Großzelliges B-Zellen Lymphom mit vermutlich Knochenmarkbefa

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yoda
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Beitragvon yoda » 30.10.2011 12:36

Das zusätzliche E steht wohl für Etoposid. Das ist ein weiteres Medikament, das als sehr potent eingestuft wird in der Heilung von Lymphomen. Hatte das auch in meinem Schema. Es ist aber auch zehrend für den Körper. Und man wollte wohl bei deinem Dad sicher gehen, dass man alles tut, um den Krebs zu bekämpfen.

Hoffe für euch, dass es weiter bergauf geht und sich das mit dem Hirnwasser nicht bestätigt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 30.10.2011 15:23

Hallo Claudia,

hatte gerade im KK deine Beiträge gelesen. Mensch, ich hoffe, das mit der Meningiosis bestätigt sich nicht :shock: Wann wisst ihr es genau?
Als wäre der jetzige Zustand noch nicht dramatisch genug... :? :x

Mir selbst geht es seit Tag 8 sehr gut. Als hätte ich nie Chemo bekommen.Naja, bis auf ein paar Zipperlein (Magen).

Hoffe bitte weiter...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
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Claudi42
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Beitragvon Claudi42 » 01.11.2011 09:07

Hallo Karin, Hallo Yoda,

seit 2 Tagen hat mein Dad wieder sehr hohes Fieber und die Ärzte wissen sich keinen Rat mehr, woher das kommen soll, weil sie ihm bereits alles an Medikamenten verabreichen, was möglich ist.
Jetzt kommt er heute noch mal in die Röhre und die wollen schauen, ob sie was sehen.
Durch das scheiß Fieber, wird er immer wieder zurückgeworfen. Genauso befindet er sich seit über 1 Woche in der Ablasie obwohl die ihm die Neulasta-Spritze gegeben haben. Jetzt geben sie ihm nochmal weiße und rote Blutkörperchen, damit sich das Blut schneller erholt, denn in 1 Woche soll ja schon der nächste Zyklus Chemo rein.
Ich weiß wirklich nicht mehr, wie das weitergehen soll. So hält das mein Dad auf jeden Fall nicht mehr lange durch. Und er mag auch nicht mehr, weil ihn das Fieber immer wieder so schwächt, dass er gar nicht kämpfen kann.
Ich glaube mittlerweile wirklich - und dafür schäme ich mich - das wir ganz schlechte Chancen haben, dass er das überlebt.

LG
Claudi
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Sonja
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Beitragvon Sonja » 01.11.2011 11:14

Hallo Claudi,

das es deinem Dad so schlecht geht ist wirklich Mist, tut mir wirklich sehr leid:O((
Kommt mir sooo bekannt vor- leider:O(((
Du mußt dich für deine Gedanken was das Sterben an geht nicht schämen.
Machnmal muß man einfach akzepieren, das der Körper nicht mehr kann.
Nicht alles was Machbar ist ist auch Gut.

Ich mußte vor 15 Jahren meine Dad nach 3 Jahren menschenunwürdigem Kampf gehen lassen und da sind immer noch Horrorbilder die mich immer mal wieder einholen.
Er durfte leider nur 56 Jahre alt werde n - aber jetzt mit dem nötigen Abstand sage ich sogar es wäre für ALLE besser gewesen wenn er nicht so lange gekämpft hätte.
Hört sich doof an - aber wenn Leben keine Qualität mehr hat - dann ist es nur noch Quälerei und einfach unwürdig.
Wenn es auch für dich als Tochter sehr schwer ist, damit klar zu kommen das dein Dad vielleicht einfach nicht mehr will, so versuch es zu verstehen die letzte Zeit zu genießen.

Ich wünsche Dir, deinem Dad und deinen Angehörigen für die nächste Zeit viel Kraft

Fühl dich mal in den Arm genommen.

LG Sonja
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PET-CT 26.10.2011 - negativ -
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4. Zyklus 21.11.2011
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.11.2011 13:29

Es tut mir enorm leid für deinen Dad, dich und alle Angehörigen. So etwas ist schrecklich und das Fieber ist tastsächlich ein grosses Hindernis selber zu kämpfen und seine Motivation aufrecht zu erhalten.

NHL im schon etwas fortgeschrittenerem Alter kann tastsächlich sehr tückisch sein. Das mit dem Fieber finde ich nun aber auch speziell, vor allem da die Chemo eigentlich schon die Krankheit zurückdrängen sollte und man deinen Dad sogar auf CHOEP setzte.

Du musst dich nicht schämen. Stehe ihm weiter bei und gib ihm Kraft. Mehr kannst du nicht tun. Vielleicht geht es plötzlich steil aufwärts.
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Beitragvon Claudi42 » 01.11.2011 20:06

Hallo zusammen,

komme gerade von meinem Dad aus der Klinik. Heute haben sie ihn nochmal in die Röhre geschoben und festgestellt, dass er irgendwas auf der Lunge hat. Jetzt meinen sie, dass das evtl. ein Pilz ist oder ein Bakterium oder ein Virus.
Um sie da dann definitiv festzulegen, machen Sie morgen eine Lungenspiegelung.
Auf jeden Fall meinen sie, dass daher das Fieber kommt.
Ein Pfleger hat gemeint, dass mein Dad ja eh schon Lungenentzündung hat. Wie bitte? Das hab ich heute zum ersten Mal gehört und meine Schwester auch.
Hab das dann gar nicht irgendwie vor meiner Mama oder meinem Dad erwähnt.
Aber das kann doch nicht sein, dass man das heute so mittendrin im Satz fallen lässt und keiner von uns weiß davon. Ich kapier das nicht.
Jetzt hoff ich, dass sie das morgen schnell rausfinden und dann therapieren, damit es ihm besser geht.
Auf jeden Fall soll er diese Woche auch noch seine 2. Gehirnwasseruntersuchung bekommen.
Er hat wahnsinnige Angst davor. Bitte helft mir fest dran zu glauben und zu hoffen, dass dabei nichts rauskommt und alles gut ist. Bitte bitte!
Der Pfleger meinte dann auch noch, dass sich in seinem Zustand der 14-tägige Rhythmus der Chemo nicht einhalten lässt. Na prima. Auch dazu fiel mir dann nichts mehr ein.
Meiner Mama geht es heute auch ganz schlecht. Sie ist wieder krank, muss jetzt Antibiotika nehmen und ist seelisch ganz tief unten.
Oh je... irgendwie bringt kein Tag mal Erleichterung.
Wie lange dauert das denn, bis es mal ein bißchen aufwärts geht....?

LG
Claudi
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 01.11.2011 21:51

Hallo Claudia,

wenn dein Vater wirklich einen Infekt oder Pilz oder sonstwas auf der Lunge hat, dann muss die Chemo verschoben werden...
Vielleicht liegt ja darin wirklich die Ursache für alles und das Gehirnwasser ist in Ordnung...
Wenn der genaue Erreger in der Lunge bestimmt ist, dann kann er auch gezielt bekämpft werden.

Ich hoffe für euch, dass es jetzt ganz schnell besser wird!

LG Diana
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Beitragvon Sonja » 01.11.2011 23:22

Ach Mensch Claudi - ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen - tut mir so leid - das es im Moment so schwer ist.

Ich hoffe morgen schafft es wenigstens ein kleiner Sonnenstrahl zu Euch!!!
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Beitragvon yoda » 02.11.2011 06:14

Geschwächte Menschen sind anfällig während der Chemo auf der Lunge. Das kam auch schon vor, dass es Lungenentzündungen gab. Gut, haben sie das jetzt herausgefunden.

Ich hatte nach der Chemo ein Kontroll-CT und da entdeckten sie einen Infekt in der Lunge. Wurde gespiegelt und kaum danach hatte ich hohes Fieber und musste notfallmässig in die Klinik. Sie haben mich dann mit allem vollgepumpt. Antibiotika und Pilzmedikamenten. Schlussendlich war es dann weg. Aber der Pfleger hat recht. Man kann deinem Dad jetzt keien Chemo geben, wenn es ihm so schlecht geht. Das wäre gefährlich. Er muss jetzt seine Energie wieder aufbauen, damit es weitergehen kann. Wünsche ihm nur das Beste.

Ja das Ärzte und Pfleger teilweise aneinander vorbeireden kommt vor. Das musste ich auch häufig feststellen. Alles Gute für euch alle.
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Beitragvon soul-touch » 02.11.2011 08:19

Was mir noch einfällt...vielleicht ist es für deinen Papa besser, wenn deine Mama erstmal nicht ins KH geht, solange sie selbst krank ist. Damit sie ihn in seiner geschwächten Verfassung noch mit ihrem Infekt infiziert...? Was sagen die Ärzte dazu?

Ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft...

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Beitragvon Claudi42 » 02.11.2011 09:24

Hallo an alle,

hab mich sehr über eure zahlreichen Antworten gefreut. Das tut immer wieder gut, wenn man von euch Unterstützung bekommt.
Ja, wir hoffen wirklich auch das Beste - so weit und so gut es eben geht.
Wir wollen nicht aufgeben -auf keinen Fall!
Ja, wír müssen den Arzt fragen ob es schon gut ist, wenn meine Mama reingeht zu ihm. Aber wir haben alle eh immer Mundschutz auf.
Das Problem ist auch, dass sein Zimmerkollege im Moment ziemlich erkältet ist und auch dort ständig Besuch aus und ein geht. Von daher ist es echt schwierig Keime von ihm abzuhalten.
Danke, dass ihr an uns denkt und mit uns mithofft.

Ich hoffe, dass die schnell was finden, damit es ihm besser geht und bitte nichts in diesem Gehirnwass ist, was da nicht hingehört.
Bitte bitte.

LG und euch einen schönen Tag.

Claudi
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Beitragvon Sonja » 02.11.2011 11:48

Ich drücke weiterhin ganz dolle die Daumen für Euch.
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Beitragvon Claudi42 » 03.11.2011 07:54

Guten Morgen an alle,

gestern Abend war ich noch bei meinem Dad. Die Lungenspiegelung hat er gut überstanden und gestern Abend war er für seine Verhältnisse richtig gut drauf. Er hat sogar mal gelächelt und nen kleinen Spaß gemacht.
Er hat auch selber gesagt, dass es ihm so "gut" wie gestern schon lange nicht mehr ging.
Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr uns das gefreut hat.
Dann war noch der Arzt da und meinte, dass sie ihm nochmals weiße Blutkörperchen gegeben haben und das Blut auf dem Weg der Besserung sei.
Daher ging es ihm wohl auch besser.
Auf jeden Fall meint er, dass man vermutlich dann Montag die 2. Chemo starten kann, wenn sich nichts verschlechtert, wovon er ausgeht.
Er meinte auch, dass er sich sicher ist, dass sie das Fieber und den Herpes bald im Griff haben werden.
Gestern war ein guter Tag. Hoffentlich geht es so weiter.
Danke an alle, die mit uns mitfiebern und an uns denken.

LG
Claudi
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Beitragvon soul-touch » 03.11.2011 13:04

Ach Gott...Herpes...dann hat er auch noch ne Gürtelrose? Der Ärmste, das ist dann aber wirklich zu viel für ihn, um das auch noch positiv eingestellt auszuhalten!!!
Aber ich freue mich, dass er jetzt besser drauf ist und das auch so bleibt!Ich hoffe, er verträgt den 2. Zyklus gut, damit ihn das nicht wieder so runter reißt.
Wann bekommt ihr denn das Ergebnis der Lungenspiegelung?

So, und nun aber weiter so bergauf, ja :)

LG Diana
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Beitragvon Claudi42 » 06.11.2011 21:55

Guten Abend zusammen,

heute wars bei meinem Dad nicht so gut. Er hatte heute wieder ein seelisches Tief, aus dem er sich nicht wirklich so gut rausholen ließ.
Körperlich ging es. Er läuft jetzt jeden Tag ein paar Meter mehr. Das ist doch schon echt mal ein Fortschritt.
@Diana: Hab Dein neues Bild gesehn - ist ein schönes Bild auch ohne Haare.Sind Dir denn schon viele Haare ausgefallen oder hast Du gleich vorneweg Dir Deine Haare wegrasiert? Mein Dad hat noch alle Haare irgendwie bisher.

Das Ergebnis von der Lungenspiegelung haben wir immer noch nicht. Die geben jetzt halt Antibiotika. Aber es hilft wohl. Er hat kein Fieber mehr seit dem.
Allerdings hat er jetzt seit 3 Tagen keine Stimme mehr und kann nur noch flüstern. Er bekommt keinen Ton mehr heraus. Anfangs meinten die Ärzte das müsste von alleine durch Heilung des Herpes und durch Inhalieren kommen, aber es tat sich nichts. War ja irgendwie klar, dass mein Dad nichts auslässt ;-(.
Auf jeden Fall machen Sie sich jetzt Sorgen um seine Stimmbänder und er kommt morgen in die HNO zur Untersuchung.
Des weiteren wird morgen nochmals das Gehirnwasser untersucht. Bitte drückt morgen ganz fest die Daumen, dass dort nichts rauskommt! Ganz feste!
Dienstag soll er dann seinen Port bekommen und Mittwoch startet - wenn alles nach Plan läuft - der 2. Zyklus Chemo.
Kennt jemand von euch auch das Problem mit der Stimme?
Und wie war das bei euch mit dem Port legen und danach gleich ne Chemo rein. Denn ein Arzt meinte, dass man eigentlich den Port ausheilen lassen sollte, bevor man ihn benutzt, aber der Onkologe meinte, dass wir dennoch mit der Chemo weitermachen, da wir ja keine Zeit zu verlieren haben. Es könnte aber sein, dass sich der Port dann entzündet und dann evtl. wieder raus muss. Na prima.
Wie sind da eure Erfahrungen.

LG
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