PET und AHB (Kur)

[Jakie]

Hallo Ihr Lieben,
Mein Enthusiasmus über ABVD ist jetzt doch etwas gedämpft, bin wieder platt und schwindelig. So langsam aber sicher habe ich die Nase voll vom Kranksein. Ja, ich weiß, ich habs ja bald geschafft, "nur" noch 3 Mal ABVD.
Also schauen wir mal nach vorn.
Da steht ja am Ende der Chemo ein PET CT an. Mein Onko sagte mindestens 4Wochen nach der letzten Chemogabe. Ich meine hier aber etwas anderes zu lesen, wann hattet Ihr euer PET? Wie lange nach der Chemo muss mit der Bestrahlung angefangen werden?

Ja und da sollte man auch noch eine Kur machen, oder wie is es? Könnt Ihr das empfehlen? Müssen es 3 Wochen sein, reichen nicht auch 2? Könnte ja die Kur zwischen Chemo und PET machen, oder? Muss ich das beantragen?
Das Ganze zieht sich nämlich gefährlich nah an den Sommer heran. Ich will möglichst bald zur Normalität zurückkehren, sonst fühle ich mich noch kränker...danke für eure Tipps bezüglich PETTermin und Kur. 🌸💐🌻

Jakie im Frühlingsblues

[yoda]

Ich denke beim PET spielt die Therapieform keine Rolle, da es ja immer Chemo ist bis zur Bestrahlung. Mein PET war direkt eineinhalb Wochen nach der letzten BEACOPP esk.

[maikom]

Hallo Jakie,

so zwei bis drei Wochen ist in der Regel die Wartezeit für das PET nach der Chemo, damit du die Wirkung der letzten Chemogabe noch mit im PET berücksichtigst.

Einen Zeitrahmen für die Bestrahlung gibt es nicht in der Regel so wie die Kapazitäten sind. Du musst zur Vorsprechung und zum Einmessen und zur Bestrahlungssimulation, das ist meist alles in einer Woche und dann geht es auch schon los mit der Bestrahlung.

Eine AHB macht erst nach Beendigung der Behandlung sind. Also je nach dem nach der Chemo oder nach der Bestrahlung. Eine AHB muss innerhalb von ca. 4 Wochen nach Ende der Behandlung angetreten werden und wird meist auf 3 Wochen festgesetzt. Festhalten tut dich da keiner, wenn du nach zwei Wochen meinst, das reicht dir, dann gehst du. Vielleicht kannst du auch mit der Klinik vorher sprechen, das dein Therapieplan entsprechend für 2 Wochen gestaltet wird.

Die AHB beantragen macht in der Regel der soziale Dienst der Klinik für dich, neben den Antrag will die AHB Klinik in der Regel auch alle Befunde und Auswertungen.

Maik

[radiology]

Liebe Jackie !

Bei uns zuhause kämpfen ich und die Kinder seit 2 Tagen mit einer Magen-Darm-Grippe, sonst hätt ich Dir schon längst geschrieben......Ich liebe diese Nachtdienste mit Bettwäschewechsel, Eimer hinterhertragen, Tee kochen, Wärmflasche machen und das ganze im 15 Minuten Takt..........

Och, Mensch. Das tut mir leid, dass Dich das ABVD doch aus den Schuhen haut, hat es mich aber auch ! Ab Tag 6 ging es bei mir meist Schritt für Schritt wieder aufwärts, bis die nächste Keule kam. An Nebenwirkungen hab ich leider alles mitgenommen, was man so kriegen konnte......
Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du Dich schnell wieder erholst !
Für die Interim PETs heißt es , dass sie zwischen Tag 17-21 stattfinden sollten, mein Onkologe hat sich daran gehalten, mein PET zwischen Chemo und Radiatio wurde am Tag 17 nach der letzten Gabe durchgeführt. 4 Wochen haben wir nicht gewartet. Die Radiatio begann bei mir ca. 5 Wochen nach der letzten Chemo. ( Hat sich um eine Woche nach hinten geschoben, weil die ZMK mit der doofen Zahnschiene getrödelt hat...)


Eine AHB hab ich nicht gemacht (lag schlicht und ergreifend an der Tatsache: ich krank, in der Praxis hat man auch jeden Tag mit kranken Menschen zu tun, ich brauchte erst mal ganz viele Gesunde um mich herum, also ab in den Flieger und los ging es.... die " Reha " fand dann am roten Meer mit einem Schnorchel im Mund, Taucherflossen an den Füssen und vielen bunten Fischen um mich herum statt. Und natürlich mit meinem Mann und den Kindern. Das war für mich Erholung pur!)
Ganz liebe Grüße von Nina

[Roesti]

Was die AHB angeht hielt ich es wie Nina - ich wollte weg von Kranken und Doktoren und Kliniken und bin statt AHB mit meinen Lieben eine Woche zum Skifahren in die Dolomiten - SUPER! Man sollte dies aber von der persönlichen Verfassung abhängig machen. Je nach dem wie fit oder "unfit" dass man ist, ist eine gezielte Aufbaubehandlung vielleicht schon sinnvoll. Das muss jeder nach seinen ureigenen Gegebenheiten entscheiden. Für die Psyche fand ich es so viel erholsamer.

Bei PET kann ich nicht mitreden - hatte bis heute noch nie eines!

Liebe Grüße
Rösti

[J.ST.]

Das PET wurde um den Tag 17 gemacht.
Die AHB dauert min. 3 Wochen und muss spätestens 4 Wochen nach Therapieende angetreten werden, sonst wäre das eine Heilbehandlung und keine AHB.
Der Sozialdienst in Deiner Klinik kann Dich beraten und füllt zusammen mit Dir die ganzen Anträge aus.

Ich bin ein Befürworter der Reha, da der Kopf nach Chemoende das ganze auch erst verarbeiten muss. Und da ist eine Reha sehr gut dafür. Du solltest Dir aber eine entsprechende Einrichtung aussuchen, wo auch gleichaltrige sind. Bad Oexen hat ein entsprechendes Konzept, wo es eine gute Altersstruktur gibt.

Gruß Jürgen

[Jakie]

Hey Ihr alle,
Danke für die Tipps. Radiology, wo steht denn das mit 17-21 Tage? Werde mich dann wohl bald um den Termin kümmern müssen.
Ihr habt Recht mit der AHB, 3 Wochen weg von dahoam, zusammen mit z.T. sehr kranken Leuten ist für mich wahrscheinlich nicht sehr aufbauend. Ich hab da so eine Idee: Wellness mit meinem Schnucki, Opa und Oma kümmern sich um die Teenies. Idh glaube, das täte mir (uns) so richtig gut, eingentlich jetzt auch schon...💏
Ich hab jetzt meinen Weg gefunden, ich ignoriere die Schwäche einfach, atme tief durch, und lenke mich ab. Es klappt! Wenn es nicht sein darf, kippe ich auch nicht um! Hb immerhin von 7,6 auf 7,9 gestiegen, ist zwar nicht wirklich der Hit, aber die Reticulocyten ( Vorstufen der roten Blutkörperchen) sind ums 5 fache erhöht, also wird da schon noch gekämpft. Mein Knochenmark ist auch mal wieder crazy: Leukos 26tsd, obwohl ich doch erst vor 2 Tagen gespritzt hab. Bin mal gespannt, ob ich nächste wieder unter 1000 rutsche, hoffe mal nicht.
@radiology: Magen/Darm mit Kleinkindern ist echt eine Herausforderung!!!
Der Schlaf ist weiterhin echt nervig, warum blos wache ich alle 2 Stunden auf? Müsste doch bei der Anämie nur noch pennen, oder? Möchte am liebsten keine Tavor oser sonstige Benzos schlucken. Hat da jemand ein Tipp? Erfahrungen mit Stilnox? Oder einfach aushalten?
Euch allen ein schönes, sonniges, erholsames Wochenende!

Jakie

[radiology]

Liebe Jackie,

ich hab es in einem Artikel aus "der Onkologe" im Springerverlag gelesen. Autoren waren Dietlein, Eich , Fuchs et al. ,Erscheinungsjahr 2010 .
Titel war: PET beim Hodgkin Lymphom.
Ich glaube, der Artikel ist online abrufbar.

Ganz liebe Grüße von der gastroenterologischen Front (die Nacht war prickelnd......) Nina

[Jakie]

Oh Nina, ich bin ja völlig daneben und habe dir bei Joda (Mitgliedervorstellung, auch ich möchte...) geantwortet...Naja, meine Konzentration ist auch nicht mehr das, was sie mal wahr...
Hihi, liebe Grüße,
Jakie

[Jakie]

Und voller Schreibfehler auch noch. Ich sehe schon den bösen Blick der Deutschlehrerinnen hier...Tja, bin halt doch eine Ausländerin.
Trinke jetzt erst mal nen Kaffee und probier mal die neu eingetroffenen Perrücken vom Internet aus...
Jakie

[radiology]

Hey, Jackie !!

Alles ok ! Ich hab auch Chemobrain und das hält sich echt hartnäckig !!!

Erst hatte ich Still- Demenz ( meine Kinder waren alle begeisterte Brustnuckler) und dann kam das Chemobrain. Mich wunderts, dass überhaupt noch ein paar Neurone ganz vernünftig arbeiten, aber ich hab auch Tage da klemmen echt alle Synapsen......Gott sei Dank werden die echt seltener.....

Schmerzen im Oberbauch hatte ich während der Chemo und besonders an den Neupogen- Tagen auch! Ich dachte immer, gleich platzen Leber und Milz.
Mein armer Mann ist dann immer mit mir in seine Praxis gefahren und (oh Wunder über Wunder) hat der Ultraschall einen komplet unauffälligen Befund ergeben. Aber glaub ja nicht, dass mich das abgehalten hat, 14 Tage später nach der nächsten Chemo nicht nochmal nachzuschauen!!!
Nein, weit gefehlt ! Ich und das Ultraschallgerät wir liiiieben uns.
Auch das MR und ich sind ganz dicke miteinander: "Hm, ein Patient hat abgesagt, das Gerät ist für ein paar Minuten frei. Mädels bitte einmal zur groben Orientierung eine coronare STIR und T1 über die Halsweichteile !!!" Und schon geht`s los. Glaub mir, gaaaaaaaanz normal !
Das läßt mit der Zeit aber nach. (Vor allem seitdem das erste Jahr vorbei und die Gefahr des Frührezidivs überstanden war, will ich nicht mehr bei der erstmöglichen Gelegenheit mit der Gantry kuscheln..... )
So, ich verschwinde jetzt in die Waschküche, um bergeweise vollgek......
Bettwäsche, Handtücher, Waschlappen, Schmusetiere zu waschen.....

Ich wünsch Dir alles Gute, Gruß aus dem verregneten Norden von Nina

PS: eine Teil meines PJs hab ich in der wunderschönen Schweiz im Kantonspital Luzern verbracht . Hach, das war eine tolle Zeit !!!!! Mir hat`s supergut gefallen!!

[Jakie]

Ach Nina,
Fu kannst dir nicht vorstellen, wie mich das beruhigt, dass du auch Oberbauchschmerzen hattest. Ich dachte schon, jetzt spinne ich definitiv. So gegen Mitternacht habe ich beschlossen, mal meinen Chirurgengatten über die Symptomatik zu informieren ( ansonsten verschweige ich ihm zur Zeit die Zimpeleien, er ist nervlich ziemlich am Ende). Insgeheim habe ich gehofft, er fährt dann mit mir in die Praxis und wir schauen nach. Nix da, eine verschlafene Hand auf meinem Bauch, nach dem Motto " deine Milz ist nicht tastabar", und hops schläft er weiter. Grübel, grübel, Milzruptur,...ipad, Google, Benzos, Roman, in der Reihenfolge. Heute Mttag waren wir klammheimlich in der Praxis, und so eine schicke Minimilz wie meine haste noch nie gesehen...Wahrscheinlich klemmt was in der linken Flexur, keine Ahnung. Aber in meinen nächtlichen verdammten Lektüren bin ich auch darauf gestossen, daß Neulasta und Neupogen das Risiko von Lungenproblemen erhöht, und teilweise auch später der sekundären Leukämie, die böse AML. Und ich schiesse ja immer dermassen mit den Leukos hoch, am liebsten würde ich das beim nächsten Zyklus weglassen, aber dann lande ich garantiert wieder stationnär mit Fieber in der Leukopenie.

So, jetzt aber genug. Ich lese keine Medizin mehr, nur noch diese blöden Grey Romane oder ich spiele das gute alte Pacman gegen mein Chemobrain.
Meine Kinder k...nicht, aber sie motzen, weil die Bracketz der Zahnspange weh tun, und ich kein Eis gekauft habe. Die haben echt Probleme, was?
So, Ihr süßen, hier scheint trotzdem die Sonne 🌟
Jakie

[radiology]

Liebe Jackie,

oh wunderbar ! Ich musste echt lachen: Hand auflegen, Milz nicht palpabel! Weiterschlafen......Grandios ! Das hätte auch mein Mann sein können
Ich konnte übrigens auch nächtelang nicht schlafen, dank Cortison, Knochen-/ Gelenkschmerzen / Oberbauchbeschwerden ( fühlte sich an, als hätte jemand anstelle von Milz und Leber einen Luftballon aufgeblasen... ) und allgemeinem Unwohlsein. Ich hab dann doch beherzt zu Oxazepam gegriffen, mir hat es zumindest ein paar Stündchen Schlaf beschert. Abhängig bin ich davon nicht geworden. Wenn die Schlaflosigkeit Dich arg nervt, würde ich es schon mal probieren.

Vor der AML hab ich interessanterweise so gar keine Angst, frag mich nicht warum. (Vielleicht lag es auch daran, dass mein Onkologe meinte, dass bei 2 Zyklen ABVD mit keinerlei Spätschäden zu rechnen ist mit Ausnahme der Polyneuropathie. Das glaube ich ihm mal.)
Mach Dir nicht zu sehr den Kopf ! Du wirst keine AML bekommen. Und auch keine andere Leukämie !
Und deine Lunge wird das Neupogen/ Neulasta auch gut vertragen.
( Fieber in Aplasie ist doof: ich hatte nach der dritten Gabe das Vergnügen, mit einem Notarzt- Rettungswagen ( ganz grosses Kino...)in die Uni gekarrt zu werden, weil meine Kleine aus der KITA NORO- Viren mitbrachte, der Infekt tauchte dann pünktlich zum bevorstehenden Nadir auf in einer mir bis dato unbekannten Heftigkeit ! und dank Neupogen ist das ganze damals auch ganz glimpflich ausgegangen......ich kann es DIr wirklich nachempfinden, aber beiß die Zähne zusammen,das wird schon !!! )

Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht mit viel Schlaf / alternativ nette Stunden mit Christian Grey und Anna Steele ( wer hat das eigentlich nicht gelesen?????)

Alles Liebe, Nina

[Jakie]

Jaja, diese Bettlektüre hat es in sich, ob ich wohl deswegen heute so Kopfschmerzen hab ?😡 Ich gestehe, ich überspringe so einiges, wollte die weiteren Bände gar nicht lesen, aber diese leichte Lektüre ist gerade richtig im Moment für mein Chemobrain. Während der Chemo in der Onkologischen Praxis lache ich mich schief, wenn der Blick der anderen (männlichen) Patienten auf dem Cover fällt...Irgendwie schiebe ich die Tage ein bisschen Depri. Jeden Tag was neues an Beschwerden, die Knochen tun immer noch weh seit 4 Tagen, (dabei hatte Neulasta im 1. Zyklus gar nicht gewirkt), mein Schädel platzt trotz 2 Paracetamol, wahrscheinlich sind die Leukos mal wieder weiter explodiert. Der Oberbauch ist etwas besser. Warum darf ich nicht mal eine GANZE Woche frei haben? Ich jammere nicht gerne, aber bitte lasst es mich hier tun, zu Hause und bei Freunden mache ich das nicht. Alles Saublllöööööddd.

Danke, das hat jetzt schon geholfen ich hör schon auf.

A propos PET Termin moch: Nina, die 17-21 Tage waren für Interim- PET nach 2 Zyklen bei HD-18. Die intermediären Stadien HD-17 werden ignoriert. Da ich aber nicht ewig warten will, werde ich das PET so in der 3-4. Woche nach der letzten Chemo machen lassen. Und egal, ob es leuchtet oder nicht, ich lasse mir den Hals bestrahlen, 20 Gy bei neg., 30 Gy bei pos. PET. Ich will niiiiee mehr Hodgkin haben. 20 Gray ist doch ein guter Kompromiss, oder?
Hab mich da noch nicht so eingelesen, aber ich glaube, die Nebenwirkungen und Spätschäden halten sich da in Grenzen, oder? Vielleicht hat ein ja ein bestrahlter Hals Lust, mich zu beruhigen oder umzustimmen?

Jakie

[yoda]

Hey Ladies. Eine Frage mal. Was reizt eigentlich alle an diesem Shades of Grey Zeug? Habe mir das Erste Buch als Hörbuch zu Gemüte geführt.