Abschlussuntersuchung nur CT?

[Nicolaus]

Hallo,
ich habe bezüglich der Aussagefähigkeit des CT eine Frage. Wenn man zum Schluß nur ein CT bekommt, dort zwar alle Knoten sehr gut kleiner geworden sind, sieht man doch aber nicht ob sie noch aktiv sind, oder?
Wie kann der Onkologe also wissen, dass der Hodgkin tot ist ...
Vielen Dank für ein paar Antworten....

Ich schicke allen ein großes Kraftpaket ...

LG Nicolaus

P.S. nach dem 4 Zyklus waren auch alle Knoten bestmöglich (so Aussage des Arztes) kleiner geworden laut CT

[Roesti]

Hallo Nicolaus,

ich kann nur soviel sagen, als dass ich ebenfalls "nur" CTs beim Zwischen- und Endstaging hatte. Mein Mediastinaltumor war beim ersten Mal viel kleiner geworden, bei den nächsten Untersuchungen jeweils nur noch wenig kleiner, was aber nach Aussage meines Onkologen nichts zu bedeuten hat, denn ein gehöriger Batzen Narbengewebe bleibt eh übrig. Wenn also Deine Lymphknoten alle rückläufig und im erwartenten Maß sind, gehen die Ärzte auf der Basis ihrer zahlreichen Studien und der gemachten Erfahrung davon aus, dass alles platt ist. Eine 100%ige Sicherheit hat man auch bei PET nicht, wurde mir ebenfalls von verschiedenen Seiten bestätigt.

Ich habe jedenfalls für mich beschlossen, dass ich mich auf diese Aussagen verlasse und davon ausgehe, dass alles Böse platt ist und ich mit einem Rest von 4,4 x 2,2 cm leben werde, der vielleicht auch noch kleiner wird im Laufe der Jahre. Ich werde alle Nachsorgeuntersuchungen gewissenhaft wahrnehmen, und solange da nichts in die Gegenrichtung läuft - so what? Ich denke, durch die kurzen NU-Intervalle sind wir ganz gut unter Kontrolle und falls - shit happens - tatsächlich wieder was auftritt, sind noch längst nicht alles Register gezogen...

Also Kopf hoch und Vertrauen in die Zukunft - speziell bei Hodgkin ist die Forschung unheimlich weit!

Liebe Grüße und Kraft für die nächste Zeit
Rösti

[Nicolaus]

Hallo Roesti (cooler Nickname),vielen Dank. Es wird ja immer wieder gesagt, dass es nicht auf die Größe der Restmenge ankommt, also wie groß das "Narbengewebe" ist. Nun gut schaun wir mal...

Weiterhin alles Gute und sonnige Grüße

Nicolaus

[takano-san@gmx.de]

Hallo Rösti,

ich habe mir lange Gedanken über die PET gemacht und bin für mich zu dem Schluss gekommen, dass sie nicht so ungenau sein kann wie ihr Ruf. Die Gründe:

-seit Jahren wird sie in allen laufenden Studien angewandt
-bei den schweren Krankheitsverläufen ist die PET Standard und aufgrund einer negativen PET werden keine Bestrahlungen mehr vorgenommen

Dieses Vorgehen würde nicht so angewandt, würde die PET auch nur annähernd mehr als 3-5% Fehler produzieren.

Die Schlussdiagnose nur per CT zu erstellen grenzt für mich schon an Fahrlässigkeit, da ich aufgrund der Größe eines Tumors nicht auf seine Aktivität schliessen kann.

@Nicolaus: Die Bezahlung durch die Krankenkassen bei MH mit Bulk grösser 2,5 cm nach Abschluss der Chemo und bei notwendiger Entscheidung ob Bestrahlung oder nicht gehört seit Jahresanfang zum Standard, daher würde ich dieses Instrument auch unbedingt nutzen. Und wenn es nur dazu dient den aktuellen Krankheitsstand für spätere Zwecke zu sichern. Angenommen ihr habt jetzt ein PET zur Dokumentation und in den nächsten Jahren den Verdacht dass MH wieder Auftritt, dann lasst ihr einfach (notfalls auf eigene Kosten, 1200 Euro) ein erneutes PET anfertigen und wisst innerhalb von Tagen Bescheid. Ihr müsst dann nicht warten, bis sich die Lymphknoten erneut die Mühe gemacht haben anzuschwellen.

Greetings takano

[Nicolaus]

Hey Takano,

eigentlich sehe ich es mit meinem angelesenem Wissen auch so, jedoch war der größte Lymphknoten nach 4 Zyklen auf 2x1 cm schon geschrumpft. also geht das Agument ab 2,5 nicht mehr. Kann man bei dieser Größe davon ausgehen, dass es Narbengewebe ist. Wobei ich nicht der Untersuchung am Mittwoch vorgreifen will, dann CT nach 6 Zyklen. am Freitag ist das Abschlussgespräch (Zeit drängt, da Mo Kur) ich bin dabei und immer gern gut vorbereitet und informiert, wir haben aber einen sehr, sehr guten Onkologen der mit Köln, natürlich, und auch mit der Charite zusammen arbeitet. Also plagen mich deswegen keine Zweifel.

Allen weiterhin viel Glück und Durchhaltevermögen und liebe Freunde an der Seite- alles wird gut

Nicolaus

[Cheesecake]

Naja, "nur" CT als Abschlussuntersuchung ist doch Standard, oder? Es sei denn, man ist in einer Studie. Und dann geht es lediglich um die Frage: Bestrahlen Ja/Nein.

Nach der Bestrahlung folgt bei z.B. positiven PET-Ergebnis auch "nur" noch eine CT. Und man darf nicht vergessen: Auch eine negative PET ist keine Garantie dafür, dass nicht doch noch irgendwo etwas schlummert.

[tanja]

hey,
also ich bin in keiner studie, hab aber trotzdem ein pet bekommen.
ergebnis, hodgkin tod trotzdem bestrahlung.

das einzige was für mich von vorteil ist das ich jetzt weis das der typ vor der bestrahlung schon alle ist und wir jetzt nur vorsorglich bestrahlen (falls da doch noch so 1, 2 zellen über sind).

ach ja, das ct zum schluß wird bei mir weggelassen.

[Roesti]

@ Takano: Ich denke, die ganzen Leutchen, die in den vergangenen Jahren/Jahrzehnten erfolgreich behandelt wurden und hier nicht mehr im Forum auftauchen, weil sie die Sache abgehakt haben, haben alle ohne PET überlebt und die allermeisten auch rezidivfrei. Andererseits gab es Rezidive trotz negativem PET - also schlussendlich was habe ich davon, wenn sonst alles ok ist? Beim leisesten Verdacht wird ja eh doppelt und dreifach hingeschaut. Und wenn dann irgendwann ein PET leuchten würde, wäre es ziemlich egal, ob das AbschlussPET dunkel war, oder?
Ich hab das volle Therapieprogramm durchgezogen, einschließlich Bestrahlung (mit einigen Neben-/Nachwirkungen) und würde auch wieder so verfahren, denn die Erkenntnisse bei MH sind so umfangreich, dass die Damen und Herren Doktoren ziemlich genau wissen, was sie tun. Eine Garantie für Rezidivfreiheit bekommt man so oder so nicht - mit dem Fakt müssen wir leben!

Selbstverständlich sollte man alle technischen Neuerungen, die Vorteile bringen, nutzen. Aber sie machen in meinen Augen nicht zwangsläufig immer Sinn.

Ich werde meine Onkologen darauf ansprechen, die NU-Intervalle relativ engmaschig zu halten. Sollte sich dann ein Verdacht ergeben, läuft die Mühle sowieso an... Andernfalls gehe ich davon aus, gesund zu sein und lebe entsprechend. Auch bei dunklem PET bleibt die Angst im Hinterkopf, bei jedem MH-Patienten wohl!

Aber letztendlich ist dass eine persönliche Entscheidung jedes Einzelnen, mit der er künftig leben muss. Ich finde nur den Ausdruck "grob fahrlässig" etwas überzogen, den bis vor Kurzem war CT Standard und die Ergebnisse nicht wesentlich schlechter.

Liebe Grüße
Rösti

[takano-san@gmx.de]

Hallo Roesti,

richtigerweise gibt es Rezidive trotz pos./neg PET und auch trotz CT.

Natürlich hat die PET CT die Studien einen riesigen Sprung weiter gebracht. Ich bin kein Arzt, nehme jedoch an, dass beispielsweise die Verminderung von 8 auf 6 BEACOPPs bei den schweren Stadien auch durch die Nutzung des PETs erst möglich wurde, schliesslich erhalten alle Patienten nach den 6 ein PET. Wenn es nicht eine minimale Fehlerrate gäbe, würde dies nicht gemacht.

Es geht auch darum eine feinere Dosierung der Therapiemassnahmen zu ermöglichen um die Toxizität der Behandlung weitesgehend zu vermindern. Viele der dadurch gewonnen Effekte (weniger Zweitkrebse) wird man erst in Jahren feststellen.

M.E. kann man sich das CT nach Ende der Behandlung komplett schenken. Das meine angeschwollenen Lymphknoten am Hals weg sind, dass erfühle ich auch so. Im Bauchraum sieht es etwas anders aus, allerdings sind angeschwollene Lymphknoten kein Indiz für Aktivität, daher ..... ist die CT nicht brauchbar.

Und im Falle eines Rezidives ist auch nicht gesagt, dass es dieselben Zellen sind, wie beim Erstbefall. Das es jeden, jederzeit wieder treffen kann ist mir klar. So ist es aber auch bei den gesunden Personen.

@Tanja: Man geht davon aus, dass das Immunsystem 1-2 Zellen selbst killen kann, da der Körper täglich missgebildete Zellen bildet.

Greetings Takano

[Marion1970]

Also, ich hatte noch nie ein PET, weil das in meiner Studie HD 13 nicht vorgesehen war, da gab's nur ein CT und basta. In der Nachfolgestudie wird allerdings ein PET gemacht und dann entschieden, ob noch eine Bestrahlung folgen soll oder nicht.

Ich glaube, dass jeder von uns hofft, bei der Abschlussuntersuchung gesagt zu bekommen, dass man vollkommen krebsrein ist, zumindest hat mein Mann das damals so erwartet und hat dann dumm aus der Wäsche geguckt, als mein Arzt sagte, dass er mir keine 100%ige Gewissheit geben könne, dass aber die Statistik für eine Remission sprechen würde. Da das aber keiner garantieren kann, gibt es ja im ersten Jahr, in dem die meisten Rezidive auftreten, einen Nachsorge-Abstand von nur drei Monaten. Mir hat das damals gereicht, allerdings habe ich nach ca. sechs Wochen schon sehr auf die nächste Nachsorge gegeiert, dann war ich wieder beruhigt.

Liebe Grüße, Marion

[Cheesecake]

@takano: Tanja meint vermutlich diese sog. "schlafenden" Zellen, die auch eine PET nicht sichtbar machen kann.

Und ich denke ehrlich gesagt nicht, dass die Anzahl derer, bei denen eine PET gemacht wurde und die anschließend ein Rezidiv bekommen sich signifikant von denen "ohne PET" unterscheidet. Die PET wird lediglich dazu genutzt, die Therapie zu optimieren. Deswegen wird sie ja auch zur Frage der Bestrahlung bzw. Kürzung der Chemo herangezogen und ist nicht Teil der Abschlussuntersuchung im Standardverfahren.

[takano-san@gmx.de]

@cheesecake:

Und ich denke ehrlich gesagt nicht, dass die Anzahl derer, bei denen eine PET gemacht wurde und die anschließend ein Rezidiv bekommen sich signifikant von denen "ohne PET" unterscheidet.

Wie kommst Du denn auf das schmale Brett? Meine behandelnde Ärztin würde mich nun wieder gähnend ansehen und mich fragen, ob ich haltbare Statistiken für diese Aussage zugrunde legen könnte?

Dann würden die Rezidive bei den schweren Krankheitsverläufen nur so in die Höhe schnellen.... Kann ich nicht glauben.

Ich glaube, wir sollten einfach mal anfangen der PET zu vertrauen. Da lastet kein Fluch drauf, dass ist kein Hokuspokus... das Dingens funzt.

Keine Angst ich bin kein Vertriebsaussendienstler in Sachen PET-Geräte-verchecken....

[takano-san@gmx.de]

Vergesst meinen letzten Beitrag, ich hab den Satz von Cheesy falsch gelesen.... Asche auf mein Haupt....