Bestrahlung ja - nein?

[Laluna]

Moin Mari,

ja ich glaube mittlerweile auch, das es echte Glücksache ist an welchen Doc man gerät.
Nun aus der Studie rausgegangen wäre ich beim Bestrahlen schon allein aus dem Grund, da ich wirklich nicht vor gehabt hätte jeden Tag einfach 90 km zur Uni-Klinik zu fahren. Dann steht der Winter vor der Türe - Schnee - Eis - Stau. Und für mich die Tatsache das ich neben meinem Job vorallem noch 2 Kinder habe und alles mehr oder weniger alleine manage.....
Mir wäre der Zeitaufwand schlicht und ergreifend zu groß gewesen, denn ich hätte in 30 km ebenfalls eine Klinik für die Bestrahlung gehabt.

Und da das Protokoll allerdings nur die Uni-Klinik vorsieht wäre hier Schluß für mich gewesen.
Offen gesagt, bis auf die PET´s weiß ich nicht, ob es einen Vorteil gibt in der Studie zu sein. Der Stationsrzt jedenfalls untersucht mich nicht. Bei der Aufnahme sind nur PJ´ler am Werk, die offensichtlich nur die Hälfte von dem was man ihnen sagt aufschreiben. Jedenfalls steht von Beschwerden im Arztbrief nie was. Sie stechen den Port an obwohl an den Schränken überall hängt, das dies nicht zu ihren Aufgaben gehöre. Auf Nachfrage bekam ich die Antwort, doch doch sie haben die Befugnis

Naja ich bin froh wenn es rum ist. Die Chemo selber war und ist nicht das Thema, das drumherum ist allerdings nervend für mich.

LG

[Jaina152]

@ besseres Überleben in Studien:
Ist tatsächlich so ( darüber gibt es.. Ähmm Studien). Liegt aber 1. am selektionierten Patientengut innerhalb der Studien - es gibt jede Menge Ausschlusskriterien
2. an der compliance der Patienten innerhalb der Studie ( sie nehmen ihre Medikamente so wie geplant, halten sich an die Vorschriften, gehen zur Nachsorge) sonst - fliegen sie raus und sind damit ausserhalb der studie
3. und v.a. 3. an der guten Kontrolle durch Die Studienzentrale, da sind alle Medikamente vorgeschrieben, auch die Supportmedikamente, die Nachuntersuchungen etc. Die Onkologen haben weniger Entscheidungsfreiheit ( och das machen wir mal soooo) und durch diese systematische und kontrollierte Behandlung haben sich ja enorme Behandlungsfortschritte ergeben.
Wenn man - wie mein Mann, außerhalb der Studie (hd 18 ist geschlossen anscheinend) behandelt wird, sollte man drauf achten, studienanalog nach standardarm behandelt zu werden. V.a. Selbst einen plan haben und immer wieder nachfragen und im zweifel noch mal nachfragen.
Bei uns war bis jetzt bei jedem KH aufenthalt irgendwas irreguläres.
Bei den fortgeschrittenen Stadien, HD 18 Protokoll ist Bestrahlung NICHT vorgesehen ausser bei LK > 2,5cm
Auch ein PET nach Abschluss der Chemo nicht in jedem Fall - ich pers. Würd es machen, der Sicherheit wegen
@ laluna: bei PET2 negativem Befund , also: nix leuchtet nach 2 Zyklen ist es sehr sehr sehr gut sehr wahrscheinlich, dass Du rezidivfrei bleibst. Bei den ABVDlern weiss man, das die PET2 negativler wirklich kaum rezidive kriegen - bei den Beacopplern will man es noch rausfinden, aber wenn man den analogschluss wagt, besteht da sehr grosse Hoffnung.
Bleib in der Studie, die Chancen auf Bestrahlung sind - soweit ich das umreissen kann eh miniminiminimalst

[Laluna]

Hi Jaina,

nun ich bin BEACOPPler und du hast Recht, ich muß das letzte PET abwarten. Jetzt hoffe ich erst einmal das wir die erneute "Erkältung" bis kommenden Dienstag in den Griff bekommen.
Seit Montag wieder Halsschmerzen, Schnupfen, erhöhte Temperatur ( für mich Fieber) ...... der Kopf ist zu.. fühlt sich an wie eine saftige Erkältung und ist wieder "nur " ein Schnupfen.
Wenn wir das bis nächsten Dienstag nicht los werden, muß die letzte Chemo wieder verschoben werden.
Und unter uns, darauf habe ich gaaaaaaaaar keine Lust Vor Weihnachten wäre ich schon gerne fertig mit den Cocktails
Einmal verschoben reicht mir ehrlich gesagt.

LG Uschi