Was tun?

[Romy 77]

Hey Olli, ganz ehrlich, ich bin betroffen, schockiert und auch nen bißchen wütend über soviel Ignoranz in deinem Umfeld.
Wenn deine Freund und vor allem deine Freundin kein Verständnis für deien Situation haben, ist das echt schlimm, aber das darf dich nicht aufhalten weiter auf eine schlüssige Diagnose zu pochen. Gib bloß nicht auf. Und lass dich von deinem Umfeld nicht verunsichern. Ich muss auch sagen,daß die Zeit der Unsicherheit für mich die Schlimmste war. Ich kann also sehr gut verstehen, was du für eine Panik durchlebst. Lass den Knoten auf jeden Fall entfernen. Das ist jetzt das Allerwichtigste. Das ist echt keine grosse Sache und ist die einzige Möglichkeit Sicherheit zu bekommen. Und ich sage dir du wirst sofort nach der Entnahme, noch bevor du ein Ergebnis hast, besser schlafen.
Selbst mein Onkologe hat gesagt, daß eine Punktion nicht sicher ist. Dafür ist es viel zu schwer den richtigen Knoten zu treffen und dann darin auch noch den kleinen Teil mit den eigentlich wichtigen Zellen.
Setz dich bloß durch und sammel hier so viele Infos wie nur irgend möglich. ABER!!! Mach dich nicht verrückter als unbedingt nötig. Selbst wenn du wirklich Morbus Hodkin haben solltest, musst du jetzt keine Panik bekommen. Du wirst nicht einfach tot umfallen! Ich habe eine ähnliche odyssee wie du hinter mir. Ich hatte auch das Gefühl, daß mih keiner ernst nimmt und das das alles viel zu lange dauert. Und das ist echt auch für mich die schlimmste Phase bisher gewesen. Und erst dieser Satz von meinem Doc, daß ich nicht einfach tot umfallen werde, egal was es ist, hat mich wieder etwas beruhigen können. Paradoxerweise war die Diagnose Hodgkin für mich fast so eine Art Erlösung. Ich hatte endlich einen echten Gegner! Also bitte Olli, geh ruhig und besonnen, aber auch genauso energisch weiter einen Schritt nach dem anderen und dann wird sich sicher alles aufklären. So oder So! Aber das ist alles machbar, wenn du jetzt nicht in Panik gerätst und auch andererseits nicht den Kopf in den Sand steckst! Ich wünsch dir alle Kraft der Welt! Lass von dir hören, spätestens wenn der Knoten raus ist! LG Romy[/b]

[OliverBerlin]

Morgen hab ich einen Termin zur Vorbesprechung zur OP...
Langsam bin ich überzeugt davon, daß ich die schlimmere Variante habe - niedrigmalignes NHL. Denn nach 6-8 Wochen müsste der größte Lymphknoten sonst doch schon größer sein als 1,9x1,2 cm, oder?Wie schnell sind die bei euch gewachsen?Und dann hätte man im Röntgen Thorax wohl auch einen Mediastinaltumor gefunden. Oder?

Beruhigt mich-bitte.

Grüße
Oliver

[Rebecca82]

Hallo Oliver, wie kannst du das denn wissen? Nur weil sie beim Röntgen nix gefunden haben ( Das ist doch sehr gut??! ) und deine Knoten nicht gewachsen sind ( auch gut??! )
Ich hatte vergrößerte Lymphknoten am Hals rechte Seite, die haben sich in 6 Wochen ( genau so lange dauerte mein Weg zum Arzt, zur Entnahme bis hin zur Diagnose) überhaupt nicht verändert. Und auch bei mir ergab MRT, CT und das ganze Prozedere nichts weiter...
Du hast doch jetzt erstmal ein Ziel erreicht-ein Lymphknoten wird entnommen! Sehr gut, der Befund wird nicht allzu lange auf sich warten lassen, dann hast du Gewissheit! Steiger dich vorher bitte nicht allzusehr da rein!

[yoda]

Lass die OP auf dich zukommen, warte den definitiven Entscheid ab. Das ist zwar in deiner Lage hart, vor allem da du ja Beschwerden hast. Doch versuche dich so gut wie immer möglich abzulenken. Ich wünsche dir fest, dass es schlussendlich nur eine momentan heftige Reaktion deines Körpers ist und sich alles als halb so schlimm herausstellt. Du hast ja die Borreliose erwähnt. Hast du da schon weitreichende Abklärungen in Auftrag gegeben? Soweit ich weiss ist man da auch schon einiges weiter. Die von dir geschilderten Symptome passen in krassen Fällen eben auch.

[OliverBerlin]

Hallo Ihr,

erstmal das Negative: Die Beschwerden sind noch da, hinterm Ohr sind die Lymphknoten jetzt auch geschwollen. Dazu das Gefühl, das in der Leiste auch was ist.
Nachtschweiss, Schlappheit und Krankheitsgefühl halten an.

Nun das Positive:
Das Ergebnis der Biopsie lautete: "Lymphknoten mit erweitertem follikulärem Kern- KEIN Hinweis auf ein Lymphom". Die Biopsie wurde vom Direktor der Deutschen Gesellschaft für Pathologie, Prof.R., persönlich durchgeführt, wie ich erfuhr - ein Irrtum oder Übersehen ist da wohl hoffentlich nicht möglich, oder?
Nun muss ich weiterforschen, woher meine Bewschwerden kommen.

lg
Oliver

[Sabi]

Ähhhmmm, in deinem Biopsiebericht steht ""Lymphknoten mit erweitertem follikulärem Kern- KEIN Hinweis auf ein Lymphom" ... das kann ich so nicht ganz glauben... was für ein Lymphknoten... war doch ein Punktat. Schau doch noch mal nach.
VG

[OliverBerlin]

Hallo,

nein - das war ja schlussendlich doch eine Komplettentnahme, die der Punktion folgte.
Aktueller MRT zeigt nur keine stark vergrößerten Lymphknoten mehr an - Entwarnung,laut Arzt.
Ich hoffe sehr, daß es jetzt doch etwas harmloses ist, denn die Symptome bleiben, werden eher schlimmer. Seltsam.

lg
oliver

[OliverBerlin]

Mir haben nun ca.10 Ärzte gesagt, daß mein Nachtschweiss, meine erhöhte Temperatur und die schmerzlosen Lymphknotenschwellungen psychischer Nastur sein sollen. weil die entnahme ja negativ war. und die bipsie ja von diesem renommierten professor durchgeführt wurde.ich weiß echt nicht mehr weiter. soll ich daß so annehmen? ich habe riesenangst hautpsächlich vor non-hodgkin und mir geht es immer hundeelender.

lg
oliver

[OliverBerlin]

wahrscheinlich nerve ich euch, aber ich bin recht verzweifelt.
jetzt, wo die lymphknotenentnahme stattgefunden hat, sagen alle: hundertprozentig gesund. doch ich fühle mich krank, seit drei monaten, und es wird immer schlimmer. ärzte sehen natürlich die narbe an meinem hals und sagen: wieso denn, es ist doch alles geklärt? Wollen Sie nicht lieber mit einem Psychiater sprechen?
Habt Ihr Tipps, wie ich weiterverfahren soll um eventuell noch einen knoten rausgenommen zu bekommen? oder ist das unsinn?

Danke Euch
lg
oliver

[Sabi]

Hallo Oliver,

sorry ich hatte nicht auf die Daten der Postings geschaut.

Also, wegen einem Lymphom brauchst du dir definitiv keine Gedanken mehr zu machen. Das ist ausgeschlossen durch die Entnahme und den Biopsiebefund. Darüber, also das evtl. doch Krebs ist, brauchst du dir wirklich keine Sorgen mehr zu machen. Das ist es nicht, sowohl Hodgkin auch Non Hodgkin ist somit ausgeschlossen,
Noch ein Knoten rauszunehmen wär völliger Unsinn, meiner Ansicht ist die 1. Entnahme auch wirklich nur zur Sicherheit gemacht worden. Du hast doch Borrelliose gehabt, auch dort schwellen die Lymphknoten an.

Deine Beschwerden die du schilderst, sprechen eher dafür, das die Borreliose noch nicht wirklich im Griff ist. Wurde denn in regelmässigen Abständen nochmals ne Titerbestimmung gemacht?
Schau doch mal bitte in deinen Unterlagen nach (falls du dich hast) welche Blutuntersuchungen noch gemacht worden sind. Ob tatsächlich auch auf Pfeiffersches Drüsenfieber, regelmässige Borreliosetiterkontrolle, Toxoplasmose, HIV und Cytomegalie getestet worden ist. All diese Erkrankungen veursachen vergrößerte Lymphknoten und sind in ihrem Krankheitsbild ähnlich einem Lymphom. Wobei ich auf die Borreliose tippen würde.

Kannst ja mal nachschauen und dann Bescheid sagen.

Viele Grüße

[OliverBerlin]

hallo sabi,

danke für deine antwort.

ich war ja auch beim onkologen, der hat auf zytomegalie, toxoplasmose , hiv etc. geschaut.
meinen aktuellen borrelosetiter kenne ich allerdings nicht, ist ja auch mittlerweile chronisch bei mir (seit 4 Jahren) , da ist teilweise nciths mehr nachweisbar.

ich hab leider im internet was von einer zehnprozentigen wahrscheinlichkeit, daß bei einer bestimmten non-hodgkin art etwas übersehen wird, gelesen (peripheres lymphom), aber beim chefarzt der pathologie der charite ist das wohl unwahrscheinlich, oder?

danke
oliver

[OliverBerlin]

müssten bei einer borreliose die lymphknoten nicht weh tun? meine sind nämlich hart und schmerzlos. seltsam...

lg
oliver

[Rene153]

hallo oliver,

ich glaube zu wissen, dass entzündlich veränderte/ reaktive lymphknoten auch hart und schmerzlos sein können. ich selbst habe einige davon in der leiste. nach allem was ich bei dir gelesen habe, tippe ich auch, dass deine beschwerden von der borreliose herrühren. mein vater und eine bekannte haben ebenfalls borreliose. einige deiner symptome u. paradoxerweise welche, die auch ein lymphom verursachen kann, tauchen auch bei denen auf.
ja, eine borreliose kann auch unangenehm sein. aber versuch mal dabei nicht an krebs zu denken. mensch, du bist krebsfrei, das ist doch toll

schöne grüße, rene´

[Sabi]

Hallo Oliver,

setz doch mal bitte den Link rein wo du was von einem "peripheren Lyphom" gelesen hast, rein. Lymphknoten können durchaus auch nach einer Entzündung vergrößtert bleiben und verhärten, ohne das da irgendwas in Richtung Krebs dahinter steckt.
Die Beschwerden sind mit Sicherheit durch die chronische Borreliose verursacht - sprich das doch mal beim Arzt an.
Deine Krebsangst ist unbegründet, es wurde defintiv ausgeschlossen. Von daher vergiss es einfach.
VG

[OliverBerlin]

danke für eure antworten.
den link finde ich leider jetzt gerade auch nicht mehr, wo das stand.
bei mir wurden ja nie entzündungszeichen im blut gefunden und der knoten hinterm ohr vergrößert sich jetzt sukzessive langsam seit etwa drei wochen, ohne sonstige anzeichen von z.B. Ohrenschmerzen o.ä.
ich hoffe auch, daß etwas anderes dahintersteckt. - danke für eure worte.

lg
oliver