Nach MH nun Non Hodgkin

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ilay
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Nach MH nun Non Hodgkin

Beitragvon ilay » 02.05.2012 14:24

Hallo an alle,

ich wollte mich nur kurz mal hier aussprechen... denn leider haben wir in den letzten 2 Monaten einiges turbulentes erlebt..

Meine Vorgeschichte:

2006 Diagnose MH
Stadium IIIb
3x Beacopp esc.
3x ABVD
frühzeitige Beendigung der Chemo, da der Verdacht auf Organversagen sehr hoch war... hab die Chemo überhaupt nicht gut vertrgen...

bis Ende 2011 war alles in Ordnung. Bis auf 3 Rezidivverdachtsfälle die jedesmal ein falschalarm waren.. Gott sei Dank..

Dezember 2011 haben mein Freund ich ich geheiratet.. neuanfang.. wir erwarteten ein Baby...
März 2012 kam ich mit Fieber ins Krankenhaus, zuvor hatte ich im Januar und Februar eine Blasenentzündung im März zudem Nierenstau und Nierenentzündung auf der linken Seite.
Im Krankenhaus denn hat man beim Ultraschall flecken in der Milz entdeckt. nach zahlreichen Untersuchungen etc. wurde die Diagnose Non Hodgkin, Stadium IIIb, festegestellt...
Zu der Zeit war ich in der 29. Woche Schwanger. Unsere Tochter wurde per Notkaiserschnitt am 1.4.2012 zur Welt geholt, da es mir Gesundheitlich immer shlechter ging.. kam gleich nach der Geburt in die Intensivstation und am 2. Tag schon die Chemo..

Mittlerweile habe ich meinen 2. Zyklus hinter mir.. meine kleine ist wohlauf und noch im Krankenhus bis spätestens ende Mai.

Morgen muss ich wieder ins Krankenhaus zur Antikörper therapie... nächste Woche dann Stammzellensammlung... wieder Chemo und im Juli ist die Hochdosischemo geplant mit Stammzellentransplantation....
Wer hat bereits Erfahrung mit solch einer Therapie???

Wäre über jede Erfahrung dankbar...

LG Hülya

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 02.05.2012 18:02

Liebe Hülya,

Du schilderst Deine Geschichte recht sachlich, wahrscheinlich ist das ein guter Schutz, denn das ist ja ein schwerer Schlag, den Du verkraften musst. Zu der Dir bevorstehenden Therapie kann ich Dir nichts sagen, aber dennoch hat mich Deine Geschichte jetzt so stark berührt, dass ich Dir wenigstens eine Antwort zukommen lassen möchte. Was die Rezidivtherapie betrifft, so gibt es unter diesem Stichwort einige Threads, insbesondere der von Julia ("Ashara"): http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5075 . Sie ist auch eine von den ganz gebeutelten und superstarken Kämpfernaturen hier im Forum, die wirklich Nerven ohne Ende aufbringen müssen.

Es tut mir so leid für Dich und Dein Baby und ich hoffe, dass Du von Familienmitgliedern und Freunden viel Unterstützung bekommst. Und dann wünsche ich Dir, dass Du die Therapie schnell hinter Dich bringst und gut wegstecken kannst, um bald die verlorene Zeit als Mama doppelt und dreifach aufzuholen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 02.05.2012 18:07

Hallo Hülya,

ich wünsch dir für die nächste Zeit alles erdenklich gute, ich kann nur von meiner Mami berichten, die hat die Hochdosis sowie SZT wirklich gut vertragen und gepackt....
Du schaffst das bestimmt ganz super, immer mit dem Wissen, das dein kleiner Zwerg auf dich wartet.

Alles alles gute für dich, meld dich wenn du magst.

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

Oliver 2
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Beitragvon Oliver 2 » 02.05.2012 18:36

Hallo Hülya,

das tut mir sehr leid für dich, ich hoffe du verträgst die chemo bis jetzt besser? Mit der Hochdosischemo kann ich dir leider nicht helfen, würde aber gerne mal wissen ob du damals bestrahlt wurden bist?

Ich wünsche dir viel Glück und das alles gut geht.

Liebe Grüße, Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY

takano-san@gmx.de
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Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 02.05.2012 19:25

Hallo Hülya,

ich kann bei dem was Dir bevorsteht leider auch nicht mitreden. Deine Geschichte berührt mich sehr. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute. Beisse die Zähne zusammen und box Dich da durch für Dein Kind. Eltern haben einen deutlich höheren Überlebenswillen und damit höhere Chancen auf Gesundung. Ich drücke Dir die Daumen und meine beiden grossen Zehen. Lass mal ab und an hören wie es um Dich steht.

Alles Gute

takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

Roesti
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Beitragvon Roesti » 02.05.2012 20:09

Hallo Hülya,

ich wünsche Dir für die nächste Zeit alle Kraft der Welt und viel Erfolg mit der bevorstehenden Therapie. Denke immer an Deine kleine Maus, die Dich noch sehr lange braucht und für die Du auch kämpfen musst. Mit einem konkreten Ziel vor Augen lässt sich viel aushalten und durchziehen.

Von ganzem Herzen die besten Wünsche
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.05.2012 11:12

Ich kann mich an dich noch erinnern. Du hast wirklich Pech mit deiner Geschichte. Wünsche eurer jungen Familie alles Gute und hoffe, dass du die Hochdosis mit Stammzellentransplantation gut überstehst und danach dein Baby so richtig geniessen kannst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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Beitragvon Jean » 03.05.2012 18:22

Hallo Hülya,

ich habe den umgekehrten Weg gemacht, erst Non-Hodgkin Stadium I AE, dann ein nicht behandeltes niedrig malignes Lymphom (wait and watch seit 2003), jetzt Hodgkin II B.

Ich beginne am Samstag mit der Stammzellenmobilisierung, und spritze dazu 2mal täglich Neupogen , die Stammzellengewinnung ist für den 15.5. geplant. Die Stammzellen dienen als Backup, sie werden eingelagert, falls ich doch noch in den Genuss einer Hochdosistherapie kommen sollte.

Ich habe weder damals noch heute eine Hochdosis-Chemo bekommen. Sie war jetzt bis zuletzt noch im Gespräch, erst, weil der Verdacht auf ein Rezidiv des Non-Hodgkins bestand, dann noch bis zur genauen Bestimmung des Stadiums. Glücklicherweise ist es bei mir bei einer relativ leichten Chemotherapie + Bestrahlungen geblieben.

Ich kann also mit Dir fühlen, wenn man wieder so eine lästige und langwierige Behandlung vor sich hat, und wünsche Dir viel Ausdauer, Mut, Zuversicht und Geduld dabei. Denke daran, dass Du es für Dein Töchterlein auf Dich nimmst - sie braucht Dich!

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 03.05.2012 21:38

hallo Hülya ich wünsch dir viel glück und halte durch 8)

gruss hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 05.05.2012 20:13

Hallo Hülya, hallo Jean,

euch hat es aber ganz schön erwischt! :?

Ich wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Kraft für das anstehende Prozedere und dass ihr im Anschluss nie, nie wieder von Hodgkin-Krimskrams belästigt werdet!!! Und von all den anderen Schlechtigkeiten natürlich auch nicht!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!


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