es geht weiter mit Bestrahlung

[Cristina C.]

Hallo Zusammen

Meine Mama hatte gestern einen Termin beim Radiologen und es wird auf jeden Fall bestrahlt. Er meinte, dass man beim lymphozytenarmen Hodgkin-Typ nichts riskieren soll/darf. Gestern fand dann bereits die Simulation statt und morgen beginnt die Bestrahlung. Es soll ca. 3 Wochen gehen, die genaue Anzahl Grey kenne ich noch nicht.
Jetzt muss ich von euch alle Informationen bekommen, die Ihr habt. Was wurde bestrahlt? Nur die erkrankten Lymphknotenareale oder auch die benachbarten? Wie lief es, was muss man unbedingt wissen oder beachten? Und wie viele Greys bekommt man normalerweise?

Den CT-Bericht fand ich nicht so erfreulich. Es stand, dass die Lymphknoten im Mediastinum unter 0.5 cm seien (Lymphadenopathie unter 0.5 cm), aber ursprünglich waren sie auch nur 1.5-2.0 cm. Und es steht noch etwas über ein minimales Gewebe (ich weiss nicht genau wo) mit Fragezeichen, ob dies Restgewebe sei?

Oh, Mann, könnt Ihr mich/uns aufbauen?

Liebe Grüsse
Cristina

[Florence]

HAllo Christina,

also ich wurde mit 30 Gy bestrahlt, das ist eigentlich auch die normale Dosis nach ABVD-Chemo soweit ich weiß. Bei mir wurde involved field bestrahlt, das sind soweit ich weiß nur die befallenen Lymphknoten und nicht die benachbarten.
Wenn die Lymphknoten nur noch 0,5cm groß sind ist das doch eigentlich nicht mehr viel, ich habe welche die sind immer noch 2,5cm groß und so werden sie wohl auch bleiben, aber die sind halt inaktiv und deshalb nur Narben, es bleiben ja eigentlich imemr Narben übrig.....
Ich war nach den Bestrahlungen immer ziemlich müde und irgendwann fängt es halt an dass einem das Schlucken weh tut und dann das Essen auch, das ist halt nervig, aber man kann auch nicht viel dagegen tun...Das blöde ist, dass man dann natürlich die ganze Zeit Hunger hat aber Essen weh tut, bei mir war dass zum Glück nur die letzten 3 Tage so.
Und bei mir hat die Bestrahlung auch circa 3 Wochen gedauert, es war 17 mal.....
Also wünsch deiner Mama alles Gute und das schafft sie auch noch, da bin ich mir sicher!!!!

[alty]

Hey Cristina,
na 0,5 cm ist doch ok. Man sagt, daß Lymphknoten bis 1 cm Größe unauffällig seien. Selbst kann ich zwar nicht damit dienen, aber Florence hat recht - viele behalten inaktives Narbengewebe zurück. Es ist sicher nicht unbedingt das, was man hören will. Aber wenn es INAKTIV ist, kann man sich, glaube ich, doch freuen.
Ich denke auch, daß deine Mama ca. 30 Gy bekommen wird. Hatte ich auch, auf insgesamt 15 Tage verteilt und wie Florence, im sogenannten involved field. Also nur die betroffenen Regionen, natürlich mit Einschluß eines Toleranzbereiches, um nicht Gefahr zu laufen, daß eine doofe Zelle nicht weggebruzelt wird. Ich weiß zwar nicht, wie es in Rumänien gehandhabt wird, aber wie es sich bisher anhörte, ist die Therapie doch ähnlich dem deutschen Standard abgelaufen. Also vermute ich mal, daß die Bestrahlung auch so ablaufen wird. Wenn der Hals mitbestrahlt wird, muß deine Mama mit Schluckbeschwerden (bei mir traten sie nach ca. 10-12 Tagen auf), trockenem Mund und entzündetem Zahnfleisch rechnen. Aber da schaue mal über die Suchen-Funktion. Da gibt es schon viele Tips, wie sich diese Beschwerden lindern lassen.
Also dann wünsche ich deiner Mama, daß sie diesen Teil der Therapie auch gut übersteht und berichte uns weiterhin, liebe Cristina. Euch beiden alles Gute,

LG Alty

[armin]

Hey Cristina,
länger schon nix gehört von Euch.
ALSO

hier in Deutschland wird der Hodgkin bei intermediären Stadien fast immer im involved-field-radiatio behandelt mit 30 Gray in Einzeldosen v. 1,8-2 Grays, immer werktags, daher die 3 Wochen -- ist also nichts ungewöhnliches vor allem in Anbetracht des lymphozytenarmen Subtyps und des extranodalen Befalls.
Lymphadenopathie ist ja erstmal unspezifisch der Fachausdruck für irgend eine Veränderung/Erkrankung der Lymphies, also durchaus auch eine Vernarbung, die sicherlich auch im CT sichtbar war, wie bei den meisten Ex-Hodgies (teilweise ihr Leben lang),
wobei Lymphies erst ab einer Größe von 1cm als pathologisch eingestuft werden.
Also ich finde es ist alles im grünen Bereich soweit bei deiner Mutter aus meiner Laiensicht zumal ja die Tendenz von 1,5-2cm auf 0,5cm sehr positiv verlief.
Ich könnte mir allerdings vorstellen , daß bei deiner Mutter etwas großzügiger bestrahlt wird, vielleicht sogar extended field radiatio wegen des subtyps und des extranodalen Befalls.

siehe hier :
http://www.tzb.de/leitlinien/mls/hodgkin.htm#16
u. unten im Jasonposting

Also eigentlich wäre jetzt ne PET angesagt, aber die bekommt ja selbst hier kaum einer.

Also ich drücke ganz fest die Daumen, daß alles gut ist.
Ich finde auch die Aussage des Radiologen beruhigend daß er quasi auf Nummer sicher gehen will mit der Bestrahlung.

Also Kopf hoch und durch, die Bestrahlung ist in der Regel gut verträglich bei 30 Gray, mal abgesehen von den fiesen Schluckbeschwerden, habe mich hierzu schon ausgelassen im Forum, war ja meine einzige Nebenwirkung der ganzen Therapie zumindest visuell für mich.

LG Armin und grüß mal deine mama von mir

PS hatte ich dir nicht mal die Nummer der Frau Dr Klimmt gegeben bei www.lymphome.de dort bekommst du Auskunft aus medizinisch fundierter Quelle.

[bim]

Ich hab nach der Chemo, (6Zyklen ABVD) eine PET bekommen, die keine aktiven Areale mehr gezeigt hat. Trotzdem bekam ich 2x 30 Grey Bestrahlung - weil das halt bei uns in Wien so Standard ist - Punkt.

Dabei wurde einmal oberhalb des Zwerchfells 3 Wochen lang die befallenen Areale bestrahlt (jeweils von vorne und von hinten) und anschließend nochmal 3 Wochen lang im Mediastinum.

Naja, besser ein bisserl zu viel, als zu wenig - denk ich mir.

Bei der ersten Runde, hab ich nach ca 1,5 Wochen echt heftige Halsschmerzen bekommen. Ich hab mich dann haupstächlich von Joghurt und Supper ernhährt - und manchmal auch ein Frankfurter, weil die auch gut rutschen und ewig nur Flüssigkeiten der Seele nicht gut tun. Der Strahlentarzt hat mir auch eine Paste verschrieben, die ich vor dem Essen nehmen sollte, um die Halsschmerzen ein bisserl in den Griff zu bekommen.

Bei der zweiten Runde, die mediastinale Bestrahlung, hatte ich bis auf ein bisserl Sodbrennen keine Beschwerden.

Alles in allem hab ich die Zeit der Bestrahlung nicht schlimm empfunden. Ich war nicht müde und hatte quasi 8 Wochen Urlaub (ich war nämlich während der Chemo immer wieder Arbeiten)!

Was vielleicht ein bisserl lästig war, waren die Bemahlungen am Körper, mit denen die Bestrahlungsfelder gekennzeichnet sind. Ich durfte mich nicht mit Seife waschen, damit die Linien nicht runtergehen. Ich hab mich dann als ganzes - ohne Seife - in die Badewanne (relativ kühles Wasser, um die Haut zu beruhigen, da die Strahlen sehr viel Wärem produzieren) gelegt.

Ich bin ja kein Arzt, aber ich denke, wie die anderen auch, dass sich die Geschichte bei deiner Mama absolut im normalen Bereich bewegt. Macht Euch keine großen Sorgen. Die Bestrahlungszeit ist schneller um, als man glaubt. Und dann geht's auf ins neue Leben! Fangt schon mal an Pläne zu schmieden, was ihr alles nachholen wollt

alles liebe euch beiden
Birgit

[Jason]

Hej Cristina!

0,5 cm und Bestrahlung noch nicht mal begonnen? Da würd ich mir keine Sorgen
machen, das ist doch noch voll im Rahmen!

@Armin
Den Link zu den Therapie nach Prognosegruppen habe ich
hier noch mal neu gemacht. wenn Du das Monstrum da oben rausnehmen würdest, würden alle Beiträge wieder
auf die Seite passen! Im Moment muss man nämlich 'nen 24-Zoll monitor haben, um das vernünftig zu lesen

Jason

[Calimero]

Liebe Cristina,
es gibt schon ein paar Tricks, die Radiotherapie so unbeschadet wie möglich zu überstehen. In Deutschland kriegt man je nach Bestrahlungsfeld auch ein Merkblatt in die Hand gedrückt. Sollte deine Mama auch im Halsbereich bestrahlt werden, wie das bei mir der Fall war, kann ich dir folgende Tipps mit auf den Weg geben, die sicherlich auch schon an anderer Stelle in diesem Forum genannt wurden:

· Gegen Strahlenkaries: Der Zahnarzt erklärt, wie man den Mund in dieser Zeit und danach am besten pflegt! Zahnstatus vor und nach Strahlentherapie untersuchen lassen, evtl. Zahnschiene anfertigen lassen. Bei jeder zahnärztlichen Behandlung muss auf die frühere Strahlentherapie hingewiesen werden (Strahlentherapie-Pass vorlegen).
· Gegen Mundtrockenheit: Mund immer schön feucht halten!
z.B. viel Wasser oder Tee trinken; zuckerfreie / säurefreie Bonbons / Kaugummis benutzen; milde Zahncreme / weiche Zahnbürste benutzen; Mund nach jedem Essen ausspülen. Bei akuten Beschwerden helfen Biotène-Zahnpasta® / Biotène ? Mundspülung® oder Oralbalance®, ein Mundgel zur Mundbefeuchtung. Gibt?s alles in der Apotheke!
· Bei Schluckbeschwerden: Darauf achten, was man isst und trinkt!
z.B. Speisen, die leicht zu kauen oder eher weich sind; kleine Bissen und lange Kauen; bei Problemen mit dem Schlucken hilft es, das Essen in Soßen, Brühen, Joghurt einzuweichen; es ist wohl besser in dieser Zeit auf Alkohol zu verzichten bzw. sehr heiße, scharf gewürzte Speisen oder säurehaltige Getränke zu meiden.

Bei 30 Gy Gesamtstrahlendosis halten sich die Nebenwirkungen jedoch meist in Grenzen, zumindest war das bei mir so. Deshalb keine ANGST ? es ist halb so schlimm! Trotzdem finde ich es wirklich toll, dass du dich für deine Mama so ins Zeug legst, dich informierst.

Übrigens: Bei Hautirritationen / trockener Haut hilft Eucerin 3% Urea ? Lotion® sehr gut! Auch alles, was bei Sonnenbrand empfohlen wird, kann Hautbeschwerden im Bestrahlungsfeld lindern. Mit dem Waschen gab es bei mir keine Probleme, man sollte dazu allerdings eine eher milde ?Baby-Waschlotion? verwenden: Aber Achtung ? die Körpermalereien dabei nicht wegwischen!!!
Alles Gute für dich und deine Mama, LG Calimero

[Gaby]

Hallo Christina,
also erst einmal glaub ich auch, dass ihr euch keine allzu großen Sorgen machen solltet, denn schließlich soll die Bestrahlung ja auch noch Angriffsfläche haben. Sagt euch einfach, ihr habt jetzt die erste Hälfte der Therapie hinter euch, nun folgt die zweite und dafür darf auch noch ein bisschen was da sein.

Was die Nebenwirkungen angeht wurde so gut wie schon alles gesagt, außer: dass die Haare am Hinterkopf halbmondartig ausfallen, wenn deine Mama am Hals bestrahlt wird.

Bei mir war für ein paar Wochen der Geschmack völlig weg und das Schlucken von trockenen Speisen bereitet mir immer noch Schwierigkeiten, da die Speichelproduktion noch lange nicht wieder vollkommen hergestellt ist.

Die ersten 1,5 Wochen wird deine Mama fast gar nichts merken und die zweiten 1,5 Wochen werden eventuell richtig ätzend. Ich hatte so starke Schluckbeschwerden, dass selbst das Schlucken meines (kaum) vorhandenen Speichels höllische Schmerzen verursachte. Aber dann ist es endlich vorbei und deine Mama und du mit dem Rest der Familie habt es geschafft.

Ich drück die Daumen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.
Liebe Grüße vor allem an deine Ma
Gaby

[Cristina C.]

Meine lieben Muntermacher

Es ist wirklich schön und beruhigend, eure Beiträge zu lesen. Nur leider hält die Beruhigung bei mir nicht lange. War heute wieder einmal in der Zentralbibliothek und habe ein paar Dissertationen über Hodgkin angeschaut. Diese Statistiken machen mich noch verrückt, vor allem bei der Konstellation 'lymphozytenarmer Subtyp und Alter über 50'. Natürlich gehen dort die Betrachtungen tiefer, in die immunohistochemischen Ausprägungen diverser Antigenen, aber auch hier klingt alles ziemlich schlimm, wenn ich den Biopsiebericht des Lymphknotens meiner Mama lese. Am liebsten hätte ich jetzt einen Arzt mit dem ich über solche Sachen reden kann. Ich weiss, Armin , Frau Dr. Klimmt könnte mir helfen, aber ich traue mich nicht, sie anzurufen.

Heute musste meine Mama nochmals zur Simulation. Irgend etwas konnten die Ärzte gestern nicht berechnen und der Radiologe meinte, dass dies sehr wichtig sei. Morgen soll meine Mama ihre Tattoos bekommen und dann beginnt die Bestrahlung. Es sind 30 GY vorgesehen.

Tja, das ist alles soweit. Nochmals vielen, lieben Dank an Alle für die netten Worte.

Liebe Grüsse
Cristina

[arminio]

Jetzt trau dich halt, die sind dafür da :

ich zitiere :

"Die Studiengruppen im Kompetenznetz Maligne Lymphome bieten einen Konsiliardienst für Ärzte und Patienten an.

Deutsche Hodgkin Lymphom Studiengruppe (DHSG)
Hodgkin Studiensekretariat
Klinik I für Innere Medizin der Universität zu Köln
Joseph-Stelzmann-Str. 9, 50924 Köln
Tel: 0221-478-6032 oder -3555, Sprechzeit: Mo,Mi-Fr 9-16 Uhr, Di 9-14 Uhr
E-Mail: dhsg@biometrie.uni-koeln.de

wenn nicht anrufen, dann schreibe doch eine Mail

das Ganze gibbets hier :

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentralen.jsp

LG Armin und weiterhin sind die Daumen gedrückt.

[Cristina]

Hallo Zusammen

Möchte nur kurz über meine Mama berichten und die eine oder andere Frage stellen.

In der Zwischenzeit weiss ich, dass meine Mama Extended-Field-Betrahlung erhält, was wahrscheinlich, im Hinblick auf die Risikofaktoren und den hystologischen Subtyps, sinnvoll ist. Bisher hat sie 10 Sessions erhalten; es folgen noch 5. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen: etwas Halsschmerzen und irritierte Haut.
Komischerweise sind, gemäss heutiger Blutanalyse, die Leukozyten ziemlich tief (2100) und das Hämoglobin nur 11 (vorher war es 11.7). Sind diese Entwicklungen des Blutbildes normal während der Bestrahlung?

Andere Neuigkeiten gibt es nicht. Ich habe Eure Beiträge natürlich fleissig gelesen, hatte aber kaum Zeit, um mich einzumischen. Bin jetzt jeden Tag an der Uni in St. Gallen (pendle von Zürich) und muss noch ein Paper bis am 15. Mai abgeben. Somit ist das Hodgkin-Treffen für mich fast gestorben. Falls ich es schaffe, werde ich spontan vorbei kommen.

Freue mich von Euch zu hören.

Liebe Grüsse
Cristina

[alty]

Hey Cristina,
na nun mache dir mal nicht zu große Sorgen. Das Blutbild, bzw. Leukos und Hämos sehen doch ganz gut aus. (den Umständen entsprechend) Natürlich wirkt die Chemo noch nach und die Bestrahlung tut auch sein übriges, sodaß die Blutwerte noch nicht da sein können, wo sie bei einem gesunden Menschen sind. Sieh es mal so: wenn die "guten" Zellen so zu kämpfen haben, dann haben die bösartigen erst recht nix zu lachen. Das wird wieder Cristina!
Wäre schade, wenn du nicht zum Treffen kommen könntest, aber ich hoffe, du versuchst es wenigstens. Und für dein Paper wünsche ich dir auch viel Glück!
Weiterhin alles Gute für deine Mama und für dich natürlich auch.

LG Alty