Rezidiv nach 5 Jahren - wie wird er erkannt?

[takano-san@gmx.de]

Hallo miteinander,

immer wieder liest man von zu spät erkannten Rezidiven. Mein MH wurde zwar erst im Dezember 2011 diagnostiziert, dennoch mache ich mir Gedanken wie ein Rezidiv, am besten noch bevor B-Symptome eintreten, frühzeitig erkannt werden kann. Ich denke dabei an die Zeit nach den ersten 5 Jahren, da ich mich durch die ständigen Arztkontrollen während dieser Zeit "relativ" sicher fühle. Aber was passiert danach? Die bei Rezidiven auftretenden Symptome sind recht vielfältig, gibts Indikatoren im Blutbild, etc. welche auf einen Rezidiv hinweisen können? Und gibt es Möglichkeiten diese ohne belastende Methoden (ständiges Röntgen, PET-CT, MRT...) zu gewinnen? Wie haltet Ihr (diejenigen mit über 5 Jahren seid der Erstdiagnose) es mit den Arztbesuchen? Geht Ihr jalbjährlich? jährlich? zweijährig? zum Hausarzt? Und welche Untersuchungen lasst Ihr vornehmen?

Ein dickes Kraftpaket an alle, die jetzt gerade Chemos erhalten. Haltet durch! Ein paar Wochen nach Beendigung der Therapie fühle ich mich wieder normal.

LG Takano

[Marion1970]

Hallo Takano,

zunächst einmal: Egal, in welchem Stadium ein Rezidiv erkannt wird, ist die Therapie, die dann erfolgt (Hochdosischemo und Stammzelltransplantation), identisch; das ist also anders als bei der Erstdiagnose. Natürlich ist es besser, wenn ein Rezidiv schnell erkannt wird, wenigstens für die Psyche (nehme ich an).

Was die Nachsorgen betreffen: Zumindest ist es für Studienteilnehmer so, dass die Abstände im ersten Jahr nach Behandlungsende alle drei Monate erfolgen, da dies die Zeit ist, in der die meisten Rezidive auftreten. In den Jahren 2 bis 5 nach Therapieende erfolgen die Nachsorgen alle sechs Monate. Ab dem fünften Jahr gilt man als "geheilt" und die Nachsorgen erfolgen dann nur noch einmal jährlich, dies aber lebenslang.

Der Hauptuntersuchungsaspekt verschiebt sich im Laufe der Jahre dann wohl weg von der Rezidiv-"Suche" hin zur Überprüfung, ob Langzeitschäden bzw. Spätfolgen durch die Therapie zu erkennen und ggf. zu behandeln sind.

Ich weiß jetzt aber nicht, wie das außerhalb der Studien aussieht, aber ich nehme an, dass es ebenso ablaufen wird.

Die Untersuchungen beinhalten nach einem Abschluss-PET bzw. -CT nur noch Blutbild, Ultraschall, Röntgen und ab und zu einen Lungenfunktionstest. Ich als Frau und Mediastinums-Bestrahlte gehe alle zwei Jahre zum Kardiologen (der macht auch den LuFu-Test) und alle 1,5 Jahre zur Mammografie. Das wurde mir empfohlen und so mache ich es auch.

Liebe Grüße, Marion

[Marion1970]

Ach so, noch eins. Die Nachsorgen lasse ich dort vornehmen, wo die Behandlung erfolgt ist, und zwar bei uns in der onkologischen Abteilung der Uni-Klinik. Mein Hausarzt hat zwar auch alle Untersuchungsergebnisse und ist der netteste und gründlichste Arzt, den man sich vorstellen kann, aber den TÜV lasse ich mir dann doch lieber von den Experten geben. Und die sind auch nett.

[yoda]

Nach den 5 Jahren bist du selbst etwas dafür verantwortlich. Ich gehe dann sicher jedes Jahr zur Blutkontrolle und höre in mich rein. Wenn ich wieder irgendwelche Symptome in die Richtung feststelle, gehe ich dann sofort zum Arzt.

Wie Marion schon schrieb: Bei einem Rezidiv ist es gar nicht so entscheidend, in welchem Stadium es entdeckt wird. Die Therapie ist fast immer identisch und die Heilungschancen danach sind nicht wirklich schlechter.

[takano-san@gmx.de]

Hallo Marion, hallo Yoda,

danke für die Antworten. Mir ist nicht klar, worauf beim Blutbild geachtet werden muss? Ich hatte nie von der Norm abweichende Blutwerte (naja, ausser nach den Chemos:-) Mein Dad tönt heute noch mit 78, dass er ein besseres Blutbild hat als sein Hausarzt. Ultraschall und Röntgen können auch erst nach Vergrösserung von Organen wirklich Auskunft geben? By the way, wisst Ihr was ein Doppler beim Schallen ist? Mariie hat sowas erwähnt und ich wollte sie immer mal fragen, habs aber immer vergessen.

Grüße takano

[janetrose]

Hallo takano,

worauf Du beim Blutbild achten solltes (ist aber nicht bei jedem so!!!) ist ein erhöhtes LDH sowie BSG(Blutsenkung), was aber nicht gleich bedeuten soll, dass man Hodgkinrezidiv hat!!! Ist halt nur so ein Anhaltspunkt, kann bei anderen Krankheiten auch vorkommen, sollen aber dann vielleicht bei unserer Vorgeschichte die Alarmglocken läuten.

Alles Gute für Dich

[yoda]

Oder der CRP-Wert. Ist auch ein Entzündungsmarker wie die BSG (Blutsenkung). Sehr häufig tritt dies bei Hogkin auf, dass der Wert erhöht ist.

[Marion1970]

Tja, das ist so eine Sache mit den Blutwerten, denn wenn das Blut in einem frühen Stadium der Erkrankung untersucht wird, zeigen sich oftmals keine abnormen Werte. Bei mir war das Blutbild immer unauffällig, alle Werte waren im Normalbereich. Wäre da nicht der fette Lymphknoten am Schlüsselbein gewesen und der unfassbare Juckreiz, wäre ich wahrscheinlich für meine Bilderbuchblutwerte gelobt worden.

Liebe Grüße, Marion

[radiology]

Hallo Takano !
diese Fragen hab ich mir auch gestellt. An Blutwerten lasse ich in kurzfristigen Abständen vor allem die BSG, das CRP, das Fibrinogen, ein kleines Blutbild, die LDH, die alkalische Phosphatase, das ß2- Mikroglobulin und das Ferritin kontrollieren .
Und weil ich an der Quelle sitze an bildgebender Diagnostik alle 3 Monate MRT Hals und Abdomen ( keine Strahlenbelastung), das Mediastinum ist im MRT nur sehr eingeschränkt beurteilbar, hier gibts entweder ein Rö Thorax oder ein CT ( aber nicht alle drei Monate ) . Im Zweifelfall zieh ich das Spielchen die nächsten zehn Jahre durch getreu dem Motto: Safety first ! LG Nina

[tanja]

hallo nina, wie oft würdest du dir denn ein ct im mediastinum machen lassen?
köln empfielt ja gar keines mehr.

[Roesti]

Hallo Tanja,

mein Onkologe meinte, er mache bei den Nachuntersuchungen Thorax-Röntgen und Ultraschall sowie Blutbild und ausführliche Befragung. Allerdings einmal pro Jahr würde er ein CT vorsehen, da man den Tumor bzw. die Reste davon hinter dem Brustbein anders nicht sehen kann. Das leuchtet mir ein.

Also, ich denke, wenn das Mediastinum betroffen ist, geht es nicht anders als ab und an ein CT zu akzeptieren. Außerdem denke ich, dass bei der Dosis, die man bei der Bestrahlung mitbekommen hat, ein CT nicht mehr groß ins Gewicht fällt. Und wie Nina sagt: safety first!

Liebe Grüße
Rösti

[radiology]

Hallo Tanja !
Du hast vollkommen recht, Köln empfiehlt kein CT in der Nachsorge.
Ich hab mir allerdings zur ersten Nachsorge ein Ct Hals bis Becken verpasst, da ich Residuen im Mediastinum und am Hals hatte sowie einen Lymphknoten abdominell, der aber in der PET nie geleuchtet hat. Ich wollte nach der Therapie einfach den aktuellen Status erheben.
Allzu häufig würde ich kein CT aufgrund der Strahlenbelastung machen. ( Lieber auf die Sonographie oder das MRT zuückgreifen, wenn es geht.)
Allgemeingültige Empfehlungen zur CT Nachsorge gibt es nicht, aber ich kann Röstis Onkologe beipflichten, einmal im Jahr kann man ein CT des Thorax durchführen, um das Mediastinum zu beurteilen, da ein Röntgenbild des Thorax kleinste Veränderungen nicht immer sicher erfasst. Lg Nina

[tanja]

hallo nina und rösti

meine onkologin möchte ja eigentlich auch einmal im jahr eine ct aufnahme vom mediastinum........

ich habe mich allerdings dagegen entschieden und wollte mir wenn, dann nur ein mrt machen lassen.

ach leute ihr habt ja gar keine ahnung welche strahlenangst ich vor dem ganzen schon hatte.....

bei mir würde auch auf das abschluß ct verzichtet weil beim pet schon nichts mehr zu sehen war.

[radiology]

Hallo Tanja !
das Problem ist nur, das die MRT für die Beurteilung des Mediastinum nur sehr eingeschränkt verwendbar ist. die Bilder werden nicht sehr schön ( aus vielerlei Gründen, das würde jetzt etwas zu weit führen ), der Goldstandart für den Thorax ist nach wie vor die CT. In der Praxis machen wir das so, daß wir für den Hals und den Bauch auf die MRT zurückgreifen, für den Thorax die CT nehmen.
Deine Strahlenangst kann ich gut verstehen und da bist Du sicher nicht die einzige ! Die Dosis für ein CT des Thorax liegt ohne jede Frage höher als bei einer normalen Thoraxaufnahme, entscheidend ist immer die Risiko/ Nutzen- Abwägung. Wenn Dein Onkologe einmal im Jahr die erste Zeit das Mediastinum kontrolliert haben will, ist das wirklich gut zu vertreten. (Man muß sich mal vor Augen führen, daß eine Reise mit dem Flugzeug aufgrund der fehlenden Schutzwirkung der Atmosphäre der Erde ebenfalls zu einer (wenn auch nur leichten) zusätzlichen Strahlenbelastung führt ( vor allem bei Langstreckenflügen) , am Flughafen ist mir bis jetzt keiner begegnet, der deshalb seinen wohlverdienten Urlaub abgesagt hat.)
Hab ein bisschen Vertrauen in Deine Onkologen, die wissen schon, was sie tun. Ganz liebe Grüße von Nina

[tanja]

hallo nina,
danke für deine erklärung, es ist für einen laien ja schwer zu verstehen.

hm eigentlich wollte ich ja wirklich keine aufnahme mehr machen lassen (hab ich mir selber fest versprochen )

ich wurde ja im klinikum behandelt und werde mir jetzt auserhalb einen kompetenten onkologen suchen, da ich sonst einen tag stationär für die untersuchungen ins krankenhaus gehen müßte, darauf habe ich nun wirklich keine lust.
na, dann schau ich mal was der mir rät.

trotzdem ein ganz liebes dankeschön für eure antworten