Treffen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Alara
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Beitragvon Alara » 24.08.2012 16:04

Das stimmt wohl
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)
Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft
Okt 17x1,8 Gr bestrahlung
Dez eine 4x4 cm restraumforderung übrig unklar ob narbengewebe oder noch lebende Krebszellen

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 24.08.2012 16:44

Gut Roesti, dass Du die Sache mit dem Trinken wieder richtig gestellt hast. Dachte schon, ich werde hier als Stereotyp eines Säufers hingestellt.
Und das alles nur weil ich ein paar mal wegen Alkoholentzugs in der Klinik behandelt werden musste (während der Chemo) ;-)
Corinne hat weiter vorne gefragt, ob jmd. aus der Schweiz kommt .... und leider haben sich unsere Schweizer bislang bedeckt gehalten. Wahrscheinlich ist Köln für die zu weit. Jedenfalls hätte ich gedacht, dass Corinne aus Basel ja in weiten Teilen den gleichen Weg vor sich hätte wie jmd. aus Karlsruhe?
Gut, ist noch einen Monat hin und hängt wahrscheinlich davon ab, ob man den Trip solo macht oder mit etwas anderem verbindet. Aber nur weil die Resonanz auf Corinne so mager ausfiel (AUS DER SCHWEIZ - HATTE ICH DAS SCHON ERWÄHNT)... naja, just a thought.
Sehr schade, dass hier (außer Corinne) bislang noch keine "alten Hasen" Interesse (an-)gemeldet haben.

Zurück zum Thema: Hier diskutieren Rhönländer und Gelbfüssler federführend über die Hauptstadt der Rheinländer und Alara als einziger Local will sich anpassen. In Köln gibt's sicher tolle Dinge für ein kulturelles Rahmenprogramm (Schiffscheböötsche, Rheinseilbahn, Hohenzollernbrücke, Dom, Segway-Tour, Brauhäuser, Kööööölsch). Oder man könnte einfach ins Südstadion gehen, da startet am 22. das Kölner "Oktoberfest". :roll:
Im Ernst - die Frage, die sich mir stellt: Ist für ein Forumstreffen eines der typisch rheinländischen Tourilokale wirklich die beste Wahl? Bzw. eine Großstadt überhaupt? Wenn ich bis halb fünf um die Blöcke ziehen will, komme ich nicht an einer Metropole vorbei. Wir wollen uns doch aber hauptsächlich kennenlernen und eine Möglichkeit offenhaben, die uns zeitlich nicht begrenzt. Ist da das Tamtam Kölns nicht eher kontraproduktiv? Ich mach jetzt mal den Alt-Opa-Gegenvorschlag und bin gespannt auf den Kritik-Hagel:

Wie wäre es mit einem Trip an die Mosel? (liegt für diejenigen, die Interesse angemeldet haben, ziemlich in der Mitte)
Dort irgendein bürgerlicher Landgasthof mit Übernachtungsmöglichkeiten (z.B. ganz grob so etwas: http://www.mosel-hotel-alken.de/index.htm). Man kann Fahrräder mitnehmen oder leihen, man kann Burgen besichtigen. Das ist jetzt eher die Entschleunigungsidee und nicht direkt mit Köln vergleichbar. Ich werf es trotzdem mal zur Diskussion ein als Gegenentwurf zur Großstadt.... LGT
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Roesti
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Beitragvon Roesti » 24.08.2012 16:57

Hallo Tobi,

fühle mich doch gleich angesprochen als Karlsruherin mit relativer Nähe zur Schweiz. Hätte ganz bestimmt kein Problem damit, mit Corinne zusammen anzureisen, allerdings verbinde ich das Hodgie-Treffen mit einem Verwandschaftsbesuch und einer Woche Urlaub mit Mann... Sorry, aber ist etwas ungeschickt von der Planung. Sonst gerne.

Meine Tendenz geht eher zum einem netten Lokal irgendwo im Großraum Kölle. Ich denke, es wird sich doch eher um eine nette Plauderrunde drehen als um einen Hodgie-Betriebsausflug. Wäre auch mal ne nette Idee, aber für dieses Treffen haben sich die meisten auf einen gemütlichen Hock eingestellt, oder?

Bin für alles offen
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Alara
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Beitragvon Alara » 24.08.2012 17:05

Tobi was genau ist dein Problem mit mir. ?? Irgendwas passt dir immer nicht an meinen aussagen oder sonst was. Also Tobi statt andauernd irgendwas einfach in die runde zu schreiben schreib mich doch direkt selbst an.

Also nochmal whats your problem
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

Juli-sept 2xbeacopp 2xABVD kleiner Tumor weg und der große auf 3 cm Durchmesser geschrumpft

Okt 17x1,8 Gr bestrahlung

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 24.08.2012 17:19

EHRLICH(!) keine Ahnung, liebe Alara, warum Dich meine Äußerung vermuten lässt, dass ich etwas gegen Dich hätte.
Entschuldige, wenn ich den Eindruck in Dir geweckt habe, war nicht meine Absicht und ist definitiv auch nicht so.
LG T.
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Alara
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Beitragvon Alara » 24.08.2012 18:29

Na dann!!!!


Also Mosel und Burgen besichtigen ist absolut nicht meins.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 24.08.2012 18:36

@Alara: das hat Tobi mit Sicherheit nicht böse gemeint. Ich hatte auch nie den Eindruck, dass er ein Problem mit dir hätte, selbst wenn ich an den Facebook-Thread denke, bei unsere Meinungen auseinander gingen. Nicht persönlich nehmen! Das sollte so nicht sein! Da solltest du - wenn überhaupt - lieber mich schimpfen, denn du hast die Idee eines Treffens wieder neu aufgerollt, eine Lokation gefunden und ich habe mich auf den letzten 3 Seiten hier voll breit gemacht, nur weil ich fand, dass Mühlheim halt soweit außerhalb liegt.... :oops:

Und was die Entscheidung letztendlich angeht,die überlasse ich eh lieber ganz euch, denn ich kann eh immer nur recht kurzfristig sagen, wie es bei mir klappen wird! Ich bin nur eine, die gerne mit Ideen um sich schmeißt, wenn sie damit mal anfängt :wink2:
Liebe Grüße von einer chaotischen Rhönländerin :)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 24.08.2012 19:04

Da ich jetzt wohl doch nicht teilnehmen kann, schlage trotzdem vor, sich kurzfristig auf eine Lokalität zu einigen. Und wie in jeder großen Gruppe kann man es doch sowieso nicht jedem recht machen.
Wie ich schon geschrieben habe, halte ich Mühlheim für zu weit außerhalb. Daher ruft einfach eine Lokalität in der Altstadt an, ob für ca. 20 Personen Platz ist und macht dies dann fest.
Anschließend werdet ihr sehen, dass sich jeder danach richten wird. (ortsmäßig und auch essenstechnisch). Auf jeder Speisekarte findet jeder was, ob Salat, Fleisch, Suppen und Nachspeisen. Das wichtigste ist doch, dass man sich kennenlernt und sich auch über die Krankheit austauschen kann.
Und abschließend hoffe ich doch am Treffen teilnehmen zu können.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Lunita
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Beitragvon Lunita » 24.08.2012 19:09

Jürgen, das wirst du recht wahrscheinlich sogar können, sofern die Bestrahlung dich nicht zu sehr beutelt. Aber im Normalfall wird die besser vertragen als die Chemo. Und am Wochenende wird man eh nicht bestrahlt :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Bestrahlung 30 Gy.

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 24.08.2012 20:59

hilfeeee!! hab den faden verloren :-(

bleibt es jetzt dabei mit Öz Harran Doy Doy?

also mir ist alles recht. ich komme ja aus der rhein-main gegend ;-)

hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Alara
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Beitragvon Alara » 24.08.2012 22:47

Ich würde mal sagen das sich die Leute die auch wirklich kommen können mal dazu äußern sollten wo was wie gemacht wird.
Nicht böse gemeint an die die es noch nicht wissen ob sie teilnehmen.

Also Kölner Altstadt
Oder
Restaurant Öz Harran Doy Doy

Stehen zur Auswahl. Also wenn es doy doy sein soll werde ich mich drum kümmern, wenn nicht bitte ich die leute die für die Altstadt sind was schönes zu organisieren.

Bitte abstimmen liebe teilnehmer
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Beitragvon Alara » 25.08.2012 01:54

Ach Sorry natürlich stehen auch
Das naturfreundehaus und alles andere woran ich mich gerade nicht ganz erinnere. Äußert einfach eure Wünsche und was am meisten Andrang findet wir gebucht bzw reserviert.

Wär schön wenn wir uns bald für eine Location entscheiden könnten.
MH 2ae ein Tumor im mediastinum ( faustgroß) ein kleiner Tumor unterm Schlüsselbein (Walnuss)

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yoda
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Beitragvon yoda » 25.08.2012 09:25

Hab mich tatsächlich etwas bedeckt gehalten, da ich mich noch nicht festlegte. Der September ist dieses Jahr mein Hauptreisemonat. Gleich nächstes Wochenende fliegen ich und meine Angebetete für ein verlängertes Wochenende nach Berlin zu unserem Hochzeitstag. Zum ersten Mal seit Jahren ohne Kids. Und dann vier Wochen später gehts ab in den Familienurlaub nach Österreich. Und da wäre Köln eine Woche vorher. Es ist mir einfach etwas viel. Ehrlich gesagt auch finanziell. Obwohl ich sogar nach Düsseldorf fliegen könnte. Mit Easyjet für 160 Euro, sprich Freitag Abend rauf und Sonntag Abend wieder runter, gibts dann noch zweimal Hotel und sonstige Kleinigkeiten. Auf 450 Euro sind wir da schnell einmal. Zusammen mit den anderen Urlaubkomponenten dann einfach etwas zuviel des Guten.

Und momentan gilt genau das Köln-Wochenende als möglicher Upgrade-Termin des Callmanagers meiner Firma. Müsste, wenn es wirklich so kommt, dann das ganze Callcenter rauf und runter testen am Wochenende. Also wäre dann sowieso nix mit Köln.

Wäre gerne gekommen und hätte am Flughafen in Basel Corinne natürlich mitgenommen. Dieses Jahr wird das aber nichts mit mir.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Roesti
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Beitragvon Roesti » 25.08.2012 14:07

also kurz und präzise - these are the votes of Badens jury:

ein Lokal in der Kölner Altstadt - ohne Kneipentour oder sonstige Rundgänge - einfach hocken, mampfen und labern... that's my favoured! 12 points!

dann käme doy doy - auch machbar! 10 points

Naturfreundehaus finde ich unter lauter "Fremden" wenig praktikabel.

Liebe Grüße
Rösti
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 25.08.2012 18:05

Ich habe ja schon telefoniert mit dem Freund aus Köln, habe in Köln gelebt, ich habe weiter oben Links zur Altstadt reingesetzt und den Vorschlag vom Hellers Brauhaus ( http://www.hellers-brauhaus.de/) eingesetzt, plus seine Vorzüge beschrieben (s.o.), aber entscheiden werde ich das nicht. Ich kann nur zu Köln Ratschläge geben und kenne die Stadt sehr gut, aber mehr kann ich nicht tun... Entscheidung liegt bei euch, ihr Lieben! :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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