In Ulm um Ulm und um Ulm herum

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 23.10.2012 20:49

Ich hab das Nichtabnehm-Problem auch, auch nicht ein Milligramm, es wird eher mehr bei gleicher Essenszufuhr, aber du hast schon Recht Aquarius, ich hab mir das während der Chemo angefressen und das obwohl man ja bei ABVD ja eigentlich kein Predni braucht :roll: Ich ärger mich da schon sehr drüber, denn wenn man klein ist, sind 3 Kilo eben sehr sichtbar, schnüff!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Mällä
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Beitragvon Mällä » 23.10.2012 21:11

@aquarius Fressen ist richtig formuliert :oops: aber bin auch schwoab, kann halt nichts kaputt gehen lassen

@Marii 2 Jahre sind schnell vorbei
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12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
02.05.-18.05.2013 2.Reha Freiburg
11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
24.10.2013 6. NU soweit alles OK Wechseljahre beginnen

luisl
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Beitragvon luisl » 15.11.2012 23:37

Wie fandest du denn die -reha in Freiburg? Da geh ich nächste Woche hin!
FGefressen, wie A. sagt hab ich auch -- wahrscheinlich Trostpflästerchen!!!

Mällä
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Beitragvon Mällä » 19.11.2012 20:28

Hallo luisl

Reha naja- war nicht ganz so mein Ding. Aber Freiburg ist einfach nur toll. Du hast 24 h Ausgang und musst dich nicht rechtfertigen- was ich sehr angenehm fand. Und du bist ganz schnell in der Stadt mit der S-Bahn, und da ist es wirklich schön .

Die Reha ansich war auch OK, Sportprogramm war super - der Rest war OK.Obwohl ich mir trotzdem überlegt nächstes Jahr wieder hin zu gehen :-)

Also alles in allem kannst dich schon darauf freuen- sagst dem Hochuli nen Gruß ( Sporttherapeut ) :-)

Viel Spaß
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luisl
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Beitragvon luisl » 14.01.2013 20:35

Hallo Mallä,

Nun lese ich deinen Beitrag erst heute! War also nix mehr mit Herrn hochhulli grüssen, den fand ich auch sehr nett! Mir hat es super gefallen, allerdings war ich zu der zeit noch nicht sonderlich fit, abends ausgehen war noch nicht so mein tehma, mal in den Schlappen oder zum weihnachtsmarkt, das wars. Unter Tags war ich öfters im städtle, was vor weihnachten echt nett war. Ich komme übrigens aus Mecka, falls du das kennst!
VLG Luisa
Diagnose:MH StadiumIIB Mediastinum
Chemobeginn: 11.6.2012 6x Beacopp
12. 10. 2012
PET-Ct am 6.11. Hodgkin hat keinen Stoffwechsel mehr!
danach interstitionelle Pneumonie ausgelöst durch Bleomycin
Reha start in Freiburg am 22. 11.- 20. 12
4.2. 1. NU, in Ordnung!!
Mai: 2.NU prima
9/13 3. NU super!

Mällä
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Beitragvon Mällä » 21.01.2013 18:47

Hallo Luisl,

Hab grad den Antrag für die nächste Reha gestellt ( natürlich Freiburg :-)), Schlappen ist super da gibt es geiles Essen :-)

Meinst du mit Mecka etwa Meckenbeuren ?

So nun zu mir ein kleines Update:

18.01. 3 NU gehabt

SONO, Blut und Röntgen ?! alles bestens, meine Leber die vor drei Monaten noch verfettet war wieder komplett in Norm sowie auch die Werte, sonst alles im grünen Bereich :-)

Nun meine Frage an alle:

Warum sehen bei jedem die NUs anders aus ?

Ich hatte immer noch kein LUFU, das Herz wurde nicht kontrolliert und CTs sind anscheinend garnicht mehr angedacht !?

Irgendwie versteh ich das alles nicht.

Grüßle Mällä
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luisl
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Beitragvon luisl » 21.01.2013 19:01

Hallo Mallä,

Klar, das wahre Mecca ist Meckenbeuren, Bahnanschluß und nicht weit vom See!!
Ich drück dir die Daumen, dass du nochmals nach Freiburg darfst!!
Es wundert mich total, dass bei dir kein CT gemacht wird, ich dachte, das ist Standard, bei mir wirds jedenfalls gemacht.
Die Lungenfunktion wird bei mir deshalb gemacht, weil Bleo was versaut hat und es ist noch nicht ganz klar, ob was vernarbt! Heute in 2 Wochen weiß ich mehr, bin echt schon gespannt!!

VLG
Luisa
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Beitragvon Mällä » 21.01.2013 20:00

Stugart, Ulm und Biberach Meckebeurer Durlesbach :-)
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Beitragvon luisl » 22.01.2013 09:29

Genau das ist es, richtig getaten!!! :roll: :lol:
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Beitragvon Mällä » 03.04.2013 17:55

Hallo an alle
kleines Update von mir


So, nächste NU gut hinter mich gebracht :-) Alles bestens, ausser meine scheiß PNP :cry: Morgen muss ich noch zum Neurologen grrrrrr. Und dann hab ich glaub wieder genug von Ärzten.

Ab 2.05. darf ich wieder auf Reha nach Freiburg, vor einem Jahr fand ich die ganze Sache ja nicht so toll, aber wenn man mal wieder im richtigen Leben angekommen ist lernt man 3 Wochen frei/ bzw. nur was für sich zu machen doch stark zu schätzen :-)

Grüßle Mällä
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Beitragvon liebe » 04.04.2013 09:48

Hi Mällä, was ist PNP??
Freut mich das deine NU gut war sonst :)
Hää darf man 2 mal zur REHA ??
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Mällä
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Beitragvon Mällä » 04.04.2013 17:34

Hallo Liebe

PNP ist Polyneurophatie, hab ich leider ziemlich stark ( vorallem bei der Wetterlage ) , und ja man darf glaube ich sogar 3 mal auf Reha wenn ich mich nicht ganz täusche :-)


So und nun noch zu meinem nächsten Ereignisreichen Tag. Heute war ich noch beim Neurologen , da ich immer wieder komische Ausfälle in den Beinen und Armen habe. Hatte schon panische Angst da auf dem Überweisungsträger mitunter auch epileptisches Geschehen stand. Dann mal wieder viele Untersuchungen ( MRT Kopf, Hirnstrommessungen und irgendwas am Ohr). Ich war wirklich ein nervliches Wrack da ich nicht schon wieder ne Baustelle wollte. Aber ist ist alles gut nichts auffälliges, wird halt doch die PNP sein :x

Bin ich froh, hab langsam aber sicher keine Lust mehr zu irgendeinem Arzt zu gehen-Schnauze gestrichen voll :wink2:



grüßle Mällä
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Beitragvon liebe » 05.04.2013 01:05

Hey danke für die Aufklärung hier lernt man echt dazu :)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Mällä
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Beitragvon Mällä » 19.05.2013 12:57

Mal wieder ein kurzes Update von mir :-)

Habe mal wieder rausfinden müssen das ich ncht Rehatauglich bin, habe aber ohne Konsequenzen mit dem Rentenverbund meine Reha verkürzen dürfen :-)

Hätte eigtl. bis zum 23.05 gehabt, aber durch den Feiertag ( es gab auch kein ersatz) wäre es nur noch DI und MI gewesen und am DO heim ( so ein Scheiß)

Naja zum eigtl. Grund:

Ich habe gemerkt das ich einfach wieder viel zu "Fit " bin für ne Onko Reha bin, somit hatte ich so wenig Anwendungen das ich mich teilweise sehr gelangweilt habe ! Hatte teilweise nur 1 Anwendung am Tag wie Maltherapie ! Da habe ich dann für mich beschlossen, den Sport bekomme ich auch daheim hin!

Mir fällt es auch gerade schwer zu erklären wo meine Untauglichkeit liegt :-)
Ich hatte einfach keine Lust mir ständig irgendwechle Leidensgeschichten anzuhören, usw.

Und nur schlafen hat auch kein Spaß gemacht, natürlich war Freiburg wieder Toll :-) hab auch wieder einiges Unternommen aber dann hatte ich echt kein Nerv mehr nur meine zeit abzusitzen ! Lieber bei meinen ganz lieben Partner sein und den feiertag noch genießen .

Hab für die letzten 3 Tage einfach Urlaub genommen, und kann mich jetzt dann noch richtig erhholen :-)

Nächstes Jahr werde ich eine Ambulante Reha vor Ort machen, ich glaube das ist eher was für mich !

Grüßle Mällä
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Beitragvon Mällä » 11.07.2013 21:10

So mal wieder ein kleines Update:

Heute wieder NU gehabt, Werte weiterhin alle Top, nichts zum ertasten und Sono unauffällig. Muss weiterhin alle 3 Monate kommen, beruhigt mich aber auch irgendwie.

Meine PNP ist immer noch allgegenwärtig, leider und mein regelmäßiges selbstabtasten muss auch noch sein ansonsten passt eigtl alles.( mein Gewicht hat sich immer noch nicht geändert, sind aber noch keine 2 jahre um also abwarten )

Seit man meinen Vitamin-D Mangel erkannt hat ist zumindest meine Infektanfälligkeit besser geworden, Schwindel hab ich immer noch ab und an , aber nicht wirklich extrem einschränkend.

Kurz noch ne kleine Geschichte zum lachen :oops:

Irgendwie passieren mir immer dumme Dinge, aber letzte Woche DO hab ich den Vogel abgeschossen.
Mittagessen mit Kollegen- lecker und gesund - Makrele
nach dem Essen merkte ich eine Gräte im Rachenraum, dachte mir nicht viel und trank und aß Brot damit sie sich lösen kann.
Abends musste ich beim HA ein Rezept abholen - dabei erwähnte ich die Gräte- mir wurde dann angeraten in die Notaufnahme zu gehen.

Ich dachte die verarschen mich. Leider musste ich aber doch dahin da sich das scheißding irgendwie so hingedreht hat das sie mir voll gedrückt hat.

Okay, langer Text kurzer Sinn im Endefet bin ich in meiner HNO-Klinik in Ulm gelandet die mir dann per Vollnarkose und notwendigen Intubation diese blöde Gräte hinter der Mandel entfernen mussten . :oops:

Ich war froh über die UniKlinik , da ich wenigstens nicht meine ganze Story erzählen musste- die kannten mich eh schon :D


An alle Kämpfer weiterhin viel Glück es lohnt sich

Grüßle Mällä
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