Großzelliges B-Zellen Lymphom mit vermutlich Knochenmarkbefa

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 06.11.2011 22:25

Hallo Claudia,

das mit der Stimme hab ich auch. Eigentlich gleich nach der ersten Chemo. Kann aber auch durch den Infekt kommen, den ich dann sofort hatte. Ganz weg war sie allerdings nicht.
Ich konnte mir an Tag 13 die Haare rausziehen. Waren alle lose. Fing an Tag 12 aber schon an. Wir haben sie dann abends abgeschoren.
Meinen Port hatte ich am Dienstag bekommen, da wurde im OP die Portnadel gleich gelegt und am Mittwoch die erste Chemo. Hoffentlich wird deinem Vati das nicht zuviel mit den ganzen Infekten vorher. Aber er bekommt ja Antibiotika und die passen dort schon auf ihn auf. Also das geht. Und wir gehen davon aus, dass er keine Probleme bekommt dadurch, denn er wird wirklich froh sein, dass er den hat wenn er noch 7x Chemo bekommt.

Diese Tief-Tage wird er glaube öfter haben zwischendurch. Zumindest solange er im KH bleiben muss, denke ich. Meinst du, er darf im Laufe der Therapie überhaupt nach Hause, wenn alles andere auskuriert ist?

Natürlich werden die Daumen gedrückt!Da wird nichts sein im Gehirnwasser!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 08.11.2011 09:47

Hi Diana,

hattest Du auch gleich nen Infekt? Was für einen hattest Du dann - auch mit Fieber?
Sie haben jetzt festgestellt, dass mein Dad einen Pilzbelag auf den Stimmbändern hat. Wird schon wieder werden.
Mittlerweile müsste er auch seinen Port haben (heute morgen).

Ich hoffe doch sehr, dass er während der Therapie bald mal nach Hause darf. Das wäre für ihn und seine Motivation ganz wichtig. Er schaut ja dauernd nur die Krankenhausdecke oder die Wand an. Ablenken will er sich eben nicht groß. Er will heim.
Hoffe doch sehr, dass er nach dem 2. Zyklus, denn sie morgen starten wollen, mal heim darf.
Denn dieses Mal startet er ja mit einer körperlich besseren Verfassung wie beim 1. Zyklus, wenn auch die körperliche Verfassung noch nicht ganz toll ist, aber auf jeden Fall besser.

Gehirnwasser haben sie jetzt gestern nicht mehr gemacht. Müssen wir heute mal nochmal fragen.

Dir gings doch nach der Chemo relativ "gut", oder?

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 08.11.2011 10:23

Pilzbefall ist sehr häufig bei den Strapazen. Hatte zweimal welchen. Einmal im Mundraum und ein zweites Mal wanderte der Kerl den Hals runter bis in den Magen. Erhielt dann ein Anti-Pilzmittel, was ich in den Mundraum spritzen musste und es gurgelte. War sogar nicht einmal so gräuslich scheusslich. Und innerhalb eines Tages trat eine massive Besserung ein.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 08.11.2011 16:45

Hallo Claudia,

ich hatte nach der Port-Op seltsamen Schmerz in der Brust oben und ab Tag 1 der Chemo Grippesymptome.Ein paar Tage später üble Halsschmerzen und danach Husten. Ich hatte das Gefühl, als wenn ich vorher einen unterdrückten Infekt hatte, der nun ausbrach. Fieber hatte ich nicht. Hab nur einige Tage nachts geschwitzt wie sonstwas.
Aber alles nicht so, dass es mich flach gelegt hätte. Ansonsten gings mir gut.

Hoffentlich gehts jetzt weiterhin bergauf mit deinem Vater. Das hört sich doch jetzt ganz gut an.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 11.11.2011 09:31

Hallo an alle,

wollte euch noch kurz sagen, das bei der Gehirnwasseruntersuchung raus gekommen ist, dass es SAUBER ist.
Gott sei Dank. Kann euch gar nicht sagen wie froh wir alle sind.
Das gibt meinem Dad bestimmt auch noch mal Auftrieb und Kraft zu kämpfen.

Danke euch allen fürs Daumen drücken.

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Sonja
Beiträge: 100
Registriert: 08.09.2011 10:30
Wohnort: Alfeld

Beitragvon Sonja » 11.11.2011 13:37

Klasse - das freut mich - weiter so :daumen:

Daumen sind weiterh in gedrückt
Sohn 20 Jahre alt
MH-Diagnose IIIb mit Milzbefall am 07.09.2011
Teilnahme an der HD 18-Studie
Port - OP 15.09.2011
1. Zyklus 19.09.2011
2. Zyklus 10.10.2011
PET-CT 26.10.2011 - negativ -
3. Zyklus 31.10. 2011
4. Zyklus 21.11.2011
12.12.2011 --> ALLES schick:O)))
23.04.2012 --> Super:O)))
15.06.2012 --> ALLES BESTENS:O))

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 13.11.2011 17:37

He suuuper! Das freut mich!
Wie ist die zweite Chemo gelaufen? Geht es ihm mittlerweile besser?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 15.11.2011 08:42

Ein herzliches Hallo an euch alle,

wollte euch mal kurz auf den neuesten Stand bringen. Mein Dad durfte am Wochenende heim. Ist seit Samstag daheim. Er hatte zwar echt Angst davor heim zu gehn, aber hat sich natürlich auch sehr gefreut.
Auf jeden Fall hat er daheim mehr Appetit und ist auch ganz nett.
Allerdings hatte er am Samstag dann noch einen Hexenschuss ;-(. Und er hat noch Probleme vom Katheter und mit der Prostata... er muss dauernd auf die Toilette.
Gestern bekam er seine Neulasta-Spritze. Und Donnerstag soll er die Antikörper bekommen. Und dann noch einmal nächste Woche Antikörper.
Irgendwie komisch, denn beim letzten Mal hat er die Antikörper vor der Chemo bekommen. Kennt sich jemand damit aus?
Könnt ihr mir vielleicht nochmal helfen: Wie läuft das mit der Chemo? Wann kommt die Ablasie? Bzw. wann/wieviel Tage geht es nach der Chemo ungefähr los mit schlechten Blutwerten, Dauermüdigkeit usw. Halt die typischen Zeichen?
Hab mal gelesen, dass das bei allen ähnlich ist vom Ablauf.

Es geht ihm aber soweit ok. Wir sind zufrieden im Moment. Und das ist schön!

@Diana: Wie geht es Dir nach der 2. Chemo?

Hoffe, es geht euch allen soweit gut.

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 15.11.2011 11:54

Hallo Claudia,

schön zu lesen, dass es doch so zeitig geklappt hat, dass er nach Hause durfte. Zu Hause gelingt die Genesung einfach besser.

Ich habe überhaupt nicht gemerkt, wie gut oder schlecht meine Blutwerte waren. Bei CHOP ist der Nadir am 10.-14. Tag. So in etwa ist es bei den anderen ich auch, glaube ich.

Weiterhin die besten Wünsche für deinen Vater!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 17.11.2011 11:37

Hallo zusammen,

heute sollte mein Dad eigentlich seine Antikörper bekommen.
Jetzt machen die aber zuerst einmal Röntgen und ein MRT weil er seit 5 Tagen extreme Kreuzschmerzen hat.
Und das trotz Spritze vom Hausarzt und Einrenken durch einen guten Physio.
Mache mir jetzt wieder Sorgen! Hoffe unbegründeter Weise.
Nicht dass der blöde Krebs sich jetzt irgendwo an der Wirbelsäule festgesetzt hat oder das sonst irgendein schlechtes Zeichen ist.
Kennt ihr das mit den Kreuzschmerzen von irgendwoher? Hattet ihr das auch während der Chemo?
Aber bei ihm war es wirklich eher so wie ein Hexenschuss. Auf einmal da und dann hat es geklemmt und es hat ihm bis in die Beine gezogen.

Hoffe, das ist nichts Schlimmes.

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Beitragvon 3fachmama » 17.11.2011 14:17

Von den plötzlichen Rückenschmerzen kann ich ein Lied singen, bei mir hat der Krebs sich an den Wirbeln angesiedelt und durch seine Größe dann das Rückenmark arg bedränt. Die Schmerzen wurden immer schlimmer besonders die Einschüsse in die Beine.
Wenn so schnell ein MRT gemacht wird seid ihr ja auf der sicheren Seite.

Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 17.11.2011 16:32

Hallo Katja,

schön, dass Du Dich gemeldet hast.
Du hattest ja dann das gleich Stadium wie mein Dad.
Wie geht es Dir denn dann zum heutigen Zeitpunkt? Hab gesehn, dass Deine Lymphis Anfang des Jahres wieder gewachsen waren…….
Darf ich Dich fragen wie jung/alt Du bist?

Hat sich der Krebs denn trotz Chemo bei Dir an den Wirbeln angesiedelt?
Das versteh ich nicht…. Der müsste doch dann weniger werden und sich nicht verlagern? Oder hattest Du das bereits von Beginn an – also vor der Chemo?
War das dann bei Dir auch ein Gefühl wie ein Hexenschuss und von heute auf morgen da?
Wir haben nämlich zuerst gedacht, dass das bei ihm vom langen Liegen kommt….

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 17.11.2011 18:15

Hallo Claudia,

dass es vom Liegen kommt, war auch mein erster Gedanke.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht wirklich vorstellen, dass es sich trotz Chemo noch weiter ausbreitet. Aber gut ist das auch nicht, wenn die Chemo dauernd verschoben wird. Also bei mir scheint die Chemo auf der Stelle angeschlagen zu haben, das zeigte ein Ultraschall am Mittwoch.Er bekommt ja dasselbe wie ich. Und so wird es bei deinem Vater auch sein! Mach dich nicht so doll verrückt...
Haben sie ihm denn heute gleich was gesagt? Geht es denn morgen los mit den Antikörpern?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Claudi42
Beiträge: 72
Registriert: 12.09.2007 10:48
Wohnort: bei Memmingen

Beitragvon Claudi42 » 18.11.2011 00:23

Hallo Diana,

nun wissen wir etwas mehr. Mein Dad hat wohl einen Bandscheibenvorfall und noch 3 dunkle Stellen an der Wirbelsäule. Der Arzt meint aber, dass das nicht der Krebs ist sondern so Blutschwämme (evtl. von der Gehirnwasserpunktion?).
Dennoch haben sie ihn heute den ganzen Tag wieder mal auf einer viel zu schmalen und zu kurzen Pritsche im Gang liegen lassen und er konnte ja nicht aufstehn, weil er so Kreuzschmerzen hat.
Sie wollen ihn aber auch nicht heim lassen, da sein Hämoglobinwert bei 7 ist und normal ist wohl 14.
Dann haben sie zu ihm gesagt, da sie kein Bett frei hätten muss er auf dem Gang schlafen. Hallo? Was sind denn das für Zustände? Da wird man echt behandelt wie das Letzte. Die nehmen wirklich den schwer kranken Patienten noch den letzten Funken Selbstwertgefühl und Würde. Ich finde das so was von mies und anstandslos.
Meine Mama ist heute Mittag auch zusammengeklappt. Es ist wohl wirklich langsam alles einfach zu viel für sie. Die Arme.
Meine Mama muss jetzt wirklich lernen, nicht immer die Starke sein zu wollen und rund um die Uhr bei ihm sein zu können und Dad muss lernen, dass er sie auch mal heimschickt und ihr kein schlechtes Gewissen macht (weil er sie lieber bei sich hätte), wenn sie heimgeht. Sie kann einfach nicht mehr.
Oh je... das wird wieder alles ganz schön schwierig werden die nächsten Tage.
Er war doch so froh daheim zu sein.
Die Antikörper haben sie ihm jetzt auch nicht gegeben, weil sie wohl wollen, dass das mit dem Kreuz zuerst etwas besser wird.
Muss mir morgen unbedingt einen Arzt krallen. So gehts ja nicht weiter!

So, das musste jetzt noch raus.

Wünsche euch allen eine gute Nacht.
Bis morgen.

LG
Claudi
Nur wer kämpft kann siegen !

Benutzeravatar
soul-touch
Beiträge: 492
Registriert: 09.09.2011 15:46
Wohnort: Rostock

Beitragvon soul-touch » 18.11.2011 11:00

hm...ich verstehe den Zusammenhang nicht ganz,warum sie ihm die Antikörper nicht geben, weil er Kreuzschmerzen hat... :roll:
Na frag den Arzt mal, das würde mich jetzt echt interessieren.
Übrigens stehen die Psychologen in den Kliniken auch den Angehörigen zur Verfügung, Claudia. Das wäre vielleicht mal was für deine Mutter. Und es gibt glaube ich auch Selbsthilfegruppen für Angehörige. Einfach mal die Ärzte und Psychologen danach fragen. Schaden kann es nicht.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Nathangon und 10 Gäste