Unterstützung für eine Freundin

[sanka]

Hallo zusammen,

ich bin glücklicherweise auf diesen Forum gestoßen und schon einige Beitrage gelesen. Eine meine Freundin ist in Behandlung und ich bin auf der Suche nach Informationen, die ihr helfen könnten.

Sie bekommt derzeit Antikörpertherapie mit Adcetris (jede drei Wochen). Bis jetzt hat sie 5 Therapien bekommen und geplant sind 6. Die Krankheit hat sich zurückgezogen, aber laut ihrer Ärztin soll danach Knochenmark Transplatation mit einem Donor durchgeführt werden. Ausserdem soll das kürz nach sechster Therapie erfolgen (d.h. ab heute in ca. 4 Wochen). Diese Information, dass die Transplatation durchgeführt sein soll, bekam sie erst neulich und das hat sie und ihre Familie geschockt. Die Ernshaftigkeit einer solcher Transplatation ist bekannt und dazu kommt noch die Tatsache, dass sie noch ca. 80T-100T Euro besorgen soll.

Adcetris wird erst seit Kürzem in Deutschland verwendet, aber vielleicht hat jemand von euch doch Erfahrung. Ist es notwendig danach die Knochenmarkt Transplatation durchzufuhren? Wenn ja, wie schnell muss das erfolgen? Gibt es andere Alternativen?

Vielen lieben Dank für Mitdenken!

[maikom]

Hallo Sanka,

Adcetris ist auch bekannt unter Brentuximab und ist ein neuer Antikörper der momentan in Deutschland in ersten Behandlungen angewendet wird. Leider sind noch keinen genauen Zahlen bekannt, wie dieser Antikörper wirkt und aktuell wird er meist zusätzlich mit einer Chemotherapie verabreicht.

Ob jetzt eine Knochenmark-Transplantation sinnvoll ist oder nicht, ist jetzt an dieser Stelle schwierig zu entscheiden, dazu fehlen einfach zu viele Informationen über die Vorerkrankung bzw. das aktuelle Stadium. Eine eigene Stammzellentransplantation hat sie ja schon mal bekommen und von soher wäre eine Stammzellentransplantation von einem Fremdspender eine weitere Option. Optionen gibt es bei der Behandlung wenige, von soher muss man den Ärzten vertrauen.

Wo wird sie behandelt und wird das ganze eventuell über die Studienzentrale der GHSG begleitet? Das ist eigentlich das deutsche Kompetenzzentrum für Hodgkin-Erkrankungen. Versuch doch dort einmal anzurufen und deinen Fall vorzutragen, die sind dort sehr nett und entgegenkommend.

GHSG Studienzentrale
Uniklink Köln
Kerpener Str. 62
50924 Köln

Tel: +49 221-478-88200 oder +49 221-478-88166
Fax: +49 221-478-88188

Im Internet unter http://www.ghsg.org

[sanka]

Hallo maikom,

danke dir für den Tip mit der Studienzentrale zu probieren. Vielleicht komme ich so tatsächlich weiter.

Sanja ist in abmulanter Behandlung in St. Franziskus in Flensburg. Sie bekommt Adcetris ohne Chemotherapie, so fern ich weiss. Irgendwo habe ich gelesen, dass Adcetris eine gute Grundlage für die Stammzellentransplatation ist (Natürlich, nur wenn die Behandlung gewirkt hatte). Ich werde mich bei GHSG melden und den Fall vorstellen.

Meine Informationen über die bisherige Behandlung von Sanja sind eher grob, weil Kontakt zu ihr derzeit sehr schwierig ist. Sie ist in einer Ferienwohnung, wo es kein Internetzugang gibt . Netz fürs Handy gibt es nur auf dem Balkon. Sprechen kann sie aber nicht, seit ca. 5 Wochen wenn sie Laringitis und Bronhitis hatte ':(

Ich drucke dir die Daumen für deine Untersuchungsergebnisse!

[Novalee]

Hey du!

Ich bin momentan auch im St. Franziskus in Flensburg in Behandlung! Von der Therapie habe ich noch gar nichts gehört und kenne mich damit nicht aus. Wäre vielleicht interessant zu wissen welches Stadium sie hat und ist es die Erst-Behandlung? Ich hatte neulich noch gefragt, ob derzeit noch mehr MH Patienten dort sind, das wurde aber verneint, seien gerade "alle fertig geworden". Wenn ihr mögt dürft ihr gerne Kontakt zu mir aufnehmen!

[Novalee]

edit:

Ich habe jetzt erst deine Signatur gelesen. Oh man, das klingt wirklich heftig. Da habe ich leider überhaupt gar keine Ahnung Aber wenn ihr mögt, können wir uns gerne mal unterhalten! Ich bin am 18.3 wieder dort.