Vorstellungsrunde

[cest la vie]

Guten Morgen an alle Leser,

ich bin männlich, 35 (im besten Hodgkin Alter) und habe am Fr. von der Histologie die Diagnose Morbus Hodgkin empfangen.

Nach Recherschen im Netz bin ich auf Axel´s Seite gestoßen und möchte ihm hiermit ersteinmal meinen Dank aussprechen für dieses jahrelange Engagement. Mir haben die Beiträge der anderen Mitglieder sehr geholfen einen Einstieg in das Thema zu bekommen und mir versichert das ich mit dieser Thematik auch nicht allein sein werde.

Nun verhält es sich so bei mir, daß ich seid Januar vergrößerte Lymphpackete in der linken Leiste hatte, die nun seit Mo. letzter Woche entfernt und untersucht worden sind. Die Narbe ist noch frisch und das genze Prozedere der Voruntersuchungen geht wohl am Freitag nächster Woche in die erste Runde.

Ich bin gespannt was das ergibt und hoffe darauf, daß ich diesbezüglich immer wieder mal auf eure Erfahrungen zurückgreifen , und Fragen in die Runde stellen kann.

Nun werde ich mich dem Sternschnuppenschauer über MV hingeben und den restlichen Sommertag im Freien genießen.

Ich wünsche allen Beteiligten einen guten Tag und Kraft nach vorne zu schauen.


ET

[Roesti]

Hallo ET,

willkommen im Forum - auch wenn's Sch*** ist, dass es Dich auch getroffen hat. Ich kann Dir versichern, dass Du hier bestens aufgehoben bist und Dir bei allen Fragen irgend jemand weiterhelfen kann und wird.

Zunächst möchte ich Dir versichern, dass das alles machbar sein wird. Die Mühle der Untersuchungen wird jetzt relativ umfangreich, abeir das ist nötig, um das genaue Stadium festzulegen und damit ein lange bewährtes Therapieschema festzulegen, nach dem Du dann behandelt wirst. Die Chemos verträgt jeder anders, das ist individuell sehr verschieden, aber im Großen und Ganzen geht es den meisten ganz passabel. Wie Du unten sehen kannst, erhielt ich die Behandlung für ein intermediäres Stadium und muss sagen, es ging mir eigentlich nie richtig schlecht dabei - müde, schlapp, so ein bisschen wie 80, aber ohne Übelkeit und Erbrechen. Die Blutwerte, d.h. die Leukos haben sich regelmäßig verabschiedet, aber dafür gibt es Hilfe und wenn der Rest des Blutes auch mal in den Keller geht, gibt's nen Cocktail von nem edlen Spender - das hilft auf die Beine. Die Erfolge der Chemo waren schon nach kurzer Zeit spürbar - mein quälender Juckreiz, der mich zum Arzt trieb, hörte genau wie vom Onkologen prophezeit nach der ersten Chemo auf - komplett! Der Tumor, der faustgroß hinter dem Brustbein saß, ging nach der Hälfte der Chemos um ca. 80 % zurück.

Also, obwohl du nun eine Krebsdiagnose hast, was einem immer Angst macht, Kopf hoch, das wird alles wieder. Es dauert ein bisschen - die Therpaie zieht sich ziemlich in die Länge - aber es wird alles gut. Die Chancen diese Mistkröte loszuwerden, sind bei MH ausgezeichnet und daran musst Du Dich orientieren und aufbauen. Eine komplette Heilung ist sehr wahrscheinlich und das ist doch eine Aussicht, oder?

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht und dass Du bald den Kampf beginnen kannst.

Ganz liebe Grüße
Rösti

[Lunita]

Lieber ET,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Natürlich gibt es schönere Begebenheiten für ein Willkommen, aber so gefasst wie du klingst, wirst du alles gut meistern. Außerdem kannst du natürlich jederzeit dich an dieses Forum wenden.

Du wirst sehen: trotz anstehender Therapie, die zwar nicht immer angenehm ist, wirst du in der Zeit jedoch auch viele Momente haben, in denen du dir die Sterne ansehen kannst und dabei gar nicht das Gefühl haben wirst, gerade eine Chemo zu machen! So ging es mir jedenfalls

Von mir ebenfalls viel Kraft und Zuversicht weiterhin, für etwaige Fragen (oder einfach um zu plaudern, oder auch mal nur zum Jammern unter Gleichgesinnten ) hast du uns hier

[Mariii]

Hallo ET,

immer wieder eigentlich doof, wenn jemand neues kommt, du bist trotzdem herzlich willkommen. ich darf mich vorstellen: mari, auch aus mv (schwerin, gebürtig, vermisse es schmerzlich) wohnhaft im rheinland, welches ich weniger liebe. (nix meer hier) ich bin hier der oberschisser derzeit im forum, bin mal gespannt, wer meinen posten mal übernimmt...

wann bekommst du dein ergebnis? hast du schon termine für ct und co? ich wünsch dir eine schnelle diagnostik und eine unfallfreie zeit, bis alles wieder vorbei ist.

glg mari

[yoda]

Salut mon cher "c'est la vie". Je te souhaite la bienvenue im besten Hodgkin Forum in deutscher Sprache.

Hier bist du gut aufgehoben für eine der Therapien im Leben, die man eher weniger durchlaufen möchte. Aber die Chancen stehen sehr gut für dich. Herzlich willkommen hier.

[cest la vie]

Hallo liebe Leute,

Danke für eure aufbauenden Worte.
Ein Wochenende nach der Nachricht kann ich schon etwas besser damit umgehen. Natürlich frage ich mich: warum jetzt, warum überhaubt, ect....
Aber so ist es.
Ich freue mich noch 2 Tage bei meiner Familie verweilen zu können und dann aber schnell in Schwerin stationär die ganzen Voruntersuchungen zu durchlaufen.

Mein Plan sah etwas anderes vor als im Krankenhaus zu sein. Aber wen erzähl ich das, gelegen kommt einem eine solche Diagnose wohl nie.
Nun bin ich froh das es jetzt schnell von statten geht.

Ich hoffe ich habe die Möglichkeit wärend meines Aufenthaltes das Internet zu nutzen um mir hier Rat einzuholen.

Vielen Dank nochmal an alle.


ET

[Mariii]

Hey ET, kennen wir uns, ich bin auch aus Schwerin und bin nur ein Jahr älter als du, war auf dem Dreesch in der Schule, (Brecht) und du?

Stell dir diese Fragen nicht, die bringen nichts. Es trifft dich oder nicht. Da muss man einfach durch! Jetzt machste die Chemound wirst wieder wie neu

Grüssle

[soul-touch]

Und wie lief es gestern? Haben sie dich dort behalten?

LG Diana

[cest la vie]

Hallo liebe Leser,

ich bin gestern zwischenzeitlich aus der Klinik beurlaubt worden.
Nach den Voruntersuchungen, CT; Punktion des Beckenkamms ect.
durfte ich wieder nach Hause fahren.
Ein sehr schöner Tag an der Ostsee, viele Grüße von dort an Mariii,am
Warnemünder Steinstrand hat mich und meine Lieben ablenken können.

Ich muß nun abwarten was die Refferenzprobe und die Auswertung der Punktion ergibt. Dannach kann erst das Stadium festgelegt werden und wenn es paßt rutsche ich in eine Studie zur Behandlung.

Alles in allem werde ich sehr gut betreut und auch umfassend über alle wenn und aber informiert. Daher habe ich Vertrauen in die dortige Ärzteschaft gewonnen.

Den allgemeinen Wahnsinn in so einem großem Krankenhaus muß mann wohl ausblenden damit man keine schlechte Laune bekommt( Essen,Tropf gegen Übelkeit für den Bettnachbarn nach dem Essen,ect.) Aber da bin ich vorgeschädigt und oft leider auch wenig Kompromissbereit.

Morgen muß ich noch mal hinein und dann weiß ich hoffendlich schon wieder mehr.

Ich wünsche allen Beteilligten die volle Kraft für die nächsten Schritte
und das M.H. nicht zum Lebensmittelpunkt mutiert.

Mit Sohnemann Kleckerburgen bauen ist so viel größer.


ET

[tobi33]

Hallo ET!
Vlt. ein bisserl abhängig von (Staging&) Therapie, aber im Grunde genommen hat man wohl keine Chance und es wird zum Lebensmittelpunkt. Das wird Dir auch noch so gehen, da bin ich mir leider sehr sicher.
Um jetzt mal ein wenig zu dramatisieren: Das muss im Kampf mit dem Tod wohl auch erlaubt sein.
Denke, wenn man gut auf sich achtet, dem Ganzen seinen Raum und Daseinsberechtigung gibt, hat man die reelle Chance, dass nach der Therapie Dinge wie das Kleckerburgenbauen mit Sohnemann wieder wichtiger werden (und man vom Krebsthema auch einigermaßen gut wieder wegkommt).

LG T.
PS: Dass dies nicht 100% bei jedem funktioniert, sieht man gut hier in diesem Forum, in dem sich viele noch tummeln, obwohl sie schon lange nicht mehr krank sind.

[yoda]

PS: Dass dies nicht 100% bei jedem funktioniert, sieht man gut hier in diesem Forum, in dem sich viele noch tummeln, obwohl sie schon lange nicht mehr krank sind.

Stimmt zum einen. Denn sonst wäre ich wohl auch nach drei Jahren nicht mehr hier anzutreffen. Sehe das aber auch noch von einer anderen Seite: Viele tauchen wieder in den Alltag ein und verdrängen ein Stück weit die Erkrankung, die einschneidend und ein Teil der Vergangenheit ist. Oder man will sich einfach nicht mehr damit befassen. Das ist legitim und wohl eine Variante, wie man das Geschehene verarbeiten kann.
Das ist wie ich für mich herausgefunden habe, nicht mein Ding. Die Krankheit ist und war ein Teil von mir und wird das auch bleiben. Habe kein Problem damit, mich auch im Nachhinein damit zu befassen. Bin interessiert und durch das Forum bleibt man auch am Ball, was die neusten Studien anbelangt und die neuen medizinischen Möglichkeiten der Therapie.

Ganz wichtig finde ich: Ein Internetforum ist ja ein Austausch. Viele finden hier wie in unserem Fall bei Gleichbetroffenen Trost und Zuwendung. Einige möchten aber doch zu Fachthemen Rat haben. Wenn hier alle alten Hasen verschwinden und nichts mehr dazu beitragen, dann ist das fachliche Thema zwar nicht ganz tot, doch zumindest nicht so reichhaltig und kompetent. Ich bin auf jeden Fall immer froh, wenn ich als Hilfesuchender in einem Forum sofort und kompetent Antwort erhalte.

[tobi33]

Nick, Du hast völlig Recht - natürlich gibt es auch diese andere Seite.
Den Generationenvertrag zum einen: wem geholfen wurde, hilft hinterher anderen (mit Zuspruch, Erfahrung und fachlichem Wissen). Zum anderen hieße die Krankheit und (symbolisch überinterpretiert) das Forum zu vergessen, ja auch positive Veränderungen in der eigenen Lebenseinstellung aufzugeben. Völlig richtig.

Und jetzt leider doch das aber: wer, der nicht mehr aktiv kämpft (ob mit Hodgkin oder Folgewirkungen), kann sich freisprechen hier nicht heimlich die Rezidivquote zu checken? Jason zumindest hat sich bereitwillig auf meine Diskussion eingelassen, dass die Anzahl der Postings im Forum mit diesem Hintergedanken korrelieren. Für einen Psychoonkologen könnte Axel wahrscheinlich wertvolle Daten aus dem Forum bestimmen (wie lange ist die durchschnittliche Verweildauer im Forum nach der Behandlung, wann nimmt das Interesse ab, usw.).

Vielleicht noch eher ein Indiz: all die stillen Mitleser (die es ja gibt, wie man immer wieder erfährt). Was machen die hier? Die Themen werden mit der Zeit auch nicht gerade spannender...
LG T.

[yoda]

OK, wir missbrauchen zwar einen Vorstellungsthread. Doch unser französischer Freund "c'est la vie" wird uns das hoffentlich nachsehen.

Ja die stillen Mitleser. Es ist erstaunlich wenn man das Forum aufruft. Achte dich mal Tobi, wieviele Gäste da jeweils online sind. Es sind meist mehr als angemeldete Personen. Deine These stützt das. Jasons Thread war tatsächlich auch für mich einschneidend und es war auch interessant zu sehen, wieviele plötzlich wieder auftauchten. Jasons machte mir bewusst, dass es auch Jahre danach - entgegen sämtlicher Statistiken - Neuerkrankungen geben kann. Ich bin aber vielleicht jemand der anders tickt als viele anderen. Vielleicht habe ich mich auch deshalb nie ganz abgemeldet, nachdem ich gesund war. Natürlich habe ich Respekt vor einem Rezidiv. Und auch ich habe ehrlich keine Lust, mich um jeden Neuankömmling im Vorstellungsthread zu kümmern. Die Abnützungserscheinung ist also vorhanden. Versuche aber fachlich hier was beizusteuern.

Ich gehe jeden Morgen aus dem Haus und bin dankbar, dass ich gesund bin. Mein Leben nehme ich bewusster wahr. Und Angst vor einem Rezidiv habe ich nicht. Wenn es so kommen sollte, ja dann könnte ich wohl wirklich mit dem Schicksal hadern. Doch verändern kann ich es nicht. Daher akzeptiere ich die Rezidivfälle hier drinnen auch im Grossen und Ganzen. Es kann jeden treffen.

Still mitlesen würde ich wohl nicht mehr. Entweder schreibe ich hier drinnen mit und beteilige mich. Andernfalls lasse ich es ganz sein.

[tobi33]

Wir ticken sehr ähnlich. Vlt. ist es aber auch so, dass ich schon wieder zu sehr verdränge und mein schlechtes Gewissen mich dann hier her treibt? Aber Du hast vor allem Recht was den Missbrauch angeht ...

Pardon mon cher collègue!

Du warst Montag in der Klinik - wenn die MH-Diagnose schon stand, was fehlt dann eigentlich nach dem CT und der Beckenpunktion noch?
Blutbild wird bestimmt schon gemacht worden sein. Deinem Staging, lieber ET, sollte nichts mehr im Wege stehen.

Hoffe und wünsche Dir das Beste!
LG T.

[yoda]

Genau, back to toppic. Die Auswertung ist wohl nun noch zu machen. Aber ein Staging sollte möglich sein. Halt uns auf dem Laufenden.