HD 18 - Zwischen PET-CT - wie sah eures aus?

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Novalee
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HD 18 - Zwischen PET-CT - wie sah eures aus?

Beitragvon Novalee » 15.03.2013 10:02

Hallo Leutchen,

ich habe gestern mit dem KH telefoniert, eigentlich wollte ich nur fragen ob ich mit den Kindern ins Schwimmbad darf (leider nicht :( ) hatte dann aber gleich die Frau vom Studienbüro in der Leitung. Sie sagte mir, dass sie den Termin bald für mich macht für das PET CT, dieses würde in Zyklus 2 ab Tag 17 gemacht werden können.

Jetzt bin ich natürlich schon irre neugierig was dabei rumkommt. Habe dann 2 Zyklen BEACOPP esk. hinter mir. Wie sahen eure Zwischen PETs aus? Und wann habt ihr die Ergebnisse davon bekommen? Gleich nach der Untersuchung? Oder dauert das, bis das ausgewertet wurde? Wie wahrscheinlich ist es wohl, dass es bei mir negativ sein könnte? Mein größter Knoten ist/war 8 cm.. Wäre ja superschön wenn sich da schon ordentlich was getan hat, dann geht man ja sicherlich viel motivierter in die weitere Therapie als wenn da kaum was geschrumpft ist und noch alles leuchtet :? Daher frage ich einfach mal wie das so bei euch aussah und in wie weit die Knoten geschrumpft sind :)
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Jean
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Beitragvon Jean » 15.03.2013 10:07

Hallo Novalee,

Du willst schon wieder, dass wir die Glaskugel herausholen, um Dir die Zukunft vorherzusagen.

Selbst wenn 99% der Forumsmitglieder ein Ergebnis x hatten, kannst Du trotzdem ein Ergebnis y haben. Wart's einfach mal ab!

Du wirst auf keinen Fall gleich nach dem PET-CT eine Aussage bekommen. Da wirst Du schon noch ein paar Tage warten müssen.

Viele Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Martina56
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Beitragvon Martina56 » 15.03.2013 11:25

Also getan hat sich auf alle Fälle was. Bei mir war nach zwei Zyklen fast
alles weg, aber eben noch nicht ganz. So hab ich halt noch vier weitere
Zyklen bekommen und dann war´s gut.
Ich konnte mir immer nach ein, zwei Tagen den Befund abholen.

Das wird schon,
lg Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

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maikom
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Beitragvon maikom » 15.03.2013 11:58

In der Regel dauert die Pet-Auswertung zwischen 3 und 5 Tage, immer davon abhängig wie eindeutig das Ergebnis ist. Wenn dies grenzwertig ist, werden noch einige Leute befragt, die das nochmal prüfen. Wenn es eindeutig ist, kann es vielleicht schneller gehen. Kommt aber immer auf die Klinik an, wie viele PETs an dem Tag gemacht werden, die es auszuwerten gilt.

Ob es was gebracht hat, kann man nicht einschätzen...es kommt darauf an, wie aggressiv dein Hodgkin ist und wieviel Resistenz er entwickelt hat. In der Regel haut aber BEACOPP ganz schön drauf und es sollte was erkennbar sein. Ob es für ein negatives PET reicht kann man nicht sagen, kommt auf Größe der Knoten und die SUV Werte vor der Chemo an. Da du vorher kein PET hattest, ist man noch weniger aussagefähig an der Stelle.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

frankpady
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Beitragvon frankpady » 15.03.2013 11:59

von sooooooo groß auf soo groß...! :)
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

liebe
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Beitragvon liebe » 16.03.2013 01:01

Warum darf man während der chemo nicht ins Schwimmbad?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 16.03.2013 12:58

Das hat den selben Grund warum man größere Menschenansammlungen vermeiden soll. Bakterien finden das Schwimmbad genauso schön wie kleine Kinder.
Man darf erst nach Therapie und normalen Blutbild wieder alles machen wie vorher, also erst dann geht es wieder ab ins Schwimmbad.

Ich kann Jean nur recht geben. Nach BEACOPP wird man am PET im Regelfall eine positive Veränderung sehen. Ob es schon zu einem negativen Ergebnis reicht, wirst Du sehen. Das ist aber auch relativ egal, denn nur wenige bekommen nur 4x BEACOPP. Gehe von 6x BEACOPP aus, dann kannst Du max. positiv überrascht werden.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung


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