Wer hat Erfahrungen mit Rezidiv und Hochdosischemo

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janetrose
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Wer hat Erfahrungen mit Rezidiv und Hochdosischemo

Beitragvon janetrose » 28.09.2012 10:41

Leider,leider,leider ist es jetzt so, dass mein am Anfang noch schmerzhafter Lymphknoten nicht mehr weh tut und mein Hausarzt sagt, es sieht nicht gut aus, es sieht nach einem Rezidiv aus. Ich schwitze nachts alles durch und habe seit 13.07.12 bereits 9 kg abgenommen trotz viel essen. Scheiße!
Meine Nerven liegen blank, einen Termin in der Klinik habe ich erst am 08.10.12.
Ich vermute stark, dass mich jetzt die besagte Hochdosischemo/DHAP mit autolog. Stammzellentransplantation erwartet.
Wer kann mir etwas aus seiner Erfahrung berichten:

wie läuft es genau ab? wie viele Zyklen Chemo? wie lange ist ein Zyklus? wie lange Chemo überhaupt? wie lange Krankenhaus? Unterbrechungen dazwischen? wann kann man nach der STZT zumindest wieder spazieren gehen? wann wieder selbständig seinen Haushalt machen? wann wieder arbeiten? wann fangen die Haare wieder an zu wachsen?

Fragen über Fragen

Vor 6 Jahren wurde ich mit BEACOPP 14 behandelt und Bestrahlungen im Stadium IIB mit B-Symptomatik und Risikofaktoren (BSG,großer Mediast.Tumor)
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

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Jason
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Beitragvon Jason » 28.09.2012 18:17

Ich fürchte, ich kann da weiterhelfen.

Ich habe ein Rezidiv und bereits 2 Runden R-DHAP hinter mir,Stammzellentransplantationsplan steht auch schon.

Die bisherigen Einzelheiten kannst du unten unter "Blog" nachlesen, da habe ich den bisherigen Verlauf mal mitprotokolliert. (Werde ich auch irgendwann mal in gestraffter Form hier posten).

Mach dich man nicht wuschig, ist zwar vom Spassfaktor her nicht gerade der Brüller, aber trotzdem überstehbar.

Wie der Italiener sagt:

"Dilegua, o notte!
Tramontate, stelle!
Tramontate, stelle!
All'alba vincerò!"

:D

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

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Jean
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Beitragvon Jean » 28.09.2012 20:26

Hallo janetrose,

ich hatte auch 2 Zyklen DHAP. Bei mir wurden sie an 3 Tagen stationär im Kh verabreicht, mit 15 Tagen Abstand (8.10., 23.10.). Die Stammzellengewinnung hatte ich allerdings schon vorher gemacht, im Rahmen der ABVD-Zyklen. Ich fand DHAP ganz gut verträglich, nicht schlimmer als ABVD.

Unangenehm ist die Zeit vor der Stammzellengewinnung, da man dort massiv Neupogen spritzen muss, mit entsprechenden Knochenschmerzen.

Über BEAM kann ich Dir noch nichts sagen, da bei mir noch IGEV-Chemo eingeschoben wurde - da bin ich aktuell mittendrin.

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 28.09.2012 20:46

:(

so ein mist!

ich wünsch dir alles gute.
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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alina1
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Beitragvon alina1 » 29.09.2012 23:36

Hallo,
ich wünsche dir auch alles,alles Gute und dass du so schnell als möglich Klarheit bekommst!

Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)


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