrahlung auch in hömoöphatischer Behandlung, was neben viel Bewegung auch zu meinem sehr guten Allgemeinzustand während der Bestrahlungszeit beigetragen hat.

Und jetzt geht es ab 16.2. in die Reha nach St.Peter-Ordingen Das wird ein Spass. Ich freu mich schon. Ich werde berichten.

Ich wünsche allen eine gute Zeit, mit viel Power und Lebenswillen.
LG

[anee]

Duminica , das hört sich phantastisch an!
Wünsch dir jede Menge tolle Erlebnisse in St.Peter. :thumbsup:

[Melanie]

Hey Du Süße!!

Super,daß es für Dich alles so geklappt hat!!

Ich wünsche Dir sehr viel Spaß in St. Peter Ording!!
Es ist ein sehr schöner Ort (muß ich ja sagen,ist ja bei uns um die Ecke )

Erhole Dich gut und alles Liebe!!!

Mellesen

[KATHA"MAM"]

Hallo Duminica wünsche dir viel spass in der Reha

meine tochter kommt am Dienstag auch in die Reha aber nach Tannheim

[Duminica]

Moin moin (wie man so schön an der Nordsee sagt und zwar den ganzen Tag über)

Hätte ich von meiner Reha vor einer Woche berichtet, hättet ihr mir wahrscheinlich alle gratuliert und genau wie ich gedacht: die Duminica, die ist gesund. Denn die Reha in St.Peter - Ording war total klasse!!! Ich kann die Nordfrieslandklinik an der Nordsee nur jedem, der viel für sich machen will, schnell wieder fit werden will, gerne Comfort hat und sich von sehr guten Therapeuten betreuen lassen will, uneingeschränkt empfehlen. Auch gerade für die, die jung sind oder sich so fühlen, ist die Reha in SPO super. Ich bin nach 4 Wochen straffem Sport-Trainingsplan super fit und mit noch mehr Elan für Sport wie vor der Therapie wieder nach Hause zurückgekehrt. Mache seit dem jeden Tag mindestens einmal Sport und das macht sich muskel- und konditionsmäßig so richtig bemerkbar: mir gehts blendend!!! Auch mental hat mir die Reha unheimlich viel gebracht. Das lag nicht nur an den Ärzten, Therapeuten und Psychologen, sondern auch an den Mit-Patienten. Soviel gelacht wie in der Reha hatte ich lange nicht.

Wie gesagt, derzeit geht es mir (bis auf meine Erkältung) körperlich und auch mental total gut. Meinen Sport und die viele frische Luft genieße ich sehr genau wie meine freie Zeit zudem habe ich viele Pläne für die Zukunft, sogar aufs Arbeiten freue ich mich auch schon wieder.

Wäre da nicht dieses leuchtende PET Ergebnis....

Ja genau: ich war am 15.4. zum PET und am 20. zur Besprechung. Ich war/bin (?) total zuversichtlich, dass die Bestrahlung den Hodgkin endgültig totgegrillt hat und dann leuchtet es noch. Und zwar mit 6 SUV!!! und das sowohl im Becken als auch im Mediastinum. Hinzukommt, dass es im Becken keinen organischen Gegenpol gibt. Im CT läßt sich KEINE Raumforderung erkennen, die das leuchten erklären würde. Da ist weder ein Lyphmknoten noch sonst was. Ja im Mediastinum, da ist noch 3*3,5 cm großes Restgewebe, aus welchem es auch noch leuchtet. Da ist ein Resonanzkörper vorhanden. Deshalb hieß es am Mittwoch auch: Hochchemo mit SZT. War für mich komischerweise kein so großer Schock, da ich mich gedanklich schon darauf vorbereitet hatte - auch wenn ich mich sehr gut fühle, blieb/bleibt immer ein Restzweifel.
Nachdem mich die Ärzte dann erstmal mit der Hochchemo und SZT konfrontiert und vorbereitet hatten, habe ich diese Info auch an meine engsten Freunde und Familie am Mittwoch kommuniziert, das es noch nicht vorbei ist und noch ne Therapie folgen wird. Alle geschockt und z.T. gelähmt. Verständlicher Weise. Mittwoch war so ein Tag wo ich lieber alleine auf einer einsamen Insel gewesen wäre, nur mit mir und meinem Freund zusammen. Keinem was erklären, keinen beruhigen, keinem Mut zusprechen. Mir selber ging es am Mittwoch Nachmittag und Abend erstaunlich gut. Ich konnte die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag sogar sehr gut schlafen und ich war die Ruhe in Person. Total gelassen und gar nicht verängstigt. Hab mich selber gewundert. Am Donnerstag gegen 17 Uhr bekam ich einen Anruf von meinem neuen Arzt aus der MHH (dort wechseln ca. alle 6 Monate die Ärzte in der Ambulanz, voll nervig- Kennt das jemand von Euch auch?), der mir mitteilte, dass die Teilnehmer der Lymphomkonferenz (wöchentliches Ärztetreffen von Onkologen, Radiologen, Nuklearmedizinern und allen anderen Lymphomspezialisten in der MHH) zu dem Konsenz gekommen sind, dass das Leuchten auch ein Umformungsprozess von der Bestrahlung hin zu gesundem Gewebe sein kann und KEIN aktiver Hodgkin. Da war ich doch sehr erleichtert, auch wenn ich es nicht wirklich glauben kann. Nächste Woche wollen die sich sowohl intern wie auch mit Köln noch mal beraten, um das weitere Vorgehen festzulegen bzw. mir ihre Empfehlung auszusprechen. Ich bin ja mal gespannt. Ach was wäre ich froh, wenn alles vorbei ist. Dann bräuchte ich mir keine Gedanken darum machen, ob ich schon wieder genügend Stammzellen habe, ob die HCD mti SZT anschlägt oder ob die auch nicht anschlägt, wie es mir wohl ergehen würde, was ich alles vorher orgnisieren müßte, ...

In jedem Fall weiß ich, dass im Mediastinum noch Aktivität ist, denn das merke ich und habe immer was gespürt. Und es wäre zu schön um wahr zu sein, wenn es viele kleine Fresszellen sind, die das Restgewebe weiter verkleinern und - falls noch vorhanden - kleine Hodgkin Zellen auffressen!!!!!

Ich werde nun erstmal im Forum nach leuchtenden PETs ausschauhalten, die nicht von einem Hodkgin verursacht worden sind... glaube aber nicht daran welche zu finden, oder habt ihr sowas schon gelesen/erfahren/mitgemacht???

Gute Nacht und übermorgen fröhliches Ostereiersuchen!!!

[coachdani]

Oh man, da machst du ja was mit... Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, die Kraft der ganzen Welt, das alles durchzustehen. Irgendwann will man doch aus dem ganzen Mist raus..... Halte durch....

Mehr kann und weiß ich einfach nicht dazu zu sagen...
Alles Gute Dir.

[Marion1970]

Ich werde nun erstmal im Forum nach leuchtenden PETs ausschauhalten, die nicht von einem Hodkgin verursacht worden sind... glaube aber nicht daran welche zu finden, oder habt ihr sowas schon gelesen/erfahren/mitgemacht???

Liebe Duminica,

das ist ja ein schöner Mist, dass Dir so ein verkorkstes PET-Ergebnis dazwischen kommt, aber wenn ich mich recht erinnere, gab es falsche PET-Ergebnisse hier schon zuhauf, und genau wie bei Dir, denn sie waren angeblich positiv, es kam aber oft dann Entwarnung. Ich meine, dass es bei Yoda so war, dann bei TriumfVoli und bei noch jemandem. Also so neu ist mir so ein gruseliges PET-Ergebnis nicht. Ich weiß noch, dass ich vor einigen Monaten mal ganz froh war, nie ein PET gehabt zu haben, weil sich da die falschen PET-Ergebnisse nur so häuften und die Leute hier im Forum reihenweise Angst hatten.

Liebe Duminica, ich nehme mal ganz stark an, dass das bei Dir auch so sein wird, zumal Du an den Stellen leuchtest, an denen Du bestrahlt worden bist, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe. Und da ist dann ja Aktivität ohne Ende, nämlich Abtransport der gegrillten Tumor-Reste und Neuaufbau von gesundem Gewebe.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass da nichts mehr ist - kann ja eigentlich gar nicht sein! Ganz liebe Grüße an Dich, Marion

[Hanna]

Liebe Duminica,

mensch, dass ist ja ein Mist. Da machst du echt was mit, aber ich drücke dir so die Daumen, dass es nur ein Fehlalarm ist und du das blöde Ding entlich los bist.

Wünsche dir schöne Ostern und das dieses Ding nicht da ist. Drücke dir die Daumen

[Binchen84]

Hallo liebe Duminica,

mein Onkologe hat mir die Sache mit dem PET mal folgendermaßen erklärt: wenn nichts leuchtet, dann ist zu 99,9% auch nichts aktives mehr da; wenn aber noch was leuchtet, dann muss das nicht zwangsläufig bedeuten, dass das aktive Krebszellen sind, sondern es können auch andere (entzündliche) Prozesse das Leuchten verursachen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass alles gut ist!!!!

Lieben Gruß
Sabine

[Vala]

Hey Duminica!!

Das ist echt so voll der Terror, den du da mitmachst! Aber das mit den PET´s-den falsch positiven hattten wir hier ja schon öfter mal! Ich selbst kann dir nur sagen, dass das Ding im Mediastium auch die Thymusreaktivierung sein könnte- das hat bei mir auch stark geleuchtet und ich habe es sehr gemerkt , dass da noch irgendwas passiert.


Bestimmt ist alles gut und du hast es endlich geschafft!

Liebe Grüße