2 x ABVD + Bestrahlung oder 2 x BEACOPP + 2 x ABVD + Bestrah

[Felicitas]

Hallo zusammen,

heute war ich bei meinem Onkologen zur Endbesprechung des Stagings. Uff.

Erst einmal war er sauer, dass ich mir das jodhaltige Kontrastmittel bei der CT nicht habe spritzen lassen (vertrag ich kaum bis gar nicht...) - so könne man nicht endgültig ausschließen, dass im unteren Bauchraum etwas wäre (oben alles tutti, im Krankenhaus wurde bis zum Bauchnabel mit Kontrastmittel gemacht, da wusste ich noch nicht, wie ich's vertrag^^). Es könne halt nur gesagt werden, dass da unten nix Größeres ist. Verstanden. So weit, so gut. Eigentlich hab ich also nur angeschwollene Lymphknoten am Hals und zwar rechts - ziemlich große...

Jetzt hat er mich mit Prozenten beschmissen. Ich solle wählen: 75%ige Heilungschance, wenn ich mich für 2 x ABVD + Bestrahlung entscheide und das Risiko, dass danach die ganz große Chemiekeule kommt, weil's nich weg is. 90-95%ige Heilungschance, wenn ich mich für 2 x BEACOPP + 2 x ABVD + Bestrahlung entscheide...

Also, eigentlich ist meine Entscheidung da recht klar, dass ich mich für die sicherere Variante entscheide. Trotzdem würde ich gern wissen, wie ihr das seht. Will er mich jetzt stark verunsichern und selbst halt auf Nummer Sicher gehen - so, dass er quasi dann zumindest nicht "Schuld" is? (Er war echt pissig und viel weniger sensibel als ich ihn eigentlich kenne...) Oder ist das echt ein vernünftiger Vorschlag, den er da gemacht hat mit der härteren Version? Sollte ich da mal Köln fragen? (Die werden mich sicher wegen des Kontrastmittels auch erschießen...)

Noch hab ich ein paar Tage Zeit für die Antwort, wäre also für jede Meinung dankbar. Morgen nennt er mir den Termin für meine Port-OP und spätestens ne Woche drauf geht's los mit dem, für das ich mich dann entschieden hab...

Vielen lieben Dank schon mal. Gute Nacht .


Felicitas.

[Jean]

Hallo Felicitas,

vor diese Wahl gestellt (und angenommen, dass die Zahlen stimmen), würde ich eindeutig die 2. Variante vorziehen. Die Vorwürfe, die man sich hinterher machen würde, wenn das Ganze von vorne losgeht (und härter als zuvor), wären einfach zu groß.

Mir wurde übrigens mit IIB (mit Vorgeschichte - s. Signatur) 4 ABVD + Bestrahlungen empfohlen, ohne dass ich da selbst was zu entscheiden hatte, das ist ja auch Sache von den Ärzten.

Gibt es keine Alternative zu jodhaltigen Kontrastmitteln? Eventuell PET?

Alles Gute,

Jean

[Roesti]

Hallo Felicitas,

kann Dir Deine Entscheidung leider nicht abnehmen, aber ich kann Dir sagen, dass wenn Du Dich für die zweite Variante entscheiden solltest - es ist machbar. Man ist zwischendurch hundsmüde und schlapp, die Blutwerte gehen in den Keller, aber wenn man sich darauf einstellt und einige Regeln beachtet, ist es eigentlich durchzuhalten.

Zum einen würde ich versuchen, noch irgendeine Beurteilung des Bauchraumes zu bekommen, zum anderen würde ich vielleicht noch eine zweite Meinung einholen bzw. die Kölner fragen.

Bei mir gab es aufgrund des RF hohe BSG (war fast 100) keine Diskussion. 4 x ABVD stand nicht zur Diskussion, mein Onkologe hat sofort entschieden 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD + Bestrahlung! Ich habe die Chemos Gott sei Dank alle gut vertragen und konnte relativ normal damit leben. Inzwischen bin ich 5 Monate nach Therapieende und fühle mich wohl.

Wie hat sich die Unverträglichkeit des Kontrastmittels eigentlich geäußert?

Liebe Grüße
Rösti

[zwergi82]

Hallo Felicitas,

mano, da wäre der Onkologe bei mir an der richtigen Adresse... ich lass mir ungern vorschreiben, was ich zu tun und zu lassen habe )).
Was ich gut finde ist, dass er dir mit Fakten die Möglichkeiten vorgibt. Ich würde mich auch für 2. entscheiden... bzw. hab es ja auch schon getan.
Sorry, das ich die PN letztens so schnell beendet hab... mein Schatz musste an Rechner.
Wie da schon geschrieben, auch BEACOPP esk. ich wirklich gut auszuhalten....
*lach, ich werde neidisch... wollte auch nen Port, weil ich meine Venen gerne noch die nächsten mind. 40 Jahre meines Lebens durchgängig besitzen will, da wurde mir gesagt, für 4 Zyklen ist es das garnicht wert.... Das geht ohne Probleme so.... und Tatsache, es geht...

So du liebe, ich muss los, chemie wartet auf mich. haute Tag 2, gut gedopt mit zu Hauf Medikamenten und Salbeitee gehts jetzt nach Tübingen..


Ich meld mich, bis bald,

Katl

[takano-san@gmx.de]

moin, moin,

wenn das schon so los geht, würde ich gleich mal den onko wechseln. zumal 2 ABVD und 2 BEACOPP + 2 ABVD überhaupt nicht vergleichbar sind. ausserdem würde ich versuchen, alles soweit wie möglich aufklären zu lassen. ich weiss ja nicht, was deine nebenwirkungen vom kontrastmittel sind, aber solange sie nicht tödlich sind würde ich sie auf mich nehmen um feststellen zu lassen, wo der hodgkin eigentlich sitzt.

greetings takano

[radiology]

Jetzt muß ich mal den Onkologen in Schutz nehmen, denn der kann an der ganzen Misere wahrscheinlich am allerwenigsten dazu.

Für den Radiologen ist ein CT des Bauchraumes ohne gespritztes Kontrastmittel eine absolut undankbare Sache, denn gut durchblutete Organe wie Leber und Milz sind ohne iv. KM sehr sehr eingeschränkt beurteilbar. Grobe Dinge sieht man, Feinheiten eben nicht. (Bei einer Durchsetzung von Leber oder Milz mit kleineren Befunden um 1cm Größe hat man unter Umständen einfach keine Chance). Dementsprechend vorsichtig fällt dann natürlich auch der Befund aus. Der Onkologe ist dann berechtigterweise angenervt, denn was soll er mit dem Befund machen ??? Er muß das Stadium festlegen anhand der Bildgebung, die ihm aber in diesem Fall die nötigen Informationen nicht liefert.
Eine native CT hat immer den Touch von "wasch mich, aber mach mich nicht nass!"
Damit ist letzendlich keinem gedient. Eine gute Alternative zur CT für den Bauchraum bietet die MRT, da das gespritzte Kontrastmittel anstatt Jod Gadollinium enthält, welches sehr viel weniger Kontrastmittelzwischenfälle verursacht.
Was für eine Reaktion hattest Du denn ?( man muß zwischen echten Kontrastmittelallergien differenzieren mit Quaddelbildung, Atemnot bis hin zum Kreislaufversagen und die Geschichten werden richtig gefährlich !!! und "normalen" Reaktionen wie unangenehmes Hitzegefühl, metallischer Geschmack im Mund und eine Übelkeit. Der Spuk geht jedenfalls schnell vorbei und ist meist harmlos)
Lieben Gruß Nina

[takano-san@gmx.de]

Hallo Nina,
ich verstehe den Onko nicht ganz. Die Geschichte ist unglücklich gelaufen, aber es bringt ja nichts dem Patienten ohne aussagekräftigen Befund solche Rätsel aufzugeben. Daher braucht er auch nicht rumzuzicken. Ich denke es gehört geklärt welche Nebenwirkungen bei der CT aufgetreten sind, bzw. welche Ängste vorliegen und dann muss man entweder eine andere Untersuchungsmethode wählen oder die Ängste ausräumen. Und dann nochmal auf Start und die Aufklärung wiederholen. Rumgezicke hilft keinem.

Was ich auch nicht verstehe, sind Tipps wie, nimm in jedem Fall die große Keule. Nach dem Motto viel hilft viel. Das die grosse Keule auch mehr kaputtmachen kann, als sie hilft ist anscheinend den wenigsten klar. Dann ist der Hodgky zwar weg, dafür wächst einem im schlimmsten Fall ein anderer Tumor der nicht so leicht zu killen ist. Ich denke hier muss sauber aufgeklärt werden und dann ist die richtige Wahl der Mittel angesagt und hierbei muss eine gewisse Verhältnismäßigkeit gewahrt werden. M.E. kann diese Wahl ein Neupatient garnicht treffen. Da muss der Arzt schon gewisse Vorgaben machen.

Und noch einen Tipp an Felicitas: Wie gesagt, Du schreibst nicht welche Nebenwirkungen Du erwartet hast, aber leider ist die Hodgkin Behandlung mit vielerlei Nebenwirkungen verbunden, und der Weg ist auch mit vielen CTs gepflastert, daher würde ich nicht gleich beim ersten "Jucken" die Waffen strecken. Ich will dir keine Angst machen, aber da kommt noch mehr auf dich zu. Solange es Dich nicht umbringt und nur vorübergehend ist, wirst Du wohl doch die eine oder andere Einschränkung hinnehmen müssen.

LG takano

[soul-touch]

Also vielleicht bin ich ja nicht auf dem Laufenden mit den Studien, aber wenn im unteren Bauchraum was wäre, dann wären doch 6x Beacopp angezeigt?Wenn allerdings nur rechts die Knoten sind, und obenrum alles gut, außerdem das KM clean ist, dann ist es sehr unwahrscheinlich, dass du überm Zwerchfell nur eine Region befallen hast und dann im unteren Bauchraum auch etwas ist. Berichtigt mich, wenn ich mich irre
Ich verstehe den Onko da auch bissl.

LG Diana

[serengeti17]

takano-san trifft es ziemlich genau.

Wenn bei dir unterhalb des Zwerchfells auch nur irgendwas vom Hodgkin ist, bist du Stadium III und mit 2 BEACOPP + 2 ABVD untertherapiert und mit 2 ABVD katasrtophal untertherapiert.

Ich finde das von deinem Onko sehr flapsig, einfach die Therapie für die frühen Stadien (2 ABVD) aus der Tasche zu ziehen und das mit einer Erfolgsrate (75%) zu garnieren, die er aus der Literatur gar nicht haben kann.

Ich würde mir jetzt ein anderes Krankenhaus/einen anderen Onkologen "ansehen". (Grösseres Krankenhaus an einem größeren Standort ist immer ein guter Tipp, eventuell Universitätsklinik).

Ultraschall ist auch ein guter Diagnose-Tipp für Hodgkin und den Bauchraum.
Ich weiss aber nicht, ob es das CT ersetzen kann.

PET-Aufnahme (ohne CT) wäre auch eine Möglichkeit. Dabei gibt es ebenfalls ein Kontrastmittel, möglicherweise aber ein anderes als bei CT:

[radiology]

Guten Morgen zusammen !
Ich hoffe, ihr nehmt mir das jetzt nicht übel, aber ich möchte hier mal schnell mit dem fachlichen Unsinn etwas aufräumen:
1. ein Ultraschall ersetzt keine CT, da das Retroperitoneum nur unter optimalen Untersuchungsbedingungen ( keine Darmgasüberlagerungen ) zu beurteilen ist.
2. Eine PET ohne CT ist meineserachtens Blödsinn: wenn es zu Anreicherungen des radioaktiven Tracers kommt, muß der mit dem Schnittbildbefund korreliert werden.
Ich hab leider nur wenig Zeit, bin gerade am Arbeiten und ich hoffe, ihr seid mir nicht böse. Bei Rückfragen und Unklarheiten bitte melden. Gruß NNina

[Felicitas]

Nur mal ganz kurz:

Erst einmal DANKE für die vielen Rückmeldungen, hat mich mächtig zum Nachdenken animiert.

Meine größte Schlussfolgerung: Ich vermute, dass mein Onkologe die Bilder von der CT mit KM gar nicht gesehen hat... Die hab ich heute geholt und damit werde ich ihn nach der Port-OP (am Freitag) nochmal konfrontieren und nachhaken. Nein, ich werde nicht den Onkologen wechseln, weil der mal nen schlechten Tag hatte. Eigentlich vertraue ich ihm nämlich sehr und fühle mich in der Praxis wunderbar aufgehoben. Falls ich mich jemals unwohl fühlen sollte (generell mit den Ärzten im Ländle), wär ich gleich in Köln bzw. generell meinem Heimatland NRW . Bisher is aber alles gut.

Zu den anderen Dingen melde ich mich heute Abend nochmal, bin jetzt erst mal bei der Arbeit...

[Felicitas]

Bin dann auch mal wieder da und hab nen Moment.

Erst einmal zur Klärung, was mich dazu bewogen hat, mir das jodhaltige Kontrastmittel nicht spritzen zu lassen: Nach dem letzten Mal konnte ich drei Tage lang meine persönliche Keramikabteilung kaum verlassen und mein Kreislauf war am Ende, sodass ich mehrfach zumindest fast umgekippt wäre. Seitdem hab ich Angst - fragt nur keiner nach... Ich weiß auch, dass da noch so einiges auf mich zukommt und will nicht maulen, aber WENN es auch irgendwie anders geht, möchte ich das einfach wissen. Das radioaktive Zeug beim Szinti beispielsweise hab ich super vertragen...

Wie auch immer: Mein Onkologe kannte die Bilder aus der Klinik tatsächlich nicht. Die hat er jetzt nochmal angefordert. Außerdem ist er wieder normal - sensibel, geduldig und überhaupt. Er hat mir das alles jetzt auch nochmal genauer erklärt. Bei mir sei es halt schwierig mit dem Stadium, weil ich zwar (bisher offensichtlich) "nur" am Hals angeschwollene Lymphknoten habe, dafür aber eben einige und SEHR große... Daher keine genaue Aussage, ob frühes oder mittleres Stadium. Laut letzten Studien aber eigentlich frühes Stadium, da seitdem sehr große Lymphknoten am Hals kein Risikofaktor mehr seien.

Jetzt wird er sich allerdings nochmal die Bilder anschauen. Wenn im Mediastinum auch irgendwas ist, dann besteht gar keine Wahl - dann gibt es die größere Keule. Wenn da nichts ist, würde laut Studien die kleinere reichen und das würd ich dann wohl auch machen. Außerdem muss ich mir die Mühe, in Köln anzurufen, gar nicht machen - das macht er schon! Wunderbar . Ich hab meinen tollen Onkologen also wieder und fühl mich wieder wohl!

Jetzt wurde mir ein Port eingesetzt (hätte mal einer sagen können, was das für ne schmerzhafte Sache ist?!), alles gut gegangen. Ich war dann auch noch beim Zahnarzt. Resultat: Alle vier (!!!) Weisheitszähne raus, gleich morgen. Die Chemo verzögert sich dann also noch um zwei Wochen, dafür weiß ich dann ganz genau, was denn nun mein Stadium ist und wie ich behandelt werde.

Bis dahin mal.

[Oliver 2]

hi,

ich habe hier zwar nicht alles komplett gelesen, bißchen überflogen... aber eigentlich sollten doch vergrößerte Knoten ziemlich schnell feststellbar sein. Ein blick auf die Bilder und es war bei mir ersichtlich wo sie liegen. Schon komisch das es bei dir so lange dauert.

Und jetzt schon ein port ohne Stadieneinteilung? Also in den hohen Stadien ist ein port angebracht, selten haben leute einen port die 2 mal beacopp + 2 mal ABVD bekommen. Und bei eventuell nur 2 mal ABVD? Gibt es da jemanden der einen Port bekommen hat? Ich glaube nicht.
Ist ja noch gar nicht klar was du bekommst, falls du nur 2 mal ABVD bekommst, hättest du dir den Port sicherlich sparen können.
Grüße Oliver

[zwergi82]

Liebe Felicitas,

Olivers Gedanken gingen mir auch genauso durch den Kopf.

Ich wünsche dir einfach, das du in der bestmöglichen Behandlung bist, mittlerweile find ich es halt alles total krass. Wir haben am gleichen Tag unsere Diagnose bekommen.... und ich hab quasi schon die Hälfte der Therapie hinter mir.
Mensch, ich hoffe so für dich, das das alles so passt.

Hmm, zum CT nochmal. ich kann absolut nachvollziehen, das du Angst hast, das es dir wieder so schlecht geht, jetzt ist es eh auch schon rum ums Eck.
Ich persönlich hätte (wenn ich nicht dran sterben würde) die Anstrengungen auf mich genommen, da gehts doch um dein Leben.

Was machst du, wenn du die Chemo nicht verträgst? Bzw. auch mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hast?

Ich hoffe du weißt wie ich das meine und wünsch dir wirklich nur das allerbeste...


LG Kathrin

[Felicitas]

Leute, Leute, Leute...

Zum Port: Da bei mir zwei Mal Blut abnehmen an zwei aufeinander folgenden Tagen schon meine Venen ruiniert (ist grad letzte Woche mal wieder so vorgekommen und zwar nicht, weil ich etwa ein Mimöschen wär...), habe ich mich auch bei der kleinen Keule für einen Port entschieden. War auch nicht schön der Eingriff, aber besser als jedes Mal stundenlang zu leiden bzw. erst gar keine Vene mehr zu finden, in die man stechen könnte...

Zur Diagnose: Soweit ich weiß, ging es bei dir mit dem Staging sehr schnell, Kathrin?! Bei mir war es ja so: Am 03. Mai war der Befund da, dann ging es ans Staging. Die ersten kleinen Sachen wurden sofort gemacht und dann habe ich es Hodgkin nicht erlaubt, meinen bereits bezahlten Urlaub zu stornieren. Allein für die Psyche war das gut. Danach kam dann die Knochenmarkpunktion und noch so 1-2 Untersuchungen und auf den Befund der Punktion muss man ja auch erst mal warten. Jetzt haben sie mir heute noch Weisheitszähne ziehen müssen, also darf ich wieder so zwei Wochen warten. Dann ist das eben so. Kann ich ja nicht ändern.

Zum Kontrastmittel: Das klingt für euch vielleicht alles nicht so dramatisch, aber wenn man alleine ist (bis auf meinen Hund), dann ist das alles sehr dramatisch. Ich kann es mir leider nicht erlauben, mal eben umzukippen, weil hier einfach keiner ist, der mich finden würde... Ja, es ist schwer vorzustellen, aber ich habe hier niemanden und auch in meiner Heimatstadt ginge es nicht besser, da ein altersbedingt gehbehinderter Großvater und eine schizophrene Mutter leider auch keine große Hilfe sind. Ich will hier kein Mitleid erregen, aber urteilt meine Entscheidung gegen Kontrastmittel nicht gleich so ab, bitte.

Zur Chemo: Wenn da alle Nebenwirkungen auf einmal auf mich einballern, dann ist es eben so. Das halt ich schon irgendwie aus. Ich bin da gar nicht wehleidig, auch wenn das jetzt mit dem Kontrastmittel so aussah. Das Schlimmste war für mich jetzt einfach, dass mein Arzt bockig war, statt mal zu fragen, was denn war, dass ich mir das Zeug nicht hab spritzen lassen...

BITTE fühlt euch jetzt nicht angegriffen, ich hatte einfach mal das Bedürfnis, einige Sachen aufzuklären...