Mein Krebs Tagebuch ..

[yoda]

@Marion: Ich verstehe deine Argumentation und man ist nicht leibeigener einer Studienorganisation. Das ist klar. Es gibt auch Leute, die sollten wirklich lieber abbrechen, weil dies aufgrund von ersten Ergebnissen wie Rezidiven etc. naheliegend ist.

Jedoch sehe ich es nach wie vor so: Es gab hunderte von Menschen, die haben einen neuen Goldstandard erkoren, weil sie bereit waren, sich zu beteiligen und die Forschung zu unterstützen. Dies geschieht ja aus freien Stücken und die GHSG achtet auch auf Studien, die vereinbar sind mit einem kleinen Restrisiko, das es immer gibt. Hätten nicht all diese Studienteilnehmer, mir den Stand der HD15 ermöglicht, hätte ich heute vielleicht nicht das Prädikat "gesund". Das kann man sich ja auch vorher überlegen, wenn man vornherein weiss, dass man einen für sich festgelegten Weg gehen will. Und das hat für mich absolut mit Moral zu tun. Wenn jeder den Ego-Trip fährt, dann gute Nacht Gesellschaft.

Maik hat es angesprochen: Es ist zudem für mich fragwürdig, aus dem Forum hier repräsentative Schlüsse zu ziehen, ob ein gewisser Arm einer laufenden Studie vermehrt Rezidive hervorruft. Das ist neben dem Punkt oben ein gefährlicher Zweckoptimismus.

Für mich ist das Thema nun aber erledigt. Haben wir uns wieder lieb
Novalee haben wir wohl auch erschreckt, sie meldet sich nicht.

[Marion1970]

Für mich ist das Thema nun aber erledigt. Haben wir uns wieder lieb Novalee haben wir wohl auch erschreckt, sie meldet sich nicht.

Hey Yoda und alle anderen Kritiker,

dass wir uns hier alle lieb haben, steht ja wohl außer Frage, sonst würden wir ja hier nicht posten wie die Verrückten. Also: ein Gruppen-Hug, oder wie man das heutzutage so nennt. Wäre ja noch schöner!

Liebe Grüße, Marion

[Lunita]

Marion, du sagst es: sonst würden wir hier nicht posten wie die Verrückten! Wäre es mir egal, würde ich nicht posten.
Also: verjagen wollen wir dich nicht Novalee!
Aber wie ich schon schrieb: so wankelmütig und unsicher, wie du dich bisher gezeigt hast, weiß ich nicht ob es gut wäre, wenn du diese Entscheidung triffst. Zumal es nicht heißt, dass in deinem gewählten Arm keine Rezidive gibt, nur weil du hier keine gefunden hast. Sollte es dann den Fall eines Rezidivs bei dir geben, dann graut es mir schon jetzt davor, dieses Drama mit dir hier zu erleben! Das meine ich ehrlich, aber auch mit einem Augenzwinkern, denn du bist nun mal hier die Dramaqueen.
Und falls Jonas' angesprochener Punkt von Leukämie dich dazu verleiten sollte, ebenfalls früher abzubrechen, dann lege ich auch hier ein Veto ein. Das Risiko einer sekundären Leukämie besteht bei Beacopp zwar, aber es ist klein, und vor allem heißt es, dass dies - wenn überhaupt!! - nach ca. 10 bis 20 Jahren der Fall sein könnte. Bei den Fortschritten die in der Leukämie- und Lymphom-Forschung in den letzten Jahren gemacht wurden, und nach wie vor gemacht werden, ist das für mich kein Grund früher abzubrechen. Bis dahin kann noch soviel passieren!

[liebe]

Ich habe mir alle Beiträge im Forum zum Arm D durchgelesen. Viele haben geschrieben sie hätten von sich aus auch nach 4 Zyklen aufgehört oder würden dies sogar anderen Betroffenen empfehlen. Sogar der Radiologe im Krankenhaus sagte zu mir, er würde mir nicht mehr Chemo verpassen als unbedingt nötig und da alles dunkel ist habe ICH in MEINEM Bauchgefühl einfach, dass ich MIR mit 4 weiteren Chemos mehr Schade als Genese. Und das ist mein Standpunkt und ich finde nicht das ich jetzt ein schlimmer Mensch bin das ich das so entscheide, SELBST WENN Köln mich in Arm C steckt. Das ist ja nach wie vor noch immer nicht entschieden, vielleicht stecken sie mich ja tatsächlich in Arm D dann ist diese Diskussion sowieso für die Katz. Und wie viele bereits erwähnt haben, es gibt Leute die hatten 2 Zyklen ohne Bestrahlung und sind bis heute Krebsfrei und es gibt Leute die hatten 8x Beacopp inkl. Bestrahlung und hatten Rezedive, alles ist Möglich. Ich frage eben nur, wie ihr entschieden hättet. Ich finde es einfach unfair jetzt mit dem Moraldeckel zu kommen. Es geht ja nach wie vor UM MEINE Gesundheit und es wird immer wieder betont, dass man JEDER ZEIT aus der Studie aussteigen kann.

du musst dich hier nicht rechtfertigen klar ist das deine Entscheidung aber dann wurde ich an deiner stelle nicht so viel Panik machen sein Anfang an und dann später einfach auf der halben Strecke aufhoren

[Novalee]

Vielleicht würde es mich auch einfach nur beruhigen wenn ich mal wüsste wie hoch die Rezedivrate generell ist Ich will WEDER ein Rezediv noch Leukämie oder sonst was haben und ja ich will auch so wenig Chemo wie möglich haben (wer will das nicht?). Ich hab mich wirklich tierisch gefreut als der Arzt gesagt hat da ist nix, für mich stand da irgendwo fest ich bin im Mai mit der Chemo fertig und kann wieder anfangen "zu leben". Bei mir kommt jetzt ja auch noch dazu das der Partner weg ist, ich weiß nicht, es ist mir grad alles zuviel und ich bin durch eure Postings extrem unsicher geworden. Ich warte jetzt ab was Köln sagt (was meint ihr, wann kann ich mit dem Ergebnis rechnen?) und dann entscheide ich erneut, wenn Köln mir die Entscheidung nicht abnimmt.

Mal ne andere Frage:

Morgen beginnt ja Zyklus 3, ich hab aber seit einigen Tagen ordentlich mit Schnupfen zu kämpfen (kein Fieber!) und tränenden Augen. Außerdem hab ich das gefühl das sich bei mir ein Fußpilz entwickelt Bekommt man da trotzdem Chemo? Ich hab nämlich die Befürchtung, dass sobald die Leukos dann absacken ich eine richtig fette Erkältung bekomme.

[yoda]

Genau das ist dein Problem. Du wirst niemals in den nächsten zwei Zyklen, bis du dich entscheiden musst, eine Rezidivrate zum ARM mit vier Zyklen erhalten. Weil diese noch nicht mal repräsentativ ist. Es dauert teilweise Jahre, bis diese vorliegen. Und wie geschrieben: Du kannst das Risiko für dich abwägen und dich entscheiden. Dies nimmt dir keiner ab und eine Lösung die genau richtig ist, gibt es nicht. Was du auch tust, es könnte falsch sein. Aber auch richtig.

[Uta]

Hallo Nova
ich habe auch Sonntags Schnupfen bekommen (auch ohne Fieber)
Montags dies direkt dem ONKO gesagt und durfte direkt wieder nach Hause fahren.....
Nach einer Woche Bettruhe ging`s dann weiter

viele Grüße

[Novalee]

Da bin ich ja mal gespannt ob sie mich morgen wieder nach Hause schicken.

Ich hab noch Mal ne andere Frage bezüglich "Remission"..

Wäre es möglich schon jetzt eine komplette Remission zu haben mit negativem PET? Oder ist es eher pateriell, weil der Knoten im Mediastinum "erst" um 50% geschrumpft ist? Interessiert mich einfach nur, weil ich die Definition gerade auf Wikipedia gelesen habe.

[soul-touch]

Ich habe mit Schnupfen (ohne Fieber usw.) trotzdem Chemo bekommen.

LG Diana

[takano-san@gmx.de]

Hallo Novalee,

ich habe jetzt nicht alle 26 Seiten gelesen und keine Angst, ich werde nicht auf Dich einkloppen.

Wichtig ist, dass Du egal, wie Du Dich im Leben entscheidest, dazu stehst.
Prüfe Deine Überlegungen genau, versuche Transparenz herzustellen, besorge Dir Statistiken und glaube nur wissenschaftlich fundierte Aussagen. Klar ist hier jeder von uns sozusagen ein Präzedenzfall, da bei jedem die Ausgangssituation und evtl. die Behandlung etwas anders ist. Du wirst auch merken, dass es nicht für alle Umstände die passende Studie gibt. Dann musst Du Annahmen treffen und basierend auf diesen Annahmen Entscheidungen.

Diese Entscheidungen werden Dein Leben in die ein oder in die andere Richtung beeinflussen. Es kann Vorteile haben, weniger Chemo zu bekommen, es kann aber auch Nachteile haben.

Wichtig ist, dass Du zu einem Ergebnis findest, mit dem Du leben kannst. Im Anschluss ziehst Du Deine Entscheidung durch und versucht damit abzuschliessen. Und denke immer daran, ob Rezidiv oder nicht ist willkürlich, das kann mit Deiner Entscheidung zu tun haben, muss aber nicht.

Und jetzt mach Dir keine Sorgen, dass die anderen Dich hier etwas bashen. Du bist wahrscheinlich nicht mal ängstlicher, Du schreibst halt gerne drüber:-)

Der Mensch ist eine ziemlich resistente Spezies.

takano

[yoda]

Wenn ein PET negativ ist, dann ist das eine komplette metabolische Remission. Mehr Remission gibt es nicht! Das hat auch nichts damit zu tun, ob du nun einen um 50% oder 80% geschrumpften Tumor hast. Früher war dies der Fall, als man kein PET hatte und nur aufgrund von CT die abschliessende Remission festlegen musste. Deshalb hat man dann auch Restgewebe bestrahlt, welches noch eine gewisse Grösse aufwies.

Köln ist aber sehr vorsichtig in dieser Studie. Wenn sie dir ein negatives PET bescheinigen, ist dies so. Bei nur einem kleinen Anflug eines erhöhten SUV-Wertes an einer Region, die verdächtig ist, gilt es als positiv und du würdest sowieso in den entsprechenden ARM kommen mit 6 Zyklen. Auf jeden Fall gilt es dies nun abzuwarten. Danach kannst du besser abwägen.

[yoda]

Ach ja, hier noch was aus den neusten Erkenntnissen der HD15 Studie:

Die Endauswertung der HD15-Studie zeigte an 2126 Patienten einen Vorteil im FFTF für Patienten, die nur 6 Zyklen BEACOPP eskaliert erhalten hatten (89,3%), im Vergleich mit 8 Zyklen BEACOPP eskaliert (84,4%) oder 8 Zyklen BEACOPP basis (85,4%). Dieser Vorteil von 6 x BEACOPP eskaliert gegenüber 8 x zeigt sich auch im OS (95,3% vs. 91,9%) (Engert, Haverkamp et al. 2011). Aufgrund geringerer Toxizität und statistisch signifikant höherer Effektivität werden 6 Zyklen BEACOPP eskaliert für Patienten unter 60 Jahren als Standardtherapie angesehen.

Unter dem Strich hatten also diejenigen, die 2 Zyklen BEACOPP esk. weniger erhalten hatten, 3.4% mehr überlebt oder hatten knapp 5% weniger negative Ereignisse während oder nach der Therapie. Dazu gehören auch sekundäre Tumore aus der Therapie heraus. Dies kann rückblickend nach fast 10 Jahren Erfahrung ausgesagt werden. Daher entschloss man sich auch, den Goldstandard auf 6 Zyklen zu reduzieren.

Ob dies nun auch bei 6 auf 4 Zyklen so sein wird, das kann man wohl erst in mehreren Jahren effektiv aussagen, da die HD18 erst seit 2009 läuft. Aber es sagt schon einmal klar aus, dass 6 Zyklen den 8 Zyklen nicht unterlegen, sondern sogar leicht überlegen sind. Tja, nun habe ich schon 8 erhalten.

[maikom]

Wo bei es wie immer bei Statistiken ist, bspw. hatte Aqua auch 8x BEACOPP und trotzdem Rezidiv. Man kann von der Menge die man bekommt nicht auf Rezidiv-Risiken schließen. Man kann sowohl mit 4x BEACOPP einen Rezidiv bekommen, also auch mit 6x BEACOPP. Viel hilft eben leider nicht immer viel.

Wie bereits geschrieben, wäre ich mit eigenen Entscheidungen sehr vorsichtig, weil das schon psychologisch einen Riesen-Knacks mit sich bringen dürfte, wenn man jetzt gegen die Ärzte oder Köln entscheidet und sich dann einen Rezidiv einfängt.

Ich würde mir zumindestens erst einmal die Befunde und Entscheidungen aus Köln anhören und abwarten. Im Fall der Fälle kommt man vielleicht eh in den "Glücksarm" mit 4x BEACOPP und man hat sich vorher schon verrückt gemacht. Außerdem steht ja eventuell auch noch das Thema Bestrahlungen ja / nein zur Debatte.

Maik

[Novalee]

Na an Bestrahlung will ich nun mal gar nicht denken Alle Knoten sind bereits unter 2,5 cm, eben nur der Mediastinale mit 4 cm aber der schrumpft ja hoffentlich noch gewaltig!

Ich hab heute Chemo bekommen. Mein Schnupfen und die tränenden Augen hängen wohl tatsächlich mit irgendwelchen Pollen zusammen. Gegen was ich da allergisch bin weiß ich nicht mal, hab das immer mal wieder im Frühjahr/Sommer. Heute wurden dann auch meine Füße und Hände mit so einem "Stimmbandtester" getestet inwieweit diese schon geschädigt sind durch das Vincristin. Die Hände sind wohl noch soweit verkraftbar, aber an den Füßen gibts wohl schon ne Schädigung. Sie sagte, es gibt jetzt erst Mal eine Dosisreduktion für Tag 8.

Hab dann auch den Befund aus Kiel angesprochen. Hatte die CD extra mitgebracht, aber anscheinend hatten sie die Bilder schon selbst erhalten, jedenfalls sagte die Ärztin das die Oberärztin sich am Freitag die Bilder angeschaut hätte. Sie selber hätte gar keine Ahnung von PET aber die OÄ hätte wohl nix negatives erwähnt. Allerdings war sie der Meinung das die Auswertung der PET Bilder wenn sie wirklich richtig ausgewertet werden mehrere Stunden dauert und der Arzt aus Kiel wohl "einfach nur schnell mal drüber geschaut hätte" und ich mich "nicht zu sehr freuen sollte". Sie habe bisher keine Hodgkin Patienten gehabt, die nach 2 Zyklen clean waren. Na das hört man gerne, aber hab ich ja jetzt auch im Forum oft genug gelesen. So wie ich gesehen habe sind die Unterlagen wohl noch nicht Mal an Köln abgeschickt worden, also dauert es noch ein Weilchen bis ich da Bescheid bekomme.

Sowieso war heute alles blöd im KH. War total voll, ich musste meine Tochter mitnehmen (die Große), die Schwester die heute für mich zuständig war, war total unfreundlich (wahrscheinlich wegen Stress und voll), darum hat alles endlos lange gedauert usw. Hoffe das wird morgen besser. Außer bischen bedäppert und ein wenig Kopfweh habe ich bisher noch nichts erwähnenswertes. Ich hoffe der Zyklus läuft so gut wie der 2te. Die Ärztin sagte, sie habe bisher keine Hodgkin Patienten in meinem Alter stationär aufnehmen müssen wegen Antibiose, nur einen, aber auch nur weil der nach massivem HB Mangel ohnmächtig & gestürzt war. Das macht Mut.

Morgen hat meine Kleine Geburtstag. Habe eben noch Muffins gebacken die ich morgen mit in die Krippe gebe und dann - wenn ich dann Nachmittags (HOFFENTLICH!) wieder rechtzeitig Zuhause bin kommt der engste Kreis der Familie und es gibt die Geschenke und Kaffe & Kuchen. Das muss reichen. Nächstes Jahr gibt es dann wieder den dicken Geschenketisch mit Luftballons (die letztes Jahr noch interessanter als die Geschenke waren) und Kuchen mit Kerzen ans Bett. Mach mir da jetzt keinen Stress mehr.

So.. Zyklus 3 hat gestartet! Ist doch schön, oder??

[Novalee]

Achja: Mein HB Wert lag heute bei 9,6 und ich hatte wie oben erwähnt ja heute eine andere Ärztin die mit mir gesprochen hat. Ich hab gefragt ob es überhaupt Sinn mache das Ferro Sanol zu nehmen und sie sagte nein, ich solle es absetzen. Wenn der HB bei 8 (!) ist oder ich mich zu schlecht fühle bekomme ich eine Bluttransfusion

Das hörte sich bei der OÄ GANZ anders an.. Scheinbar denken da die Ärzte echt unterschiedlich und individuell. Ich hoffe natürlich das ich die Tranfusion umgehen kann, aber zur Not weiß ich jetzt jedenfalls, an welche Ärztin ich mich dann wende.