it's hodgkin, baby!

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alliumart
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it's hodgkin, baby!

Beitragvon alliumart » 03.04.2013 13:38

jetzt lese ich mich schon seit anfang des jahres hier durch und dachte mir, es wird mal zeit wenigstens ganz kurz hallo zu sagen. und vor allem auch danke, dass ihr eure erfahrungen und tipps hier teilt, ihr habt mir schon sehr viel geholfen!

ich hab die diagnose hodgkin lymphom, stadium 2a mit risikofaktor (3 befallene areale) und bin seit ende februar in therapie. 2x beacopp esk. und 2x abvd. bin gerade in der "erhohlungsphase" des 2. zyklus beacopp und nächste woche geht´s los mit abvd.

der erste tag beacopp war ein höllenritt, ich durfte 10 stunden durchgehend brechen. gleich nach den ersten drei tagen hab ich mir die influenza angelacht und musste mich dann eine woche mit einer kieferhöhleneiterung auseinandersetzen. danach war ich völlig fertig, tag 8 viel aus und ich bin geschwächt in den zweiten zyklus. wieder eine woche übelste übelkeit, obwohl ich aloxi und emend bekommen habe. leukos runter auf 500, hb auf 8 runter. ich dachte schon, wir haben hier ein erdbeben, aber nein, mein puls lässt die couch wackeln ;) tag 8 fällt wieder aus und ich spritze 5 tage neupogen 48mio, bei der letzten spritze dann endlich knochenschmerzen *juhu* es wächst!

morgen blutkontrolle. bin gespannt. und am freitag hab ich mir einen homöopathen angelächelt, hoffe, das hilft mir ein wenig, besser über die runden zu kommen.

soviel zu "kurz hallo sagen" ;)

und fragen wollt ich euch auch noch:

wie habt ihr abdv vertragen? im gegensatz zu beacopp?

was habt ihr für euer blutbild getan? außer spritzen.

habt ihr beim essen auf etwas geachtet? ich schmecke sehr wenig, süß gar nicht, hab kein hunger/sättigungsgefühl mehr und einen riesen bauch :(

habt ihr nach der chemo trotz negativem pet bestrahlt? (mein kh macht leider keine studie, daher auch nicht HD17; muss mich bei negativem pet quasi selbst entlassen und die bestrahlung "verweigern")

danke euch!
Hodgkin Lymphom, Stadium 2a mit Risikofaktor (3 befallene Areale)
2x Beacopp esk. + 2x ABVD

1. Zyklus Beacopp 28.02. ohne Tag 8 - done!
2. Zyklus Beacopp 21.03. ohne Tag 8 - done!
3. Zyklus ABVD 11.04. verschoben auf 18.04. - done!
4. Zyklus ABVD 16.05. - done!

Pet-CT 27.06. - negativ :D

Bestrahlung verweigert. Therapie-Ende.

03.10. 1. NU (Sono) - alles super :D

liebe
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Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 03.04.2013 15:35

Hi alliumart,
du hast die gleiche Therapie wie mein Mann nur er ist schon etwas weiter. Wir haben die letzte Chemo schon hinter uns und warten auf das PET CT.
Tut mir leid das du die ersten Chemos nicht so gut vertragen hast :(
Mein Mann hat es eigentlich recht gut vertragen ständige Übelkeit hat er nur gehabt nach Tag Erste Chemo brechen aber danach gings mit dem Brechen. Blutwerte also Leukos waren zwar immer im Keller aber nie unter 1000 es ging also. Blöd war das bei ABVD wegen Leukos die Chemo 2 x verschoben wurde. Also ABVD war angenehmer als die ersten 2 Zyklen vor allem weil man nicht so oft zur Chemo musste.
Essen hat er überhaupt nicht geachtet nur das halt alles gut gewaschen war und so. Er hat das gegessen was er will und auf was er lust hat also Döner Pizza Pommes alles eigentlich was ungesund ist :)
Das sättigungsgefühl hat er auch nicht er isst und isst hat schon fast 10 kg zugenommen was er aber auch wollte da er vor der Diagnose über 13 kg abgenommen hatte und er abgemagert war :(
HOffe ich konnte dir helfen bei weiterne fragen gerne :)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 03.04.2013 23:27

Erstmal wollte ich Dich begrüßen in unserem Forum.
Aufs Essen habe ich streng geachtet, nämlich ab Tag 8 wieder möglichst viel zu essen um alles aufzuholen was ich zwischen Tag 1 - 7 bei BEACOPP verpasst hatte. Ich hatte Heißhunger auf Orangen, obwohl ich diese vor Chemo gar nicht ab haben konnte. Ich habe festgestellt, dass alles worauf ich Lust hatte auch gut für mich war. Daher nicht auf zu viel achten, kannst Du nach Chemo noch früh genug.

Außer den Spritzen (Neulasta oder Neupogen) habe ich nichts gemacht. Wenn der Hb unter 8 war gab es zwei Blutbeutel, was bei mir in jedem Zyklus min. 1x vorkam.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

tanja
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Beitragvon tanja » 04.04.2013 00:07

Auch von mir ein herzliches Wilkommen in unserem Forum.
Zu deiner Frage wegen der Bestrahlung, ich hatte ein negatives Pet und wurde trotzdem bestrahlt.
War auch in keiner Studie und habe mich nach Absprache mit Köln dafür entschieden......
ich wollte einfach sicher gehen, habe mich auch nicht getraut auf eigene Faust zu handeln.

sooo und nun hoffe ich mal das der scheißkerl nie wieder kommt und natürlich auch nichts anderes was nur im geringsten mit Krebs zu tun hat.

Abvd Verträglichkeit ist wirklich bei jedem anders, die einen gehen nebenbei noch in die Arbeit, andere hingegen liegen flach.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

tanja
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Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 08.05.2013 23:09

Hallo alliumart, wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen?

Würdest du nun bestrahlt oder hast du " verweigert"?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Lunita
Beiträge: 810
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 08.05.2013 23:32

Hey alliumart,

du hast sooooo einen coolen blog! Ich mag deinen (Schreib-)Stil! :)
Und bis auf den Herzerlstock und die Gämswurz, haben wir sogar die selben Blumen/Sträucher/Bäume im Garten! :wink2:
Liebe Grüße von einer Gartenfreundin :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

alliumart
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Registriert: 04.03.2013 13:02

Beitragvon alliumart » 10.05.2013 08:26

hallo ihr lieben!

also mich vibriert's immer noch so durch die wochen :/

beacopp ist überstanden, jeweils ohne 8. tag wg infekt/leukos. und den ersten zyklus abvd hab ich jetzt auch hinter mir. übelkeitsmäßig um einiges besser - eine woche immer wieder ein bisschen übel - aber ich hatte beim ersten mal gleich eine venenentzündung vom darcabazin und diesmal so höllische nervenschmerzen im arm vom vinblastin. vinblastin wollen sie nun weglassen. und ich kann neupogen spritzen was ich will, nach einer woche bin ich wie immer auf unter 1000 leukos. halleluja!

der hausarzt meinte, ich spreche wohl sehr gut auf die therapie an wegen der heftigen nebenwirkungen und so. naja, das will ich hoffen ;)

ein zyklus abvd noch und dann hoffe ich sehr auf ein negatives pet!

und inzwischen ... ab in den garten :D
Hodgkin Lymphom, Stadium 2a mit Risikofaktor (3 befallene Areale)

2x Beacopp esk. + 2x ABVD



1. Zyklus Beacopp 28.02. ohne Tag 8 - done!

2. Zyklus Beacopp 21.03. ohne Tag 8 - done!

3. Zyklus ABVD 11.04. verschoben auf 18.04. - done!

4. Zyklus ABVD 16.05. - done!



Pet-CT 27.06. - negativ :D



Bestrahlung verweigert. Therapie-Ende.



03.10. 1. NU (Sono) - alles super :D

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maikom
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Beitragvon maikom » 10.05.2013 10:13

Die Aussage das die Therapie gut wirkt, wegen der vielen Nebenwirkungen halte ich aber von dein Hausarzt von sehr weit her geholt, will dich nicht entmutigen...aber ich sehe dort keinen Zusammenhang...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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