Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 01.07.2012 03:26

Wie war die zurück-im-Leben-Party bei dir bzw was habt ihr unternommen?

Meine war in dem Stil: Grillen, laute Musik, viele Leute, die viel Alkohol konsumiert haben, Bombenstimmung und Ende morgens um 8 oder so (ich weiß ab 6 nix mehr), also fast perfekt :D

Und beruflich kommst auch klar, mit/ohne Motivationsprobleme?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 02.07.2012 08:28

[quote="Aquarius"]Wie war die zurück-im-Leben-Party bei dir bzw was habt ihr unternommen?

Meine war in dem Stil: Grillen, laute Musik, viele Leute, die viel Alkohol konsumiert haben, Bombenstimmung und Ende morgens um 8 oder so (ich weiß ab 6 nix mehr), also fast perfekt :D

Und beruflich kommst auch klar, mit/ohne Motivationsprobleme?[/quote

Naja, ich bin ja schon etwas älter und mit drei Kinderlein und fast ausschließlich Freunden die auch solche haben feiert man nicht mehr mit sooo viel Alkohol ;)
Aber viele liebe Leute und Grillen (was bei uns Schwenken heißt) gab's hier auch. Ich hab einfach alle um mich rum geschart, die mir in der ganzen Zeit irgendwie beigestanden haben. Da staunt man am Ende doch, wie viele das sind. Vor allem oft ganz andere als man das vorher so gedacht hätte.

Beruflich ist es ja so, dass ich erst langsam wieder mit Kursen einsteige. Statt 6 pro Woche sind es momentan 3 und es macht mir totalen Spaß. Morgens früh aufstehen ist doof, aber das war es auch schon vor dem Hodgkin. Aber wenn ich dann zwischen meinen Babys sitze, dann merk ich nichts mehr davon, dass ich jemald krank war.

Und jetzt programmiere ich schon seit Tagen an meiner neuen Geschäfts-Homepage und da gibt es keinerlei Motivationsprobleme. Äh, doch: Ich kann mich so schlecht motivieren, statt dessen auch mal wieder was anderes zu tun ;)
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 29.08.2012 22:44

Hallo Droschelchen, meine Liebe...

wie geht es dir? Bist du wieder im alten Trott angekommen? Schaffst du alles? Spürst du noch Nachwehen der ganzen Prozedur?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 31.08.2012 07:49

Hallo liebe Diana,

schön von dir zu lesen. Sehe gerade, dass wir auch jetzt wieder fast gleichzeitig dran sind: Ich hab meine erste NU am Mittwoch.

Mir geht es eigentlich richtig gut. Mein Leben läuft wieder genau wie vorher. Das einzige was ich noch merke ist am Rücken immernoch Jucken von der Gürtelrose, obwohl die längst weg ist. Aber damit kann ich leben.

Schiss hab ich trotzdem. Aber ich glaub, das geht uns allen so, gell?

Habt ihr eigentlich alle ein CT bei der 1. NU? Ich weiß nicht, ob ich eins bekomme. Am Mittwoch ja auf jeden Fall noch nicht, weil ja die entsprechenden Blutwerte nicht vorher gemacht werden sollen vom Hausarzt (das sagen sie mir sonst immer vorher) Wenn doch CT, dann zieht sich diese ganze Diagnostik ja wieder ewig...aber ich hab ja noch diesen einen Knoten der beobachtet werden soll.
Hab schon überlegt, in der Klinik anzurufen und das selbst alles anzuleiern, aber darauf hab ich so gar keine Lust.

Naja, jedenfalls bin ich heilfroh, wenn das rum ist und ich bis Dezember Ruhe habe. Und danach hoffentlich auch.

Die, Diana, drück ich die Daumen für Montag! Und Marii auch für ihre NU.
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon takano-san@gmx.de » 31.08.2012 15:50

Bei mir wirds auch ein CT geben. Nach der Bestrahlung haben wir noch keines gemacht, ausserdem hies es... hies es? hatte es geheisen?... hatte es geheissen???....

WTF... Die Ärzte meinten, sie könnten ohne CT nicht das Mediastinum checken....

daher.... werd ich wohl jetzt nochmal eins machen lassen... zur Regel sollte es allerdings nicht werden.

Cheers takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 31.08.2012 18:20

takano-san@gmx.de hat geschrieben:Bei mir wirds auch ein CT geben. Nach der Bestrahlung haben wir noch keines gemacht, ausserdem hies es... hies es? hatte es geheisen?... hatte es geheissen???....

WTF... Die Ärzte meinten, sie könnten ohne CT nicht das Mediastinum checken....

daher.... werd ich wohl jetzt nochmal eins machen lassen... zur Regel sollte es allerdings nicht werden.

Cheers takano


Es "hieß", lieber takano :lol: Eine der Inkonsequenzen der x-ten Rechtschreibreform.

Ich fürchte fast auch, dass ihnen wenn ich dort bin noch einfällt, dass sie ein CT brauchen und sich die Geschichte dann nach hinten raus wieder ewig zieht. Aber ich hab keine Lust mal wieder vorweg anzurufen und denen zu sagen, was ihr Job ist :roll:
Liebe Grüße, Droschel





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tanja
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Beitragvon tanja » 01.09.2012 00:41

hallo ihr zwei,

bei mir wurde auf das abschlußct auch verzichtet trotzdem hatte ich bei meiner ersten NU kein ct und auch kein röntgen mehr obwohl bei mir ja das mediastinum befallen war.

das wird wohl jeder arzt unterschiedlich handhaben laßt euch mal überraschen, kann nämlich gut sein das ihr gar keines mehr braucht / bekommt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon Droschelchen » 01.09.2012 08:44

Naja, ich hatte ja diesen Knoten, der nach der Chemo 9mm, nach den Strahlen aber 12mm war. Der soll beobachtet werden. Deshalb rechne ich schon mit einem CT (und irgendwie wäre es mir auch ganz recht um zu sehen, dass das Ding sich wieder beruhigt hat...)
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon tanja » 01.09.2012 11:00

ja klar ist verständlich das du wissen willst was der eine knoten macht.....

ich für meinen teil hab meine ärzte schon fast angebetelt das ich keines mehr bekomme und kann damit ganz gut leben, natürlich weiß ich nicht was noch so alles kommt, ich hoffe natürlich nur gutes :wink2: .

es ist doch eine ungemeine erleichterung wenn man die NA hinter sich gebracht hat und alles in ordnung ist.

wird schon.
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24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 03.09.2012 22:16

Ich drück dir ganz dolle die Daumen!!!
Es wird alles schick sein...
Bei mir wurde nur Blut gezapft heute und ich soll am 11.10. wieder kommen... :shock: boah...so ein Nerventerror....

LG Diana
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 04.09.2012 16:23

Hallo Diana,

jetzt mach Dir keine Sorgen.

Blöder Witz jetzt... Aber wahrscheinlich war nur die Blutwurst alle auf Station 16/4.

Aber jetzt mal Spass beiseite. Was ist der Sinn davon heute Blut zu nehmen und dann anno duback zum nächsten Termin zu erscheinen?

Lg takano
READY TO ROCK!

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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;

05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;

15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;

11.05. CT;

04.06. PET/CT - negativ

04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy

26.07. - 16.08. AHB Freiburg

08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Beitragvon Droschelchen » 05.09.2012 14:59

Soooo, da bin ich wieder. Wenn ich lese, was ihr so alles zur Nachsorge habt, bin ich doch irritiert. Bei mir gab es Blutwerte und Ultraschall, sonst nix. CT gibt es nur einmal im Jahr und falls sich irgendwas Ungewöhnliches zeigt.
Im Prinzip stört mich das nicht, so viel Strahlen müssen ja auch nicht sein.
Naja, und selbst wenn ein CT heute sauber wäre hätte ich ja eh keine Garantie, dass es das 2 Monate später auch noch wäre.
Ich betrachte mich jetzt erstmal 3 weitere Monate für gesund.
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 10.09.2012 19:59

So ists bei mir auch...alle 3 Monate Blutwerte, Tastbefund und Ultraschall.
Meine letzte Untersuchung war Ende März und ich muss ja erst Mitte Oktober zur Nachsorge. Aber ich glaube, ich habe halbjährlich ein CT, muss ich nochmal nachfragen wenn ich da bin. Ansonsten hab ich keinen Drive, mehr Untersuchungen als nötig zu machen. Wer weiß, was man da noch so alles findet :lol:
Komm schon, freuen wir uns einfach über jeden Tag den wir gesund sind!!! 8)

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 10.09.2012 21:55

soul-touch hat geschrieben:Komm schon, freuen wir uns einfach über jeden Tag den wir gesund sind!!! 8)

LG Diana


Da hast du recht! Jeder Tag ohne Hodgkin ist ein guter Tag :D
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon maikom » 25.11.2012 20:38

Oh....neues Bild!

Gefällt mir...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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