Krebs kriege ich doch nicht

[radiology]

Liebe Jackie,

Filgastrim hab ich 46 Mio gespritzt, wenn ich mich nicht irre.

Die zweite Chemogabe mußte um 4 Tage verschoben werden, bis die magische Grenze von 2500 geknackt war ( 2. Gabe des ersten Zyklus war am Tag 19) . Danach gab es Filgastrim ab Tag 8 für 4 Tage ( inklusive Valoron N weil ich die Knochenschmerzen leider ziemlich unerträglich waren...)
Darunter war der Nadir gut überspritzt, die Leukos gingen nie unter 3500.
Spitzenwerte lagen bei mir um 16000. Die Thrombos lagen immer über 100000 und der HB stabil bei 12,5.

Nach dem PET hab ich nur gefragt, da mein Onkologe zwar analog HD16 behandelt hat (an der Studie hab ich aus verschiedenen Gründen nicht teilgenommen) aber mit einer Portion freestyle: ich hab damals zum initialen Staging ein PET bekommen und nach zwei Zyklen Chemo. Bei PET -Negativität ging es weiter zur Radiatio, Bei PET Positivität hätten mir zwei weitere Zyklen und 30 anstatt 20 gy gedroht...

Ich wünsch Dir auf jeden Fall ein erholsames und gemütliches Wochenende ohne irgendwelche Zipperlein !

Viele Liebe Grüße aus dem Norden sendet Dir Nina

PS: die low dose - Runde hab ich letztes Jahr drei Monate nach der Radiatio auch gedreht. Gehustet hab ich auch und war der festen Überzeugung Bleo plus Radiation= Pneumonitis/ initiale Fibrose.
In der re. Lungenspitze war dann auch eine zarte Milchglastrübung, die aber bei der Jahreskontrolle nicht mehr nachzuweisen war.

[Jakie]

Meine Hirnzellen bekommen heute etwas mehr Sauerstoff, also hab ich den lange liegengelassenen Papierkram erledigt. Meine schicke, gepixelte schwarz/weiß Glatze dürft Ihr jetzt auch bewundern. Ich hab ein Haufen solcher Fotos gemacht, damit mir dieser Frühling der besonderen Art immer in Erinnerung bleibt, auch wenn die Mähne wieder wachsen sollte...
Morgen ist ABVD angesagt, aber heute ist einfach nur Frühling, bei euch auch?

[Novalee]

Ne hier regnet es jetzt. Morgen soll den ganzen Tag die Sonne scheinen und ich werde im KH sitzen und die dritte Ladung Beacopp bekommen

Das ihr alle Dosisreduktionen und Chemoaufschübe bekommt? Mein Körper scheint ja wirklich doch ne Menge zu verkraften. Ich hatte letzte Woche 15.000 Leukos. Und außer minimalem Kribbeln in Füßen und Fingern hab ich eigentlich echt keine Beschwerden grad.

[Novalee]

!
Novalee, so wie du in der Gegend tiegerst hätte ich die letzten Wochen von der Kraft her gar nicht gekonnt. Und ganz ehrlich gesagt, wenn die Leukos bei 0 und ein Paar Krümmel sind, hast du gegen bakterielle Infekte GAR KEINEN Schutz. Wenn du dir was einfängst, kommst du in lebensbedrohliche Situationen...Aber euch allen ist ja so was trotz Wgs, Kindergarten und sonstige öffentliche Verkehrsmittel nicht passiert.

Du, es wundert mich selbst. Ich hätt gedacht das ich jeden scheiß der Chemo mitnehme. Vielleicht ist mein Körper auch einfach nur "extrem" abgehärtet. Meine Kleine schnoddert schon seit Weihnachten rum, mein Körper kennt die Viren vielleicht einfach. Ich hatte aber auch vor der Chemo nie Probleme mit Infektionen. Eigentlich hatte ich generell immer sehr gute Abwehrkräfte, meine Mutter hat mich früher zu allen möglichen Nachbarskindern geschickt damit ich endlich Windpocken bekomme - kamen nie. Im Januar hatte meine Kleine dann sogar Windpocken - trotz Impfung! Und ich hab sie bis heute immer noch nicht gehabt. Daher wundert mich das eigentlich umso mehr, dass ich sowas wie Lymphknotenkrebs bekomme.

Ich weiß das echt zu schätzen das ich bisher echt monstermäßig Glück hatte was das angeht. Ich hoffe ich kann das weiterhin umgehen mit der Antibiose. Aber Öffis benutze ich gar nicht. Fahre nur mit meinem Auto und extreme Menschenansammlungen meide ich auch. Und in der Aplasie eben dauernd Hände desinfizieren. Ansonsten mache ich eigentlich echt "nix". ..

[radiology]

Hallo Jackie !

Na, wie geht es Dir unter ABVD ? GLG Nina

[Jakie]

Hi Nina,
ABVD finde ich im Moment klasse. Hatte gestern nach der Giftsuppe einen komischen Geschmack im Mund. Die Nacht war ok, wenn ich auch weiterhin und auch ohne Kortison alle 2 Stunden aufwache, und zwischen 6 und 7 ist eh Schluss mit schlummern, leider. Heute habe ich rote Bäckchen, was mir beim Hb von 7,6 ein Rätsel ist, woher das kommt. Aber ich fühle mich erstaunlich fit, kein Herzrasen oder diese elendige Schwäche der letzen Wochen. Die Haustreppe schaffe ich in einem Schwung (zumindest 1 Etage aufs Mal, wir haben aber 3!), und ich muss nicht nach jedem Pipigang eine lange Sofapause mehr einlegen. Kein Husten mehr, trotz mini-Auffälligkeiten im HR-CT(inhaliere Pulmicort, wegen meinen hyperreaktiven Bronchien und zum psychologischen Schutz gegen Bleo...).
Hab mich die letzten Tage über den Papierkram geärgert: Krankengeld, Versorgungsanstalt, Krankenfahrtenkostenübernahme, Behindertenausweis (wegen Steuern und Kündigungsschutz), und schlag mich tot. Ich bin ja ursprünglich französischsprachig aufgewachsen (CH), beherrsche mittlerweile einigermassen eure Sprache, aber die anderen Ausländer und sonstige Omis tun mir echt leid, wenn sie diese zisch Formulare ausfüllen müssen, und da geht es echt um was. Ich hoffe doch sehr, dass die neu gewonnene Energie bleibt und wächst, damit ich meine Arbeitsunfähigkeit auch mal "geniessen" kann. Liebe Grüße,
Jakie

[Novalee]

Dafür schreibst du aber richtig gut, dafür das du die Sprache (neu?!) erlenen musstest. Klasse!

ja den Behindertenausweis müsste ich jetzt auch dringend mal beantragen. Habe nämlich vor spätestens nächstes Jahr eine Teilzeitausbildung in einer Einrichtung zu machen die gerade für Menschen mit "Handicap" gemacht ist. Nur dort habe ich hier auf dem Land die Möglichkeit eine Ausbildung in Teilzeit zu machen und mit einem Behindertenausweis wäre das überhaupt kein Thema. Meinen Job im Kurierdienst bin ich nämlich leider los..

[yoda]

Hey Jakie, wo bist du denn genau aufgewachsen, wenn man fragen darf?

[Jakie]

Hi yoda,
Bin in Bern geboren, in Biel aufgewachsen, dann in Neuchatel und Lausanne studiert. Französichsprachig, aber meine Mutter ist deutsche, also konnte ich schon ein bisschen deutsch! Dann hat mich so ein netter, junger Mann nach Deutschelande gezerrt und gelockt. Da bin ich und bleibe ich nun!
Muskelschmerz besser?
Häsch dini Ovo hüt schon gha?
Lg,
Jakie

[yoda]

Hi yoda,
Bin in Bern geboren, in Biel aufgewachsen, dann in Neuchatel und Lausanne studiert. Französichsprachig, aber meine Mutter ist deutsche, also konnte ich schon ein bisschen deutsch! Dann hat mich so ein netter, junger Mann nach Deutschelande gezerrt und gelockt. Da bin ich und bleibe ich nun!
Muskelschmerz besser?
Häsch dini Ovo hüt schon gha?
Lg,
Jakie

Hey!!!! Landsfrau, sozusagen Jein, meine Muskelschmerzen sind noch da, jedoch weniger. Habe mich daran erinnert, dass ich immer mal wieder, jedoch nur sehr punktuell, Schmerzen hatte. Nahm dann immer Magnesium. Das tat ich schon Wochen nicht mehr. Habe heute zwei Tüten eingeworfen und siehe da, es ist schon besser, wenn auch nicht gut.

Habe nicht so gerne Ovo Lieber Kaffee, doch die Nespressos sind ja auch aus der Schweiz. Bern, Biel, Lausanne, Neuchâtel, alles natürlich ein Begriff. In Bern und Biel war ich viel geschäftlich unterwegs. In Lausanne habe ich ein Jahr lang gewohnt - versuchte dort Französisch zu lernen. Es gelang, mhmmm ja sagen wir mal halbwegs. Hatte bei meinem letzten Arbeitgeber in Sion ein Team. Kam also in der Romandie auch noch herum.

[Jakie]

Jaja, die liebe Schwyz. Du schreibst Sion, und sofort kommen mir die Bilder vom letzten Sommer. Wir sind mit den Kiddies Mountainbike in Veysonnaz/les 4 Vallees gefahren! Die Teenies haben auch einen heiden Spaß gehabt, wo sie doch sonst viel motzen. MTB geht immer, ich musste mir allerdings sowohl bergauf als auch beim Downhill solche Sprüche anhören: Gib Gummi, Mutti! 🚵, und ich dachte nur 🍻🍸🍹🍷🚠 . Sion ist eine nettes Städtchen. Wohnst du noch in der Schwyz?
🐄Jakie

[Jakie]

Nix ist easy, zumindest bei mir. Heute habe ich mir mal so nen richtigen Heuler geleistet. So mit fetten Kulertränen und lautes Schluchzen, da haben sich sogar die Meerschweinchen gewundert, war ja auch sonst keiner da. Nach der 2. ABVD Session hat ich zunächst ein rotes geschwollenens Gesicht, dann hat sich die drangsalierte Vene verabschiedet ( mittlerweile seltene und teure Ware!). Dann dingen wahnsinnigie, zunehmende Ganzkörpermuskelschmerzen an. Klar hilft Bewegung, aber ich kann ja schecht die ganze Zeit durch die Gegend hüpfen. Ich hab ja bis dahin nix gespritzt, trotzdem permanent über 5 Tage Dauerschmerzen. Dazu Zappelbeine, und seit Samstag die bekannten, jetzt aber stärkeren Oberbauchschmerzen. Schlafen? Klar, aber höchstens 1 Stunde am Stück. Heute morgen hats gereicht. Das Heulen über immerhin 2 Stunden hat aber gut getan, mein Mann hat es wohl gespürt und rief gerade dann an. Tja, das heulen konnte ich auch da nicht lassen. Jetzt ist die Kacke raus. War beim Onkologen, hab was ordentliches gegen die Schmerzen und zum schlafen bekommen, hab es noch nicht angerührt. Weibliche Hormone werden bestimmt. Hb, Leukos sind auch mal wieder um Tiefflug, heute wieder gespritzt. Aber hey, "nur"noch 2 Mal diesen Zirkus.
Fazit: Heulen muss auch mal sein und tut gut!

Bis bald, 😢

Jakie

[yoda]

Ja Heulen tut gut. Habe sogar ich während der Chemo auch getan. Und es wirkt befreiend. Solange es kein Dauerzustand ist und du dich wieder aufrappelst, dann ist dies besser als jede Tablette

[Lunita]

Hey liebe Jakie,

habe deinen Eintrag erst jetzt gesehen. Tut mir leid, dass es dich gestern so geschüttelt hat emotional, und alles mal rausmusste! Aber das darf auch mal sein! Was meinst du was mir manchmal die Tränen während der Chemo kamen! Vor Wut, vor Frust, vor Sorge. Manchmal hatten die Tränen Hand und Fuß, manchmal waren es bloß Bagatellen welche sie auslösten; kalt gewordener Tee, keine Ahnung, so ein Kram, der konnte an schlechten Tagen schon reichen
Fühl dich mal gedrückt!

[Jakie]

Habe schon etwas länger nicht mehr an meinem Hodgkinnischen Lebenslauf geschrieben, also holen wir das mal nach. Ganz ehrlich, Schniposa-ABVD schmeckt mir genauso wenig wie Poseidon-BEACOPP. Mein Knochenmark ist definitv beleidigt, und jaaa ich bin mal wieder in der Neutropenie, yeah (700 Neutros). Türlich habe ich letzte Woche gespritzt gehabt, aber nur die Mädchendosis. Damit habe ich heute einen Verbot zur geplanten Elterrnbeiratssitzung zu gehen erteilt bekommen (Riesenjammer!). Aber der geplante Theaterbesuch am Donnerstag lasse ich mir nicht nehmen. Ich finde ABVD ätzend aus verschiedenen Gründen, zum einen geht bei jeder Dacarbazingabe eine Vene kaputt, jetzt werden schon Blutabnahmen zur Akupunktursitzung. Ab Tag 4 fangen die fürchterlichen Muskelschmerzen an, ab Tag 5 die Oberbauchschmerzen, und immer in der gleichen Reihenfolge, zuerst der Magen, dann rechts und schliesslich links. Das geht dann inklusive schlaflose Nächte so ca. 5-6 Tage am Stück. In der Zeit schlucke ich was geht, am besten hilft Tramal mit Paracetamol, aber heute war mir davon leicht übel. Leute, es reicht jetzt echt. Ich gehe jetzt in die allerletzte Runde ohne Illusion, es wird genauso ätztend und schmezhaft sein wie bisher. Und noch was für die neulinge mit ABVD: Muskelschmerzen, sowie Kieferschmerzen und Beschwerden im Tumorbereich wie auch an anderen Lymphknoten sind bei den Amis bekannt und beschrieben (Nebenwirkung von Vinblastin), nur hier in Germany scheint das keiner zu kennen. Und ich habe von den plötzlichen Halsschmerzen eine Heidenangst bekommen, und die wird mir mindestens bis zum PET am 4.6 nicht vergehen. Und deshalb werde ich auf jeden Fall bestrahlen lassen, selbst wenn mir heute der Onko sagte, dass ein neg PET beim Hodgkin eine hohe Aussagekraft hat (Patty und Novalee, Ihr Glücklichen!)
Der Beratungstermin mit dem Bestrahlungsfritz und das Planungs-CT stehen auch schon. Ich wollte zur AHB nach Boltenhagen oder Chiemsee, aber da ist natürlich alles voll, also gehe ich im Juli in die Schwabenklkinik in Isny im Allgäu, hat auch hier gute Kritiken. Ich will wieder fit werden, und zu Hause kann ich keinen Schweinehind nicht überwinden. So jetzt wirds zu lang, also höre ich mal mit meinen Jammertiraden auf und bis bald!

Jakie