Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 30.08.2012 05:40

Ich finde 19.30 auch etwas spät. Ab wann ist denn das Doy Doy geöffnet?
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Alara
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 08:38

Leute ihr habt Internet ihr kennt den Namen tippt das doch bei google ein dann sieht man die Öffnungszeiten.


Mir scheint es das egal was ich über das doy doy schreibe ihr weil ihr nicht hinwollt irgendwas findet was nicht passt.

Als ob ihr irgendwo so ein Service schonmal angeboten bekommen habt. Nee
Ärgert mich. Dann geht in eure Kneipe wo ihr eurer Bier bekommt und ein überteuertes "würstchen " bekommt.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

März 2012 /1 NU -alles Top
Restraumforderung auf 2,5x3 cm geschrumpft

Juni 2012 / 2 NU- alles Top
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.08.2012 08:54

liebe alara,

da du das ganze organisierst wird die frage wohl noch erlaubt sein wie die öffnungszeiten sind, oder?


kein mensch hat etwas negatives über das doy doy gesagt und ich muß gestehen das mir jetzt schon langsam die lust auf unser treffen vergeht,
kann ja wohl nicht sein.

sorry, aber das mußte jetzt mal gesagt werden.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Alara
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 08:58

Ich habe euch einige Extras aufgeschrieben die man dort bekommt aber nein da ihr das ja gewohnt seid geht keiner drauf eingeht und das einsieht. Statt nur negative sachen aufzuschnappen. Ohhhh aber es gibt irgendwo in einer Kneipe ein uberteuertes päffgen mit was weiß ich was da seid ihr hin und weg. Versteh ich nicht muss auch nicht. Gestern morgen frage ich ab wann man dahin soll. Keiner meldet sich
Sobald ich einfach reserviert habe kommen alle aufeinmal "zu spät " etc. Ihr musst nichts reservieren euch um nix kümmern nur mal eben eure uhrzei aufschreiben und anreisen . Aber nein hieraus wird nun auch eine schwere Geburt.

Leute die garmicht kommen mischen sich ein

Macht echt kein Spaß.
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Alara
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 09:02

Ein freund ist gestorben 25j morgen ist die beerdigung.Versuche hier mein bestes bereite allen nch eine Überraschung vor und mir kOmmt es vor als ob einige nur nach gründen suchen.

Das ärgert mich nicht die frage nach Öffnungszeiten
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Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 30.08.2012 09:07

Sorry, Alara, aber ich hatte das so verstanden, dass das Doy Doy in der Altstadt nur eine Facebook-Seite hat. Außerdem hast Du scheinbar überlesen, dass gerade ich die ganze Zeit für das Doy Doy war, da mir das typische Brauhausessen überhaupt nicht schmeckt.
(Mal davon abgesehen, wenn ich das mit dem Naturfreundehaus fürs Treffen geregelt hätte, wär das etwas mehr Aufwand gewesen, als nur nach der Telefonnummer zu fragen, aber da hätte ich kein Wort drüber verloren, da ich es ja angeboten habe.)
So wie es aussieht hat das Doy Doy wohl durchgehend geöffnet
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tanja
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Beitragvon tanja » 30.08.2012 09:11

kann ja verstehen das du nervlich angespannt bist aber findest du nicht das du da etwas dünnhäutig reagierst?

ich freu mich nämlich sehr auf unser treffen und ich kenn da noch ein paar mehr zb. rösti, mariii etc. die sich mindestens genauso freuen wie ich (auch aufs doy doy und die türkische gastfreundschaft).

und überraschungen sind immer prima :10:
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 09:18

Ja ich gebe zu das ich momentan echt angespannt bin weil ein Freund gestorben ist die Nachsorge von mir ansteht. Ich versuche wirklich das wir einen schönen Abend haben und alle zufrieden sind möchte es jedem recht machen. War wohl zu viel die Tage Sorry
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 30.08.2012 09:39

Hallo Alara,

ja, so eine Organisation ist immer ein undankbares Geschäft - kenne das von Veranstaltungen bei Sport, Schule und sonstigem... Die, die das Heft in die Hand nehmen setzen sich immer der Kritik aus - ist so... muss man mit leben. Aber ohne Leutchen wie Dich (und Tanja in Bayern...) gäbe es gar keine Treffen. Also reg Dich nicht auf, wir freuen uns alle auf das Treffen und das doy doy wird sicherlich super sein, zumal die sogar auf "Extrawürste" eingehen wollen. Lass Dich nicht entmutigen und den Kopf hängen, alles wird gut!

Nochmals vielen Dank für Deine Mühe, Du hast Dir echt viel Gedanken gemacht. Ich werde pünktlich 19.30 im doy doy erscheinen, mit viel Hunger und guter Laune! Freue mich auf unseren Abend!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 30.08.2012 10:44

Hei Alara, das mit Deinem Freund tut mir leid. Kann gut nachfühlen, dass Du da zur Zeit neben der Spur bist. :troest:
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.08.2012 19:26

Weiss nicht ob die Frage jetzt noch angebracht ist: Wo ist denn im Poll die Auswahl für die Mosel und den Burgen?
:4587:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Captain Blaubaer » 30.08.2012 19:34

Guten Abend Alara, guten Abend Jacinda

DANKE für's Kümmern auch unter widrigen Umständen!

Im Übrigen freue mich ganz besonders auf zwei MitmenschInnen - von denen die eine noch um Sicherheit ringt (denk an Dich!).

Es ist nicht trivial, zu einem survivor-Treffen zu gehen ...

Also: Bis denne!
---

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Václav Havel

---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick

Alara
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Beitragvon Alara » 30.08.2012 20:19

Danke Rösti

Frage nochmal wenn ihr möchtet reserviere ich den Tisch für euch früher und komme gegen 19:30 Uhr dann nach.

Sagt einfach Bescheid alles andere ist ja soweit geregelt.

Da sich keiner zu den Tel Nr geäußert hat nehme ich an das Uhr das eher nicht möchtet oder einfach überlesen wurde.

Lg
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Corinne
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Beitragvon Corinne » 30.08.2012 21:30

Bild


ich wünsche euch allen einen schönen abend.wäre gerne gekommen,aber ich reise nicht so lange um nur kurze zeit zu plaudern.schadee es gibt sicher wieder mal ein treffen :D


liebi griessli corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 31.08.2012 08:44

@yoda: Da wir uns ja bereits auf ein Treffen in Köln geeinigt haben, hatte ich die Mosel im Poll rausgelassen. Du hast ja gesehen, wie lange es gedauert hat, bis wir uns nur auf ein Lokal innerhalb von Köln geeinigt haben. Wenn da noch andere Orte mit ins Spiel gekommen wären, wär das bis zum 22.9. ein wenig knapp geworden. Vielleicht sollten wir ein Mosel-Treffen für nächstes Frühjahr/Frühsommer in Angriff nehmen und dann rechtzeitig mit der Planung beginnen?
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011



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