Hallo,
nach 8 ABVD, 2 DHAP und 2 IGEV hat das PET-CT jetzt endlich (!?) ergeben, dass ich reif für HD-BEAM bin. Beginnen soll es am kommenden Mittwoch, den 31., während 3,5 bis 4 Wochen. Ich folge Jason also nur mit einer kleinen Verzögerung von weniger als einer Woche.
Die 2. HD-BEAM ist jetzt wohl doch vom Tisch, stattdessen überlegen die Ärzte, ob ich nach der HD-BEAM noch Bestrahlungen erhalten soll - das ergibt sich nach der Chemo.
Heute gab's schon mal zur Vorbereitung einen Untersuchungsmarathon mit Besuch beim Kieferchirurgen, Röntgen Thorax und Nasennebenhöhlen, EKG und Besuch beim HNO. Am Montag folgt noch Lufu, Herz-Echo und Blut-Entnahme.
Liebe Grüße,
Jean
Auch bei mir jetzt HD-BEAM
Auch bei mir jetzt HD-BEAM
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
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PET-CT: refraktäre LK
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komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Na dann mal viel Glück bei wenig NW. So lange musst du im KH bleiben? Wie lange bist du unter Medi-Beschuss?
Muss ja sagen, dass ich es bisher beeindruckend fand, wie du all den Müll durchgemacht hast. So wie ich bei DHAP bisher rumgehangen bin, könnt ich wohl kein Schachturnier organisieren, respeggt
Muss ja sagen, dass ich es bisher beeindruckend fand, wie du all den Müll durchgemacht hast. So wie ich bei DHAP bisher rumgehangen bin, könnt ich wohl kein Schachturnier organisieren, respeggt
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Ich wünsche dir viel Erfolg und möglichst wenig Komplikationen!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo Jean,
auch von mir alle Kraft der WELT....das Ziel heißt LEBEN....Kämpfe für alle die dich kennen und lieben....und halt uns auf dem Laufenden. Das macht vielen Mut, die später auch einen Rezidiv bekommen und dann Erfahrungen von Leuten finden, die auch das geschafft haben...
Danke und toi toi toi...
Maik
auch von mir alle Kraft der WELT....das Ziel heißt LEBEN....Kämpfe für alle die dich kennen und lieben....und halt uns auf dem Laufenden. Das macht vielen Mut, die später auch einen Rezidiv bekommen und dann Erfahrungen von Leuten finden, die auch das geschafft haben...
Danke und toi toi toi...
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
So, gestern ging's los mit meinem ersten ZVK rechts am Hals, so dass das Schlafen in den nächsten 4 Wochen eine einseitige Geschichte sein wird.
Gestern gab's nur eine Chemo (BCNU), die ich bisher gut vertragen habe.
Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für die erste der 3 heutigen Chemos (VP-16 und 2 mal Ara-C), jeweils 374 mg. Das wird sich auch an den 3 folgenden Tagen so fortsetzen.
Am Montag gibt's dann zum Abschluss Melphalan.
Am Mittwoch sehe ich meine Stammzellen wieder, und dann werden sich wohl auch die Nebemwirkungen kommen.
Soweit der Plan ...
Viele Grüße,
Jean
Gestern gab's nur eine Chemo (BCNU), die ich bisher gut vertragen habe.
Jetzt laufen gerade die Vorbereitungen für die erste der 3 heutigen Chemos (VP-16 und 2 mal Ara-C), jeweils 374 mg. Das wird sich auch an den 3 folgenden Tagen so fortsetzen.
Am Montag gibt's dann zum Abschluss Melphalan.
Am Mittwoch sehe ich meine Stammzellen wieder, und dann werden sich wohl auch die Nebemwirkungen kommen.
Soweit der Plan ...
Viele Grüße,
Jean
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2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
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komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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Na dann viel Erfolg dabei. Aber wieso kommen die NW erst so spät?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
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08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
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19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Hallo Aquarius: Das hat mir irgendjemand so gesagt, oder ist es doch nur mein Wunschtraum? Bisher bestätigt Jasons Blog, der mir ja einige Tage voraus ist, meine Hoffnung.
Jean
Jean
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2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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Mountainbiker
- Beiträge: 2
- Registriert: 01.07.2012 12:37
Hallo Jean,
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für die nächsten Tage. Die NW haben bei mir so eine Woche nach der Stammzelltransplantation eingesetzt. Ich wünsche dir von Herzen, dass es nicht so schlimm wird.
Drück dir die Daumen !
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für die nächsten Tage. Die NW haben bei mir so eine Woche nach der Stammzelltransplantation eingesetzt. Ich wünsche dir von Herzen, dass es nicht so schlimm wird.
Drück dir die Daumen !
2010 09 Hodgkin IIA + Risikofaktoren (>3 LK Areale), 2xBeacopp Esk. , 2xABVD, 30 Grey involved field
2012 03 Rezidiv in der Lunge
2012 07 2x DHAP
2012 09 HD Chemo, autologe SZT
2012 11 AHB
2012 12 Nachsorge CT - neue Herde in der Lunge und in der Leber
2013 01 PET CT - Bestätigung, zusätzlich Befall des fünften LW
2013 02 Leber Biopsie - wieder Hodgkin
2013 03 Start 4 Zyklen Brentuximab mit dem Ziel allogene SZT in Heidelberg
2013 04 CT Verlaufskontolle: Ergebnis Hodgkin gewachsen unter Brentuximab, massive Schmerzen in der rechten Hüfte, Befall des rechten Beckens
Aktuell: Planung neue Chemotherapie mit Ifosfamid, Gemcitabin und Vinorelbin
2012 03 Rezidiv in der Lunge
2012 07 2x DHAP
2012 09 HD Chemo, autologe SZT
2012 11 AHB
2012 12 Nachsorge CT - neue Herde in der Lunge und in der Leber
2013 01 PET CT - Bestätigung, zusätzlich Befall des fünften LW
2013 02 Leber Biopsie - wieder Hodgkin
2013 03 Start 4 Zyklen Brentuximab mit dem Ziel allogene SZT in Heidelberg
2013 04 CT Verlaufskontolle: Ergebnis Hodgkin gewachsen unter Brentuximab, massive Schmerzen in der rechten Hüfte, Befall des rechten Beckens
Aktuell: Planung neue Chemotherapie mit Ifosfamid, Gemcitabin und Vinorelbin
-
*monsterenergy*
- Beiträge: 47
- Registriert: 08.10.2011 16:47
hallo jean...
also das mit den nebenwirkungen kann ich nur bestätigen, bei meiner freundin war es auch so dass sie erst nach der rückgabe so richtig einsetzten....
aber auch ich drück euch die daumen dass es schnell wieder vorbei ist und wichtig bei der ganzen blöden geschichte ist ja das ziel!!!
also kopf hoch!!!
lg monster
also das mit den nebenwirkungen kann ich nur bestätigen, bei meiner freundin war es auch so dass sie erst nach der rückgabe so richtig einsetzten....
aber auch ich drück euch die daumen dass es schnell wieder vorbei ist und wichtig bei der ganzen blöden geschichte ist ja das ziel!!!
also kopf hoch!!!
lg monster
Heute war das Wetter hier so schön, und es hat gerade mit den Chemozeiten so gepasst, dass ich mir einen 2-stündigen Spaziergang bei 16 Grad leisten konnte. Herrlich! Jetzt läuft gerade die "Gute-Nacht"-Chemo.
Jean
Jean
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
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GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
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2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Toll, ich bin total überrascht, dass es dir so gut geht, dass du spazieren gehen kannst. Diese Farben im Herbst beeindrucken mich jedes Jahr wieder und ich vermisse in solchen Momenten immer meine Kamara. Weisst du denn schon, wann du in etwa durch bist mit all dem Driss? Mach weiter so Jean, ich bin stolz auf dich!
Mari
Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
Auch heute hatten wir wieder herrliches Herbstwetter. Diesmal bin ich sogar bis zur Münchener Freiheit zum Eisessen gelaufen, dann allerdings öffentlich zurückgefahren. Jtzt stehen bloß noch 2 Chemos an, eine heute abend, eine morgen, dann naht auch für mich der Tag BEAM-0, an dem die Stammzellenrückgabe erfolgt (Mittwoch).
Jean
Jean
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
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komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
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04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
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10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
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2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Und, wie gehts so? Alles fit soweit? Und was hat man dir eigentlich gesagt bzgl Geschmack, wie lang der weg ist?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
Heute ist bei mir der Tag BEAM-0 und damit der Tag der Stammzellenrückgabe. Man hat mir schon angekündigt, dass es nach Tomatensuppe mit Knoblauch schmecken und riechen wird. Ich lass mich überraschen ...
Seit gestern bin ich auf keimreduzierte Kost gesetzt, ist aber noch genießbar.
Jean
Seit gestern bin ich auf keimreduzierte Kost gesetzt, ist aber noch genießbar.
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
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2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
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2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
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10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Na erzähl schon, wie war deine Knobi-Tomaten Suppe?
mari
mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
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6 .2.12 -19.3.12
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
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