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Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 08.04.2013 19:47

Alles alles ALLES gute zum neuen Menschlein! Ihr werdet sehen alles wird jetzt gut, jetzt genieß euer neues Familienglück <3
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 08.04.2013 21:58

Liebe liebe,

ganz ruhig bleiben, alles normal bisher. Du glaubst gar nicht, bei wie vielen es noch geleuchet hat, bei mir übrigens auch. Ich hab genau wie du reagiert, und wäre froh gewesen, wenn die Chemos den Krebs erledigt hätten, aber mein Strahlenprofessor hat immer gesagt, da wächst kein Gras mehr, wo er bestrahlt :lol:
Also, geniesst eure kleine Maus und freut euch darauf zusammen alt zu werden und die grössten Gefühle eures Lebens für ein Menschlein zu haben!!!

Alles wird gut!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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fynn
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Beitragvon fynn » 08.04.2013 22:17

:respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: :respekt: Hezlichen Glückwunsch auch von mir und ein Standardspruch meines Sohnes (9) zum Thema warum es bei uns selten "normal" zugeht: Weil wir können!!!!! Einen Traumstart als Eltern mit Bebe wünscht Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


mehr ...

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 08.04.2013 22:29

Hallo Liebe,

das ist ja eine tolle Neuigkeit! Herzlichen Glückwunsch!! Da wird es ja jetzt erst einmal richtig wild bei Euch.
Wenn Du mal Zeit und Nerven hast (also in ca. 20 Jahren wieder), dann gib' doch mal Infos durch bzgl. Geschlecht, Name, Größe, Gewicht, Geburtsdauer, und und und. Bist Du noch im Krankenhaus und chillst noch ein bisschen?

Alles Gute für Euren Start ins chaotische Familienleben, Marion
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MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 08.04.2013 22:32

Marion, ich bin immer neidisch auf deine Smilies, du hast einfach die cooleren *schmoll*..... :41533:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

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Lunita
Beiträge: 810
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 09.04.2013 00:01

@Marii: Oh ja, der Meinung bin ich auch!
@Marion1970: Aber selbst wenn ich so coole Smileys hätte, wüsste ich nicht, wie ich sie einsetzen könnte. Das habe ich nämlich noch nicht so ganz raus mit Bild hier einsetzen und so :D

@liebe: DIR UND DEINEM MANN MEINEN ALLERHERZLICHSTEN GLÜCKWUNSCH!!!!! :blumen: :0007: :respekt:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

J.ST.
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Registriert: 15.04.2012 23:44
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Beitragvon J.ST. » 09.04.2013 01:28

Hallo liebe,
ich wünsche Dir und Deinem Mann die aller herzlichsten Glückwünsche zur Geburt Eures Kindes.

Bei vielen war das Abschluss-PET positiv, danach wurde dann bestrahlt und anschließend alles gut. Also nicht verrückt machen, dass wird schon werden.

Geniest die nächste Zeit mit Eurem kleinen Sonnenschein.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

liebe
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Beitragvon liebe » 09.04.2013 04:55

Jonas92 hat geschrieben:Hallo liebe,
herzlichen Glückwunsch:-) Ich hab mich auch trotz negativen PET für die Bestrahlung entschieden. So wird euch dann die Entscheidung abgenommen. Mach dich nicht verrückt. Die Bestrahlung haut alles weg.
Genieße dein Glück
:lol: :o
ja das hatten wir auch gemacht also Bestrahlung auch wenn das PET sauber gewesen wäre aber so hat man halt mehr Angst was wenn es nach Bestrahlung nicht weg geht :( danke für die Glückwünsche für unser Würmchen :)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

liebe
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Beitragvon liebe » 09.04.2013 05:13

Sooo jetzt erst mal danke an alle für die ganzen Glückwünsche ich wurde gerne allen zurück schreiben aber mit dem Handy geht das sehr schlecht. Aber an alle wirklich vielennnn dank :) so nun zu den Details muss es ja wirklich mit euch teilen wir sind hier ja wirklich wie eine kleine große Familie :) ich bin noch im Krankenhaus bin am 7. ins kh mit Wehen und 12 Stunden später genau um 12.08 Uhr am 8. April kam unser Engelchen. Mit einer große von 51cm und 3560 Gramm :) und das ist viel für mich weil ich ganz kleine zierliche bin es war eine echt schwierige geburt :( mein großer Schatz war dann beim Doktor so und jetzt der Teil 1. was mich total ankotzt der Arzt musste das Ergebnis erst anfordern sprich er hat sich das nicht mal angeschaut aufjedenfall sieht es so aus das er gesagt hatte alles ist weg also am Hals und die kleineren lymphknoten im Brust usw. Aber er hatte ja einen sehr großen ebenfalls im Brustkorb der ca . So groß war wie sein Herz davon ist noch ein kleines Stückchen übrig ca. So dünn wie ein Finger genaue großen hat er nicht da der Bericht vom Oberarzt anscheinend unterschrieben werden muss. Es ist nicht perfekt aber der rf war groß mit dem großem Tumor meinte er. Restmüll muss noch weg hatte er gesagt soo jetzt weiß ich nicht ob das PET positiv oder negativ war und er mit kleinem Rest Gewebe meint. Was meint ihr??? Er hatte auch gesagt das evtl. Nur eine Woche Bestrahlung reichen musste das musste er aber alles noch abklären erstellt und ein plan und meldet sich er sagt er kann nicht 100 Prozent sagn das geht nach der Bestrahlung weg abr wie bei mh aussieht ist es gute Chancen sagte er. Was meint ihr ist das ein gutes Ergebnis :( verstehe nicht ist da jetzt was aktiv oder nicht? Bericht wird uns zugeschickt hat er gemeint. Jetzt hab ich glaub alles :)
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maikom
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 07:12

Hallo Liebe,

ohne genaue PET-Werte ist das jetzt schwierig aus der Ferne zu beurteilen. Die Frage ist an der Stelle, sind die Werte noch besorgniserregend hoch oder nur minimal über den Soll-Werten. Das sind entscheidene Dinge...bei mir waren Sie nur ganz knapp drüber mit 2,8.

Aber so wie sich das liest, hatte der Arzt einfach den Tag keinen Plan, weil er nicht vorbereitet war und wollte erst einmal nur beruhigend auf deinen Mann einwirken.
Ich komme auch mit der einen Woche Bestrahlung nicht klar...das kleinste was Sinn macht sind 20 Gy Bestrahlung und die wird in der Regel in 10 Tagen á 2 Gy gegeben, das wären dann zwei Wochen, da die Wochenenden zur Erholung dienen bei der Bestrahlung.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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liebe
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Beitragvon liebe » 09.04.2013 07:28

Hi Maik, ich habe auch keine Ahnung was los war gestern ich mein wie haben zudem Arzt fast 2 Stunden anfahrtsweg da muss er sich doch bissle zeit nehme :( keine Ahnung ob ich mir hier jetzt mehr Sorgeb machen muss oder ob es wirklich beruhigende Situation ist wie sollen wir jetzt handeln? Aktuell ist heute eine Konferenz dort klärt unser Doc die Situation und erstellt und ein Bestrahlungsplan dann ruft er uns an
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 08:49

Ich denke der Onkologe war einfach überfordert, in der Regel ist man ja PET negativ nach der Chemo und vielleicht ist er auch davon ausgegangen und war nun überrascht, das das PET positiv war und wusste nicht, wie er jetzt reagieren soll.

Das war bei meiner Abschlußuntersuchung auch so gewesen, keiner hatte damit gerechnet das es im PET noch was zu sehen gibt und die zuständige Onkologie war dann auch damit an dem Tag überfordert, ich war auch den Tag da und sie hatte keine Idee und die einzigste Aussage den Tag war, das Sie mit Köln sprechen muss. Dafür war ich auch 2 Stunden unterwegs.

Ich denke keiner ist davon ausgegangen, das das PET positiv ist.

Aber der Standardweg bei PET positiv ist nun mal Bestrahlung, da gibt es auch keine Abweichung. Von soher Augen zu und weiter - aus Mangel an Alternativen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Beitragvon Marion1970 » 09.04.2013 12:39

Mariii hat geschrieben:Marion, ich bin immer neidisch auf deine Smilies, du hast einfach die cooleren *schmoll*..... :41533:

Lunita hat geschrieben:@Marion1970: Aber selbst wenn ich so coole Smileys hätte, wüsste ich nicht, wie ich sie einsetzen könnte. Das habe ich nämlich noch nicht so ganz raus mit Bild hier einsetzen und so :D


Na, ihr beiden, dann will ich Euch mal auf den Pfad der Erkenntnis führen, guckt mal: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4311

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon Mariii » 09.04.2013 14:36

Jetzt muss ich nochmal meinen Senf dazu geben, denn ich bin etwas entgeistert...Ein guter Onkologe kennt sich auch mit Hodgkin aus (ich hatte mal einen Radiologen, der sich etwas blöd anstellte, da hatte ich das Gefühl, der kennt das gar nicht) in der Regel sollte der wissen, wie das Programm dort abläuft. Und eine "Überforderung" mit einem positiven PET nach Chemo ist für mich ein ganz klarer Faux Pas, denn das ist wie gesagt ja doch ziemlich üblich und bekannt. Mein Onkologe hat mich jederzeit mehrmals darauf hingewiesen, dass das passieren kann und man zu Studienzwecken (Studie schaut halt nach, ob die Chemos genügen) eben dieses PET macht. Hierbei geht es darum zu schauen, soll die Bestrahlung Standart bleiben, oder nicht usw. Ich finde das zeugt nicht gerade von Ahnung, wenn ein Arzt einem Hodgkin Patienten ratlos erscheint. In so einem Fall sollte man doch nicht noch Unsicherheit bringen, sondern schlicht und ergreifend erklären, dass hier eine Bestrahlung normal ist.

Liebe liebe, also, dein Kopfzerbrechen ist hier fehl am Platz, der Strahlenmediziner wird euch aufklären und dann bestimmen, wieviel Gray dein Mann bekommt, 20 oder 30 Gray. Wenn ihr unsicher seid, schickt die Bilder nach Köln und erkundigt euch vorher, ihr müsst nicht immer alles hinnehmen, wie es kommt. Das sind Vorschläge. Habt ihr eine gescheite Strahlenklinik/praxis vor Ort? Eine Woche Bestrahlung gibt es tatsächlich nicht bei Hodgkin, hab ich noch nie gehört, das habt ihr sicher falsch verstanden. so, und nun, ganz ruhig bleiben, das geht schon seinen Gang!!! Ist es denn nun ein Mädchen geworden???

glg Mari
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http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

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28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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Beitragvon maikom » 12.04.2013 15:28

Hallo Liebe,

Wie gehts dir, eurem Baby und deinem Mann ?

Habe die letzten Tage nichts gelesen und mach mir etwas Sorgen...

Maik
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