MH - 2. Meinung durch Referenzlabor?

[Mahira]

Hallo alle zusammen,

nachdem ich schon seit über einem Monat still mitlese, schreibe ich nun selbst ebenfalls...

Ich hatte/habe seit Februar rechtsseitig am Hals einen geschwollenen Lymphknoten, der mich sofort in Alarmbereitschaft versetzte... nicht zu Unrecht, wie sich leider herausstellte, denn das Ganzkörper-CT von vor 2 Wochen ergab einen Bulk von 6,3 x 4,9 cm im Mediastinum und winzige Lungenrundherde von 0,3 x 0,6 cm. Der LK am Hals - so die Vermutung der Ärzte - wäre unspezifisch (also mehr oder minder nur aus "Solidarität" mit angeschwollen)...

Nachdem eine Bronchoskopie leider kein ausreichendes Gewebe ergab, wurde vorige Woche eine Mediastinoskopie mit Biopsie gemacht... diese Woche wartete ich gespannt auf das Ergebnis, wurde gerade von der behandelnden Ärztin angerufen, dass die Pathologen der Klinik keine eindeutlige Klassifikation vornehmen konnten... es wären Lymphozyten im Probenmaterial und diese wären auch "stark verändert", aber es ließ sich keine eindeutige Aussage treffen, was es nun eigentlich ist...
Das schürt in mir natürlich jetzt die Angst, dass es etwas "superspezielles" ist, dessen Behandlung womöglich besonders kompliziert ist
... die Probe wurde nun nach Kiel ins Referenzlabor geschickt und Ende nächster Woche soll wohl nun von dort das Ergebnis kommen.

Meine Frage an euch: verlief das bei eurer Diagnosestellung ähnlich? Oder wird sowas nur in histologischen "Härtefällen" praktiziert?
Ausgeschlossen werden konnte Lungenkrebs (wegen der Rundherde wurde das auch überprüft), immerhin!

Vielleicht noch kurz zu mir, ich bin 31 und weiblich ... und außer im Mediastinum wurden keine anderen verdächtigen Lymphknoten gefunden (was ja für die Einteilung wichtig ist). Meine Blutwerte sind übrigens hervorragend ... keinerlei Auffälligkeiten, alle Werte im Optimalbereich. Ich habe keinerlei B-Symptomatik, fühle mich blendend ... mal von dem Wissen, dass ich eben ein Lymphom habe abgesehen...
Das einzige "Symptom", was ich im Nachhinein damit in Verbindung bringen würde, könnte sein, dass ich seit ca. 2 Monaten keinen Weißwein mehr vertrage und dann undefinierbare, aber sehr starke Schmerzen im Kopf/Hals/Brust-Bereich bekomme... und seit ich mich hier eingelesen habe, frage ich mich, ob das der sog. Alkoholschmerz sein könnte...

Ich würde mich sehr über eure Meinungen, Erfahrungen freuen und halte euch - wenn es euch interessiert - sehr gerne auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,
Mahira

[Roesti]

Hallo Mahira,

herzlich willkommen im Forum - auch wenn noch nicht gesagt ist, dass Du wirklich MH hast.

Bei mir war es ein unerträglicher Juckreiz, der mich zum Arzt führte. Als dann auch die Blutwerte bescheiden waren (BSG bei 100 und CRP bei 50) wurde der Thorax geröntgt und Bingo - Raumforderung im Mediastinum, die geklärt werden musste. Als der Verdacht Lymphom im Raum stand, wurde eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis dauert ca. 10 Tage, da die Probe ebenfalls in ein Referenzlabor gesandt wurde. Das ist - glaube ich -normal, da die Diagnose Hodgkin nicht so einfach ist. Wenn's denn aber so ist, ist es der Joker unter den Krebsarten, da gut und in den allermeisten Fällen auch erfolgreich behandelbar. Das mit dem Alkoholschmerz kenne ich auch, konnte es aber erst nach Diagnosestellung zuordnen.

Da es Dir aber ansonsten gut geht und die Blutwerte ok sind, fallen die evtl. Risikofaktoren schon mal weg und da auch keine weiteren Lymphknoten befallen waren, wird es dann wohl auf Stadium 1A hinauslaufen, sollte es überhaupt der Hodgkin sein. Wurde das Knochenmark schon untersucht?

Sollte sich das frühe Stadium bestätigen, hält sich auch die Therapie in Grenzen. Und selbst höhere Stadien sind behandelbar und die Therapie zu überstehen - bei allen Tiefen, die man durchlebt.

Wenn Du meine untenstehende Signatur ließt, wirst Du feststellen, dass ich das Ganze jetzt zu einem erfolgreichen Ende gebracht habe und wieder ins normale Leben zurückgekehrt bin. Rückblickend muss ich sogar sagen, die ganze Geschichte hat mein Leben irgendwie auch bereichert - ich lebe anders, intensiver und irgendwie glücklicher.

Also bei allem Schock und Angst vor der Diagnose - auch der worst case ist zu bewältigen. Kopf hoch und kämpfen - es lohnt sich! Danach bist Du wieder gesund und wohlauf!

Liebe Grüße und toi, toi, toi
Rösti

[Mahira]

Hallo Roesti und erstmal vielen Dank für die nette und ausführliche Antwort bzw. Begrüßung.

Das Knochenmark wurde bei mir (noch) nicht untersucht... ich weiß nicht, ob das aufgrund der sehr guten Blutwerte ausgelassen wurde oder ob das ggf. dann nach Typisierung (Hodgkin oder Non-Hodgkin) noch gemacht werden soll.

Ich "hoffe" natürlich auch auf einen Hodgkin (wenn es denn schon Krebs sein muss), viele Dinge sprechen dafür (Alter, Tumor im Mediastinum, und versch. Non-Hodgkins lassen sich ja schon deswsegen ausschließen, weil sie im Blut, auf der Haut, im Magen etc. gefunden werden), auch mein Onkologe vermutete dies, allerdings war/bin ich nachdem der Klinik-Pathologe die Zellen nicht konkret zuordnen bzw. klassifizieren konnte sehr verunsichert!

Ich würde mich über noch weitere Infos von euch allen freuen und halte euch - so es denn dann ein Hodgkin ist - sehr gerne auf dem Laufenden!

Liebe Grüße und vielen Dank für die guten Wünsche!
Mahira

[tanja]

hallo mahira,
auch von mir ein herzliches wilkommen.
hört sich fast so an wie bei mir,
da war auch alles tipi topi bis auf alkoholschmerz, blutwerte ok und auch sonst nichts auffälliges auser der schulterschmerz( bei dem ich vermutete das es verspannungen waren)
denke das die untersuchungen alle gleich ablaufen weil sich europa ja nach den kölnern richtet, also ct, knochenmarkstanze gewebeprobe......
mein bulk saß an der gleichen stelle.

also wenn es mh ist hört sich das, wie rösti schon sagte nach 1a an.
du würdest dann die gleiche behandlung wie ich bekommen

wünsch dir alles gute

[soul-touch]

Bei mir war das auch bissl komplizierter. Was stand denn auf dem ersten Befund? War es überhaupt nicht klassifizierbar oder hat der erste Pathologe einen Verdacht geäußert?

LG Diana

[Mahira]

Hallo ihr lieben und vielen Dank für die nette Begrüßung!

Leider habe ich den (verdachts-)Befund des Klinikpathologen nicht zu Gesicht bekommen... ich kann mir vorstellen, dass der Pathologe sicherlich einen Verdacht hat/hatte als er die Gewebeprobe nach Kiel weitergeschickt hat, da mich die Onkologin aber nur am Telefon informierte, dass Kiel jetzt noch befragt wird, hat sie sich bezüglich eines Verdachtes nicht geäußert...
Sie sagte zu mir nur "die Lymphozyten wären verändert und der Pathologe kann das nicht klassifizieren/zuordnen. Die in Kiel haben noch andere Färbetechniken/Tumormarker und beschäftigen sich den ganzen Tag mit nichts anderem als Lymphomen"... ich stelle mir nur die Frage, ob der Pathologe die Hodgkin - Zellen nicht sofort bzw. besonders leicht hätte identifizieren können müssen!??

@tanja: tatsächlich hab ich auch oft Schulterschmerzen, Nackenschmerzen... ich glaube, bei mir kommt es teilweise tatsächlich von Verspannungen, aber sicherlich oft auch vom Bulk, wenn ich so darüber nachdenke...

Ia wäre natürlich gut, ich glaube aber, aufgrund der Lungenrundherde von 0,3x0,6cm wäre es Ie (weil ja die Lunge mit befallen ist...), aber wie gesagt, ich mutmaße hier nur und hoffe, dass ich bald Gewissheit habe...

vielen Dank für eure Lieben Worte und ich freue mich sehr auf mehr INfos!

LG,
Mahira

[yoda]

Wenn nicht ganze Lymphknoten entnommen werden können oder nur ein grenzwertig befallender, kann dies durchaus Schwierigkeiten machen. Und die Bestimmung der Erkrankung ist enorm wichtig, da nur dann eine gezielte Therapie verordnet werden kann. Kein Pathologe möchte sich da wohl festlegen, wenn er sich nicht wirklcih sicher ist. Für dich eine Zerreissprobe, das verstehe ich gut.

Aber in Kiel werden die dann wohl das Maximum aus der vorhandenen Probe herausholen. Sie müssen die Reed-Sternberg-Zellen und die Hodgkin-Zellen genau bestimmen können. Dann ist es Hodgkin. Wie du dich ja auch mit Non-Hodgkin auseinandergesetzt hast, könnte es auch eine Variante sein, die ähnliche Symptome zeigt.

Würde mir also nicht zuviel Angst machen. Was aber sein kann - du wirst dies in Krankheitsgeschichten von anderen hier lesen - ist die Möglichkeit einer zweiten Probe. Vielmals nehmen bei einem solch komplizierten Eingriff die Ärzte einen Lymphknoten oder Teile davon, die sie gut erwischen. Hanelt es sich ausgerechnet um eine Probe, die nicht einwandfrei auf die Krankheit schliessen lässt, so ist eine zweite Probe nötig. Ich hatte damals Glück. Sie wussten nicht mal nach was sie suchen und haben dann einen Lymphknoten in der Achselhöhle entnommen, der einzel war und gar nicht im Paket der verbackenen Lymphies. Dieser war aber eindeutig befallen und so erhielt ich die Diagnose schnell und total überraschend für mich.

[Mahira]

Hallo Yoda,

ja, ich habe mich mit verschiedenen Non-Hodgkins auch auseinandergesetzt, gebe aber die "Hoffnung" nicht auf, dass es ein Hodgkin ist...

Ich hoffe, dass sie genug Material aus meinem Bulk entnommen haben um die Sache klassifizieren zu können ... jedenfalls wäre es ja sinnvoll, wenn bei der Bronchoskopie schon nix dabei war und dann eben noch die Mediastinoskopie unter Vollnarkose und mit einem wenig dekorativen Schnitt unter dem Kehlkopf gemacht wurde, dann genug Material entnommen worden wäre/ist... gibt die Größe des Schnittes da Auskunft? Meiner ist ca. 6 cm lang... na ja, ich klammere mich eben an Strohhalme, denn noch eine Vollnarkose muss ja nicht unbedingt sein...

Wenigstens hat der Pathologe veränderte Lymphozyten gefunden, ich hoffe, dass Kiel die dann einordnen kann...

Liebe Grüße,
Mahira

[blackmann17]

Hallo
Da sich ein Hodgkin schon mehr als 3 Jahre im Körper befinden kann und dann nur noch auf dem Ausbruch wartet kann es gut möglich sein das du knapp davor bist und mit Stadium I da gut raus kommst. Ich weis es hört sich blöd an aber ich würde mir da nicht so nen Kopf machen...Wenn ein Lungenkrebs bereits ausgeschlossen ist dann deutet es auf ein Hodgkin. Wenn deine Lymphozyten werte unten sind ist das auch noch aussagekräftig.

[Mahira]

Hi Blackmann,

ja, Lungenkrebs wurde Gott sei Dank ausgeschlossen...

Meine Lymphozyten-Werte sind (wie alle anderen Blutwerte) im Normalbereich ... damit lassen sich einige fiesen Non-Hodgkins schonmal ausschließen, aber eben nicht alle... deswegen hoffe ich nun auf den Hodgkin... (auf den ja auch einiges deutet) - wobei es mich eben verunsichert, dass der nicht auch vom Klinikeigenen Pathologen schon identifiziert werden konnte (allerdings habe ich von Histologie keine Ahnung und hab nur eben die - möglicherweise - naive Meinung, dass der Hodgkin leicht zu identifizieren sein müsste)...

Du hast natürlich recht, keinen Kopp machen wäre optimal. allerdings - ich gestehe - krieg ich das nichth in!
Trotzdem bin ich "positiv" und glaube, dass ich das schon schaffen werde... das kann auch daran liegen, dass ich mich kerngesund fühle derzeit...

Liebe Grüße,
Mahira

[blackmann17]

Vor der Diagnose war ich auch Top Fit aber! Ich merkte schon das ich in der Disco bereits um 2-3 Uhr schlapp gemacht habe...Jetzt Gesund kann ich bis 7 durchmachen
Klar ist es leicht gesagt keinen kopf zu machen aber was mih sehr aufgebaut hat, war dass die Heilungsrate bei 85% liegt! dadurch hat sich meine Psyche sehr stark aufgebaut und durch diese habe ich meine chemo ohne Nebenwirkungen durch gemacht! Ich empfand es wie ein Spiel...Anfangen und Gewinnen...Man kann nur Gewinnen!

[Mahira]

@blackmann: du hattest wirklich keine nebenwirkungen bei der chemo? Das ist ja prima, darauf hoffe ich dann auch!!!

lg,
Mahira

[blackmann17]

Nothing gehabt...auch Glück gehabt konnte alles essen was ich wollte...kraft war ein bischen weg aber in der Erholungswoche bin ich immer arbeiten gegangen.das hat meine Psyche sehr geholfen da wusste ich das ich noch zur Normalität dazu gehöre. Immer frisch essen! Frühstück,Mittag,Abend. Viel schlafen. wobei mein Körper sich automatisch an 9 stunden gehalten hat nur bei Zyklus 5 hatte ich eine grippe...naja des war Horror war wie ein alter Opa Jetzt weis ich wie ich mich mal mit 80 anfühlen werde
Denk immer daran das du gesund wirst! Deine Psyche ist dein überleben!

[Mahira]

@blackmann: na das klingt ja sehr gut...!! Aber deine Frisur warst du los, oder? Oder hattest du deine Haare behalten?

Ja, psychisch bin ich (noch) sehr stabil und denke mir, dass ich alles schaffen werde ... und bin auch froh, dass erstens das Blut gut ist und zweitens offenbar ein eher frühes Stadium!

... ich bin meinem Halslymphknoten sehr dankbar, der zwar unspezifisch (also ohne verwendbares Material) sein soll, aber dennoch angeschwollen war und mich zum Arzt "geschickt" hat...

Lg,
Mahira

[blackmann17]

Die am Hals sind unwichtig die sterben nach einem Zyklus gleich weg...Durch die 6 Zyklen Beacopp war ich haarlos naja war auch eine gute Erfahrung!
1. Musste mich nicht mehr rasieren auch an anderen Stellen
2. Ich wollt schon immer mal glatze ausprobieren
3. Duschen war in paar Min fertig
4. Jetzt habe ich Baby haare also komplett Neu! Frisch