Welche Therapie ?

[maikom]

Heute kam die positive Information vom Krankenhaus, das das Knochenmark nicht befallen ist und sauber ist...Therapieplan haben Sie noch nicht fertig. Macht das eigentlich jedes Krankenhaus für sich oder werden die Pläne aus Köln vorgeben.

Also müsste ich mit 2A (ohne B-Symptome) und ohne Risikofaktor sein, BSG war normal, Knochenmark ist sauber. Ich habe Lymphknoten links am Hals (1, 3 x 0, 6 cm, SUV max 4) - den größten von 3 cm haben Sie ja für die Biopsie genommen. Und im oberen bis mittleren Mediastinum (5 cm, SUV Max 5)

Nun bin ich verwirrt, weil dieses Stadium nun sowohl in der HD16 und HD17 vorkommt, mit völlig verschiedenen Therapien. Das Klinikum hat das frühestens nächste Woche Montag oder Dienstag fertig. In welche Richtig könnte es laufen? Wer hatte ähnliche Werte beim Staging?

Vielen Dank, Maik

[yoda]

2a ohne Risikofaktoren ist ein klarer Fall. Das ist ein frühes Stadium und du hättest momentan die HD16, wenn du in der Studie bist. Woher hast du die Info, dass dieses Stadium in der HD17 auch vorkommt? Nur mit Risikofaktoren wärst du in der HD17.

[maikom]

Hallo Yoda,

ich seh da nicht wirklich durch, hätte man ja auch so schreiben können, das es für alle verständlich ist

Maik

[Mariii]

lieber Maik,

spontan hätt ich auch 2x abvd +Bestrahlg. getippt, das einzige was da Kummer machen könnte ist der mediastinale Knoten, ist nicht 5cm schon Bulk? Dann würde es sich sicher erhöhen.

Drücke dir die Däumchen!

[yoda]

Nö es kommt auf die genauen Masse des Tumors an. Es müsste schon eine ziemliche Masse sein, dass es als Bulk gilt. Dies berechnet sich im Verhältnis zur Thorax-Grösse.

@Maikom: Sogar ich muss mir noch immer mal wieder das Schema auf ghsg.org ansehen, damit ich die jeweiligen Stadien und Risikofaktoren richtig in die Therapie einordnen kann. Theoretisch ist man auch mit IIB noch in einem frühen Stadium, wenn man keine Risikofaktoren hat.
Aber mach dir keinen Kopf. Lass dich von den Ärzten genau aufklären. Dann hast du Gewissheit.

[maikom]

Naja....ich denke wenn man seine Therapie kennt, wird man auch etwas ruhiger...momentan bin ich echt durch den Wind, und habe gefühlt alles im Internet gelesen was mit Hodgkin zu tun....

Ich hoffe, bette und wünsche mir nur, das das alle zu einem glücklichen Ende findet....

Maik

[Karl_Ho]

@Maikom: Lass Dich nicht verrückt machen, die Frage ist ja auch, ob es Dich wirklich weiterbringt, jetzt ggf. eine "leichtere" Chemo zu erhalten (sofern es das überhaupt gibt, da sie ja jeder anders verträgt) und später wieder Ärger zu haben. Nachdem mein Stadium 4B war, war 6xBEACOPP esk. alternativlos und ich habe es bis dato auch überlebt (die Prognose ohne Therapie hätte mir nur bis Juni gegeben). Ich habe es nicht nur im im Gefühl, dass unsere Ärzteschaft gerade bei MH sehr genau weiß, wann sie wie vorgehen muss und dass auch wenig Gefahr besteht, dass man Dich mit einer Wildwest-Methode behandeln wird, die nur Dein spezieller Arzt für gut und gegeben hält.

In eine Studie würde ich auf alle Fälle gehen, das ist ein richtig guter Hemmschuh für experimentierfreudige Ärzte, zumindest haben meine (immerhin auch an einem Uniklinikum) bei jedem zusätzlichen Medikament, das ich haben wollte oder musste, "erstmal Köln gefragt". Ich zumindest fand das gut. Alles Gute!

[maikom]

Hallo Karl,

das ungewisse ist ja nicht nur, welche Therapie ich nun bekomme, sondern auch wie ich sie "überstehe". Wenn Sie mir meinen Plan vorgelegt haben, ist es raus und ich kann es nicht mehr ändern, sondern muss man anfangen sich da durch zu kämpfen. Dann ist es so, ob es mir gefällt oder nicht....

Jetzt lese ich halt vieles und viele bezeichnen ABVD als "Kinderteller" und BEACOPP schon als "heftigere" Suppe. Am Anfang gefiel mir ja der Gedanke das die Therapie auch ambulant verlaufen kann und das man viel zu Hause ist, nun steht vom Klinikum fest, das die erste Chemo nur unter Beobachtung also stationär gegeben wird und auch da ist es ja von den Tagen ja schon wieder ein Unterschied.

Es ist halt schwierig im Vorfeld seinen Körper einzuschätzen, wie du das "schlucken" und vertragen kannst. Da ich ja ein Psycho-Hypochonder bin und bei jeder Veränderung meines Körpers immer Angst und Panik bekomme, ist die Zeit für mich jetzt schwierig.

Das war auch vor der Biopsie, wo es hieß ich soll um 06.30 Uhr in der Klinik sein, die Biopsie war dann aber erst um 14.00 Uhr, das waren die schlimmsten Stunden meines Lebens...Genauso, also die Halsseite der Biopsie abends stark anschwoll und 3 Ärzte plötzlich neben mir standen und die Tennisballgroße Schwellung anschauten und keiner was sagte und am Ende nur gesagt wurde "Ist ein bisschen eingeblutet...."...Keine halbe Stunde war sie da - die Angst und Panikattacke und ich musste mit Tropfen beruhigt werden. Am nächsten Tage wurde ich dann nach Hause entlassen...alles gut und wieder schön....

Genauso bei der Knochenmark-Biopsie oder der Port-OP, da schiebte ich auch vorher Panik, ohne große Narkose und ich soll mitbekommen, wie das gemacht wird und die Zettel die man unterschreiben muss, was alles passieren kann - Lähmungserscheinungen, Herz- Kreislauf-Probleme bis Stillstand, starke Blutungen etc. - ihr kennt das....ich habe dort auch große Panik geschoben, weil ich es nicht kannte und sowohl Punktion also auch Port-OP waren erst wieder gegen Mittag.

Nach dem das vorbei war, war ich beruhigt. War unangenehm, aber nicht so, das es nun total schlimm war....Nach der Knochenmark-Punktion und der Port-OP bin ich nach 45 Minuten schon wieder draußen rumgelaufen.

Naja...die gleiche Panik ist jetzt wieder im Kopf vor der 1. Chemo...

Das blöde ist, das du auf der Station nicht "sortiert" wirst, also Hodgkin zu Hodkin und Leukämie zu Leukämie, etc....von soher kannst du dich dort auch schlecht austauschen, weil jeder etwas anderes hat und bekommt. Bei der Port-OP hatte geholfen, das ein älterer Herr um die 60 Jahre auch einen Port bekommen und ich mir sagte, wenn der das geschafft hat, kannst du das auch...

Ich bin nicht schmerzempfindlich und jammerhaft, bei weitem nicht, bevor ich den Hodgkin hatte, hatte ich keinen Tag AU und bin mit alles was man so kriegen kann, zur Arbeit gerannt, weil der Körper immer funktioniert hat. Seit Anfang des Jahres mit dem Burnout, kamen dann aber Angst und Panikattacken, weil der Körper nicht mehr reagierte wie gewohnt und ich bei jedem Zucken oder Schmerzen der Brust, dachte jetzt krieg ich einen Herzinfarkt...das kriegst du aber so nicht aus dem Kopf raus...gerade jetzt nicht wenn dir was von Krebs erzählt wurde.

Maik

Maik

[Karl_Ho]

Hi Maik,

nichts zu danken, dafür gibt es ein Forum. Ich kann gut nachvollziehen, was Du gerade fühlst, auch wenn es bei mir etwas anders war: Für mich war die schlimmste Zeit die zwischen Diagnose "Sie haben einen Tumor" und "Es ist MH", was rund eine Woche lang war. In der Zeit liest Du im Internet dann über Lymphdrüsenkrebsformen, bei denen Dir nach drei Monaten die Lampen ausgehen und denkst Dir "Hm, drei Monate ist schon ein wenig kurz" und denkst an Deine Kinder.

Als ich dann MH bestätigt bekam, war ich erstmal erleichtert und hab mir über BEACOPP und Co erstmal keine Gedanken gemacht, da ich von Natur aus zwar auch ein Weichei und wehleidig bin, aber zum anderen als geborener Skeptiker erstmal allen Horrorstories über die Therapie keinen Glauben geschenkt habe und mir dachte: "Wieso sollte das bei mir auch so sein?". Und ich hatte Glück. Dafür hat mir keiner gesagt, dass die Zeit nach der Therapie fast schlimmer ist als während der Therapie, zumindest ist das bei mir so. Es ist alles sehr individuell ...

Was Deine Therapieform angeht, ist es übrigens meiner Meinung nach sowieso "so wie es ist it es", denn als Alternative steht der Tod. Aber natürlich willst Du Dich auf ein bestimmtes Schema, dessen Dauer etc. einstellen.

Bei mir waren ebenfalls die ersten drei "Chemietage" des ersten Zyklus im KH unter Beobachtung, ich habe mich schrecklich gelangweilt (da ich keine Nebenwirkungen hatte) und kam mir im Zimmer mit zwei Schwerkranken (der eine konnte leider nur pupsen und vor sich hinstarren, der andere war halbwegs bei Sinnen) ziemlich unverschämt glücklich vor - ich durfte ja wieder gehen und ich war derjenige, der während den Infusionen beim Essen am Tisch saß ... Aber ob das im Einzelzimmer besser gewesen wäre, wage ich zu bezweifeln.

Was die Panik im KH oder bei Operationen angeht, empfehle ich Dir, offensiv das beim Arztgespräch anzureden - ich hätte die Analgosedierung (da bist Du im prinzip "weg" und kriegst nichts mit) während der Port-OP auch nicht bekommen, wenn ich denen nicht was von psychischen Problemen erzählt hätte. Nichts hassen Ärzte mehr als Patienten außer Kontrolle und so haben Sie mir lieber die Sedierung verpasst. Va bene!

Bei der Knochenmark-Entnahme war es andersrum: Da habe ich zuvor deutlich drauf hingewiesen, dass ich gegen diese örtliche Betäubung-Spritzen eher unempfindlich bin und um doppelte Dosis gebeten. Frau Ärztin schmunzelte nur und so musste ich tatsächlich erst bei der Metzgerei auf der Liege laut losbrüllen, bis sie meinte "Oha, eigentlich sollten sie das nicht mehr spüren". Und dann bekam ich endlich mehr von dem Zeug. By the way war für mich die Knochenmarkspunktion das Schlimmste, was ich seit der Diagnose im Januar erlebt habe. Wenn ich das nochmal machen muss, laufe ich dort entweder sturzbetrunken ein oder sie geben mir wirklich eine Pferde-Portion Betäubungsmittel ...

Mein Körper hat übrigens bis zum Krebs auch immer funktioniert, ich hab mal vier Jahre im Job ohne einen Tag krank geschafft und war stolz drauf. Und dann freust Du Dich unter der Chemotherapie, dass Dir Dein kleiner Sohn beim Tragen der Einkaufstasche hilft, weil Du es selber nicht mehr packst... Ich kann bis heute keine zwei Stockwerke hoch Treppen gehen, ohne oben Pause machen zu müssen. Aber auch mit dieser Demütigung (ich empfinde es halt so) werde ich noch weiter leben lernen müssen ...

Halt uns auf dem Laufenden, Du bist nicht allein!