Großzelliges B-Zellen Lymphom mit vermutlich Knochenmarkbefa

[reibold]

Hallo Claudi,

bei meinem Mann (58) Stadium 3 A war der Rückenschmerz auch von jetzt auf eben da. Er bekam inzwischen eine Knochendichtemessung gemacht, weil man annimmt, dass die Knochen durch Prednisolon angegriffen sind. Die Dichtemessung war o.B. Da Predni sogar Knochennekrosen auskösen kann, hätte man aber ein Q CT machen sollen, da es - wenns von Predni kommt nicht auf die Knochenqualität sondern auf die Quantität ankommt. Er hat jedoch durch gezielte Physio sehr gute Fortschritte gemacht.

Seit September ist die Predni-Zeit nun auch vorbei und der normale Knochenaufbau dauert lt. Onko ca. 6-12 Monate.

Bezüglich der niedrigen 'Werte, habe ich eben in seinem Therapiepass nachgesehen. Die waren immer zwischen Tag 6 und 12.

Leuko 0,1, HB 7,0, Thrombo 25.

Gruß Betty

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hat immer noch üble Kreuzschmerzen und nach wie vor die Antikörper nicht bekommen. Bin gespannt wie lange die noch warten wollen.
Ansonsten geht es ihm soweit ok. Er hatte jetzt 2 ganz "gute" Tage soweit.
Er hat allerdings das Problem, dass er viel zu wenig trinkt und sie ihm jetzt die Infusion abgehängt haben, da er daheim ja auch selber trinken muss.
Er sagt allerdings, dass ihn nichts mehr anmacht und er bei jedem Schluck sich konzentrieren muss und nichts runterbringt.
Denke das ist eine Kopfsache.
Kennt ihr das auch? Wie habt ihr es dennoch gemacht, dass ihr genügend trinkt ?
Hab ihm geraten abzuwechseln, mal Tee, mal Wasser, mal Schorle usw.

LG
Claudi

[soul-touch]

Ich zwinge mich, 2 Kannen Tee am Tag zu trinken. Das sind 3 Liter. ich habe bestimmt 20 Teesorten zu Hause, damit ich wechseln kann. Allerdings kriege ich die Menge nur runter , wenn Zucker drin ist. Ansonsten zusätzlich noch hier und da ein Glas Saft, Buttermilch, Cola...worauf ich gerade Appetit habe. Das ganze muss ich aber sehr bewusst angehen, da ich sonst eindeutig zu wenig trinken würde.
Also vielleicht macht ihr es so, dass ihr immer verschiedene Sachen zur Auswahl da habt, vielleicht auch alkoholfreies Bier, das ist sogar sehr gesund, da habe ich auch manchmal richtig Appetit drauf. Vielleicht kriegt er es auch besser mit nem Strohhalm runter? Hat er Probleme mit der Mundschleimhaut?

LG Diana

[Claudi42]

Hallo an alle,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber die letzten Tage waren wieder recht turbulent. Und vielen Dank für eure lieben Antworten.
Die Ärzte haben meinen Dad medikamentös nun so eingestellt, dass die Kreuzschmerzen besser werden. Daher wollten Sie ihn dann Mittwoch heimschicken und Freitag ambulant mit der 3. Chemo anfangen.
Dann war Mittwoch und auf einmal hieß es er soll bleiben, sie machen den 3. Zyklus doch noch stationär.
Auf jeden Fall war es dann gestern so, dass sie den Port anstechen wollten und festgestellt haben, dass er entzündet ist. Also keine Chemo über den Port
Dann haben sie Venen gesucht, aber alle sind gleich geplatzt.
Das war natürlich für meinen Dad auch wieder irgendwo belastend, denn der Arzt meinte, dass es höchste Zeit wird, dass sie mit der Chemo weitermachen und dann geht nichts.
Jetzt wollen sie heute den Port nochmals anschauen und dann evtl. über den Hals ne Vene anstechen für die Chemo.
Es wär zu schön gewesen, jetzt die Chemo am Mittwoch bis Freitag und dann Samstag heim.
Kennt ihr das auch mit dem enzündeten Port?
Und dann noch ne Frage wegen den Antikörpern - Rituximab: Im 1. Zyklus hat er die vorne weg vor der Chemo stationär bekommen. Im 2. Zyklus haben sie sie vergessen und die bekommt er dann ganz am Ende von seinen 8. Zyklen - hieß es gestern. Und dann haben sie noch gesagt, dass man die Antikörper nur ambulant geben darf, da dies sonst die Krankenkasse nicht übernimmt. Oder irgendwie so.
Sagt das jemanden was?
Denn im 1. Zyklus hat er die ja auch stationär bekommen.

LG
Claudi

[soul-touch]

Hat es denn nun am Donnerstag geklappt mit der Chemo?
Ich glaube, das ist kein Problem, wenn er das vergessene Rituximab im Anschluss noch bekommt.
Ich hoffe, der Port muss nun nicht raus und einmal neu rein

LG Diana

[yoda]

Mit Antikörpern kenne ich mich nicht so aus. Auf jeden Fall aber ist die Chemo bei solchen Stadien eher relevant und sollte wenn immer möglich in den vorgegebenen Zeitabständen verabreicht werden. Aber auch da ist mal eine Woche mehr kein Beinbruch. Denn es kann sehr gefährlich sein, dies auf Kosten der allgemein körperlichen Konstitution durchzusetzen.

Es ist schön, dass dein Vater mit den Rückenproblemenen langsam wieder zurecht kommt. Hoffe es geht nun dann bald auch allgemein wirklich nur noch aufwärts.

[Claudi42]

Guten Abend an euch alle,

komme soeben von der Notaufnahme der Uniklinik Ulm. Wir mussten meinen Dad leider wieder einliefern. Erst gestern durfte er nach Hause und hat sich so gefreut. Er war sogar bis heute Mittag relativ gut drauf und hat nett gegessen, getrunken und war soweit "zufrieden". Und auf einmal geht das blöde Fieber wieder los. Von jetzt auf nachher Schüttelfrost und das Fieber ist stetig gestiegen. Die Ärzte haben uns gesagt, dass er bei 38,3 wieder kommen muss. Also haben wir ihn wieder reingebracht mit einem Krankentransport und angekommen hatte er schon 39,9 Grad Fieber. Ich versteh das nicht und bin total fertig irgendwie.
Morgen hätte er eigentlich endlich seine Antikörper vom 3. Zyklus ambulant bekommen sollen. Jetzt verschiebt sich das wieder.
Und obwohl seine Leukos noch ganz gut sind 4,?? meinte der Arzt vorhin, dass er einen schweren Infekt hat. Aber wo genau wissen sie noch nicht.
Was können wir denn noch anders machen und wo besser aufpassen, damit er sich nicht immer mit was ansteckt und er endlich mal ein paar Tage daheim bleiben darf??????? Bin ratlos.
Das Ganze hat uns heute alle wieder total aus der Bahn geworfen und vor allem auch meinen Dad. Der ist psychisch jetzt wieder ganz weit unten, weil er sich so auf daheim gefreut hatte.
Kann denn nicht endlich mal was besser laufen bei uns? Ich versteh es einfach nicht.

Traurige gute Nacht Grüße
Claudi

[soul-touch]

Und wisst ihr schon was Genaues? Was sagen die Ärzte woran es liegt?
Ich hatte etwas geschrieben dazu, aber irgendwie ist der Beitrag weg?
Zu mir haben sie auch gesagt, ich muss morgens und abends Fieber messen. Ich habe auch in der Klinik zwei Patientinnen gehört, die sich unterhalten darüber, dass bei ihnen Fieber auftritt. Ich drücke euch die Daumen, dass nichts Ernstes dahinter steckt. Vielleicht ist es ja nur eine körperliche Reaktion auf die Chemo?

LG Diana

[soul-touch]

Jooo... Chemobrain lässt grüßen hatte das natürlich in deinen anderen Thread geschrieben

LG Diana

[Claudi42]

Hi zusammen,

was soll ich euch erzählen... ich bin im Moment echt fertig mit der Welt. Mein Dad sollte ja Freitag heimgeholt werden. Meine Mama fährt rein und dann haben die festgestellt, dass er "anscheinend auf einmal in die Aplasie gerutscht ist" und jetzt noch Blut braucht. Das Zeugs dauert ja auch immer bis das durch gelaufen ist und er sollte dann 2 Beutel bekommen. Meine Mama also wieder umsonst gleich morgens rein und dann ging das Drama los. Auf einmal hatte meine Mama einen abartigen Kopfdruck und Schwindel. Sie ist dann aber dennoch noch drin geblieben und dann ist sie gegen Abends heim, weil sie nicht mehr konnte. Abends hab ich sie dann in Empfang genommen (wohne ja nicht mehr zu Hause) und da ist sie mir dann total zusammengeklappt. Haben dann Freitag Abend noch den Notdienst gerufen, der dann ein paar Untersuchungen gemacht hat und meinte, wenn es nicht besser wird oder schlimmer ab in die Klinik. Samstag war es dann gleichbleibend, aber gestern morgen hat meine Mama von sich aus gesagt, dass es glaub besser wäre, wenn wir reinfahren. Sie hatte dauernd diesen Kopfdruck, Herzrasen, Ohrengeräusche, Schwindel, Druck in der Brust. Oh je.... dann hab ich sie in die Klinik nach Memmingen gefahren (ist näher von uns) und da waren wir gestern den ganzen Tag, bis sie uns gestern Abend heimgeschickt haben. Jetzt muss sie zum Kardiologe, Magenspiegelung, zum Neurologen und zum HNO. Der Schwindel ist immer noch da, genauso hoher Blutdruck und sie ist einfach immer nur noch müde. Der Arzt meinte, dass das auch alles psychisch sein kann. Was ich mir persönlich auch gut vorstellen kann.
Tja und heute muss ich meinen Dad heimholen, damit er dann Di. wieder in die Klinik kann und seine Antikörper ambulant bekommt, dann wenn alles gut läuft Di. Abend wieder heim und Mittwoch daheim und Donnerstag gehts weiter mit der Chemo.
Ich versteh das nicht, dass die Antikörper nur ambulant verabreicht werden dürfen. Aber das hat anscheinend irgendeinen Hintergrund mit den Krankenkassen.
Ich weiß noch nicht wie wir das alles machen sollen, da Mama auch nur flach liegt, aber irgendwie bekommen wir das auch hin. Aber mir reichts im Moment so dermaßen, dass ich gar nicht sagen kann wie.
Ich bin einfach selber nur k.o. und fertig - ausgelaugt und leer.
Ich hoffe so sehr, dass bei uns endlich auch mal was "gut" läuft. So kann es doch nicht mehr weitergehn.
Das ist doch alles so eine Scheiße!

Traurige Grüße
Claudi

[Sonja]

Ach Mensch Claudi - dich einfach mal ganz fest in den Arm nehme!!!!!
Es tut mir soooo leid, was ihr alles durch machen müsst.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es bald wieder besser läuft und die Sonne bald wieder lacht.
Pass gut auf dich auf und gönn dir auch mal Ruhe, immer nur zu funktioniern geht auf die Dauer nicht. gut.
Ich weiß wovon ich rede, ich hatte mal nen total Zusammenbruch, weil ich immer meinte ich müsste Allen gerecht werden.
Hol dir Hilfe, wo es Hilfe gibt, vielleicht wäre es im Moment besser, wenn dein Dad im KH bleiben w[rde. Sprich doch mal mit den Docs dort oder mit der Krankenkasse.
Ich hab echt Angst, das du auch noch schlapp machst

Gruss Sonja

[soul-touch]

Das ist für alle Famiienmitglieder eine schwere Zeit. Aber deine Mutter sollte sich Hilfe holen. Wenn sie da vorher schon etwas angeknackst war, dann kann es sehr gut sein, dass ihre Psyche schlapp macht und damit der Körper natürlich auch.
Wie ich schon mal schrieb, die Psychoonkologen in der Klinik sind auch für die Angehörigen da.
Pass auf dich auf!

LG Diana

[Katha76]

Liebe Claudi,

ich habe heute in Deine Geschichte reingelesen...ach mann, was bei Dir alles los ist.

Die Symptome, die du von Deiner Mutter beschreibst, ähneln tatsächlich sehr denen einer Panikattacke. Panikattacken treten nicht selten in Belastungsituationen auf. Und Panik wird häufig als ein körperliches Problem wahrgenommen, weil das Herzrasen und der Schwindel und das Kribbeln usw. so fordergründig sind, und das Gefühl der Angst dahinter verborgen bleibt.
Ich weiß natürlich nicht, was los ist, aber es klingt irgendwie danach.

Ich glaube auch, es ist ganz wichtig, dass Du Dir Entlastung suchst, wie auch immer. Du kannst ja nicht mehr tun, auffangen, Dich kümmern, als Deine Kräfte zulassen. Es kann ja durchaus sein, dass die Lage, in die Du geraten bist mit Deinem Vater, Deine Kräfte übersteigt. Das ist völlig ok. Es ist nur wichtig, bescheid zu sagen, dass es so ist. Manchmal ergeben sich ganz erstaunliche Alternativen, wenn man selber aufhört zu funktionieren. ....

Wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Katharina

[Claudi42]

Hallo zusammen,

heute endlich mal ne gute Nachricht. Gestern hatte mein Dad sein erstes Staging nach dem 3. Zyklus Chemo.
Das Zwischenstaging hat ergeben, dass sich alle Lymphknoten auf Normalgröße zurückgeschrumpft haben. Laut Ärzte ein sehr gutes Ergebnis. Jetzt sind wir erst mal soooooooooooooooooo froh. Das hört sich doch gut an, oder?
Das Ganze wurde durch ein CT festgestellt.
Jetzt möchten die Ärzte evtl. nur 6 Zyklen anstatt 8 Zyklen R-CHOEP machen.
Wie seht ihr das bzw. kennt ihr jemand der auch weniger Zyklen bekommen sollte (weiß es jetzt nicht mehr auswendig, ob mir dazu schon mal jemand was geschrieben hatte - sorry).
Sollten nicht dennoch alle 8 Zyklen gemacht werden im Hintergrund auf einen späteren Rückfall oder sonstiges?
Und sollte nicht doch noch zur Sicherheit ein PET gemacht werden oder reicht ein CT? (Hab mal was von PET gelesen, dass das besser sei).

Herzlichen Dank.

Liebe Grüße an alle
Claudi

[Sonja]

Hallo Claudi,

na das sind doch mal gute Nachrichten - freut mich

Bei meinem Sohn wurde die Chemo auch von 6 mal auf 4 mal verkürzt, weil das PET so gut ausgefallen ist.
Wie der Qualitätsunterschied zwischnen normalen CT und PET ist kann ich dir leider nicht sagen.
Bei Anselm wurde gestern auch noch ein normales CT gemacht, da haben wir am Montag dann Besprechnung.

Wir vertrauen den Ärtzen da, das läuft ja alles in Absprache mit Köln und die haben schließlich jahrlange Erfahrungen mit MH.

Ich finde immer zu misstrauisch sollte man nicht sein - nicht Alles blauäugig hin nehmen und auch hinterfragen. Aber ebend auch Vertrauen in sich und in die Medizin haben ist die richtige Mischung um gesund zu werden.

Gruß Sonja